Nämä hoitajat Matiaksen ympärillä

Eräänä päivänä postissa tuli Tayssin kirjekuori, jonka sisältö oli vähän erilainen kuin mihin olen tottunut. Siellä oli tällainen kortti.

Niin mahtavaa, että järjestävät tällaisia tapahtumia. Lähdin Amanda-tyttäreni kanssa katsomaan, että millainen illanvietto on kyseessä.

Siellä olikin laitettu paikat tosi hienoksi ja tarjoilu oli mitä mainioin.

Henkilökunta toivotti kaikki tervetulleeksi ja sitten alkoi esitykset. Matias oli saanut roolin esityksestä. Matias oli onkijapoika. Harmi vaan, kun tänään oli ollut vähän huono päivä, niin lääkkeiden vaikutuksesta johtuen uni yllätti, mutta eihän se menoa haitannut.

Oli kyllä niin tunteisiin vetoava esitys ja se, että nämä lapset pääsevät kokemaan tällaisia asioita.  Kyllä tässä silmäkulmat kostui. Ongesta ja kalasaaliista pidettiin huolta vaikka edelleen väsy painoi.

Tays Pitkäniemi, lasten kuntoutusyksikkö on paikka, johon Matiaksen vie enemmän kuin mielellään. Joka kerta, kun kuljen ovesta osastolle sisään ja näen ne kaikki ihanat lapset, nousee pala kurkkuun. Mietin aina, että millaista elämä voikaan olla. Millaisia ihmiskohtaloita sitä on. Samalla mietin ja katson niitä kaikkia ihania hoitajia, jotka siellä työskentelee. Se työ, olemus ja ne ihmiset huokuu niin suurta rakkautta, välittämistä ja huolenpitoa. Siinä tuntee itsensä jotenkin voimattomaksi ja heikoksi, kun miettii millaista työtä he tekevät näiden lasten hyväksi. Tekisi mieli vaan kiittää, kiittää ja kiittää.

Sitä ei aina osaa eikä muista kiittää ja kertoa kuinka tärkeää se on, että Matias pääsee tällaiseen hoitoon ja saa osakseen pyyteetöntä välittämistä, huolenpitoa ja hoitoa. Arvostan sitä todella paljon. Toivottavasti tämä teksti tavoittaisi edes jonkun näistä suurella sydämellä varustetuista hoitajista.

Kiitos kuuluu myös Ylöjärven kaupungille, joka tämän Matiakselle mahdollistaa. Sekään ei tänä päivänä ole itsestäänselvyys. Kiitos niille kaupungin ihmisille, joiden kanssa ollaan palavereissa istuttu.

Ja sitten joskus, kun sairaus lopulta vie voiton, jää tästä lohdullinen ja hyvä mieli, että Matias on saanut parhaan mahdollisen hoidon, näiden välittävien ihmisten keskellä.

Kiitos!

-mika-

 

Voinnin ja tunteiden vuoristoradassa

Matias oli viikon Tayssissa keuhkokuumeen takia. Matiaksen pääsiäinen meni siis sairaalassa. Olin lasten kanssa pitkäperjantaista sunnuntaihin mun vanhempien luona Alavudella. Matiaksen äiti kävi noina päivinä pitämässä Matiakselle seuraa sairaalassa.

Toisena pääsiäispäivänä maanantaina lähdin aamusta katsomaan Matiasta sairaalaan.  Lääkäri sattui sopivasti paikalle ja sanoi, että Matias saisi lähteä kotiin, koska vointi oli jo sen verran parempi. Poika näyttikin pirteältä ja parempivointiselta. Mehän laitettiin kamat kasaan ja suunnattiin kotia kohden.

Tiistaina meidän rytmiryhmä lähti taas kouluun, päiväkotiin ja töihin. Matias vaikutti ihan hyväkuntoiselta ja alkoi taas normaaliin tapaansa nukkua uudestaan aamulääkkeiden jälkeen.

Tiistai oli kuitenkin huono päivä. Matias oli ollut päiväkodissa todella limainen, saanut kohtauksia ja lämpöäkin oli ollut jonkun verran. Taas iski melkoinen epätoivo, että pitääkö lähteä takaisin Tayssiin. Sairaanhoitajakin sanoi, että kannattaa olla yhteydessä 1-3 päivän kuluessa, jos vointi huononee. Tiistai menikin sitten isojen epilepsiakohtausten kanssa, mutta yö menikin sitten tosi hyvin.

