Viimeiset pari viikkoa

Pari viikkoa sitten Matiaksen syöminen muuttui nopeasti entistäkin hitaammaksi ja työläämmäksi. Lopulta tuntui, että en tehnyt enää muuta kuin yritin epätoivoisesti saada poikaani syömään edes puoli desiä maitoa kerralla. Oli vaikea uskoa käänteen huonompaan tapahtuvan niin nopeasti. Halusin aina uskoa, että Matias vielä piristyy ja syöminen alkaa taas sujua.

Matiakselle laitettiin nenämahaletku TAYSssa 6.helmikuuta. Samalla aloitettiin lääkitys, jonka on tarkoitus helpottaa Matiaksen kohtausoireita. Lisäksi Matiakselle määrättiin lääkitys pitkittyneeseen kohtaukseen, siis tilanteeseen jossa kouristus ei laukea. Matiaksen kohtaus saattaa kestää yli kymmenen minuuttia, mutta kouristukset tulevat sarjoina, joiden välissä poika onneksi saa vedettyä henkeä.

Nenämahaletkun asentaminen ei ollut helppoa; poika kakoi ja näytti tukehtuvan. Letku saatiin kuitenkin paikalleen toisella yrittämällä. Jonkin verran letku näyttää Matiasta häiritsevän, hän kakoo enemmän kuin ennen ja yrittää selvästi käsillään hangata teippauksia kasvoistaan irti. Ravinnonsaannin kannalta letku on kuitenkin täysin välttämätön.

Lääkityksen aloittamisen aikoihin myös Matiaksen kohtaukset lisääntyivät rajusti. Muutaman päivän ajan poika tuntui olevan jatkuvasti levoton ja kohtauksia tuli yhtenään. Lääkäri kertoi, että hoitovastetta voidaan odotella parin päivän kuluttua lääkkeen aloittamisesta. Nuo päivät olivat todella pitkiä ja raskaita. En voinut muuta kuin rukoilla tilanteen helpottavan. Onneksi lääkitys kuitenkin on osoittautunut varsin toimivaksi Matiaksen kohdalla. Kohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi ja onkin ollut ihanaa katsoa pojan levollista unta.

Noin viikko nenämahaletkun asentamisen jälkeen huomasimme aamulla, että letku oli irronnut. Ei auttanut kuin soittaa TAYSiin ja pyytää apua. Onneksi sanoivat, etä voimme lähteä saman tien sairaalaan, että asennus onnistuu kyllä. Toisella kerralla letkun asentamiseen sitten tarvittiinkin jo kolme yritystä ja lopulta myös kolme hoitajaa. Ilmeisesti Matiaksen hengitystiet ovat rakenteellisesti varsin ahtaat.

Äidin sydäntä kaikki Matiaksen vaivat ja kärsimykset piinaavat. Poikani kestää kaiken niin urhoollisesti; hän on yleensä rauhallinen ja ihastuttava lapsi.