Isänpäivän jälkeisiä ajatuksia

Isänpäivä, sunnuntai 14.11.2021. Heräsin aamulla, kun avovaimoni Kati toi mulle kahvit ja kakut sänkyyn. Ihana yllätys vaikka sanoin, että mulle ei tarvi järjestää mitään. Kati oli ostanut mulle isänpäivälahjan ja tehnyt mulle pitkän kortin, jossa oli Matiaksen kuvia ja Matiaksen ajatuksia Katin kirjoittamana. Luin ja itkin. En saanut ensimmäisellä kerralla kunnolla luettua, kun en nähnyt kyyneleiden läpi. Katilla on suuri sydän.

Mun kaikki neljä lasta oli isänpäivänä paikalla. Ja kyllä, Matiaskin. Ei ehkä fyysisesti, mutta meidän kaikkien sydämissä ja ajatuksissa. Vanhin lapseni Aada, joka asuu jo omillaan. Aada, joka myös on aina ollut maailman kiltein ja empaattisin. Aada, joka on näyttänyt, että on jo aikuinen ja osaa huolehtia itsestään. Olen niin ylpeä. Jonne, toiseksi vanhin lapseni. Iskän salihirmu ja hänkin niin kiltti ja empaattinen. Entinen lätkämies, joka luisteli muilta karkuun ja hakkasi maaleja. Ja sitten on Amanda, joka on nyt isin vauvatyttö, kun vauvapoikaa ei enää ole. Mun lapset on herkkiä ja empaattisia. Ja se mitä arvostan eniten on se, että he kaikki ymmärtävät, että maailmassa on muitakin kuin minä itse. Sitten mulla on vielä kaksi muutakin lasta, Oona ja Leevi. Ei biologisesti, mutta mun uusperheessä. Niin ihania, kilttejä ja vastuuntuntoisia lapsia. Olen etuoikeutettu, kun olen saanut heidät mun elämään.

Amanda oli tehnyt koulussa isänpäiväkortin. Kortin sanoista yksi kosketti sydämeen, se oli sana arvostan. Mietin, että siinä mun vieressä on tytär, jonka on menettänyt veljensä ja Amandan vieressä isä, joka ei varmasti ole niin vahva isä kuin mitä tytär ansaitsee. Sunnuntaina 10-vuotta täyttävä tyttäreni on täyttä kultaa. Iskän tyttö, sydän täynnä lempeyttä ja empatiaa.

Mietin sängyssä, että olisin halunut nousta ylös, nostaa Matiaksen kerrossängyn yläsängystä, kantaa olohuoneeseen ja pitää miehinen juttelutuokio. Siinä me olisi katsottu toisiamme syvälle silmiin ja syvälle sydämeen. Mutta ei, oli vaan kuolemanhiljaista. Lähdin aamusta haudalle. Kun Matias ei pääse mun luo, niin mä menen Matiaksen haudalle vaikka eihän poika siellä ole. Se oli hetki, kun en taas löytänyt sanoja. Itkin vaan. Isänpäivänä lapset muistaa isää, mä kävelin oman poikani haudalle.

Mutta niin kuin olen monesti kirjoittanut, elämä kantaa. Ja niin se kantoi isänpäivänäkin. Selvisin päivästä, mitä olin niin paljon pelännyt. Mutta sen se opetti, että kaikki tulevat juhlat ja juhlapyhätkin olen ilman Matiasta.

Tänään on miestenpäivä. Ei paskankaan merkitystä varmaan kenellekään, mutta mietin, että maailmassa on miehiä ja miehiä. Vaikka Matias oli pieni mies tai poika, niin hän oli enemmän mies kuin moni muu. Ja niin kuin olen tästäkin kirjoittanut, niin Matias oli fyysisesti rikki sisältä ja minä isänä henkisesti. Silti me molemmat tapeltiin elämästä vaikka vähän eri tavalla. Matias näytti mulle, että mä en iskä täältä niin vaan lähde ja mä näytin Matiakselle, että sitten eletään ja sitten jumalauta eletään täysillä!

Matias sai viimein hautakiven. Kävelin haudalle ja aloin itkemään. En voi kertoa miltä tuntuu nähdä oman pojan nimi hautakivessä ja ne päivämäärät, jotka kertoo lyhyestä elämästä. Mutta se lyhyt elämä oli rikas. Ja ne nimet. Matias Henrik Ahonen. Ne edustaa voimaa, periksiantamattomuutta, tahtoa, elämänhalua ja taistelua. Mä kävelen sen hautakiven ääreen, kumarran syvään, koska siinä haudassa lepää kovin mies ikinä! Mun poika!

Matias, isi on sun edessä nöyrä. Mä kunnioitan ja arvostan sua enemmän kuin mitään tässä maailmassa koskaan. Äläkä sä murehdi siellä taivaassa isistä. Sä näytit miten elämää eletään ja mitä on olla vahva. Isi on sitä! Ja isi on nähnyt näitä kiviä tuolla samalla sukunimellä niin paljon ja kyllähän sä ne siellä taivaassa olet tavannut! Voimaa ja tahtoa sieltä ei ainakaan puutu!! Tekisi mieli sanoa, että pitäkää Ahosen lippua korkealla, mutta senhän te teette jokatapauksessa!

