Yksi päivä elämästä

Heräsin aamulla, nostin Matiaksen sängystä ja mentiin heti aamusuihkuun. Suihkun jälkeen laitoin aamulääkkeet ja aamuruuan. Katson, kun Matias istuu pyörätuolissa ja mietin, että taas on yksi päivä selvittävänä elämästä. Taas on yksi helvetinmoinen taistelu edessä, että jaksaa hengittää yhden päivän. Taas pitää kestää ne epilepsiakohtaukset, jotka saa hengityksen pysähtymään ja huulet sinertämään. Taas pitää taistella ettei tukehdu omaan limaansa. Taas pitää kestää se, että vatsa ei toimi kunnolla eikä pissaaminen onnistu niin kuin muilla ihmisillä.

Helvetti sentään! Joku kaivaa kokoajan maata meidän jalkojen alta ja mä yritän lapioida sitä maata takaisin sen minkä ehdin ja jaksan. Joskus tekisi mieli katsoa taivaaseen ja huutaa, että anna nyt helvetti jotain äläkä vaan vie kokoajan! Välillä ja aika usein on niin helvetin paha olo. Välillä tuntuu, että meidän on heitetty elämään ja sanottu, että pärjäilkää. Ja kyllä, on sitä välillä katkera, mutta kyllä mä jaksan lapioida ja kyllä me pärjätään, aina!

Me yritetään elää aina se yksi päivä elämästä, niin että se olisi elämisen arvoista. Tällä viikolla käytiin Matiaksen kanssa rentoutumassa paljussa. Vaikka Matias rentoutui ja varmasti nautti, niin poika kuitenkin nukkui kokoajan. Siinä, kun katsot kuinka Matiaksen isosisko nautti, niin ajattelin, että voi kun olisi kiva, kun Matias olisi hereillä, osaisi puhua ja sanoisi, että ”iskä, tää on tosi kivaa”

Mutta taas on yksi päivä selvitty elämästä. Yksi päivä taisteltu ja yritetty tehdä siitä siedettävää ja elämisen arvoista. Matias, jos joku on oikeutettu siihen normaaliin elämään. Ja vaikka mulla paljon onkin taakkaa harteilla ja sydämellä, niin aina se vaan helpottaa, kun purkaa ne tunteet ja ajatukset tänne tekstiksi. Kukaan ei voi koskaan ymmärtää kuinka pysyvästi rikki vanhempi voi olla, kun tietää, että jonain päivänä tämä kaikki loppuu.

Älkää ymmärtäkö väärin, mutta mä en tarvi enkä elä siitä, että mulle toivotetaan voimia tai kerrotaan kuinka olen maailman paras isä. Mulle tärkeintä on se, että Matiaksella on mahdollisimman hyvä olla. Ja jos jotain joskus tarvitsen, niin se on se, että kun tämä kaikki joskus loppuu, niin avovaimoni ottaa mut syliinsä ja sanoo, että sä teit kaikkesi.

Me nautitaan nyt kesälomasta, ollaan sitten hereillä tai ei. Ja mehän tehdään Matiaksen kanssa kaikki ne asiat mitä halutaan. Niin korkeita esteitä meidän elämässä ei olekaan etteikö me niistä mennä yli!

Mestari, pikku-ukkeli, iskän vauvapoika toivottaa kaikille aurinkoista kesää!

Kesää kohti

Johan on taas mukavaa, kun ilmat on lämmenneet sen verran, että pikku-ukkelillekin saa laittaa aamusta sortsit jalkaan ja t-paidan päälle. Helpottaa kummasti aamutoimia ja päiväkotiin lähtöä, kun ei tarvi pukea niin paljoa.

Kesämies puistoilemassa

Matiaksen vointi on ollut taas melkoisen vaihtelevaa. Viime viikon torstaista sunnuntaihin vierähti taas Tays:ssa. Hengitys meni kovin raskaaksi ja nielurisat olikin sen verran turvonneet, että ei mikään ihme, jos oli vaikea hengittää. Sunnuntaina kotiuduttiin ja vointi on nyt kohtuu hyvä. Asennon vaihdokset tuntuu vaikuttavan hengityksen laatuun. Joissain asennoissa ei tahdo saada kunnolla hengitettyä. En tiedä onko ukkeli venähtänyt pituutta, mutta pyörätuoliin on vaikea saada kunnon istuma-asentoa, jossa poika olisi suorassa. Tahtoo aina vääntää jommalle kummalle puolelle.

