Sydän jota rakastan

Matias oli viime viikonloppuna Nokialla Pitkäniemessä hoitojaksolla. Hain sunnuntain miehen kotiin ja poika oli tosi huonossa kunnossa vaikka Pitkäniemen hoito on ihan ensiluokkaista. Mahtava paikka, ihanat hoitajat ja ne kaikki ihanat potilaat. Siellä näkee vähän elämän toista puolta. Kaiken kiireen ja elämän keskellä jokaisen olisi hyvä käydä Pitkäniemessä, jotta näkisi mitä elämä voi olla.

Olin maanantaista torstaihin Matiaksen kanssa kotona. Poika on nukkunut melkein kokoajan ja ollut todella voimaton.  Torstaina menin Matiaksen kanssa Tayssiin päivytykseen. Otettiin keuhkokuvat ja valmistauduttiin osastolle siirtymistä.

Matiakselta on tosi hankalaa ottaa verikokeita, kun verenpaine on matala ja verenkierto on heikkoa. Vähän jouduttiin pistelemään, mutta labran hoitaja teki melkein mahdottomasta mahdollisen ja sai verikokeet otettua.

Lääkäri katsoi, että Matiaksen vointi on sen verran huono, että on syytä ottaa hänet osastolle.

No tätä ennen tapahtui seuraavaa 🙂 Torstaina aamulla puin Matiakselle haalarin päälle ja valmistauduttiin lähtemään viemään Matiaksen siskoa Amandaa ja naisystäväni lasta Ottoa päiväkotiin. Pakkasta oli 24 ja akkuhan oli tietysti tyhjä. No, Laura vei lapset bussilla päiväkotiin ja tietenkin myöhästyi itse töistä. Me lähdettiin Matiaksen kanssa kävellen ostamaan Ylöjärven Tokmannilta akkulaturia. Oli aika pirteä ilma, niin kuin kuvasta voi päätellä.

Oltiin Matiaksen kanssa Tayssissa useampi tunti ja päivän päätteeksi tehtiin Matiaksen äidin kanssa vuoron vaihto. Kirsi jäi Matiaksen kanssa päivytykseen ja siirtyi pojan kanssa osastolle.

Kävin katsomassa Matiasta perjantaina työpäivän päätteeksi ja poika oli kyllä huonossa kunnossa.

Lääkäri oly kysellyt, että onko elvytyskielto voimassa. Väkisinkin aloin miettimään, että onko nyt se hetki. Alkaa taas muut elämän murheet tuntumaan aika pieniltä, kun puhutaan elämästä ja kuolemasta.

Juha Tapio laulaa sydämestä, jota rakastan. Mietin, että voi luoja, kun rakastan tuota omaa pikku-ukkelia!! Ja taas kerran kuuntelen Timo Rautiaisen isä ei jätä kappaletta ja tajuan, että en voi tehdä mitään Matiaksen hyväksi!

Helvetinmoinen taistelija toi poika on!! Musta ei olisi ikinä samaan! Olen niin helvetin ylpeä Matiaksesta!! Matiaksella on se sydän, jota rakastan!!

-isä-

 

 

 

 

 

 

 

”Hänen tiensä on oleva lukittu, se tie on esteillä tukittu”

Niin paljon kuin Matias on muokannut mun asenteita ja elämänarvoja, niin myös sanat ovat saaneet syvällisemmän merkityksen. Musiikki toimii useasti hyvänä terapiana ja niin kuin olen ennemminkin kirjoittanu, niin monet sanat koskettavat todella paljon.

Minä ja molemmat tyttäreni Aada ja Amanda ollaan kuunneltu jatkuvana toistona Jenni Vartiaisen esittämää Keinu-kappaletta. Alkuperäinen versio on siis Cheekin esittämä. Siinä on sellaisia sanoja, joita mä mietin joka kerta todella pitkään ja nimenomaan Matiaksen elämään soveltuviksi.