Uskalla rakastaa, uskalla luopua

7.11.2021 tulee kaksi kuukautta Matiaksen kuolemasta. Tähän vajaaseen kahteen kuukauteen mahtuu melkoinen tunteiden vuoristorata. Ja kyyneleet, niitä surun, ikävän ja kaipuun kyyneleitä on vuodatettu miljoonia ja miljoonia. Se vahvuus mikä mussa oli Matiaksen eliniän aikana on muuttunut heikkoudeksi. Mutta on myös vahvuutta olla heikko ja sitä mä nyt olen. Nyt on miehestä ja isästä riisuttu kaikki.

Isä ja poika, ikuisesti!

Tähän pariin kuukauteen on mahtunut Matiaksen kuolema, pukeminen ja viimeinen näkeminen terveyskeskuksen kappelissa, hautajaiset ja muistotilaisuus. Hautajaisten jälkeen tuli jotenkin lohdullinen olo. Aurinko alkoi paistaa, kun olin laskenut pojan hautaan. Matias oli päässyt perille. Haudalla oli alkuun hyvin lohdullista käydä, mutta sekin on muuttanut muotoaan. Kävelen Matiaksen haudalle, kyykistyn haudan eteen ja purskahdan itkuun. Se itku tulee jostain niin syvältä, että se jopa pelottaa. Samalla tulee sellainen tunne, että kaikki mitä mun sisällä on, tyhjenee siiheen paikkaan. Jos näkisin itseni siinä tilanteessa ulkopuolelta, niin siinä haudalla olisi isä, josta näkyy pelkkä ulkokuori, koska sisällä on pelkkä tyhjyys.

Aikoinaan, kun Matiaksen sairaus selvisi, olisin voinut alkaa vieraannuttamaan itseäni Matiaksesta, suojellakseni itseäni. Sellainen vaihtoehto ei käynyt koskaan edes mielessä vaan se mikä syntyi 7.8.2013, kun Matias syntyi oli rakkaus. Se rakkaus oli molemminpuolista. Se oli pyyteetöntä, se oli niin suurta, että se sai jopa kuoleman odottamaan. Matias tuli kiireellä tähän maailmaan, koska hän varmasti tiesi, että nyt on kiire elää. Mä en työntänyt Matiasta pois, mutta sairauden työnsin. Mä päätin, että me eletään normaalia elämää, vaati se mitä vaan. Matias ei saisi jäädä mistään paitsi ja mitään ei jätetä tekemättä siksi, että papereissa lukee useampi diagnoosi. Kaikki mitä Matias ei pystynyt tekemään, niin mä pystyin.

Kun niin kovasti yritettiin, elettiin ja taisteltiin, niin alkuun oli vaikea hyväksyä, että tulikin asia, jolle en voinut tehdä mitään. Se asia oli kuolema. Meillä on kotona Matiaksen kuva seinällä. Kuoleman jälkeen katsoin tuota kuvaa ja mulle tuli Matiaksen katseesta sellainen tunne, että Matias olisi sanonut, että ”isi, miksi annoit mun kuolla” Mä yritin mielessäni vastata Matiakselle, että isi ei voinut sille mitään. Se ajatus sattui syvälle ja laittoi miettimään, että jätinkö mä jotain tekemättä. Annoinko Matiaksen lähteä liian aikaisin. Kun hautajaiset oli ohi ja katsoin kuvaa, niin se tietty katse oli hävinnyt, olin antanut itselleni anteeksi.

Nyt, kun aikaa on kulunut, niin olen osannut jäsentää ajatuksia. Nyt muistan Matiaksen viimeisen illan tarkemmin. Ennen kuin laitoin Matiaksen sänkyyn nukkumaan, niin se katse oli jotenkin tyhjä. Se oli sellainen katse, että Matias oli lähdössä, Matias oli jo tarttunut enkeliä kädestä kiinni ja mä en sitä huomannut. Mun olisi pitänyt nähdä se. Ehkä siksi Matias odotti, että isi herää aamulla ja lähtee sitten, isin sylissä.

Me on aina uskallettu rakastaa, siis aina! Voi tuntua oudolta, kun sanon, että pitää uskaltaa rakastaa, mutta se tarkoitaa juuri sitä, että kun tietää, että toisesta joutuu luopumaan, niin silloin pitää olla rohkeutta rakastaa. Pitää uskaltaa avata sydämensä vaikka tietää, että se sydän tulee särkymään. Nyt on aika, kun pitää uskaltaa luopua. Se luopuminen ei tarkoita unohtamista, se ei tarkoita sitä, että ikävä tai suru poistuu, se ei tarkoita, että rakkaus katoaisi. Se tarkoitaa sitä, että se elämä mikä on kantanut tähänkin asti, kantaa edelleen. Se tarkoittaa uutta elämää ilman Matiasta, uutta elämää surun ja ikävän kanssa, uutta elämää olemalla vahvasti heikko.

