Äidinrakkaudesta

Raskainta elämässä Matiaksen kanssa on valtava voimattomuuden tunne. Jokainen vanhempi tietää, että lapsiaan rakastaa yli kaiken ja heitä haluaisi aina suojella kaikelta pahalta. Siksi onkin erityisen vaikeaa, kun oman poikamme sairaus on parantumaton. Ei ole hoitoa, ei keinoja edes hidastaa vääjämätöntä. Voi vain helliä ja hoitaa mahdollisimman hyvin ja tehdä niitä asioita joista on huomannut Matiaksen nauttivan.

Huomasin eilen, että olin antanut itseni taas toivoa. Olin toivonut, että Matiaksen sairaus olisi hieman lievempää muotoa, eli viallisia soluja ei olisikaan kovin paljon. Oli murskaavaa kuulla viallisia soluja olevan 90 prosenttia.

Olen usein sanonut Matiakselle, että äiti toivoi sinun elämääsi niin paljon kaikkea, kaikkea hyvää. Niistä asioista joita toivoin Matiakselle, voin antaa oikeastaan vain yhden, rakkauden. Olemme mieheni kanssa sopineet, että Matiaksen hoidossa tärkeintä on Matiaksen etu. Tämä tulee varmasti vaatimaan meiltä sydäntäraastavia päätöksiä tulevaisuudessa.

 

Ihmisten myötätunnosta

Viimeisten viikkojen aikana elämänarvot ovat menneet uusiksi. Lapset ovat aina olleet ja tulevat aina olemaan elämässä etusijalla. Siitä huolimatta työ ja omatkin asiat ovat ajoittain menneet sen kaikkein tärkeimmäin edelle.

Matiaksen sairaudesta kertominen on todella vaikeaa. Lähinnä sen takia, että en meinaa pystyä itkemättä puhumaan.  Olen saanut viime päivinä erittäin koskettavia sanoja ystäviltä, kavereilta, tutuilta ja sukulaisilta. Lohdullisia sanoja on esitetty henkilökohtaisesti, viestein sekä sosiaalisen median kautta.

Kaikista eniten olen saanut lohtua siitä tunteensta, että ihmiset välittää. Monen ihmisen myötätunto on ollut niin koskettavaa, että se on saanut kyyneleet silmiin. Monet ovat myös kysyneet, että voisivatko he auttaa jotenkin.

Olen aina tiennyt ja kokenut, että elämä laittaa joskus polvilleen. Olen aina pärjännyt ja elämä ei ole niin lujaa laittanut mua polvilleen etten olisi sieltä ylös päässyt. Matiaksen sairaus kuitenkin vei mut niin lujaa alas, että sieltä nouseminen vaatii varmasti muidenkin apua.

Oma itsekkyys on saanut sen verran säröjä, että osaan nyt kysyä muilta apua. Oman vaimon kanssa tietenkin paljon puhutaan, keskustellaan ja vuodatetaan kyyneleitä, mutta kun ollaan molemmat samassa tilanteessa, niin muiden ihmisten apu ja tuki on tarpeen.

Elämä tuntuu menevän Suvi Teräsniskan sanoin

Elämä on varjoa ja valoa, Joskus se kyyneliin tiristää. Silloin kun itkun kaulukset kurkkua kiristää. Elämä on sekoitus onnea Ja surullisia vaiheita.

Nyt sitä taas muistaa mistä elämässä on pidettävä kiinni.

Matias pitää lujasti kiinni

 

 

 

 

 

 

Taas Tays:ssa

Kävimme tänään taas Matiaksen kanssa TAYS:ssa. Nyt otettiin jälleen uusi aivofilmi. Pari minuuttia elektrodien irrottamisen jälkeen Matias sai kohtauksen. Tuntui todella turhauttavalta, että kohtausta ei saatu tallennettua, sillä se olisi antanut lääkäreille tärkeää informaatiota.

Lääkäri sanoi, että ehtivät analysoida filmin vasta huomiseksi ja soittaa sitten tuloksista ja mahdollisesta estolääkityksen aloittamisesta. Kohtaukset tuntuvat niin lohduttomilta ja kauheilta, että oli vaikea kuulla ettei Matiakselle vieläkään voitu aloittaa sopivaa lääkitystä. Lääkäri kuitenkin selitti, että pahimmassa tapauksessa vääränlaisella lääkityksellä voidaan heikentää poikamme vointia entisestään.

