Matias, isi täällä!

Moikka Matias sinne taivaaseen!

Isi täällä kirjoittaa sulle sinne jonnekin kauas. Muistatko joskus, kun isi on sanonut sulle, että ottaisin sun kaikki kivut ja sairauden itselleni, jos vain voisin. Nyt ne on varmaan siirtynyt isiin, koska isiin sattuu todella paljon. Mä olen Matias vähän erilailla kipeä, kun mitä sä olit. Isin sydän on rikki ja palasina. Mua sattuu niin lujaa, että en osaa sitä sanoin kuvailla.

Sä et varmaan sitä muista, mutta otin sut aamulla syliin, sä ikään kuin huokaisit syvään ja lähdit pois. Mä yritin pitää susta kiinni, mutta sä olit päättänyt lähteä. Olenhan mä sulle monesti sanonut, että sä saat lähteä, kun susta siltä tuntuu. En vaan tiennyt, että se hetki oli nyt.

Isi rakastaa sua niin paljon kuin vaan isä voi poikaansa rakastaa. Mä Matias annoin kaikkeni mitä mussa oli, ihan kaikkeni! Enempään mä en pystynyt. Mä niin toivon, että sulla oli isin kanssa hyvä elämä. Isi itki sun puolesta miljoona kyyneltä, isiin sattui, kun sulla ei ollut hyvä olla. Muistatko Matias, kun hypittiin trampalla, käytiin uimassa ja pyöräilemässä, laskettiin pulkkamäkeä, leikittiin Leon Leikkimaassa, käytiin huvipuistossa, keinuttiin puistossa ja vaikka mitä. Muistatko meidän aamut, kun muut vielä nukkui. Muistatko, kun katsottiin toisiamme eikä puhuttu mitään, koska sanoja ei tarvittu. Muistatko, kun ollaan löhöilty sohvalla ja nukuttu yhdessä päikkäreitä. Muistatko ne kaikki kerrat, kun ollaan istuttu saunan lauteilla tai sen kun oltiin paljussa. Muistatko, kun asuttiin kerrostalossa ja rampattiin pyörätuolissa kerrostalon kolmen kerroksen portaita ylös ja alas. Muistatko, kun käytiin taloyhtiön kellarissa 100-asteisessa saunassa löylyissä.

Ja Matias, sä oot sieltä varmaan nähnyt kuinka huonosti isi nyt voi, mutta sun ei tarvi isistä kantaa huolta. Sä tiedät, että isi on vahva ja isi pärjää. Isi on vaan niin surullinen, kun en saa sua enää syliini enkä saa sua hoitaa. Isi on täällä jutellut äitin ja Katin kanssa susta. Välillä me on yhdessä itketty ja välillä ollaan naurettu, kun sä olit aika veijari ja höpönassu. Ai niin, mä annoin sun nojatuolin Amandalle, mutta mä luulen, että naiset ei osaa arvostaa hyvän nojatuolin merkitystä.

Kun sä olit täällä isin kanssa, niin isi kantoi sua jokapaikkaan ja yritti järjestää asiat niin, että meitä ei pysäytä mitään. Eikä meitä mikään pysäyttänytkään. Nyt sä olet paikassa, missä sä voit itse tehdä asioita. Sulla on nyt hyvä olla. Ja jonain päivänä isi tulee sun luokse. Sitten me pelataan taas futista ja vaikka mitä. Koita poika treenata, koska isi on aika kova luu ja huono häviämään!

Sun ei Matias tarvi murehtia mistään. Isi hoitaa täällä asiat niin, että Amandalla, Jonnella, Aadalla, äitillä, Katilla ja Katin lapsilla on hyvä olla. Ja kun mä oon sua koko sun elämäsi ajan kantanut, niin mä kannan sut täällä maan päällä vielä sen viimeisen matkan. Mä teen sen arvokkaasti ja kunnialla, mutta miljoonat kyyneleet silmissä. Mä laitan sulle kauluspaidan päälle ja tukan kuntoon, koska Ahosen miehet lähtee aina tyylillä!