Pitää hyväksyä, että Matias ei kulje enää mun rinnalla täällä maan päällä, mutta Matias kulkee aina mun sydämessä ja muistoissa. Pitää hyväksyä se, että en välttämättä ole enää sama mies kuin ennen. Pitää hyväksyä kaikki kipu, ikävä ja kaipuu.

Yhtenä päivänä kävin haudalla. Normaaliin tapaan kyykistyin haudan eteen ja mun piti jutella Matiakselle. En saanut sanotuksi mitään, yhtään sanaa ei tullut ja sitten purskahdin itkuun. Sitten yhtäkkiä koko vartaloon tuli lämmin tunne. Ihan kuin haudasta olisi tullut lämmintä ilmaa. Itku loppui ja sanoin, että kiitos Matias!

Kiitos Matias, että olit mun mun elämässä. Kiitos, että olit mun poika. Kiitos, kun opetit mua elämästä ja siitä mikä elämässä on tärkeää. Kiitos, kun teit musta paremman ihmisen. Kiitos, kun luotit ja annoit elämäsi isin käsiin. Meissä virtasi sama veri ja se Ahosen veri virtaa edelleen isissä. Siksi sä olet aina osa mua ja mä olen aina osa sua.

Viimeinen matka

Istun koneen ääressä ja tuijotan näyttöä. Mietin, että miten ikinä pystyisin kertomaan teille ne tunteet, joita mun sisällä on. Matias siunattiin haudan lepoon viime lauantaina. Se oli elämäni raskain päivä. Jos joskus koeteltiin niitä hartioita ja käsivarsia, joilla Matiasta kannoin, niin se oli hetki, kun tartuin poikani arkun kahvasta kiinni!

Nostat oman pienen poikasi pienen arkun ja lähdet kävelemään kohti kirkon alttaria samalla kuin urut soittaa Maan korvessa kulkevi lapsosen tie -virttä. Mä kirjaimellisesti tukehduin sisältä päin ja en meinannut kyyneleiden läpi nähdä eteeni. Mun sydäntä oli satutettu lopun iäksi, jotain kuoli mun sisällä, elämä löi todella lujaa vasten kasvoja. Vielä kerran kannoin Matiasta. Se oli viimeinen matka ja koko 8-vuoden aikana se oli raskain matka ikinä! Mutta se mitä mun sisältä kuoli, ei ollut rakkaus. Se ääretön rakkaus Matiasta kohtaan säilyy aina! Sitä ei edes kuolema voi meiltä viedä.

Se, että mä olen itkenyt miljoona kyyneltä Matiaksen kuolemalle, niin olen itkenyt myös omalle itselleni. Ehkä tämä kuva kertoo kaiken. Katsoin itseäni tästä kuvasta ja mietin, että tältä näyttää isä, jolta vietiin oma pieni poika. Tältä näyttää isä, jonka elämä on murtanut. Isä, joka nousi poikansa kanssa aina ylös, kun elämä oli laittanut polvilleen. Nyt joudun nousemaan yksin ja se nousu on ollut melkoista kompurointia.

Matiaksen siunaustilaisuus oli niin kaunis. Sinä maailman ihanin pappi, joka siunasit Matiaksen, niin haluan kiittää sinua koko sydämestäni, että teit Matiaksen siunaamisesta Matiaksen näköisen. Se oli sen äärettömän surun keskellä äärettömän kaunista! Nöyrä kiitos ja kumarrus sinulle!

Matiaksen sielulla on nyt rauha, Matias on saatettu haudan lepoon ja Matiaksella on nyt hyvä olla. Meillä on nyt paikka, jossa voidaan käydä hiljentymässä ja juttelemassa Matiakselle.

Matias, isi polvistuu sun edessä! Sä olit taistelija, sä olit äärettömän vahva ja sulla oli valtava halu elää. Yhdessä me rikottiin rajoja, me taisteltiin loppuun asti! Nyt se taistelu on vaimennut. Isillä alkoi nyt oma taistelu, että mä pääsen vielä polviltani ylös. Mutta isi lupaa sulle, että se vahvuus mikä meissä oli, asuu isissä edelleen. Yhdessä me näytettiin maailmalle, että me pärjätään ja kestetään mitä vaan. Isi kantoi ja sä pidit kiinni! Isin hartiat kantaa elämää jatkossakin.

Ja Matias, sitten kun aika on ja isi haudataan sun viereen, niin sitten me nähdään. Sitten me ei tarvita enää isin käsivarsia, ei tarvita erikoispolkupyörää, ei pyörätuolia, ei mitään! Sitten me ollaan vapaita ja voidaan tehdä mitä vaan.

Rakas poikani! Meidän matka jatkuu edelleen. Vaikka ne polut on maan päällä ja taivaassa, niin näytetään edelleen maailmalle mistä meidät on tehty. Ja edelleen, niin kuin siinä laulussa lauletaan, ”täytyy olla lujasta luusta, että selviytyy”, niin siitä luusta meidät on tehty.

Rakkaudella

-isi-

Matias, isi täällä!

Moikka Matias sinne taivaaseen!