”Hänen tiensä on oleva lukittu, se tie on esteillä tukittu”

Tuo lause on niin raadollisen paikkaansapitävä Matiaksen elämästä. Joka kerta, kun kuulen tuon kohdan, niin se koskettaa todella syvälle.

”Se ikuisen kirouksen sisältää, johtaa kuolemaan, suruun ja ikävään”

Tulee ihan älyttömän voimaton olo, kun tietää ettei ikinä pysty noita esteitä eikä tuota kirousta poistamaan!

”Joka keinussa jumalten keinuu, väliä taivaan ja helvetin heiluu. Hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu, kun keinuu”

Matias jos joku keinuu taivaan ja helvetin välillä. Kun tälläisiä kappaleita ja sanoja tulee vastaan, niin aina miettii, että en ikinä pysty ymmärtämään mitä Matias kokee ja tulee kokemaan.

”Joka selässä ristinsä kantaa, kohtalon haltuun itsensä antaa. Hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu”

Olen aina ajatellut, että jokaisella meillä on ristinsä kannettavana. Matiksen risti on kyllä kohtuuttoman painava! Ihan jumalaton taistelija tuo poika! Pieneksi pojaksi kantaa miehisen ristin. Ristin, jota kenenkään ei pitäisi kantaa.

Olisi niin paljon tunteita, mutta en vaan saa niitä puettua sanoiksi. Ehkä nuo sanat kertoo kaiken!

-mika-

Neljä ainutlaatuista vuotta

Matias täyttää tänään 7.8.2017 neljä vuotta.

Siitä asti, kun Matias oli puolivuotias, olen pelännyt, että seuraavia syntymäpäiviä ei enää tule. Tämä urhea ja reipas pikkumies on taistellut neljä vuotta tätä lohdutonta sairautta vastaan.  Edelleen olen sitä mieltä, että kukaan muu kuin Matias ei siihen pystyisi. Minä en ole antanut sairauden määritellä meitä tai meidän tekemisiä, eikä anna Matiaskaan.

Neljä vuotta sitten Matias syntyi sellaisella vauhdilla, että solisluukin murtui. Pari kuukautta meni ihan normaalisti, mutta sitten elämä muuttui. Sitä epilepsian, kohtauksien ja hengitysvaikeuksien sävyttämää elämää on eletty nyt neljä vuotta. Sairaudelle ei mitään voi ja päivääkään en kuluneesta neljästä vuodesta vaihtaisi. Paljon on Matias elämässään sairaudesta kärsinyt ja samalla niin paljon opettanut meitä muita siitä, mikä elämässä on tärkeää.

Aina välillä on tämän tärkeän taulun käsiini. Tätä ei pysty ilman kyyneliä lukemaan. Nyt on taas hyvä hetkiä lukea omasta erityislapsesta.

Lähetän Sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni, jotta rakastaisit häntä koko sydämestäsi ja opettaisit häntä rakastamaan.

Hän ei ollut kuin toiset lapset. Ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten.

Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.

Tie on vaikea, hän särkee sydämesi. Itket miljoonin kyynelin, mutta lupaan Sinulle: kun hän hymyilee, tunnet tuskasi menneen.

Tiedän, että itket. Miksi hän, miksi me, mutta opettajan tehtävän varasin sinulle. Siksi valitisin Sinut huolella ja luottaen. Älä siis käännä selkääsi hänelle vaikka hän hidastelee.

Jos hyväksyt hänet sellaisenaan, voitte yhdessä kasvaa. Hän elämän taitoja tarvitsee. Siksi valitsin Sinut hänelle ja tiedän, että rakastaen, hoivaillen, näet hänen onnistuneen.

Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi.

Oikein hyvää ja erityistä syntymäpäivää, rakas poikani!

-isä-

Sä tulit taistelee

”Sä tulit taistelee, kävit läpi jokasen askeleen. Sul on ollu niin vaikeet, tiiän mut eteenpäin vaan meet”

Vanhin tyttäreni Aada vinkkasi tämän Uniikin Korkki Kii -biisin kertosäkeen ja sanoi, se sopii niin hyvin Matiakselle. Sanat kertoo ihan muusta aiheesta, mutta kertosäe todellakin sopii Matiakselle.