Matias, poikani! Sä olit vahvin ihminen ikinä! Sä näytit kaikille mitä elämä on, kun siitä joutuu taistelemaan. Mä autoin sua siinä taistelussa, mutta sä teit itse sen suurimman työn! Me oltiin aikamoinen parivaljakko ja ollaan sitä aina ja ikuisesti! Iskä arvostaa sua ihan jumalattoman paljon! Ja Matias, vaikka tämä siltä tuntuu, niin tämä ei ole jäähyväiskirje. Me ollaan yhteydessä joka päivä, joka tunti, joka minuutti ja joka sekunti. Vähän vaan erilailla kuin ennen.

Tämänkin sä Matias tiedät, mutta isi rakastaa sua koko mun suuresta sydämestäni!!

Kahdeksan vuoden rakkaudesta ja haavoista

Jos luoja suo, niin Matias täyttää elokuun seitsemäs päivä 8-vuotta. Taas kerran se päivä, jota pelkää ja odottaa. Taas kerran sitä miettii, että nytkö vietetään viimeisiä syntymäpäiviä. Syntymäpäiviä, joita ei juurikaan pitänyt edes tulla. Voisi kuvitella, että mun rikkinäiseen sydämeen ei mahdu enempää kipua, mutta kyllä siitä täytyy edelleen.

Tykkimäen huvipuistossa heinäkuussa 2021

Tänäkin vuonna ollaan eletty täysillä, yritetty saada kokemuksia ja elämyksiä ja ennenkaikkea rakastettu! Helvetti, että mä olen yrittänyt, mä olen yrittänyt tehdä ihan kaiken. Mä olen yrittänyt Matiaksen takia ja mä olen yrittänyt itseni takia. Sanotaan, että mitä sitä ei tekisi lapsensa eteen. Se ei tässä tapauksessa ole ihan niin kuin se olisi terveen lapsen tai vähän vähemmän sairaan lapsen kanssa. Tämä elämä vie ihan kaiken. Se rikkoo sun sydämen, se rikkoo sut henkisesti ja fyysisesti. Se myös antaa paljon. Se antaa toivon, ymmärryksen, suvaitsevaisuuden ja arvotuksen elämää kohtaan.

Ja jumalauta mä pelkään! Mä niin pelkään, että minkä hinnan mä tulen tästä maksamaan. Mä rakastan Matiasta niin paljon ja mä olen niin monesti Matiakselle luvannut, että mä yritän ja mä hoidan sua loppuun asti! Enkä mä mitään muuta vaihtoehtoa ole koskaan nähnytkään ja mitään en tekisi toisin. Enkä mä tiedä sitäkään, että olisiko jotain pitänyt tehdä toisella tapaa tai paremmin, olisi varmaan pitänyt.

On tämä meidän elämä jollain tapaa myös aika huvittavaa. Toinen on kuolemansairas lapsi, toinen rikkinäinen isä. Sitten me yhdessä kipuillaan, kumpikin omalla tapaansa ja silti painetaan eteenpäin sen minkä ehditään. Kaksi Ahosta, jotka hakkaa päätä seinään eikä anna periksi. Varmaan vähempikin joskus riittäisi, mutta kun toinen on päättänyt taistella elämästään ja toinen antaa siihen taisteluun kaiken apunsa, niin näillä me mennään!

Ensin me hoidetaan 8-vuotis synttärit kunnialla maaliin ja sitten aloitetaan taas koulutie, kun mestarihan menee kakkosluokalle. Siitäkin olen niin onnellinen, että Matias voi käydä koulua, samaa koulua, jota terveetkin lapset. Vuosi on jo kouluakin takana ja siellähän poika on komiana murskannut sydämiä. Matias on ollut pitkään tosi hyvässä kunnossa ja se on helpottanut elämää ja arkea tosi paljon.

Aina välillä olen puhunut katkeruudesta. Sen verran katson tuonne ylöspäin, että jos siellä joku pilven päällä istuu, niin aika kuoppaisen polun meille annoit. Ja sen verran vielä sinne terveisiä, että kun on tämä kompurointi täällä kivisellä polulla joskus päättyy, niin olet mulle velkaa aika helvetisti! Ja kyllä, kaikella on varmasti tarkoituksensa ja ehkä sekin sitten joskus selviää, että mikä tämän matkan tarkoitus on ollut. Jokainen matka täällä päättyy kuolemaan, mutta kyllähän tää on aika epäreilua.