Isi täällä kirjoittaa sulle sinne jonnekin kauas. Muistatko joskus, kun isi on sanonut sulle, että ottaisin sun kaikki kivut ja sairauden itselleni, jos vain voisin. Nyt ne on varmaan siirtynyt isiin, koska isiin sattuu todella paljon. Mä olen Matias vähän erilailla kipeä, kun mitä sä olit. Isin sydän on rikki ja palasina. Mua sattuu niin lujaa, että en osaa sitä sanoin kuvailla.

Sä et varmaan sitä muista, mutta otin sut aamulla syliin, sä ikään kuin huokaisit syvään ja lähdit pois. Mä yritin pitää susta kiinni, mutta sä olit päättänyt lähteä. Olenhan mä sulle monesti sanonut, että sä saat lähteä, kun susta siltä tuntuu. En vaan tiennyt, että se hetki oli nyt.

Isi rakastaa sua niin paljon kuin vaan isä voi poikaansa rakastaa. Mä Matias annoin kaikkeni mitä mussa oli, ihan kaikkeni! Enempään mä en pystynyt. Mä niin toivon, että sulla oli isin kanssa hyvä elämä. Isi itki sun puolesta miljoona kyyneltä, isiin sattui, kun sulla ei ollut hyvä olla. Muistatko Matias, kun hypittiin trampalla, käytiin uimassa ja pyöräilemässä, laskettiin pulkkamäkeä, leikittiin Leon Leikkimaassa, käytiin huvipuistossa, keinuttiin puistossa ja vaikka mitä. Muistatko meidän aamut, kun muut vielä nukkui. Muistatko, kun katsottiin toisiamme eikä puhuttu mitään, koska sanoja ei tarvittu. Muistatko, kun ollaan löhöilty sohvalla ja nukuttu yhdessä päikkäreitä. Muistatko ne kaikki kerrat, kun ollaan istuttu saunan lauteilla tai sen kun oltiin paljussa. Muistatko, kun asuttiin kerrostalossa ja rampattiin pyörätuolissa kerrostalon kolmen kerroksen portaita ylös ja alas. Muistatko, kun käytiin taloyhtiön kellarissa 100-asteisessa saunassa löylyissä.

Ja Matias, sä oot sieltä varmaan nähnyt kuinka huonosti isi nyt voi, mutta sun ei tarvi isistä kantaa huolta. Sä tiedät, että isi on vahva ja isi pärjää. Isi on vaan niin surullinen, kun en saa sua enää syliini enkä saa sua hoitaa. Isi on täällä jutellut äitin ja Katin kanssa susta. Välillä me on yhdessä itketty ja välillä ollaan naurettu, kun sä olit aika veijari ja höpönassu. Ai niin, mä annoin sun nojatuolin Amandalle, mutta mä luulen, että naiset ei osaa arvostaa hyvän nojatuolin merkitystä.

Kun sä olit täällä isin kanssa, niin isi kantoi sua jokapaikkaan ja yritti järjestää asiat niin, että meitä ei pysäytä mitään. Eikä meitä mikään pysäyttänytkään. Nyt sä olet paikassa, missä sä voit itse tehdä asioita. Sulla on nyt hyvä olla. Ja jonain päivänä isi tulee sun luokse. Sitten me pelataan taas futista ja vaikka mitä. Koita poika treenata, koska isi on aika kova luu ja huono häviämään!

Sun ei Matias tarvi murehtia mistään. Isi hoitaa täällä asiat niin, että Amandalla, Jonnella, Aadalla, äitillä, Katilla ja Katin lapsilla on hyvä olla. Ja kun mä oon sua koko sun elämäsi ajan kantanut, niin mä kannan sut täällä maan päällä vielä sen viimeisen matkan. Mä teen sen arvokkaasti ja kunnialla, mutta miljoonat kyyneleet silmissä. Mä laitan sulle kauluspaidan päälle ja tukan kuntoon, koska Ahosen miehet lähtee aina tyylillä!

Matias, poikani! Sä olit vahvin ihminen ikinä! Sä näytit kaikille mitä elämä on, kun siitä joutuu taistelemaan. Mä autoin sua siinä taistelussa, mutta sä teit itse sen suurimman työn! Me oltiin aikamoinen parivaljakko ja ollaan sitä aina ja ikuisesti! Iskä arvostaa sua ihan jumalattoman paljon! Ja Matias, vaikka tämä siltä tuntuu, niin tämä ei ole jäähyväiskirje. Me ollaan yhteydessä joka päivä, joka tunti, joka minuutti ja joka sekunti. Vähän vaan erilailla kuin ennen.

Tämänkin sä Matias tiedät, mutta isi rakastaa sua koko mun suuresta sydämestäni!!

Kahdeksan vuoden rakkaudesta ja haavoista

Jos luoja suo, niin Matias täyttää elokuun seitsemäs päivä 8-vuotta. Taas kerran se päivä, jota pelkää ja odottaa. Taas kerran sitä miettii, että nytkö vietetään viimeisiä syntymäpäiviä. Syntymäpäiviä, joita ei juurikaan pitänyt edes tulla. Voisi kuvitella, että mun rikkinäiseen sydämeen ei mahdu enempää kipua, mutta kyllä siitä täytyy edelleen.