Toissapäivänä käveltiin naisystäväni Lauran ja lasten kanssa kaupasta kotiin. Katsoin Matiasta rattaissa ja poika näytti suoraan sanoen elottomalta. Katsoin heti, että hengittääkö Matias. Kaikki oli kunnossa, mutta tuo hetki oli taas hyvä muistutus siitä, että vaikka tiedän kyllä mihin tämän sairaus loppuu, niin ei siihen vaan osaa varautua. Noissa tilanteissa tulee kyllä niin voimaton olo, että sitä on vaikea sanoin kuvailla.

Matias on välillä todella uupunut ja tuntuu, että poika taistelee jaksamisesta viimeisillä voimilla. Matias on todella tullut tänne taistelemaan eikä anna tippakaan periksi! Matias todella käy läpi jokaisen askeleen ja elämä on todella vaikeeta. Silti Matias menee vaan eteenpäin!

Olen niin ylpeä mun omasta pienestä taistelijasta! Niin vahva ja maailman täydelliisin poika!!

Ylpein isä ikinä!

Aamulla, kun katson nukkuvaa ja heräilevää Matiasta, niin mietin, että siinä on ihminen, mun poika, joka herää aamulla päivään taistellakseen ja selviytyäkseen taas yhden päivän elämästä.

Mä voin antaa Matiakselle lääkkeet, huolehtia kaikesta, ottaa syliin ja rakastaa, mutta se on silti niin helvetin vähän! Pienet on mun murheet ja valitukset, kun vierestä seuraa mitä oma poika käy läpi! Ja olen niin hemmetin ylpeä, että mulla on tuollainen poika, sillä kukaan muu ei kestäisi eikä jaksaisi taistella tätä sairautta vastaan!

Mulla on neljä lasta ja mä antaisin henkeni niiden puolesta! 5-vuotiaalta tyttäreltäni kysyttiin kerran terveyskeskuksessa, että onko hän surullinen, kun pikkuveli on sairas. Tytär vastasi, että isä on surullinen!!!! Vaikka kuinka yritän elää normaalia elämää, niin en ole siihen pystynyt, kun tytär ajattelee noin! 12-vuotias poikani kertoi, että oli käynyt lukemassa mun kirjoitusta, mutta ei ollut lukenut loppuun asti, kun se oli ollut niin surullista!

Joskus mietin, että mitä on normaali elämä. No, meillä se on tälläistä, mutta jotenkin me vaan tästä selvitään ja ollaan onnellisia. Olen niin hemmetin ylpeä kaikista neljästä lapsestani. En tiedä teenkö asioita oikein ja olenko riittävä tuki ja vanhempi, mutta hemmetti kaikkeni yritän!!!

Taas tuli vastaan yksi laulu, johon voin täysin yhtyä! Siinä lauletaan, että siitä kuinka pyyhin kyyneleet, kun itket, kuinka poistan pelot, kun huudat ja kuinka olen pitänyt kädestä kiinni kaikki nämä vuodet ja edelleen oon kokonaan sun! Siinä lauletaan myös haavoista, jotka ei parane edes ajan kanssa!

”These wounds won’t seem to heal, this pain is just too real
There’s just too much that time cannot erase
When you cried, I’d wipe away all of your tears
When you’d scream, I’d fight away all of your fears
And I held your hand through all of these years
But you still have all of me”
– Evanescence – My Immortal –
Ja vaikka kirjoitukseni on monesti aika synkkiä, niin olen silti tosi onnellinen! Mulle on vaan suotu aika paljon murehdittavaa elämässä, mutta ei sitä mulle olisi annettu, jos en sitä jaksaisi kantaa! Enkä mä täällä kyyneliä peitä, mutta kyllä niitä joskus saisi olla vähän vähemmän!
– ylpeä isä –

Jos sydän huoleton ois

Vaikkakin suhtaudun elämään avoimesti, myönteisesti ja positiivisesti, niin Matiaksen sairauden johdosta sitä näkee monet asiat eri tavalla. Jokapäiväisessä arjessa tulee paljon tilanteita, joita jää miettimään ja jotka koskettaa monella tapaa.

