Kun mikään ei auta eikä riitä!

Mä odotan joulua vaikka pelkään sitä ihan helvetisti. Oon pelännyt jo monta vuotta. Joulu on jotenkin sellaista toivon ja rauhallisuuden aikaa. Sellaista aikaa, että silloin on hyvä miettiä elettyä vuotta ja elettyä elämää ja rauhoittua hiljaisuuden äärelle.

Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna. Kuusi vuotta olen kokenut kuolemanpelkoa ja joka vuosi sama ahdistus ennen joulua. Eipä sitä hyvää hetkeä tai sopivaa aikaa olekaan ja toivoisi tietysti ettei sitä tulisi ollenkaan, mutta minkäs teet.

Niin kuin olen ennmminkin kirjoittanut, niin olen sellainen ihminen, että en halua nähdä asioiden negatiivisia puolia ja jos on joku asia, jossa voi yrittää ja tehdä, niin sitten tehdään ja yritetään loppuun asti. Mä olen hoitanut Matiasta ja Matiaksen sairautta kuusi vuotta. Olen yrittänyt tehdä Matiaksen olon niin hyväksi, kun vaan pystyn, yrittänyt olla lähellä, yrittänyt tarjota kokemuksia ja elämyksiä ja yrittänyt ylläpitää normaalia elämää, niin kuin se on ollut mahdollista. Me ollaan menty ja touhuttu vaikka se on välillä ollut helvetin raskasta ja vaikeaa. Mä oon kantanut Matiasta, työntänyt pyörätuolissa portaita ylös ja alas, nostanut keinuun, vienyt leikkippuistoon, saunottanut ja yrittänyt ottaa joka paikkaan mukaan. Aamulla laitan lääkkeet, nostan sängystä, laitan ruuan, puen vaatteet, nostan pyörätuoliin, nostan hissillä autoon ja vien päiväkotiin. Sitten mä ajan töihin ja itken. Nykyään melkein joka aamu.

Helvetti! Mä oon muutenkin huono häviämään ja tämän helvetinmoisen taistelun mä häviän ihan nollille! Ei mahdu ajatusmaailmaan, että se kaikki mitä ollaan Matiaksen kanssa tehty ja yritetty, ei auta mitään. Ei sii yhtään mitään! Matias on jo uhmannut kaikkia tilastoja ja sairauden olisi pitänyt päihittää meidät jo aikaa sitten. Kai poika on samanlainen luupää kuin isänsä, että katotaan tää homma nyt loppuunasti!

Mä olen helvetin katkera ja vihainen siitä, että Matiaksen elämä jää kesken. Mutta vaikka tunnen tällaisia asioita, niin silti ajattelen niin, että kun Matiaksesta aika jättää, niin voin todeta itselleni, että ainakin yritin kaikkeni. Mä oon helvetti antanut ihan kaiken, mitä musta vaan lähtee. Ja silti tekisi mieli sanoa Matiakselle, että anteeksi, iskä ei voi eikä pysty enempään!

Matias on nyt nukkunut melkein kolme viikkoa putkeen. Ihan satunnaisesti on pieniä aikoja hereillä. Ruumiinlämpö heittelee ja laskee välillä todella alas. Viikko sitten, kun Matias oli sairaalassa, niin oksenteli ja sai todella paljon isoja epilepsiakohtauksia. Nyt on onneksi ollut rauhallinen, mutta ihan liian rauhallinen. Joka helvetin aamu pelottaa mennä katsomaan Matiasta, kun pelkään, että nostanko sängystä kuolleen poikani. Loppumetreillä tässä ollaan, se on varmaa. Ja vaikka olen kuusi vuotta tiennyt Matiaksen kohtalon, niin ei siihen vaan voi varautua. Ja ensimmäistä kertaa kuuden vuoden aikana mua pelottaa, mua todella pelottaa!

Mä tiedän, että mun pitäisi olla itselleni armollinen. Mä tiedän, että jos mä kävisin puhumassa jollekin mun ajatukseni, niin mä olisin heti sairaslomalla. Mä olen kuitenkin itselleni ja Matiakselle luvannut, että mä kuljen rinnalla loppuunasti ja siihen asti mä itken ne itkuni autossa mennessäni töihin, kerron ne ajatukseni avovaimolle ja hautaan sen kaiken epätoivon ja pelon jonnekin sisälleni.

Yksi ilta viikolla jäi mieleen. Matias oli kotiutunut sairaalasta ja meillä oli iltahommat menossa. Mä juttelin Matiakselle ja yritin saada poikaa hereille. Matias avasi silmät ja toisessa silmässä oli kyynel. Se katse oli jotenkin niin surullinen ja mä koin sen niin, että Matias olisi katsonut mua ja sanonut, että iskä mä en jaksa enää kauaa! Ja puhumatta mitään mä ajattelin, että Matias, mä tiedän!