Tykkimäen huvipuistossa heinäkuussa 2021

Tänäkin vuonna ollaan eletty täysillä, yritetty saada kokemuksia ja elämyksiä ja ennenkaikkea rakastettu! Helvetti, että mä olen yrittänyt, mä olen yrittänyt tehdä ihan kaiken. Mä olen yrittänyt Matiaksen takia ja mä olen yrittänyt itseni takia. Sanotaan, että mitä sitä ei tekisi lapsensa eteen. Se ei tässä tapauksessa ole ihan niin kuin se olisi terveen lapsen tai vähän vähemmän sairaan lapsen kanssa. Tämä elämä vie ihan kaiken. Se rikkoo sun sydämen, se rikkoo sut henkisesti ja fyysisesti. Se myös antaa paljon. Se antaa toivon, ymmärryksen, suvaitsevaisuuden ja arvotuksen elämää kohtaan.

Ja jumalauta mä pelkään! Mä niin pelkään, että minkä hinnan mä tulen tästä maksamaan. Mä rakastan Matiasta niin paljon ja mä olen niin monesti Matiakselle luvannut, että mä yritän ja mä hoidan sua loppuun asti! Enkä mä mitään muuta vaihtoehtoa ole koskaan nähnytkään ja mitään en tekisi toisin. Enkä mä tiedä sitäkään, että olisiko jotain pitänyt tehdä toisella tapaa tai paremmin, olisi varmaan pitänyt.

On tämä meidän elämä jollain tapaa myös aika huvittavaa. Toinen on kuolemansairas lapsi, toinen rikkinäinen isä. Sitten me yhdessä kipuillaan, kumpikin omalla tapaansa ja silti painetaan eteenpäin sen minkä ehditään. Kaksi Ahosta, jotka hakkaa päätä seinään eikä anna periksi. Varmaan vähempikin joskus riittäisi, mutta kun toinen on päättänyt taistella elämästään ja toinen antaa siihen taisteluun kaiken apunsa, niin näillä me mennään!

Ensin me hoidetaan 8-vuotis synttärit kunnialla maaliin ja sitten aloitetaan taas koulutie, kun mestarihan menee kakkosluokalle. Siitäkin olen niin onnellinen, että Matias voi käydä koulua, samaa koulua, jota terveetkin lapset. Vuosi on jo kouluakin takana ja siellähän poika on komiana murskannut sydämiä. Matias on ollut pitkään tosi hyvässä kunnossa ja se on helpottanut elämää ja arkea tosi paljon.

Aina välillä olen puhunut katkeruudesta. Sen verran katson tuonne ylöspäin, että jos siellä joku pilven päällä istuu, niin aika kuoppaisen polun meille annoit. Ja sen verran vielä sinne terveisiä, että kun on tämä kompurointi täällä kivisellä polulla joskus päättyy, niin olet mulle velkaa aika helvetisti! Ja kyllä, kaikella on varmasti tarkoituksensa ja ehkä sekin sitten joskus selviää, että mikä tämän matkan tarkoitus on ollut. Jokainen matka täällä päättyy kuolemaan, mutta kyllähän tää on aika epäreilua.

En taas yhtään ole katsonut mitä olen kirjoittanut, en edes kirjoitusvirheitä. Yksinkertaisen miehen tekstiä suoraan syvältä sydämestä. No, rehellisesti ja tunteella olen aina kirjoittanut ja niin teen jatkossakin.

Matias ja Mika toivottaa kaikille mitä parhainta kesää!

Tehdään rikkinäisestä ehjää

”Sano mihin sua sattuu
Mä en anna sen sattuu enää
Kerään palaset ja tehdää rikkinäisest ehjää
Sano mitä sult puuttuu
Mä en anna sen puuttuu enää
Kerään palaset ja tehdää rikkinäisest ehjää

-Uniikki, Tuuli – Ehjää-

Perjantai, päivä jolloin monesti kirjoitan blogiin. Lapset on ollut viikon meillä ja lähtevät tänään toisille vanhemmille. Päivä, johon mahtuu joka kerta onnen ja tyytyväisyyden hymyä sekä epätoivon ja toivottomuuden kyyneliä. Hymyä siitä, että viikko on mennyt hyvin ja kyyneliä siitä, kun ne sisällä olevat tunteet taas kerran purkautuu. Viikon olen ollut taas vahva ja yrittänyt tehdä Matiaksen kanssa asioita, joihin hän ei itse pysty ja joista jää meille molemmille kokemuksia ja muistoja. Päivä, jolloin se vahvuuden takaa paljastuu herkkä ja rikkinäinen minä.

Viikonloppuna oli tosi lämmin ja aurinkoinen keli ja käytiinkin pikku-ukkelin kanssa leikkipuistossa keinumassa.

Tällä viikolla meillä oli Malikelta vuokrattuna yhdistelmäpyörä. Kävin Matiaksen kanssa useamman kerran pyöräilemässä ja Matias kyllä tykkäsi. Oli niin tarkkaavainen kokoajan ja kun kotipihassa kysyin, että oliko kivaa, niin kasvoille tuli ihan pieni hymynkare.