En taas yhtään ole katsonut mitä olen kirjoittanut, en edes kirjoitusvirheitä. Yksinkertaisen miehen tekstiä suoraan syvältä sydämestä. No, rehellisesti ja tunteella olen aina kirjoittanut ja niin teen jatkossakin.

Matias ja Mika toivottaa kaikille mitä parhainta kesää!

Tehdään rikkinäisestä ehjää

”Sano mihin sua sattuu
Mä en anna sen sattuu enää
Kerään palaset ja tehdää rikkinäisest ehjää
Sano mitä sult puuttuu
Mä en anna sen puuttuu enää
Kerään palaset ja tehdää rikkinäisest ehjää

-Uniikki, Tuuli – Ehjää-

Perjantai, päivä jolloin monesti kirjoitan blogiin. Lapset on ollut viikon meillä ja lähtevät tänään toisille vanhemmille. Päivä, johon mahtuu joka kerta onnen ja tyytyväisyyden hymyä sekä epätoivon ja toivottomuuden kyyneliä. Hymyä siitä, että viikko on mennyt hyvin ja kyyneliä siitä, kun ne sisällä olevat tunteet taas kerran purkautuu. Viikon olen ollut taas vahva ja yrittänyt tehdä Matiaksen kanssa asioita, joihin hän ei itse pysty ja joista jää meille molemmille kokemuksia ja muistoja. Päivä, jolloin se vahvuuden takaa paljastuu herkkä ja rikkinäinen minä.

Viikonloppuna oli tosi lämmin ja aurinkoinen keli ja käytiinkin pikku-ukkelin kanssa leikkipuistossa keinumassa.

Tällä viikolla meillä oli Malikelta vuokrattuna yhdistelmäpyörä. Kävin Matiaksen kanssa useamman kerran pyöräilemässä ja Matias kyllä tykkäsi. Oli niin tarkkaavainen kokoajan ja kun kotipihassa kysyin, että oliko kivaa, niin kasvoille tuli ihan pieni hymynkare.

Puistoilun ja pyöräilyn lisäksi käytiin pelaamassa jalkapalloa. Matias oli kyllä hieman ihmeissään, että mikäs homma tää on. Matias ei kannattele itseään yhtään, niin futishommat oli ihan mun käsivarsien varassa, mutta hyvin me saatiin pallo maaliin.

Paljon taas ehdittiin viikossa touhuta ja elää. Kun vaan tietäisi mitä Matias tästä kaikesta ajattelee. Isänä mä yritän tehdä kaikkia sellaisia asioita, joita Matias tekisi, jos hän olisi terve. Tuon pienen taistelijan arki ja elämä on suurelta osin pyörätuolissa istumista tai sängyssä makaamista, niin me ollaan yritetty pitää liikettä yllä.

Sitten tällä kaikella on se toinen puoli. Kaikki tämä tekeminen pitää mut jotenkin kasassa. Ja niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin ehkä saan sitten aikanaan rauhan sielulleni, kun ollaan ainakin eletty täysillä. Mikään mitä me tehdään, ei paranna Matiaksen sairautta eikä estä sitä mitä tulee tapahtumaan. Eikä se tee mustakaan ehjää. Me ollaan kaksi rikkinäistä, joista ei koskaan saa ehjiä.

Mä olen niin helvetin huono antamaan missään periksi. Taas kerran tekisi mieli huutaa tuonne korkeuksiin, että kerro mitä mun pitää tehdä, niin mä varmasti teen sen. Musta tuntuu, että mulla on loputon tahto ja voima tehdä Matiaksen kanssa vaikka mitä, mutta se vaan ei korjaa mitään. Se tunne on vähän niin kuin yhdessä laulussa sanotaan.

”Jos susta tuntuu et vaik annat kaikkes
Ja hartioilta lähe vaan ei paineet
Mä oon ollu siel, mä tiedän milt se tuntuu
Ku elämältä tulee vaan runtuu”

Yksi päivä elämästä

Heräsin aamulla, nostin Matiaksen sängystä ja mentiin heti aamusuihkuun. Suihkun jälkeen laitoin aamulääkkeet ja aamuruuan. Katson, kun Matias istuu pyörätuolissa ja mietin, että taas on yksi päivä selvittävänä elämästä. Taas on yksi helvetinmoinen taistelu edessä, että jaksaa hengittää yhden päivän. Taas pitää kestää ne epilepsiakohtaukset, jotka saa hengityksen pysähtymään ja huulet sinertämään. Taas pitää taistella ettei tukehdu omaan limaansa. Taas pitää kestää se, että vatsa ei toimi kunnolla eikä pissaaminen onnistu niin kuin muilla ihmisillä.