Mutta vielä ollaan täällä ja yhdessä. Yhdessä on oltu aina ja tullaan aina olemaan. Vielä sä Matias leikit kaikki ne leikit, jotka on täällä jäänyt leikkimättä. Vielä sä luistelet ja pelaat lätkää ja vielä mä opetan sulle kaikki mitä tiedän ja osaan. Niiden aika ei ole täällä eikä nyt, mutta jossain muualla sitten. Mutta niin kauan kuin me täällä ollaan, niin sä voit luottaa, että mä kuljen sun rinnalla loppuunasti, tuli eteen mitä tahansa, ihan mitä tahansa! Me ei luovuteta koskaan!

Sekavia mietteitä ja hajanaisia ajatuksia

On taas kulunut aikaa, kun olen tänne viimeksi kirjoitellut.

20150327_131324
Sisarusten välinen hellä hetki.

Kevät etenee ja Matiaksen 2-vuotissyntymäpäiväkin tulee lähemmäksi ja lähemmäksi (no, elokuun alussa siis vasta). Perjantain neuvolakäynnillä miehellä oli tällä hetkellä painoa tasan 14 kiloa ja pituuttakin 87,5 senttiä.

Pojan vointi on vaihtelevaa. Limaisuus on kuitenkin lisääntynyt valtavasti ja nyt odotankin, että saisimme imukoneen kotiin. Olen kyllä limaa imenyt kotikonstein hänestä jo pidemmän aikaa, mutta laitteella onnistuu sitten tehokkaammin. Matiaksen hengitys on muuttunut työläämmäksi, hänen palleansa tekee välillä huomattavasti enemmän töitä kuin ”pitäisi”. Asia jonka huomasin ja tajusin kyllä itsekin, mutta vasta kun neurologi sen minulle ääneen sanoi, se oli pakko uskoa; Matiaksen sairaus on taas edennyt ja hänen aivonsa kuitenkin vielä viestittävät keholle lisähapen tarpeesta, joten hän tekee siis enemmän töitä asian eteen. Matiaksen saturaatiot ovat kuitenkin edelleen hyviä ja kuulemma hän itse ei kärsi hiljalleen heikkenevästä hengittämisestä. Lääkäri kertoi sen vain näkyvän hiljalleen hänen lisääntyvänä väsymyksenään.

Jälleen kerran, kukaan ei pysty ennustamaan missä vauhdissa sairaus tulee etenemään ja epävarmuus on normaalitila. Itse olen ollut pitkään varma, että tulen näkemään poikani 2-vuotissyntymäpäivän. Jokainen selittää asian niin kuin itse parhaaksi näkee, mutta joskus viime syksynä olin todella masentunut ja itkin, rukoilin, haukuin ja tein vaihtokauppoja Jumalan kanssa varsin aktiivisesti. ”Sulla on valta parantaa tämä lapsi ja sä et tee mitään!” ”Senkin kuuromykkä julma paska, ei sua edes ole olemassa”…mä kyllä aloitin kauniimmilla pyynnöillä, mutta kun hän ei vastannut, niin sävyni oli tuo. Sitten yhtenä hetkenä kuulin äänen jostain, en tiedä mistä, se oli kokonaisvaltainen koko kehoni täyttävä ääni ja tunne. SINÄ TULET NÄKEMÄÄN POIKASI TÄYTTÄVÄN KAKSI VUOTTA. Ja mä olin sillä hetkellä täysin varma tuosta asiasta ja jostain syystä olen sitä edelleen. En ole erityisen uskonnollinen ihminen ja tiedän että ihminen kykenee tuottamaan itselleen harhoja. Eli en tuomitse lainkaan, jos nyt ajattelet näin käyneen. Olen kokenut tuon saman asian kerran aiemmin elämässäni (silloin isäni roikkuessa elämän ja kuoleman rajamailla onnettomuuden jäljiltä).

Kyllä mä olisin halunnut kuulla jotain vielä parempaa, sä saat ihmeen, minä parannan poikasi ja näytän kaikille mahtini tms. Mutta sillä epätoivon hetkellä tuo nosti mut taas jaloilleen.

Buddhalaisuudessa on kuulemma sanonta: ”Tämä elämä on vain unta ja todellinen elämä alkaa myöhemmin” tai jotain tuon suuntaista. Nämä sanat minulle lausui taannoin Taysin lastenpäivystyksessä istunut muslimimies. Juttelin pitkään hänen ja hänen hieman huonosti suomea puhuvan vaimonsa kanssa. Hän kysyi mikä poikaani vaivaa ja kun kerroin, hänen silmänsä kostuivat. Kun hän lopulta käänsi keskustelua vaimolleen, niin hän itki vuolaasti. Heidän tapansa suhtautua oli niin aito ja se kuinka voimakkaasti koin heistä kumpuavan myötätunnon ja surun jakamisen…hmm, he olivat enkeleitä minulle silloin.

Poikani vakava sairaus on pakottanut pohtimaan kuolemaa, ehkä liikaakin. Mutta jotenkin olen ajatellut, että lopunkin jälkeen saan nähdä hänet vielä joskus. Silloin hän on terve ja juoksee minua vastaan hymyillen. Olen sanonut Matiaksellekin, että sitten me leikimme kaikki ne leikit joita nyt et pysty leikkimään.

Tulipa tästä taas kerrassaan positiivinen kirjoitus, toivon kuitenkin, että ahdistuksen keskeltäkin paistaa toivo.