Mulla on asunnossa yhden makuuhuoneen remontti ja meillä on hieman poikkeukselliset nukkumisjärjestelyt. Matias on nukkunut mun vieressä ja se on ollut kyllä ihanaa. Ei ole mitään parempaa, kun katsoa pikku-ukkelin tuhinaa siinä vieressä. Keskiviikko, seuraava yö ja torstai meni taas hyvin, joten näyttää siltä, että Matias taas kerran selätti keuhkokuumeen.

Matiaksen sairaala-aika ja sen jälkeinen viikko oli taas aika tunnerikas. Pelkoa pojan voinnin heikkenemisestä, iloa voinnin paranemisesta ja kotiutumisesta ja taas pelkoa voinnin notkahtamisesta. Silloin tiistaina tuli todella voimaton fiilis ja taas iski tieto siitä, että en mä omalla tekemisellä pysty auttamaan Matiasta mitenkään. Taas kerran tuli mieleen Keinu-biisin sanat: ”Joka keinussa Jumalten keinuu, väliä taivaan ja helvetin heiluu” Huonona hetkenä tulee mieleen, että tämä kaikki on turhaa, että ei musta ole mitään apua enkä pysty mitenkään auttamaan Matiasta. Tuolloin tulee kyllä aikamoisia epätoivon tunteita.

Joskus olen miettinyt Matiaksen rajallista aikaa täällä ja miettinyt, että pitäisikö olla pojan kanssa kotona. Mutta toisaalta, niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, arki on kuitenkin se, mikä pitää meidät tässä hetkessä kiinni. Siihen kuuluu se, että lähdetään kouluun, päiväkotiin ja töihin. Aamulla on niin ihana jutella Matiakselle, laittaa aamulääkkeet ja pukea vaatteet päälle. Pikku-ukkelilla on kanssa sellaiset rytmit, että välillä oikein naurattaa. Aamun unet alkaa vähän ennen päiväkotiin lähtöä.

Ihanan tavallista arkea erityisen Matiaksen kanssa!

Sydän jota rakastan

Matias oli viime viikonloppuna Nokialla Pitkäniemessä hoitojaksolla. Hain sunnuntain miehen kotiin ja poika oli tosi huonossa kunnossa vaikka Pitkäniemen hoito on ihan ensiluokkaista. Mahtava paikka, ihanat hoitajat ja ne kaikki ihanat potilaat. Siellä näkee vähän elämän toista puolta. Kaiken kiireen ja elämän keskellä jokaisen olisi hyvä käydä Pitkäniemessä, jotta näkisi mitä elämä voi olla.

Olin maanantaista torstaihin Matiaksen kanssa kotona. Poika on nukkunut melkein kokoajan ja ollut todella voimaton.  Torstaina menin Matiaksen kanssa Tayssiin päivytykseen. Otettiin keuhkokuvat ja valmistauduttiin osastolle siirtymistä.

Matiakselta on tosi hankalaa ottaa verikokeita, kun verenpaine on matala ja verenkierto on heikkoa. Vähän jouduttiin pistelemään, mutta labran hoitaja teki melkein mahdottomasta mahdollisen ja sai verikokeet otettua.

Lääkäri katsoi, että Matiaksen vointi on sen verran huono, että on syytä ottaa hänet osastolle.

No tätä ennen tapahtui seuraavaa 🙂 Torstaina aamulla puin Matiakselle haalarin päälle ja valmistauduttiin lähtemään viemään Matiaksen siskoa Amandaa ja naisystäväni lasta Ottoa päiväkotiin. Pakkasta oli 24 ja akkuhan oli tietysti tyhjä. No, Laura vei lapset bussilla päiväkotiin ja tietenkin myöhästyi itse töistä. Me lähdettiin Matiaksen kanssa kävellen ostamaan Ylöjärven Tokmannilta akkulaturia. Oli aika pirteä ilma, niin kuin kuvasta voi päätellä.

Oltiin Matiaksen kanssa Tayssissa useampi tunti ja päivän päätteeksi tehtiin Matiaksen äidin kanssa vuoron vaihto. Kirsi jäi Matiaksen kanssa päivytykseen ja siirtyi pojan kanssa osastolle.

Kävin katsomassa Matiasta perjantaina työpäivän päätteeksi ja poika oli kyllä huonossa kunnossa.

Lääkäri oly kysellyt, että onko elvytyskielto voimassa. Väkisinkin aloin miettimään, että onko nyt se hetki. Alkaa taas muut elämän murheet tuntumaan aika pieniltä, kun puhutaan elämästä ja kuolemasta.

Juha Tapio laulaa sydämestä, jota rakastan. Mietin, että voi luoja, kun rakastan tuota omaa pikku-ukkelia!! Ja taas kerran kuuntelen Timo Rautiaisen isä ei jätä kappaletta ja tajuan, että en voi tehdä mitään Matiaksen hyväksi!