Viime päivät ovat olleet henkisesti ja fyysisestikin äärimmäisen raskaita. Tunnen koko ajan olevani jaksamiseni äärirajoilla, mutta jostain sitä voimaa lopulta aina löytyy. Joka ilta rukoilen, että tänä yönä Matias ei saisi kohtauksia ja että hänen vointinsa ei enää huononisi. Onneksi mieheni vanhemmat ovat nyt olleet luonamme pari päivää ja auttaneet arjen pyörittämisessä. En uskalla edes ajatella kuinka olisimme pärjänneet ilman heitä!

Arjesta ja unelmista

Viime yönä Matias sai taas pari kohtausta. Muuten poika nukkuu hyvin ja tasaista unta. Arjesta on tullut ikään kuin varallaoloa. Tuntuu, että täytyy olla kokoajan varpaillaan ja Matiaksen kohtaukset on pelottavaa katseltavaa. Kai tähänkin ajan myötä tottuu, jos sitä aikaa vaan suodaan.

Olen ollut mukana toisen poikani, Jonnen jääkiekkoharrastuksessa. Jonne pelaa Ylöjärvellä Uplakers F04 joukkueessa, jossa olen ollut yhtenä valmentajana. Matiaksen synnyttyä ajattelin heti, että kunhan poika kasvaa niin laitetaan heti luistimet jalkaan ja poika jäälle. Itsekin nuorena pelanneena, jääkiekko on edelleen tärkeää. Nyt sitä tietenkin elää omien lasten kautta. Nyt, kun on jonkin aikaa ehtinyt miettimään Matiaksen sairautta, on tullut huomattua, että monet arkiset asiat ovat muuttuneet kaukausiksi unelmiksi, jotka ei tule koskaan toteutumaan.

Unelmia

Diagnoosin tehnyt neurologi puhui koskettavasti isän rakkaudesta. Hänen mukaansa isän rakkaus on monesti sitä, että isä mahdollistaa asioita ja ajattelee sekä suunnittelee jo tulevaisuuteen. Isä voi suunnitella oman lapsen asioita jo parinkin vuoden päähän. Äiti on enemmän läsnä ja kiinni nykyhetkessä. Omalla kohdalla olen huomannut tuon saman asian. Kaikkien lasten kohdalla olen miettinyt jo monia sellaisia asioita, jotka eivät ole ajankohtaisia vielä vähään aikaan.

Matiaksen kohdalla tulevaisuutta ei voi eikä tarvitse suunnitella. Olen viime päivinä saanut Matiakseen hyvän yhteyden. Jotenkin mun ääni tuntuu rauhoittavan Matiasta ja herättävän hänen mielenkiinnon. Näin ei toki tapahdu aina, mutta silloin kun se tapahtuu se on jotain aivan ihanaa. Parasta, mitä Matiaksen kanssa voi tehdä on pitää häntä sylissä, jutella ja halailla.

Iskä ja Matias

Joulunajan jälkeisiä ajatuksia

Tiistaiaamu ja työviikko alkoi vaikeasti. Klo 6.30 katsoin voimattomana vierestä, kun Matias sai kohtauksen. Silmät suurenee, suupielet menevät alaspäin, kasvot menevät punaiseksi, koko vartalo jäykistyy ja Matias päästää itkun ja huudon sekaisia äänähdyksiä. Pahinta tässä on se, että ei tiedä miten Matiaksen oireet etenee jatkossa. Pahoin pelkään, että tämä on vasta alkusoittoa.

Itse alan olemaan henkisesti niin väsynyt, että se vaikuttaa jo fyysiseen jaksamiseen. On tullut itkettyä niin paljon eikä sillekään näy loppua. Eilen päätettiin kertoa Matiaksesta Facebookissa kavereille ja sieltä saatiin tosi paljon lohdullisia viestejä, joita sitten kyyneleet silmissä luettiin. Suuri kiitos kaikille voimia toivottaneille!

En enää tiedä pitäisikö vaan yrittää jaksaa töissä vai pitäisikö hakea sairaslomaa. Oma olemukseni on muuttunut hiljaiseksi ja vakavaksi. Joskus harvoin unohtaa Matiaksen tilanteen ja saa joitain naurunhetkiäkin, mutta nämä tilanteet ovat ihan liian harvassa. Myös muiden lasten tilanne huolestuttaa. 2-vuotias Amanda tyttäremme ei luonnollisesti asiaa ymmärrä, mutta Aada (10 v.) ja Jonne (9 v.) asian tietenkin ymmärtävät. Heidän takiaan on myös pakko jaksaa ja muistaa huomioida heitä normaaliin tapaan Matiaksen tilanteesta huolimatta.

Kaikesta huolimatta saatiin kuitenkin vietettyä mukava joulu ja vuodenvaihde.