Helvetti sentään! Joku kaivaa kokoajan maata meidän jalkojen alta ja mä yritän lapioida sitä maata takaisin sen minkä ehdin ja jaksan. Joskus tekisi mieli katsoa taivaaseen ja huutaa, että anna nyt helvetti jotain äläkä vaan vie kokoajan! Välillä ja aika usein on niin helvetin paha olo. Välillä tuntuu, että meidän on heitetty elämään ja sanottu, että pärjäilkää. Ja kyllä, on sitä välillä katkera, mutta kyllä mä jaksan lapioida ja kyllä me pärjätään, aina!

Me yritetään elää aina se yksi päivä elämästä, niin että se olisi elämisen arvoista. Tällä viikolla käytiin Matiaksen kanssa rentoutumassa paljussa. Vaikka Matias rentoutui ja varmasti nautti, niin poika kuitenkin nukkui kokoajan. Siinä, kun katsot kuinka Matiaksen isosisko nautti, niin ajattelin, että voi kun olisi kiva, kun Matias olisi hereillä, osaisi puhua ja sanoisi, että ”iskä, tää on tosi kivaa”

Mutta taas on yksi päivä selvitty elämästä. Yksi päivä taisteltu ja yritetty tehdä siitä siedettävää ja elämisen arvoista. Matias, jos joku on oikeutettu siihen normaaliin elämään. Ja vaikka mulla paljon onkin taakkaa harteilla ja sydämellä, niin aina se vaan helpottaa, kun purkaa ne tunteet ja ajatukset tänne tekstiksi. Kukaan ei voi koskaan ymmärtää kuinka pysyvästi rikki vanhempi voi olla, kun tietää, että jonain päivänä tämä kaikki loppuu.

Älkää ymmärtäkö väärin, mutta mä en tarvi enkä elä siitä, että mulle toivotetaan voimia tai kerrotaan kuinka olen maailman paras isä. Mulle tärkeintä on se, että Matiaksella on mahdollisimman hyvä olla. Ja jos jotain joskus tarvitsen, niin se on se, että kun tämä kaikki joskus loppuu, niin avovaimoni ottaa mut syliinsä ja sanoo, että sä teit kaikkesi.

Me nautitaan nyt kesälomasta, ollaan sitten hereillä tai ei. Ja mehän tehdään Matiaksen kanssa kaikki ne asiat mitä halutaan. Niin korkeita esteitä meidän elämässä ei olekaan etteikö me niistä mennä yli!

Mestari, pikku-ukkeli, iskän vauvapoika toivottaa kaikille aurinkoista kesää!

Kun mikään ei auta eikä riitä!

Mä odotan joulua vaikka pelkään sitä ihan helvetisti. Oon pelännyt jo monta vuotta. Joulu on jotenkin sellaista toivon ja rauhallisuuden aikaa. Sellaista aikaa, että silloin on hyvä miettiä elettyä vuotta ja elettyä elämää ja rauhoittua hiljaisuuden äärelle.

Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna. Kuusi vuotta olen kokenut kuolemanpelkoa ja joka vuosi sama ahdistus ennen joulua. Eipä sitä hyvää hetkeä tai sopivaa aikaa olekaan ja toivoisi tietysti ettei sitä tulisi ollenkaan, mutta minkäs teet.