Helvetinmoinen taistelija toi poika on!! Musta ei olisi ikinä samaan! Olen niin helvetin ylpeä Matiaksesta!! Matiaksella on se sydän, jota rakastan!!

-isä-

 

 

 

 

 

 

 

Viikonlopun hoitojakso

Matias oli perjantaista maanantaihin Nokialla Pitkäniemessä lasten kuntoutusosastolla. Tänään sitten Amandan kanssa lähdettiin hakemaan pikkumiestä kotiin. Osastolla olikin vastassa pirteä ja levännyt pikkumies 🙂

Hoitaja sanoi heti, että Matias on aivan ihana poika. Viikonloppu oli mennyt hyvin ja sunnuntaina Matias oli päässyt saunaan ja porealtaaseen ja oli kuulemma tykännyt. En kyllä ihmettele yhtään 🙂

Amandakin oli jo odottanut Matiaksen kotiinpaluuta.

Tays, lasten kuntoutusyksikkö Nokian Pitkäniemessä on kyllä mahtava paikka.  Niin ihanat hoitajat, mahtavat tilat ja täydellistä hoitoa. Taas tuntee itsensä etuoikeutetuksi, kun Matiaksella on paikka, jossa voi välillä käydä ”lomalla”, koska sitä tuo viikonloppu tuntui pojalle olevan. Sen verran tyytyväisen näköinen poika sieltä haettiin 🙂

Mutta ilmeisesti oli kuitenkin kiva myös palata kotiin, koska ainakin uni tuli äkkiä, kun pääsi omaan sänkyyn 🙂

Matiaksen joulunaika sairastellessa

Matiaksen jouluviikko alkoi flunssalla ja yskällä. Kuume nousi paikoin korkeallekin ja poika oli todella uupuneen oloinen. Kuume kuitenkin laski, mutta yskä jatkui. Yskiminen on Matiakselle todella vaikeaa ja flunssa alkaa vaikuttamaan myös hengittämiseen.

Lauantai-iltana päätimme viedä Matiaksen TAYS:iin, kun hengittäminen alkoi olla todella työlästä. Matias sai lisähappea ja hengitteli suolaliuosta. Keuhkokuvissa ei näkynyt mitään ja tulehdusarvot olivat normaalit. Sunnuntaina Matias olikin jo paljon paremmassa kunnossa ja jos ei mitään ihmeellistä tule, niin pääsee tänään kotiin.

Syksyn kuulumisia

Matias sai osansa koko perhettä vaivanneesta syysflunssasta, jonka johdosta poika joutui olemaan pari yötä Tays:ssa, ihan varmuuden vuoksi. Matiakselta imettiin pari kertaa limaa pois ja annettiin lisähappea, kun happisaturaatioarvot laskivat liian alas.

Matiaksella on ollut nyt pidemmän aikaa aika kovaa yskää. Limaa tuntuu kurkussa olevan, mutta ei tahdo saada sitä oikein kunnolla yskittyä pois. VPAP laitteen käyttö ei olekaan ollut ihan niin helppoa kuin mitä alkuun vaikutti. Joskus on öitä, että kaikki menee hyvin, eikä maski häiritse Matiasta yhtään. Sitten on niitä öitä, kun se tuntuu häiritsevän ihan koko ajan. Silloin Matias yrittää saada kädellä siirrettyä maskia pois naamalta ja yleensä onnistuu siinä sen verran, että laite alkaa huutamaan ilmavuotoa. Tällaisina öinä olen suosiolla ottanut maskin pois.

Matias tykkää edelleen olla raiittiissa ulkoilmassa. Isosiskon ulkoillessa Matiaskin on mukana ja tuntuu joka kerta nauttivan ulkoilusta täysin rinnoin.

Eilen kävin Matiaksen kanssa lauantaisaunassa. Siitäkin Matias tykkää todella paljon. Poika menee ihan veteläksi, kuuntelee puukiukaan ääniä ja seuraa sekä kuuntelee tarkasti mitä iskä juttelee. Saunan jälkeen otettiin vielä raikas kylpyhetki ja kylppäristä saapuikin suloinen punaposkinen miehenalku 🙂 Unikin maittoi saunareissun jälkeen.

Uusia apuvälineitä

Matiaksella on ollut viimeisen kuukauden 1,5 kuukauden aikana satunnaisia hengityskatkoja. Joskus jopa niin pitkiä, että huulet alkavat sinertää. Onneksi katkokset ovat olleet erittäin satunnaisia vaikkakin nämä kuuluu sairauteen ja jossain vaiheessa varmasti lisääntyvät.

