Matiaksen viikonloppukuulumisia

Matiaksen voinnissa ei ole tapahtunut suuria muutoksia, mutta kohtaukset ovat hieman lisääntyneet. Iltaisin kohtauksen ovat aika voimakkaita ja niitä tulee aika usein. Kohtaukset saa Matiaksen kädet ja jalat heilahtamaan voimakkaasti ja silmät ja ilme kyllä kertovat, että aikamoista myllerrystä aivoissa tapahtuu. Kohtaukset ovat kestoltaan kuitenkin aika lyhyitä.

Viikonloppuna ollaan päästy nauttimaan lämmöstä ja auringosta. Ollaan käyty uimarannalla ja kokeiltiin kastella Matiaksen jalkoja järviveteen. Kovasti kyllä yritti nostaa jalkoja pois vedestä. Olisin kyllä kovasti halunnut viedä Matiaksen uimaan, mutta en sitten uskaltanut, kun jo lämpimästä kylpyvedestä nostaminen aiheuttaa Matiakselle ”kiukkuisen” ilmeen. Muuten tuntui tykkäävän olla rannalla, kuunnella laineiden liplatusta sekä uivien lasten ääniä.

Matias ambulanssilla sairaalaan

Matias sai lauantaina aivan uudenlaisia kohtauksia. Naama ja kädet alkoi nykimään ja kohtaus kesti kauan. Vaimo soitti ambulanssin ja Matias vietiin TAYS:iin. Matias on ollut todella väsynyt, mutta pojan tilanne on vakaa. Tänään neurologin pitäisi tutkia Matiasta ja katsotaan aloitetaanko kolmas lääke näihin uusiin kohtauksiin. Toivottavasti poika pääsisi pian kotiin vaikka hän hyvässä hoidossa TAYS:in lastenosastolla onkin.

Sääliksi käy tuota ihanaa pikkumiestä, mutta Matias on todellinen taistelija!

 

Matiaksen lääkityksestä

Matiakselta on tällä viikolla otettu kahteen kertaan aivosähkökäyrä (EEG) Lääkärin mukaan käyrällä näkyy poikkeavaa toimintaa, mutta hänen mielestään poikkeamat ovat vielä sen verran pieniä, että lääkitystä ei aloiteta. Jotenkin oli jo asennoitunut siihen, että Matias saa lääkityksen ja kohtaukset ainakin vähenisivät. Nyt tilanne on kuitenkin se, että kohtausten kanssa on vaan opittava elämään ja onhan se niinkin, että lääkitykselläkin voi saada vahinkoa aikaan, jos se ei ole oikeanlaista.

Iltapäivän TAYS käynti

TAYS

Matias sai tänä aamuna niin monta kohtausta, että päätimme lähteä TAYS:iin. Lastenneurologian poliklinikan hoitaja konsultoi lääkäriä ja lääkäri piti tapausta kiireellisenä. Lähdimme TAYS:iin ja Matiakselta otettiin aivosähkökäyrä (EEG). Toimenpide ei mennyt kovin hyvin eikä EEG:stä saatu kunnon tuloksia. Matias ei saanut kohtausta mittauksen aikana, mutta tulos näytti silti poikkeavaa aivotoimintaa. EEG:n jälkeen menimme lastenosastolle, jossa lääkäri oli sitä mieltä, että EEG pitäisi ottaa uudestaan ja pidempänä, tunnin mittauksena. Huomenna sitten menemme aamusta ottamaan uutta EEG:tä. Tämän jälkeen harkitaan lääkityksen aloittamista. Tässä vaiheessa on myös syytä varautua siihen, että Matias joutuu jäämään osastolle.

Joulunajan jälkeisiä ajatuksia

Tiistaiaamu ja työviikko alkoi vaikeasti. Klo 6.30 katsoin voimattomana vierestä, kun Matias sai kohtauksen. Silmät suurenee, suupielet menevät alaspäin, kasvot menevät punaiseksi, koko vartalo jäykistyy ja Matias päästää itkun ja huudon sekaisia äänähdyksiä. Pahinta tässä on se, että ei tiedä miten Matiaksen oireet etenee jatkossa. Pahoin pelkään, että tämä on vasta alkusoittoa.

Itse alan olemaan henkisesti niin väsynyt, että se vaikuttaa jo fyysiseen jaksamiseen. On tullut itkettyä niin paljon eikä sillekään näy loppua. Eilen päätettiin kertoa Matiaksesta Facebookissa kavereille ja sieltä saatiin tosi paljon lohdullisia viestejä, joita sitten kyyneleet silmissä luettiin. Suuri kiitos kaikille voimia toivottaneille!

En enää tiedä pitäisikö vaan yrittää jaksaa töissä vai pitäisikö hakea sairaslomaa. Oma olemukseni on muuttunut hiljaiseksi ja vakavaksi. Joskus harvoin unohtaa Matiaksen tilanteen ja saa joitain naurunhetkiäkin, mutta nämä tilanteet ovat ihan liian harvassa. Myös muiden lasten tilanne huolestuttaa. 2-vuotias Amanda tyttäremme ei luonnollisesti asiaa ymmärrä, mutta Aada (10 v.) ja Jonne (9 v.) asian tietenkin ymmärtävät. Heidän takiaan on myös pakko jaksaa ja muistaa huomioida heitä normaaliin tapaan Matiaksen tilanteesta huolimatta.

Kaikesta huolimatta saatiin kuitenkin vietettyä mukava joulu ja vuodenvaihde.