Niin kuin olen ennmminkin kirjoittanut, niin olen sellainen ihminen, että en halua nähdä asioiden negatiivisia puolia ja jos on joku asia, jossa voi yrittää ja tehdä, niin sitten tehdään ja yritetään loppuun asti. Mä olen hoitanut Matiasta ja Matiaksen sairautta kuusi vuotta. Olen yrittänyt tehdä Matiaksen olon niin hyväksi, kun vaan pystyn, yrittänyt olla lähellä, yrittänyt tarjota kokemuksia ja elämyksiä ja yrittänyt ylläpitää normaalia elämää, niin kuin se on ollut mahdollista. Me ollaan menty ja touhuttu vaikka se on välillä ollut helvetin raskasta ja vaikeaa. Mä oon kantanut Matiasta, työntänyt pyörätuolissa portaita ylös ja alas, nostanut keinuun, vienyt leikkippuistoon, saunottanut ja yrittänyt ottaa joka paikkaan mukaan. Aamulla laitan lääkkeet, nostan sängystä, laitan ruuan, puen vaatteet, nostan pyörätuoliin, nostan hissillä autoon ja vien päiväkotiin. Sitten mä ajan töihin ja itken. Nykyään melkein joka aamu.

Helvetti! Mä oon muutenkin huono häviämään ja tämän helvetinmoisen taistelun mä häviän ihan nollille! Ei mahdu ajatusmaailmaan, että se kaikki mitä ollaan Matiaksen kanssa tehty ja yritetty, ei auta mitään. Ei sii yhtään mitään! Matias on jo uhmannut kaikkia tilastoja ja sairauden olisi pitänyt päihittää meidät jo aikaa sitten. Kai poika on samanlainen luupää kuin isänsä, että katotaan tää homma nyt loppuunasti!

Mä olen helvetin katkera ja vihainen siitä, että Matiaksen elämä jää kesken. Mutta vaikka tunnen tällaisia asioita, niin silti ajattelen niin, että kun Matiaksesta aika jättää, niin voin todeta itselleni, että ainakin yritin kaikkeni. Mä oon helvetti antanut ihan kaiken, mitä musta vaan lähtee. Ja silti tekisi mieli sanoa Matiakselle, että anteeksi, iskä ei voi eikä pysty enempään!

Matias on nyt nukkunut melkein kolme viikkoa putkeen. Ihan satunnaisesti on pieniä aikoja hereillä. Ruumiinlämpö heittelee ja laskee välillä todella alas. Viikko sitten, kun Matias oli sairaalassa, niin oksenteli ja sai todella paljon isoja epilepsiakohtauksia. Nyt on onneksi ollut rauhallinen, mutta ihan liian rauhallinen. Joka helvetin aamu pelottaa mennä katsomaan Matiasta, kun pelkään, että nostanko sängystä kuolleen poikani. Loppumetreillä tässä ollaan, se on varmaa. Ja vaikka olen kuusi vuotta tiennyt Matiaksen kohtalon, niin ei siihen vaan voi varautua. Ja ensimmäistä kertaa kuuden vuoden aikana mua pelottaa, mua todella pelottaa!

Mä tiedän, että mun pitäisi olla itselleni armollinen. Mä tiedän, että jos mä kävisin puhumassa jollekin mun ajatukseni, niin mä olisin heti sairaslomalla. Mä olen kuitenkin itselleni ja Matiakselle luvannut, että mä kuljen rinnalla loppuunasti ja siihen asti mä itken ne itkuni autossa mennessäni töihin, kerron ne ajatukseni avovaimolle ja hautaan sen kaiken epätoivon ja pelon jonnekin sisälleni.

Yksi ilta viikolla jäi mieleen. Matias oli kotiutunut sairaalasta ja meillä oli iltahommat menossa. Mä juttelin Matiakselle ja yritin saada poikaa hereille. Matias avasi silmät ja toisessa silmässä oli kyynel. Se katse oli jotenkin niin surullinen ja mä koin sen niin, että Matias olisi katsonut mua ja sanonut, että iskä mä en jaksa enää kauaa! Ja puhumatta mitään mä ajattelin, että Matias, mä tiedän!

Mutta vielä ollaan täällä ja yhdessä. Yhdessä on oltu aina ja tullaan aina olemaan. Vielä sä Matias leikit kaikki ne leikit, jotka on täällä jäänyt leikkimättä. Vielä sä luistelet ja pelaat lätkää ja vielä mä opetan sulle kaikki mitä tiedän ja osaan. Niiden aika ei ole täällä eikä nyt, mutta jossain muualla sitten. Mutta niin kauan kuin me täällä ollaan, niin sä voit luottaa, että mä kuljen sun rinnalla loppuunasti, tuli eteen mitä tahansa, ihan mitä tahansa! Me ei luovuteta koskaan!