Matias oli maanantaista keskiviikkoon TAYS:ssa, jolloin Matias sai ResMed VPAP IV koneen, joka auttaa hengitystä varsinkin silloin, kun katkoksia tulee. Koneesta lähtee noin metrin putki, joka yhdistetään hengitysmaskiin. Maski asetetaan nenän päälle.

2014-09-09 11.50.31

IMG-20140910-WA0000

 

Maskia on tarkoitus käyttää ensisijaisesti öisin ja tarvittaessa päivälläkin. Onneksi Matiakselle löytyi heti sopiva maski, jonka käyttö ei pitäisi olla epämiellyttävää. Pikkumies onkin ollut taas tosi reipas ja maski ei ole häirinnyt Matias yhtään. Lääkärien ja hoitajien mukaan koneen käyttö saattaa tehdä Matiaksen olon virkeämmäksi. Kaikki otetaan vastaan, joka vaan Matiaksen elämänlaatua parantaa.

 

Lisätietoa ResMed VPAP IV koneesta löytyy täältä.

 

 

Tays päivä 9.5.2014

Matias pääsi maanantaina 5.5 pois sairaalasta, jossa oli ollut edellisestä lauantaista pitkittyneen kohtauksen vuoksi.

Tänään oli vuorossa sovittu päiväkäynti Tays:iin. Ohjelmassa oli tuttuun tapaan tapaaminen hoitajien, lääkärin, fysioterapeutin sekä sosiaalityöntekijän kanssa. Matias on onnellisessa asemassa, kun hänellä on alusta asti ollut samat hoitajat, jotka ovat olleet aivan ihania. Samoin kuin tietysti koko muukin Tays:in henkilökunta.

TAYS 9.5.2014

Lääkärikäynti olikin sitten ikävää kuunneltavaa. Matiaksen sydänfilmissä oli todettu lisälyöntejä ja lääkäri kertoi, että sairaus voi alkaa vaikuttamaan sydämen toimintaan. Lisäksi EEG:ssä aivotoiminnassa on jatkuvia purkauksia, jotka peittävät kaiken normaalin toiminnan. Lääkäri kysyi myös meidän toivetta Matiaksen viimeisen vaiheen hoidosta ja olinpaikasta. Eli halutaanko hoitaa kotona loppuun asti vai olisiko sairaala se paikka.

Lääkärikäynnin jälkeen palasimme Matiaksen huoneeseen ja itku pääsi kyllä samantien. Koko päivän olen vähän väliä vuodattanut kyyneliä ja miettinyt tuon pienen pojan kohtaloa. Silti en halua ajatella sitä, että kauanko saamme vielä Matiaksen pitää enkä sitä että hän on vakavasti sairas. Haluan vaan pitää Matiasta sylissä ja hoitaa häntä niin kuin normaalia pientä poikaa hoidetaan.

Matiaksen veljellä, Jonnella oli tänään jääkiekkojoukkueen kanssa yön yli reissu leirikeskuksessa Ylöjärvellä. Kävin Matiaksen kanssa viemässä Jonnen leirille. Matias istui tyytyväisenä kaukalossa välillä nukkuen ja välillä katsellen ja kuunnellen isompien poikien touhuja. Oli mukava olla ”miesporukalla” liikenteessä. Matiaksesta ei tule ikinä jääkiekkoilijaa, mutta Matias on aina mun tähtipelaaja, jota fanitan elämäni loppuun saakka!

Matias ambulanssilla sairaalaan

Matias sai lauantaina aivan uudenlaisia kohtauksia. Naama ja kädet alkoi nykimään ja kohtaus kesti kauan. Vaimo soitti ambulanssin ja Matias vietiin TAYS:iin. Matias on ollut todella väsynyt, mutta pojan tilanne on vakaa. Tänään neurologin pitäisi tutkia Matiasta ja katsotaan aloitetaanko kolmas lääke näihin uusiin kohtauksiin. Toivottavasti poika pääsisi pian kotiin vaikka hän hyvässä hoidossa TAYS:in lastenosastolla onkin.

Sääliksi käy tuota ihanaa pikkumiestä, mutta Matias on todellinen taistelija!

 

Viikko sairaalassa

Matiaksen yhdistetty nivustyrä ja peg-leikkaus sujui hyvin. Itseäni huoletti etukäteen miten poika reagoisi nukutukseen ja helpotus oli suuri, kun heräämöstä ilmoitettiin, että Matias on herännyt ja hän voisi siirtyä osastolle.