Puistoilun ja pyöräilyn lisäksi käytiin pelaamassa jalkapalloa. Matias oli kyllä hieman ihmeissään, että mikäs homma tää on. Matias ei kannattele itseään yhtään, niin futishommat oli ihan mun käsivarsien varassa, mutta hyvin me saatiin pallo maaliin.

Paljon taas ehdittiin viikossa touhuta ja elää. Kun vaan tietäisi mitä Matias tästä kaikesta ajattelee. Isänä mä yritän tehdä kaikkia sellaisia asioita, joita Matias tekisi, jos hän olisi terve. Tuon pienen taistelijan arki ja elämä on suurelta osin pyörätuolissa istumista tai sängyssä makaamista, niin me ollaan yritetty pitää liikettä yllä.

Sitten tällä kaikella on se toinen puoli. Kaikki tämä tekeminen pitää mut jotenkin kasassa. Ja niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin ehkä saan sitten aikanaan rauhan sielulleni, kun ollaan ainakin eletty täysillä. Mikään mitä me tehdään, ei paranna Matiaksen sairautta eikä estä sitä mitä tulee tapahtumaan. Eikä se tee mustakaan ehjää. Me ollaan kaksi rikkinäistä, joista ei koskaan saa ehjiä.

Mä olen niin helvetin huono antamaan missään periksi. Taas kerran tekisi mieli huutaa tuonne korkeuksiin, että kerro mitä mun pitää tehdä, niin mä varmasti teen sen. Musta tuntuu, että mulla on loputon tahto ja voima tehdä Matiaksen kanssa vaikka mitä, mutta se vaan ei korjaa mitään. Se tunne on vähän niin kuin yhdessä laulussa sanotaan.

”Jos susta tuntuu et vaik annat kaikkes
Ja hartioilta lähe vaan ei paineet
Mä oon ollu siel, mä tiedän milt se tuntuu
Ku elämältä tulee vaan runtuu”

Elämän pieniä suuria asioita

”Leighin oireyhtymän ennuste on pääsääntöisesti huono; puolet sairastuneista menehtyy kolmen vuoden ikään mennessä. Taudin eteneminen on sitä nopeampaa ja ennuste sitä huonompi, mitä varhaisemmin oireet ilmenevät”

Kun Matiaksen oireet alkoivat muutaman kuukauden iässä, niin ajattelin, että emme ikinä tule näkemään kuin ehkä sen vuoden tai kaksi. Matias on nyt 7 vuotta ja 7 kuukautta. Olen monesti kuvannut, että sitä on elänyt kuin löyhässä hirressä ja pelännyt, että koska se viimeinen päivä koittaa. Nyt vuosien jälkeen tuo henkinen köysi kaulalla on ehkä hieman löystynyt, mutta nyt ei enää tiedä mitä pitäisi ajatella ja mitä odottaa.

Edelleen elämä on henkisesti ja fyysisesti erittäin raskasta. Nyt on kulunut pitkä jakso, että Matias ei ole joutunut sairaalahoitoon. Siltä osin elämä on ollut tasaisempaa. Mä olen aina yrittänyt elää Matiaksen kanssa niin, että me molemmat saadaan kokemuksia ja erityisiä tunteita. Elää niin, että jälkeen päin ei tarvitse katua.

Joskus sitä pysähtyy miettimään, että mitä sitä sisällään tuntee. Silloin tajuaa, että tämä kaikki henkinen kuormitus koostuu pienistäkin asioista. Mietin, että pitäisikö mun elää vähän rennommin. Ehkä ei tarvitse yrittää niin kovasti, ehkä vähempikin riittäisi. Sitten sitä miettii, että mitäs, jos se loppu onkin lähellä ja mä alan ”löysäilemään” Matiaksella on yleensä kerran kuukaudessa kuntoutusjakso perjantaista sunnuntaihin. Jaksot on kaikille hyväksi. Matias pääsee vähän eri maisemiin ja se on erilaista aikaa muulle perheelle. No, mähän mietin monesti asiaa niin, että koska mä jaksan hoitaa Matiasta kotona ja haluan, että poika on kotona, niin pitäisikö perua koko jakso. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että vien Matiaksen jaksolle.

Matiashan on täysin autettava. Kaikessa pitää auttaa ja kaikki pitää Matiaksen puolesta tehdä. Ne arkisen elämän parhaat hetket on pieniä. Arkiaamuisin noustaan kello kuuden jälkeen ja tullaan olohuoneeseen. Matias istuu mun polvella, me katsotaan toisiamme silmiin, mä sanon Matiakselle huomenta ja sitten me halataan. Pieniä asioita, mutta meille molemmille suuria juttuja. Kun illalla ollaan kaikki nukkumassa ja Matias hengittää poikkeuksellisen hiljaa ja äänettömästi, niin sitä miettii, että miksi hengittäminen on noin hiljaista ja hengittääkö Matias edes. Nytkö se tapahtuu. Tavallaan pieni asia, mutta aiheuttaa suuren huolen ja pelon.