Kaikki tiet vie tuonelaan


”Kaikki päättyy aikanaan
Kaikki syntyy luopumaan
Kaikki tiet vie tuonelaan
Elämä liittyy kuolemaan
Ja juuri siksi mä omistan, sulle laulun kauneimman
Annoit mulle unelman, matkan uskomattoman
Ootko siellä, kun mä tuun? ”

Tekisi mieli vaan jättää tämä kirjoitus tähän. Niin paljon nuo Reino Nordinin kyynelten virta laulun sanat saa tunteita pintaan. Tekisi mieli mennä ulos, huutaa ja kirota sitä kuinka epäreilua elämä on. Tekisi mieli nostaa kädet pystyyn ja huutaa, että mä en jaksa enkä mä pysty, mutta ei ole sellaista vaihtoehtoa. Tekisi mieli erota kirkosta, sanoa, että jos tuolla ylhäällä joku on, niin helvetin julma taho se sitten on. Ei auta rakkaus, ei auta välittäminen, ei auta huolenpito, ei auta mikään, kaikki tiet vie tuonelaan.

Mulla on ihanat lapset, mulla on ihanat vanhemmat ja sisko, mulla on ihana, välittävä ja ymmärtävä naisystävä, mutta mitä mä oon? Mä olen rikkinäinen ihminen, mies, miesystävä ja ennen kaikkea kuolemansairaan pojan isä. Monestin olen miettinyt ja mielessäni antanut Matiakselle luvan lähteä täältä, jos on oikein paha olla. Enää en tiedä toivonko sitä Matiaksen takia, itseni takia vai molempien takia. Toinen meistä kuolee fyysisesti, toinen henkisesti. Sitten mä kirjoitan tänne blogiin näitä ajatuksiani ja tajuan, että mä kirjoitan kuolemasta, siis jumalauta kuolemasta!!

Illalla olet naisystävän kainalossa, jossa on turvallinen ja hyvä olla ja olet onnellinen. Aamulla otat henkeä haukkovan poikasi sängystä, annat lääkkeet, yrität saada vatsan toimimaan, käytät suihkussa, imet imulaitteella limaoksennusta pojan suusta, laitat aamuruuan ja saat vihdoin pojan rauhoittumaan tuoliinsa. Mä tiedän ja ymmärrän, että en voi tehdä enempää, mutta sitä on vaan niin vaikea hyväksyä.

Ei ole toivoa, on vaan kylmä totuus tulavasta. Onneksi on naurua, hymyä ja onnea, mutta samalla niin helvetisti kyyneliä. Pitäis jaksaa ja osata olla hyvä isä muillekin lapsille, mutta en koe siinä aina onnistuvani. Ja vaikka mä aina koen, että kyllä mä jaksan, niin ehkä en aina jaksakaan. Ymmärrän omat voimavarani, ymmärrän ja hyväksyn miten asiat on, hyväksyn, että elämä on tällaista enkä missään vaiheessa luovuta vaikka ottaisi kuinka koville.

Mutta välillä on paha olla ja silloin mä kirjoitan ne ajatukseni tänne. En edes mieti millaista tällaisia tekstejä on lukea. No, ei varmaan aiheuta mitään ilon ja riemun kiljahduksia, mutta niin ei ole tarkoituskaan. Mutta kertokoon tämä elämästä, kirjaimellisesti sellaisesta elämästä, josta ei hengissä selviä. Itseni mukaan lukien, muistakaa ihmiset välittää, rakastaa ja pitää toisista huolta. Olkaa inhimillisiä, sitä ei tässä maailmassa ole koskaan liikaa.

Oikein hyvää pääsiäistä!

Sydän jota rakastan

Matias oli viime viikonloppuna Nokialla Pitkäniemessä hoitojaksolla. Hain sunnuntain miehen kotiin ja poika oli tosi huonossa kunnossa vaikka Pitkäniemen hoito on ihan ensiluokkaista. Mahtava paikka, ihanat hoitajat ja ne kaikki ihanat potilaat. Siellä näkee vähän elämän toista puolta. Kaiken kiireen ja elämän keskellä jokaisen olisi hyvä käydä Pitkäniemessä, jotta näkisi mitä elämä voi olla.