Kun olen kaupassa, lasten kanssa ulkoilemassa tai missä tahansa, jossa on muitakin ihmisiä, niin huomaan monesti tuijottavani pieniä lapsia ja mietin, että miten noin pienet lapset osaa hymyillä. Tai, jos vuoden ikäinen kävelee, niin se tuntuu jotenkin todella oudolta ja hämmentävältä. Ylipäätään pienten lasten iloisuus ja energisyys saa aikaan tunteita, joita on vaikea käsitellä. Sitä on iloinen, että muilla on terveitä lapsia, mutta samalla jollain tavalla katkera elämälle.

Kuuntelen joka päivä musiikkia ja joka ikinen päivä löydän laulujen sanoista niin paljon omaan elämään liittyviä ja koskettavia sanoja. Jarkko Ahola laulaa Mielenrauhaa kappaleessa näin:

”Mä toivon vain, vain jouluntaikaa, et sydän ois ees hetken aikaa huoleton ja joulu tois tuon hetken toivon”

Tuo kohta koskettaa todella paljon! Aina, kun kuuntelen tuota kappaletta, niin mietin, että voi kun olisi edes yksi päivä, jolloin sydän olisi huoleton. Kaiken sen arjen ilon ja positiivisuuden takana on joka päivä paljon pelkoa ja epätoivoa ja niiden kanssa on elettävä. Sitä voisi kuvailla sellaiseksi pysyväksi stressitilaksi, joka on taustalla kokoajan.

Yhtenä päivänä, kun istuin Ylöjärven uimahallin saunassa, niin suihkutiloihin tuli kehitysvammaisia nuoria poikia. Kuuntelin poikien ja ohjaajan juttuja ja näin niissä pojissa niin paljon elämäniloa ja aitoutta. Ajattelin, että tuossa mun pitäisi olla ohjaajana juuri noiden ihmisten kanssa. Tuollaista työtä mun pitäisi tehdä.

Liikun paljon ja saan paljon ajatuksia jätettyä lenkkipolulle, hiihtoladulle, kuntosalille, uimahallille ja moniin muihin liikuntapaikkoihin. Se on musiikin ohella sellainen henkireikä, joka on jonkinlainen henkisen hyvinvoinnin väline. Matiaksen sairaus on sellainen, joka ikään kuin tuhoaa Matiasta sisältä päin. Olen joskus ajatellut Matiaksesta, että niin täydellinen poika, mutta sisältä niin rikkinäinen. Matiaksella sisin ei koskaan korjaannu vaan se kaikki loppuu sitten aikanaan. Joskus mietin, että kuinkahan rikki sitä itse on. Kuinka paljon sitä kipua joutuu peittämään ja korjaamaan, että jaksaa aina päivän kerrallaan. Me vanhemmat jäädään tänne Matiaksen jälkeenkin, mutta meidänkin sisin on varmasti pysyvästi rikki. Vaikka se sisin on saanut suuren määrän rakkautta, iloa ja läheisyyttä, niin toinen puoli onkin sitten täynnä loputonta surua.

Ehkäpä tämä joulu tuo sen hetken toivon ja se sydänkin olisi sen pienen hetken huoleton!

Toivotan koko sydämestäni kaikille rauhallista ja erityistä joulua!

 

Matias, sinä olet minun!

Syksy on kulunut taas vaihtelevissa merkeissä. Positiivista oli Matiaksen virtsarakon ja munuaisten toimiminen. Negatiivista on ollut isot kohtaukset, joita kohtauslääkkeet ei ole kunnolla rauhoittaneet. Naama nykii, kädet ja jalat nykii, kauhistunut ilme kasvoilla, hengityskatkoja yms. Voimattomalta tuntuu seurata vierestä, kun teet kaiken voitavasi ja mikään ei vaan riitä.