Näitä esimerkkejä elämän pienistä ja suurista asioista voisi luetella loputtomiin. Kaikki ne elämän pienet ja suuret positiiviset ja negatiiviset asiat kuitenkin isossa kuvassa peittyy sen alle, että Matias on kuolemansairas lapsi. Ehkä se mitä tässä yritän kirjoittaa on se, että tuon sairauden takana elämässä ei tarvitse tulla kovin isoja asioita eteen, kun ne saattaavat aiheuttaa stressiä tai väsymystä. Ihan samoin kuin joku pieni positiivinen asia saattaa kantaa todella pitkälle. Mieli on ikään kuin veitsen terällä ottamassa vastaan uusia asioita ja reagoi niihin välittömästi ja voimakkaasti.

Vuosi ollaan eletty myös koronakurimuksen keskellä ja se on myös aiheuttanut erittäin suurta huolta. Mitä, jos Matias saisi koronatartunnan. Selviäisikö Matias siitä. Jos niin kävisi, että Matias menehtyisi COVID-19 virukseen, niin se olisi jotenkin katkera loppu tämän kaiken taistelun jälkeen, jota ollaan varsinaista sairautta vastaan käyty. Koronan suhteen me ollaan toimittu juuri niin kuin on ohjeistettu ja ainakin tähän asti ollaan siltä säästytty. Se on ollut meille yllättävän pieni ponnistus, jolla on kuitenkin iso merkitys. Ei ole koskaan käynyt mielessä, että ei tehtäisi kaikkea ihan meidän kaikkien terveyden puolesta.

Tämä pieni suuri taistelija näyttää myös omalta osaltaan esimerkkiä!

Päivä isän ja pojan arjesta

Kello on 6.00 aamulla ja mulla soi herätyskello. Nousen sängystä, sanon hiljaa Matiakselle, että iskä tulee kohta hakemaan sut. Matias on silmät suurella ja tietää, että kohta alkaa aamutoimet. Käyn juomassa kupin kahvia ja laitan Matiaksen aamulääkkeet valmiiksi.

Matiaksella on jännä tapa muistaa mua vatsan toiminnalla melkein joka aamu. Käyn nostamassa Matiaksen sängystä ja kannan pojan kylppäriin vaipan vaihtoon. Jos joku ajattelee, että ymmärtääköhän Matias mitään, niin näkisittepä pojan ilmeen, kun sanon Matiakselle, että joko taas oot järjestänyt iskälle kakkayllätyksen aamuksi 🙂 Se ilme on niin viattoman ivallinen, että jos Matias puhuisi, niin varmaan sanoisi, että siitäs sait 🙂 Ja tämä on huomattu myös koululla, jos siellä sattuu vatsa toimimaan 🙂

Kun ollaan saatu vaipanvaihto pois alta, niin kannan Matiaksen sohvalle. Puetaan vaatteet päälle ja otetaan aamulääkkeet. Sen jälkeen nostan Matiaksen säkkituoliin, laitan Ylen aamu-tv:n päälle ja laitan Matiakselle aamuruuan. Mä aina naureskelen aamulla, kun Matias tuijottaa niin tarkasti telkkaria, mutta pitäähän sitä nyt uutiset ja sää katsoa.

Uutiset ja sää katsotaan aina tarkasti.

Matiaksen ruoka lähtee tippumaan ja mä sanon Matiakselle, että iskä hakee nyt Aamulehden. Kello alkaakin kohta olemaan 6.50 ja Matiaksen isosiskon Amandan kännykkä herättää. Amanda tulee aamupalalle ja mä luen siinä samalla Aamulehteä.

Matiaksen ruokapumppu piippaa noin klo 7.15. Vettä vielä ruiskulla perään ja poika on saanut aamupalan. Amanda on syönyt, pessyt hampaat ja tulee olohuoneen sohvalle pukemaan. Tässä vaiheessa aamu-tv saa tehdä tilaa kakkosen lastenohjelmille. Meillä on vielä noin puoli tuntia aikaa ennen kuin taksi tulee hakemaan Matiasta ja Amandaa kouluun. Puoli kahdeksan jälkeen alan pikku hiljaa pukemaan Matiakselle ulkovaatteita. Kun vaatteet on puettu, niin nostan Matiaksen valmiiksi pyörätuoliin.

Aamulääkkeet väsyttää ja uni saattaa yllättää ennen koulupäivän alkua.

Taksi saapuu vähän yli kahdeksan. Matias työnnetään pyörätuolilla invataksiin ja Amanda hyppää takapenkille. Sanon Amandalle, että haen sitten suoraan koulusta. Amandalla on iltapäiväkerhopaikka, mutta näin korona-aikana, kun teen etätöitä, niin haen Amandan suoraan koulusta. Taksi lähtee pihasta ja mä aloitan etätyöt.

Kello tulee 16.00 ja mä lähden hakemaan Matiasta. Amandan olen hakenut jo päivällä, kun koulu loppuu yleensä puolen päivän aikoihin. Matias odottelee jo hoitajan kanssa koulun pihalla. Kyselen vähän päivän kuulumisia ja sitten hypätään pojan kanssa autoon. Mulla on normaali henkilöauto, joten nostan Matiaksen etupenkille, jossa Matiaksella on oma istuin. Sekin ihan normaali lastenistuin. Pyörätuoli mahtuu juuri ja juuri kyljelleen auton takaosaan.