Olin maanantaista torstaihin Matiaksen kanssa kotona. Poika on nukkunut melkein kokoajan ja ollut todella voimaton.  Torstaina menin Matiaksen kanssa Tayssiin päivytykseen. Otettiin keuhkokuvat ja valmistauduttiin osastolle siirtymistä.

Matiakselta on tosi hankalaa ottaa verikokeita, kun verenpaine on matala ja verenkierto on heikkoa. Vähän jouduttiin pistelemään, mutta labran hoitaja teki melkein mahdottomasta mahdollisen ja sai verikokeet otettua.

Lääkäri katsoi, että Matiaksen vointi on sen verran huono, että on syytä ottaa hänet osastolle.

No tätä ennen tapahtui seuraavaa 🙂 Torstaina aamulla puin Matiakselle haalarin päälle ja valmistauduttiin lähtemään viemään Matiaksen siskoa Amandaa ja naisystäväni lasta Ottoa päiväkotiin. Pakkasta oli 24 ja akkuhan oli tietysti tyhjä. No, Laura vei lapset bussilla päiväkotiin ja tietenkin myöhästyi itse töistä. Me lähdettiin Matiaksen kanssa kävellen ostamaan Ylöjärven Tokmannilta akkulaturia. Oli aika pirteä ilma, niin kuin kuvasta voi päätellä.

Oltiin Matiaksen kanssa Tayssissa useampi tunti ja päivän päätteeksi tehtiin Matiaksen äidin kanssa vuoron vaihto. Kirsi jäi Matiaksen kanssa päivytykseen ja siirtyi pojan kanssa osastolle.

Kävin katsomassa Matiasta perjantaina työpäivän päätteeksi ja poika oli kyllä huonossa kunnossa.

Lääkäri oly kysellyt, että onko elvytyskielto voimassa. Väkisinkin aloin miettimään, että onko nyt se hetki. Alkaa taas muut elämän murheet tuntumaan aika pieniltä, kun puhutaan elämästä ja kuolemasta.

Juha Tapio laulaa sydämestä, jota rakastan. Mietin, että voi luoja, kun rakastan tuota omaa pikku-ukkelia!! Ja taas kerran kuuntelen Timo Rautiaisen isä ei jätä kappaletta ja tajuan, että en voi tehdä mitään Matiaksen hyväksi!

Helvetinmoinen taistelija toi poika on!! Musta ei olisi ikinä samaan! Olen niin helvetin ylpeä Matiaksesta!! Matiaksella on se sydän, jota rakastan!!

-isä-

 

 

 

 

 

 

 

”Hänen tiensä on oleva lukittu, se tie on esteillä tukittu”

Niin paljon kuin Matias on muokannut mun asenteita ja elämänarvoja, niin myös sanat ovat saaneet syvällisemmän merkityksen. Musiikki toimii useasti hyvänä terapiana ja niin kuin olen ennemminkin kirjoittanu, niin monet sanat koskettavat todella paljon.

Minä ja molemmat tyttäreni Aada ja Amanda ollaan kuunneltu jatkuvana toistona Jenni Vartiaisen esittämää Keinu-kappaletta. Alkuperäinen versio on siis Cheekin esittämä. Siinä on sellaisia sanoja, joita mä mietin joka kerta todella pitkään ja nimenomaan Matiaksen elämään soveltuviksi.

”Hänen tiensä on oleva lukittu, se tie on esteillä tukittu”

Tuo lause on niin raadollisen paikkaansapitävä Matiaksen elämästä. Joka kerta, kun kuulen tuon kohdan, niin se koskettaa todella syvälle.

”Se ikuisen kirouksen sisältää, johtaa kuolemaan, suruun ja ikävään”

Tulee ihan älyttömän voimaton olo, kun tietää ettei ikinä pysty noita esteitä eikä tuota kirousta poistamaan!

”Joka keinussa jumalten keinuu, väliä taivaan ja helvetin heiluu. Hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu, kun keinuu”

Matias jos joku keinuu taivaan ja helvetin välillä. Kun tälläisiä kappaleita ja sanoja tulee vastaan, niin aina miettii, että en ikinä pysty ymmärtämään mitä Matias kokee ja tulee kokemaan.