Mä kuuntelen lasten kanssa ja itsekseni paljon musiikkia. Musiikki on aina ollut itselle tärkeää, mutta nyt siitä on tullut myös jonkinlainen selviytymisen väline. Eräänä päivänä kuuntelin Lauri Tähkän kappaleita ja löysin yhden laulun, jonka sanat kosketti niin syvälle sydämeen, että ne ei lähde sieltä ikinä pois.

”Alussa jo, tän lopun mä tiesin mut suruista viis, sut omaksi vaadin Näinhän mä sen, sä et voisi jäädä käymässä vain on tuollaiset täällä”

Tuo on kuin suoraan meidän elämästä. Heti alussa tiedettiin Matiaksen aikaisesta poislähdöstä, mutta ikinä, ei ikinä tarvinnut miettiä, että otetaanko Matias, oma poika, omaksemme! Surut on aina käännetty positiiviseksi tekemiseksi ja elämiseksi, mutta ei siihen aina pysty ja joskus pitää vaan päästää kaikki ulos! Kaikki me ollaan vaan käymässä täällä, mutta Matias niin lyhyen aikaa.

”Sinun, minä olen sinun mee sun luojalles kertomaan. Minun, sinä olet minun vaikka pois nyt sua kannetaan”

Tätä laulua ei vaan voi itkemättä kuunnella. Kertosäkeessä lauletaan, että ”pois sua nyt kannetaan” Se olen minä, isä, joka tulee kantamaan Matiasta, omaa poikaa viimeiselle matkalle :'( Ei sellaista voi koskaan ikinä käsittää! Ei nyt, eikä koskaan! Se on niin helvetin epäreilua!!!

”Satuja vain, no kuka sen tietää mut julma hän on, ken tällaista säätää” 

 

 

Kolme rakkaudentäyteistä vuotta

Matias täytti 7.8.2016 3-vuotta. 1105 päivää on taisteltu väistämätöntä vastaan. Tuohon aikaan mahtuu niin paljon iloa ja naurua, mutta ihan liikaa kyyneliä. Nuo kolme vuotta on kuitenkin ollut rakkaudentäyteisiä vuosia erityisen erityslapsen kanssa!

Isä ja poika 7.8.2016

Eräänä iltana laitoin Matiaksen ja isosisko Amandan nukkumaan. Hetken päästä huoneesta kuului Amandan ääni. Amanda oli noussut sängystä ja ruvennut ottamaan kuvia vanhalla digikameralla. Kun laitoin Amandaa uudestaan sänkyyn, niin hän kertoi, että oli ottanut kuvia ja näyttänyt niitä Matiakselle.

Tuli niin valtavan paha mieli molempien puolesta. Toisenlaisessa elämässä Amanda ja Matias olisivat nauruskelleet siellä kahdestaan niille kuville ja olisivat pelleilleet iskältä salassa, kun olisi pitänyt olla jo nukkumassa!

Tässä elämässä Amanda jäi vaille pikkuveljen huomiota ja Matias keskittyi siihen, että jaksaisi hengittää ja jaksaisi taas yhden vuorokauden eteenpäin. Amanda olisi ansainnut toisenlaisen elämän ja Matias olisi ansainnut olla terve! Matiaksen olisi pitänyt elää ilman epilepsialääkkeitä, ilman kohtauslääkkeitä, ilman voimakkaita särkylääkkeitä, ilman katetrointia, ilman peg-nappia, ilman ravintopumppua, ilman hengitysvaikeuksia, ilman hengityskatkoja ja ilman kuolemantuomiota!

Hyvää 3-vuotis syntymäpäivää oma rakas poikani!!! Isä rakastaa sua!!