Kotimatkalla mä aina kyselen Matiakselta, että miten koulupäivä meni. Monesti vastaukset on sellaista huokailua, että olen ottanut sen niin, että älä ukko aina kysele näitä samoja asioita 😀

Työ- ja koulupäivä pulkassa.

Illat meneekin sitten tosi äkkiä, mutta ehditään me siinä höpöttelemään kaikenlaista, miesten juttuja tietenkin 🙂 Illalla sitten nostan Matiaksen kerrossängyn yläsänkyyn, annan hyvän yön suukon ja sanon hyvät yöt. Myöhemmin, kun tulen itse nukkumaan ja Matias sattuu olemaan vielä hereillä, niin sanon Matiakselle, että huomenna on koulupäivä ja nyt pitää nukkua 🙂

Meillä on melkeinpä minuutin tarkat rutiinit. Mä uskon, että juuri nuo rutiinit luo Matiakselle turvaa. Samat asiat toistuu, samaan aikaan. Matias varmasti tietää mitä esimerkiksi aamulla tapahtuu. Matias ei ole kuin muut, Matias ei ole terve. Mä uskon, että Matias ymmärtää ja vaikka ei ymmärtäisikään, niin mä pyrin tekemään asiat samalla tavalla ja puhun Matiakselle sillä olettamalla, että Matias ymmärtää. Rutiinit on tärkeitä myös mulle itselle. Homma pysyy kasassa ja asiat tulee tehtyä. Lisäksi se tuo paljon hyvää mieltä. Kun taksi lähtee aamulla pihasta, niin ajattelen, että meillä kyllä menee kaikki niin hienosti.

Me ollaan me! Meillä on jokin erityinen yhteys ja ollaanhan me isä ja poika, Mika ja Matias. Esteitä meidän elämään on tuotu, mutta kaikesta on menty yli ja ihan helposti.

Matiaksen vuosi 2020 kuvina

Jätetään taas kerran isän lässytykset vähemmälle ja katsotaan mitä Matiaksen vuosi 2020 piti sisällään. Paljon on viime vuonna yhdessä koettu ja mikä tärkeintä, taas ollaan selvitty yhdestä vuodesta!

 

 
 
 
 
 
Näytä tämä julkaisu Instagramissa.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Elämän mittainen painajainen

Istun tietokoneen ääressä, kirjoitan pitkästä aikaa blogiin ja mietin, että mitä tällä kertaa ammentaisin tuolta pohjattoman tuskan ja kivun sydämestä. Samalla katson Matiasta, joka istuu pyörätuolissa, hengittelee tiheästi ja nykii epilepsian takia.

Pari viikko sitten oltiin koko viikko ihan pilvilinnoissa. Matias oli hereillä, seurasi katseellaan, oli kontaktissa ja kaikki oli hyvin. Niin hyvin kuin vaan vakavasti sairaalla lapsella voi olla. Nyt oon katsellut taas sitten sitä toisenlaista vointia. Mitä mä voin tehdä. Voin pitää Matiasta sylissä ja lähellä, voin yrittää lääkitä ja yrittää tehdä voinnista edes jollain tapaa säädyllisen. Mutta enhän saa sairautta ja kipua Matiakselta pois. En saa sitä itseltäkään pois.

Mä oon ihan saatanan vihainen! Elämä kohtelee meitä, kun oltais ihan täyttä paskaa! Isä ja poika! Poika, jolta kukaan ei sairautta pois, isä, jolta kukaan ei saa kipua ja tuskaa pois! Matias on elänyt tätä painajaista koko elämänsä, minä seitsemän vuotta ja loppu elämä siihen päälle.

Tekisi mieli taas kerran huutaa jollekin, että anna tulla vaan!! Ollaan tähänkin asti tapeltu elämästä ja haistatettu pitkät tilastoille ja ennusteille! Tekisi mieli huutaa sille jollekin, että etkö saa meidän Elämän Roihua sammumaan!! Tekisi mieli huutaa, että nyt valitsit väärät miehet, keneltä yrität elämän viedä! Mikä on tämän taistelun hinta? Se on tuskaa, kipua, kyyneliä ja sairautta. Sen hinta on se, että molempien sydämissä on parantumattomat haavat! Joka päivä sä kuolet tähän tuskaan ja joka päivä sut herätetään henkiin elämään tätä sairauden aiheuttamaa painajaista.

Oli elämä millaista hyvänsä tai oli asiat miten tahansa, niin me ollaan aina Mika ja Matias, isä ja poika. Jos mä en ole mitään muuta elämässä saavuttanut, niin ainakin olen elämäni seissyt tän jätkän rinnalla! Ja sanokoon kuka mitä tahansa, niin ketkään muut ei olisi tätä kestänyt kuin minä ja Matias!! Kun aika koittaa, toisesta meistä jää muistot, toisesta rikkinäinen ja satutettu sydän!