”Joka selässä ristinsä kantaa, kohtalon haltuun itsensä antaa. Hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu”

Olen aina ajatellut, että jokaisella meillä on ristinsä kannettavana. Matiksen risti on kyllä kohtuuttoman painava! Ihan jumalaton taistelija tuo poika! Pieneksi pojaksi kantaa miehisen ristin. Ristin, jota kenenkään ei pitäisi kantaa.

Olisi niin paljon tunteita, mutta en vaan saa niitä puettua sanoiksi. Ehkä nuo sanat kertoo kaiken!

-mika-

Neljä ainutlaatuista vuotta

Matias täyttää tänään 7.8.2017 neljä vuotta.

Siitä asti, kun Matias oli puolivuotias, olen pelännyt, että seuraavia syntymäpäiviä ei enää tule. Tämä urhea ja reipas pikkumies on taistellut neljä vuotta tätä lohdutonta sairautta vastaan.  Edelleen olen sitä mieltä, että kukaan muu kuin Matias ei siihen pystyisi. Minä en ole antanut sairauden määritellä meitä tai meidän tekemisiä, eikä anna Matiaskaan.

Neljä vuotta sitten Matias syntyi sellaisella vauhdilla, että solisluukin murtui. Pari kuukautta meni ihan normaalisti, mutta sitten elämä muuttui. Sitä epilepsian, kohtauksien ja hengitysvaikeuksien sävyttämää elämää on eletty nyt neljä vuotta. Sairaudelle ei mitään voi ja päivääkään en kuluneesta neljästä vuodesta vaihtaisi. Paljon on Matias elämässään sairaudesta kärsinyt ja samalla niin paljon opettanut meitä muita siitä, mikä elämässä on tärkeää.

Aina välillä on tämän tärkeän taulun käsiini. Tätä ei pysty ilman kyyneliä lukemaan. Nyt on taas hyvä hetkiä lukea omasta erityislapsesta.

Lähetän Sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni, jotta rakastaisit häntä koko sydämestäsi ja opettaisit häntä rakastamaan.

Hän ei ollut kuin toiset lapset. Ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten.

Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.

Tie on vaikea, hän särkee sydämesi. Itket miljoonin kyynelin, mutta lupaan Sinulle: kun hän hymyilee, tunnet tuskasi menneen.

Tiedän, että itket. Miksi hän, miksi me, mutta opettajan tehtävän varasin sinulle. Siksi valitisin Sinut huolella ja luottaen. Älä siis käännä selkääsi hänelle vaikka hän hidastelee.

Jos hyväksyt hänet sellaisenaan, voitte yhdessä kasvaa. Hän elämän taitoja tarvitsee. Siksi valitsin Sinut hänelle ja tiedän, että rakastaen, hoivaillen, näet hänen onnistuneen.

Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi.

Oikein hyvää ja erityistä syntymäpäivää, rakas poikani!

-isä-

Sä tulit taistelee

”Sä tulit taistelee, kävit läpi jokasen askeleen. Sul on ollu niin vaikeet, tiiän mut eteenpäin vaan meet”

Vanhin tyttäreni Aada vinkkasi tämän Uniikin Korkki Kii -biisin kertosäkeen ja sanoi, se sopii niin hyvin Matiakselle. Sanat kertoo ihan muusta aiheesta, mutta kertosäe todellakin sopii Matiakselle.

Toissapäivänä käveltiin naisystäväni Lauran ja lasten kanssa kaupasta kotiin. Katsoin Matiasta rattaissa ja poika näytti suoraan sanoen elottomalta. Katsoin heti, että hengittääkö Matias. Kaikki oli kunnossa, mutta tuo hetki oli taas hyvä muistutus siitä, että vaikka tiedän kyllä mihin tämän sairaus loppuu, niin ei siihen vaan osaa varautua. Noissa tilanteissa tulee kyllä niin voimaton olo, että sitä on vaikea sanoin kuvailla.

Matias on välillä todella uupunut ja tuntuu, että poika taistelee jaksamisesta viimeisillä voimilla. Matias on todella tullut tänne taistelemaan eikä anna tippakaan periksi! Matias todella käy läpi jokaisen askeleen ja elämä on todella vaikeeta. Silti Matias menee vaan eteenpäin!

Olen niin ylpeä mun omasta pienestä taistelijasta! Niin vahva ja maailman täydelliisin poika!!