Matiaksella on viikonloppuna kuntoutusjakso Pitkäniemessä. Niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, niin Tays Pitkäniemi, lasten kuntoutusyksikkö on kyllä vallan ihana paikka. Olen tavannut siellä erään Samu pojan ja Jemina tytön. Käyn aina Amandan kanssa juttelemassa heille. Samu vetää aina kunnon hymyt ja Jemina ottaa sormesta kiinnin eikä päästä irti. Niin ihania erityisiä 🙂 Me ollaan monesti Amandan kanssa puhuttu, että kun Matias jää viikonlopuksi Pitkäniemeen, niin otetaan me sieltä vaikka Samu meille viikonlopuksi tai sitten viikolla Matiakselle kaveriksi 🙂

Täytyy kyllä sanoa, että 6-vuotias Amanda tyttäreni suhtautuu niin ihanasti Pitkäniemen lasten kuntoutusyksikön asukkaisiin. Erilaisuus ei paljon hetkauta. Amanda puhuu, että hänestä voisi isona tulla hoitaja. Amandan loputtomalla empatialla ja elämänkokemuksella Matiaksen rinnalla se olisi varmasti hänen unelmatyö. On tosin vielä muutama vuosi aikaa tehdä uravalintoja 🙂

Matiaksesta täytyy taas kerran ihmetellä, että jostain veti taas voimia kasata itsensä kuntoon. On kyllä sellainen ihmemies, että nuo uudet supersankari lippikset sopii paremmin kuin hyvin 🙂

Matias, sul täytyy olla supervoimii!!

 

Auringosta ja kesästä nauttien

Ollaan oltu nyt kolmena päivänä peräkkäin uimarannalla nauttimassa kesästä ja auringosta. Muiden lasten leikkiessä ja uidessa, Matias on ottanut rennosti nukkumalla rattaissa ja viltillä 🙂 Räikän ranta Ylöjärvellä onkin mitä mainioin paikka viettää kesäisiä päiviä lasten kanssa!

Matias on ollut taas aika limainen ja limaimulaite on ollut kovalla käytöllä. Nyt ollaan kuitenkin ulkoiltu päivittäin tuntikaupalla, niin limaisuuskin on taas hetkellisesti taakse jäänyttä elämää 🙂 Matias nauttii raikkaasta ulkoilmasta ja se tekee todella hyvää myös hengitykselle ja jaksamiselle. Tuntuu illalla unikin tulevan tosi helposti, kun ollaan ulkoiltu kunnolla 🙂

Nyt vaan toivotaan paljon aurinkoa ja lämpöisiä kesäpäiviä. Ja saa sinne sadepäiviäkin sekaan tulla, nehän kuuluu kesään 🙂

Juhannuksen jälkeisiä kuulumisia

Matias on ollut pitkään kohtuullisen hyvässä kunnossa vaikkakin vuoristorataahan tuo Matiaksen vointi ja jaksaminen loppupeleissä on. Tässä taannoin oli viikko, joka tuntui melkein oirevapaalta viikolta. Epilepsiakohtauksia ei ollut juuri ollenkaan ja Matias oli tosi pirteä.  Sitten on taas päiviä, jolloin nykinää on todella paljon ja kohtauslääkkeet ei rauhoita kuin hetkeksi. Tällöin Matias ei tahdo saada nukutuksi ja väsymys taas lisää kohtailua entisestään. Myös kohtauksiin liittyvät hengityskatkokset ovat tällöin yleisiä.

Nyt, kun kesä on tullut, niin ollaan päästy entistä enemmän nauttimaan ulkoilmasta. Siitähän Matias tykkää. Ja kyllä, niin muin moni muukin asia Matiaksen kanssa, niin myös Suomen kesä on asennekysymys 🙂 Parturoin Matiakselle myös vähän kesätukkaa 🙂

Juhannuksena olimme vanhempieni luona Alavudella. Pappa lämmitti Matiakselle saunan ja teki vihdan. Me pojat saunottiin ja vihdottiin kahtena päivänä ihan kunnolla. Hieman Matias ihmetteli alkuun, että miksi iskä huitoo koivunoksilla 🙂 Aikamoinen kokemus sekä isälle että pojalle!

Nyt vaan odotellaan lämpöisempiä ilmoja, mutta samalla nautitaan elämästä ja nykyhetkestä! 🙂