Matiaksen tilanteesta

Matiaksen tilanne on pysynyt suurinpiirtein ennallaan. Kohtauksia tulee edelleen samaan tahtiin. Joskus hieman lievempiä ja joskus taas voimakkaampia. Ainut muutos tilanteeseen on ollut Matiaksen levottomuus. Yleensä hereillä ollessaan Matias on ollut hyvin rauhallinen. Nyt hän potkii ja vääntelehtii levottomasti. Matias tuntuu myös säikähtävän helposti. Äänet tuntuvat välillä säikäyttävän Matiaksen ja samoin jos häntä lähestyy liian nopeasti, niin että hän ei ehdi kunnolla huomata.

Aikaisemmin kirjoitimme kuinka TAYS:in diagnoosissa oli mainittu Matiaksen kehityksen pysähtyneen. Tämän voi kyllä helposti todeta itsekin. Matias on nyt 5-kuukautinen ja hän ei käytännössä kannattele päätään juuri yhtään. Syliin nostettaessa Matiaksen päätä on tuotettava samanlailla kuin nostaisi vastasyntynyttä.

Ensi viikon tiistaina 21.1 on seuraava TAYS käynti. Tähän on pyydetty varaamaan koko päivä aikaa. Toivottavasti saamme tarkempaa tietoa Matiaksen voinnista, jatkotoimista ja esimerkiksi peg-napista, joka varmistaisi ruuan saannin.

Matiaksen lääkityksestä

Matiakselta on tällä viikolla otettu kahteen kertaan aivosähkökäyrä (EEG) Lääkärin mukaan käyrällä näkyy poikkeavaa toimintaa, mutta hänen mielestään poikkeamat ovat vielä sen verran pieniä, että lääkitystä ei aloiteta. Jotenkin oli jo asennoitunut siihen, että Matias saa lääkityksen ja kohtaukset ainakin vähenisivät. Nyt tilanne on kuitenkin se, että kohtausten kanssa on vaan opittava elämään ja onhan se niinkin, että lääkitykselläkin voi saada vahinkoa aikaan, jos se ei ole oikeanlaista.

Joulunajan jälkeisiä ajatuksia

Tiistaiaamu ja työviikko alkoi vaikeasti. Klo 6.30 katsoin voimattomana vierestä, kun Matias sai kohtauksen. Silmät suurenee, suupielet menevät alaspäin, kasvot menevät punaiseksi, koko vartalo jäykistyy ja Matias päästää itkun ja huudon sekaisia äänähdyksiä. Pahinta tässä on se, että ei tiedä miten Matiaksen oireet etenee jatkossa. Pahoin pelkään, että tämä on vasta alkusoittoa.

Itse alan olemaan henkisesti niin väsynyt, että se vaikuttaa jo fyysiseen jaksamiseen. On tullut itkettyä niin paljon eikä sillekään näy loppua. Eilen päätettiin kertoa Matiaksesta Facebookissa kavereille ja sieltä saatiin tosi paljon lohdullisia viestejä, joita sitten kyyneleet silmissä luettiin. Suuri kiitos kaikille voimia toivottaneille!

En enää tiedä pitäisikö vaan yrittää jaksaa töissä vai pitäisikö hakea sairaslomaa. Oma olemukseni on muuttunut hiljaiseksi ja vakavaksi. Joskus harvoin unohtaa Matiaksen tilanteen ja saa joitain naurunhetkiäkin, mutta nämä tilanteet ovat ihan liian harvassa. Myös muiden lasten tilanne huolestuttaa. 2-vuotias Amanda tyttäremme ei luonnollisesti asiaa ymmärrä, mutta Aada (10 v.) ja Jonne (9 v.) asian tietenkin ymmärtävät. Heidän takiaan on myös pakko jaksaa ja muistaa huomioida heitä normaaliin tapaan Matiaksen tilanteesta huolimatta.

Kaikesta huolimatta saatiin kuitenkin vietettyä mukava joulu ja vuodenvaihde.

Matiaksen vointi huononee

Matias on alkanut saamaan kohtauksia enemmän kuin kerran päivässä. Tänään tuli voimakkain kohtaus mitä tähän asti on tullut. Meillä on aika TAYS:iin 21.1, mutta se tuntuu ihan liian kaukaiselta. Huomenna soitamme TAYS:iin ja sovimme käyntiä mahdollisimman pikaisella aikataululla. Kohtaukset luultavasti vievät Matiaksen kuntoa vain entistä huonompaan suuntaan. Kohtauksiin voi saada jonkinlaista estolääkitystä, mikä toivon mukaan auttaisi Matiasta voimaan paremmin.

Matiaksen ollessa hereillä, läsnäolo tuntuu olevan päivä päivältä heikompaa. Jotenkin poika luisuu johonkin sellaiseen tilaan, jossa hän on aivan yksin. Toivon vaan, että Matias ei tuntisi kipua eikä hän kärsisi.

2014-01-06 20.12.09

Matiaksen oireista

Harva vanhempi toivoo lapsensa itkevän. Matiaksen kohdalla tätä toivoisi. Matias ei ole 2 kuukauden iän jälkeen itkenyt käytönnössä ollenkaan. On todella vaikea tietää mitä Matias tuntee, milloin on hyvä olo ja milloin paha. Matiakseen on vaikea saada katsekontaktia. Mieluummin poika katselee yläviistoon tai suoraan ylöspäin. Joskus Matiakseen saa katsekontaktin, mutta silloinkin hänen katse menee ikään kuin läpi. Matias on muutamana yönä huutanut suoraa huutoa ja mennyt ikään kuin jäykäksi ja vääntää itseään kippuraan. Huuto ei ole itkua ja se on todella oudon kuuloista näin pienelle lapselle. Leigh`n taudin oireita voivat ovat epilepsiatyyppiset kohtaukset. Ollaan vaimon kanssa mietitty, että nämä ”huutokohtaukset” saattavat jo olla niitä.

Välillä Matias ikään kuin katoaa johonkin. Lasittunut katse on suuntautunut ylös tai yläviistoon ja poika on ihan paikallaan ja häneen ei saa kontaktia. Tuntuu todella pelottavalta ja voimattomalta, kun ei tiedä mitä Matias tuntee eikä pysty oikein auttamaankaan. Matiakselle on vaikeaa pysyä suorassa sitterissä. Poika tahtoo vääntää itseään jommalle kummalle sivulle, jolloin asentoa pitää monesti korjata.

Joskus, kun olen Matiaksen kanssa linnoittautunut sohvalle telkkarin ääreen, huomaa selvästi että Matiaksen on hyvä olla. Otan Matiaksen syliin, vedämme viltin päälle ja katsomme telkkaria. Siinä, kun molemmat miehet saa hyvän asennon, niin Matias selvästi rentoutuu ja nukahtaa monesti syliin. Tosin siinä lämmössä torkahtaa joskus isäkin.