Jo heräämössä oli kuitenkin kiinnitetty huomiota Matiaksen rohisevaan hengitykseen. Tämä on kuitenkin pojallemme tyypillistä, toki kurkkuun nukutuksen aikana laitettu putki oli hieman pahentanut tilannetta. Matiaksen happisaturaatio ja syke olivat kuitenkin erinomaiset, joten sen suurempaa syytä huoleen ei näyttänyt olevan.

Hoitajille oli kuitenkin annettu ohjeet ottaa Matias yöksi erityistarkkailuun, niinpä illalla pikkuinen vietiin nukkumaan tutkimushuoneeseen, jossa hän oli koko ajan hoitajien valvovien silmien alla. Itse jäin myös ”nukkumaan” osastolle. Toiveet nukkumisesta tosin kariutuivat, kun huoneeseen tuotiin hätääntynyt puolitoistavuotias pikku-neiti, joka jaksoi urhoollisesti kiljua koko yön.

Hoitajat taas puolestaan olivat yöllä hätäilleet Matiaksen hengityksen takia. He olivat yrittäneet useamman kerran imeä limaa pojan nielusta ja lopulta pyytäneet vielä pediatrinkin paikalle antamaan oman arvionsa tilanteesta. Lääkäri oli todennut, että hengityksen rohina kuuluu jonkin verran Matiaksen perussairauteen, joten siitä ei kannata liikaa huolestua.

Äiti ja Matias

Keskiviikkona pääsimme sitten puolen päivän maissa testailemaan varovasti Matiaksen peg-nappia, joka on koko ajan ollut todella siisti! Kirurgit tekivät kyllä uskomattoman hyvää työtä. Aluksi napin kautta annettiin vain puoli desiä maitoa ja todella hitaasti, eli tunnissa. Kaikki meni hienosti ja sama määrä annettiin vielä kaksi kertaa myöhemmin. Tässä vaiheessa Matiaksen hengityskin oli jo alkanut kuulostaa paremmalta ja uskoimme pojan pääsevän torstaina kotiin, kunhan ruokamäärät olisi siis saatu nostettua normaalitasolla. Nythän Matiaksella oli vielä tippa ja hän sai osan tarvitsemastaan ravinnosta sen kautta.

Päätimme monien pähkäilyjen jälkeen mieheni kanssa mennä molemmat yöksi kotiin nukkumaan, koska Matias kuitenkin olisi hoitajien tarkailtavana yön ajan. Ennen nukkumaanmenoa soitin vielä osastolle ja kyselin pojan vointia. Matias nukkui rauhallisesti. Seuraavana aamuna kuulimme pojalla olleen yöllä hengityskatkoja tai oikeastaan uniapneaa, sillä myös hänen pulssinsa oli laskenut. Hoitajat olivat useamman kerran joutuneet muistuttamaan häntä hengittämään. Mitenkään kriittinen tilanne ei ollut, sillä Matias oli itse korjannut tilanteen, eikä hänelle ollut tarvinnut antaa lisähappea. Hengityskatkokset jatkuivat kuitenkin vielä aamupäivän ajan.

Olin jo kovasti toivonut Matiaksen pääsevän kotiin, mutta ymmärrettävästi lääkärit sanoivat, että tilannetta oli tarkailtava vielä ja jos hengityskatkoja yhä ilmaantuisi, niin sitten mietittävä jatkoa yhdessä hoitavan neurologin kanssa. Kun lähdin illalla sairaalasta kotiin pelkäsin kuinka pitkäksi Matiaksen sairaalareissu venyisikään ja samalla mietin myös teimmekö kamalan virheen antaessamme nukuttaa pojan.

Perjantai aamulla saimme kuitenkin hyviä uutisia! Hengityskatkoksia ei ollut tullut koko yönä. Eikä niitä tullut enää aamupäivänkään aikana ja Matias voitiin viimein irrottaa koneesta, joka valvoi happisaturaatiota ja pulssia. Myös ruokamäärät saatiin nostettua normaaliin, 5*200ml maito-velliseosta, joten saatoimme viimein henkäistä, Matias pääsee kotiin.

Viikko sairaalassa tuntui pitkältä ja raskaalta. Uusia asioita tuli niin peg-hoitajalta, kirurgeilta ja ravitsemusterapeutilta. Välillä tuntui, että en muista puoliakaan siitä mitä pitäisi ja yritin aina toistaa asiat miehelleni, jotta edes toinen meistä sitten muistaisi mitä milloinkin pitäisi tehdä. Nyt kun olemme olleet muutaman päivän kotona on kaikki toistaiseksi sujunut hyvin. Huomenna pitäisi alkaa siirtyä asteittain ravitsemusliuoksen käyttöön. Saa nähdä miten Matiaksen maha siihen reagoi.