 

Minkälainen tie sulle annettiin

Matiaksella todettiin viime viikolla keuhkokuume. Kirsi vietti pitkän päivän lastenpäivytyksessä Matiaksen kanssa. Poika on ollut todella voipunut ja limainen sekä oksentanut muutaman kerran. Matias sai taas antibioottikuurin ja nyt näyttää, että vointi alkaa taas pikkuhiljaa kohentua.

En tiedä mistä ihmeestä Matias saa aina ne voimat, joilla hän taistelee itsensä kuntoon näistä vaikeista tilanteista. Pelottaa niin hemmetisti, milloin tulee se päivä, kun niitä voimia ei enää löydy 🙁

Kaiken se mun positiivisen elämänasenteen ja tekemisen takaa, kun annoin yksi yö itselleni luvan surra Matiaksen kohtaloa, niin itkin taas miljoonia kyyneleitä. Tuijotin nukkuvaa Matiasta mun vieressä ja samalla kuuntelin Juha Tapiota, joka lauloi, että ”minkälainen tie sulle annettiin” (Juha Tapio – Ohikiitävää)

Matias sai kyllä kohtuuttoman mahdottoman tien kuljettavaksi. Samaisessa kappaleessa lauletaan, että ”kaikki aikanaan, kun turha riisutaan, saitko rakastaa?” En osaa muuta sanoa, kuin että ainakin Matias on saanut rakastaa, niin kuin minäkin!

 

Jos sä tahdot niin

”Jos sä tahdot niin, tulen kallioiden läpi”

Tuosta Jipun ja Samuli Edelmannin Jos sä tahdot niin kappaleesta tulee paljonkin ajatuksia ja tunteita mieleen. Tuon erittäin kauniin laulun sanoista voi tuntea uhrautumisen ja rakkauden.

Isänä sitä ajattelee tekevänsä kaikkensa lastensa eteen. Matiaksen, erityislapsen kohdalla tunne on vieläkin konkreettisempi. Olen monesti miettinyt kuinka paljon kannan Matiasta sylissä. Matiasta ei voi laskea sylistä ja sanoa, että odota siinä tai kävelepä itse jonkin matkaa. Matiasta kuljetetaan rattaissa, mutta aina ei rattaillakaan joka paikkaan pääse. Silloin, kun Matias ei ole rattaissa, niin poika on sylissä.

Matias painaa jo 15 kiloa ja Matiasta ei ole sairautensa vuoksi helppo nostaa tai kantaa. Jos se on raskasta minulle miehenä, niin voitte kuvitella mitä se on äidille.

Aina, kun kannan Matiasta, niin mielessäni mietin, että mä kannan sua Matias vaikka maailman ääriin. Niin kuin tuossa laulussa sanotaan, ”jos sä tahdot niin, tulen kallioiden läpi”, sellainen tunne on, kun miettii tuota omaa rakasta poikaa. Maaliskuun viimeinen päivä juttelimme TAYS:ssa sairaalapastorin kanssa. Sanoinkin hänelle, että musta tuntuu, että kannan Matiasta kokoajan. Ja siksi olen ajatellut, että kun se aika koittaa, niin haluaisin kantaa Matiaksen yksin sinne viimeiselle matkalle. Ja vaikka kuinka se nyt ja silloin on raskasta, niin mä kannan vaikka voimat ehtyisi.

Tuossa samaisessa keskustelussa tuli ilmi kuinka me vanhempina antaisimme mitä vaan, jos Matias saisi olla terve. Mitään keinoja ei vaan ole. Ainut mitä Matiakselle voidaan antaa on rakkaus, hellyys ja huolenpito. Yksinkertainen asia, mutta mulle Matiaksen kantaminen on monesti Matiaksen mukaan ottamista tilanteisiin, jossa muutkin lapset ovat tai tarjota Matiakselle niitä normaaleja arkisia elämyksiä. Se ei ole aina todellakaan helppoa, mutta mikä tässä maailmassa nyt niin helppoa olisi muutenkaan.