Blogille kunniamaininta

Ylöjärven kaupungin vammaisneuvosto myönsi Meidän Matias -blogille kunniamaininnan.

”Esteettömyyspalkinnon lisäksi vammaisneuvosto päätti myöntää kunniamaininnan Meidän Matias -blogille. Ylöjärveläisen perheenisän ylläpitämä blogi on neuvoston mukaan lisännyt ansiokkaasti tietoisuutta erityislapsen elämästä. Vammaisneuvosto haluaa nostaa esille erityisesti sosiaalisen median merkityksen tietoisuuden kasvattamisessa”

https://www.ylojarvi.fi/uutiset/kaupunki-palkitsi-keilahallin-seka-erityislapsen-arjesta-kertovan-blogin-esteettomyyden-edistamisesta/

Suuret kiitokset Ylöjärven kaupungille kunniamaininnasta. Hienoa, että kotikaupunki muistaa tällaisessa asiassa. Tuossa perusteessa oli, että blogi on ansiokkaasti lisännyt tietoisuutta erityislapsen elämästä.

En ole ikinä ajatellut asiaa tuolta kantilta, että kirjoittaisin Matiaksen elämästä siksi, että haluaisin lisätä tietoisuutta erilaisuudesta ja erityislapsesta. Kun aloin kirjoittamaan blogia, niin ajatus oli purkaa omia tunteita ja ajatuksia sanoiksi. Sitähän se on tietysti on edelleen. Mutta tietysti se on lisännyt ihmisten tietoisuutta ja hyvä niin. Sitä ei aina itse ymmärrä, kun Matiaksen kanssa eletään sitä normaalia arkea ja normaalia elämää. Tai niin normaalia, kun se vaan voi olla.

Jos olen blogillani jotain ajatuksia saanut ihmisissä heräämään, niin toivoisin sen olevan sitä, että vaikka elämä olis erilaista tai erityistä, vaikka lapsi olisi sairas tai kehitysvammainen, niin se ei estä elämästä. Ainakin me ollaan eletty täysillä. Koettu yhdessä vaikka mitä ja tullaan vielä kokemaankin. Niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin meillä on vaan vähän kiire elää. Meidän elämään on mahtunut aika paljon kyyneliä ja surua, mutta niin paljon myös iloa, onnea ja rakkautta. Erityisesti rakkautta.

Mulla ja Matiaksella on niin syvä ja suuri yhteys. Matias tietää, että hän voi sairastaa ja olla heikko, sillä iskä huolehtii ja iskän hartiat kantaa. Me ollaan aina yhtä ja me otetaan elämä vastaan sellaisena, kun se meille annetaan.

Mulla on Matiaksen ja Matiaksen isosiskon huoneen seinällä taulu, jossa kerrotaan erityislapsesta. Se on mulle teksti, mitä en ikinä pysty itkemättä lukemaan. Mutta sen sanoma sopii tähänkin tekstiin. Tässä osa tekstistä.

”Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten. Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen”

”Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi”

Nämä hoitajat Matiaksen ympärillä

Eräänä päivänä postissa tuli Tayssin kirjekuori, jonka sisältö oli vähän erilainen kuin mihin olen tottunut. Siellä oli tällainen kortti.

Niin mahtavaa, että järjestävät tällaisia tapahtumia. Lähdin Amanda-tyttäreni kanssa katsomaan, että millainen illanvietto on kyseessä.

Siellä olikin laitettu paikat tosi hienoksi ja tarjoilu oli mitä mainioin.

Henkilökunta toivotti kaikki tervetulleeksi ja sitten alkoi esitykset. Matias oli saanut roolin esityksestä. Matias oli onkijapoika. Harmi vaan, kun tänään oli ollut vähän huono päivä, niin lääkkeiden vaikutuksesta johtuen uni yllätti, mutta eihän se menoa haitannut.

Oli kyllä niin tunteisiin vetoava esitys ja se, että nämä lapset pääsevät kokemaan tällaisia asioita.  Kyllä tässä silmäkulmat kostui. Ongesta ja kalasaaliista pidettiin huolta vaikka edelleen väsy painoi.

Tays Pitkäniemi, lasten kuntoutusyksikkö on paikka, johon Matiaksen vie enemmän kuin mielellään. Joka kerta, kun kuljen ovesta osastolle sisään ja näen ne kaikki ihanat lapset, nousee pala kurkkuun. Mietin aina, että millaista elämä voikaan olla. Millaisia ihmiskohtaloita sitä on. Samalla mietin ja katson niitä kaikkia ihania hoitajia, jotka siellä työskentelee. Se työ, olemus ja ne ihmiset huokuu niin suurta rakkautta, välittämistä ja huolenpitoa. Siinä tuntee itsensä jotenkin voimattomaksi ja heikoksi, kun miettii millaista työtä he tekevät näiden lasten hyväksi. Tekisi mieli vaan kiittää, kiittää ja kiittää.

Sitä ei aina osaa eikä muista kiittää ja kertoa kuinka tärkeää se on, että Matias pääsee tällaiseen hoitoon ja saa osakseen pyyteetöntä välittämistä, huolenpitoa ja hoitoa. Arvostan sitä todella paljon. Toivottavasti tämä teksti tavoittaisi edes jonkun näistä suurella sydämellä varustetuista hoitajista.

Kiitos kuuluu myös Ylöjärven kaupungille, joka tämän Matiakselle mahdollistaa. Sekään ei tänä päivänä ole itsestäänselvyys. Kiitos niille kaupungin ihmisille, joiden kanssa ollaan palavereissa istuttu.

Ja sitten joskus, kun sairaus lopulta vie voiton, jää tästä lohdullinen ja hyvä mieli, että Matias on saanut parhaan mahdollisen hoidon, näiden välittävien ihmisten keskellä.

Kiitos!

-mika-

 

Viikonlopun ja alkuviikon aktiviteetit

Niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, niin emme anna Matiaksen sairauden rajoittaa meidän tekemisiä. Viikonloppuna olin lasten kanssa puistossa ja löydettiin erään Ylöjärven päiväkodin pihasta ”hämähäkkikeinu” jota myös Matias pääsi testailemaan 🙂

Matias pääsi kokemaan vauhdin hurmaa myös rattailla, kun käytiin muutaman kilometrin rullaluistelulenkillä. Matkalla tosin huomattiin, että rattaat ei ole tehty kovin kovaan vauhtiin, mutta eihän meillä niin kiire olekaan 🙂

Auringosta ja kesästä nauttien

Ollaan oltu nyt kolmena päivänä peräkkäin uimarannalla nauttimassa kesästä ja auringosta. Muiden lasten leikkiessä ja uidessa, Matias on ottanut rennosti nukkumalla rattaissa ja viltillä 🙂 Räikän ranta Ylöjärvellä onkin mitä mainioin paikka viettää kesäisiä päiviä lasten kanssa!

Matias on ollut taas aika limainen ja limaimulaite on ollut kovalla käytöllä. Nyt ollaan kuitenkin ulkoiltu päivittäin tuntikaupalla, niin limaisuuskin on taas hetkellisesti taakse jäänyttä elämää 🙂 Matias nauttii raikkaasta ulkoilmasta ja se tekee todella hyvää myös hengitykselle ja jaksamiselle. Tuntuu illalla unikin tulevan tosi helposti, kun ollaan ulkoiltu kunnolla 🙂

Nyt vaan toivotaan paljon aurinkoa ja lämpöisiä kesäpäiviä. Ja saa sinne sadepäiviäkin sekaan tulla, nehän kuuluu kesään 🙂