Lapselleni sitten joskus aikanaan

Katkeruus, suru ja epätoivo. En olisi vuosia takaperin voinut kuvitella, että nämä ajatukset on mun elämässä näin voimakkaasti läsnä. Jollain tavalla olen katkera elämälle, surullinen Matiaksen sairaudesta ja epätoivoinen Matiaksen elämän kohtalosta.

Joulunaika ja joulu lähestyy kovaa vauhtia. Joulu on mulle jotenkin raskasta aikaa. Siiinä on niin paljon toivoa, mutta niin paljon myös epätoivoa. Joka joulu mietin Mielenrauhaa -kappaleen sanoja: Mä toivon vain, vain jouluntaikaa
Et sydän ois ees hetken aikaa huoleton ja joulu tois tuon hetken toivon”

Ja mitä tulee katkeruuteen. Enkelikello -kappaleessa lautetaan näin: ”lapselleni sitten joskus aikanaan, kun hän kanssain kuusta koristaa,  näyttää tahdon kuinka kellon tuon voi rakentaa, saan lapsuuttain mä elää uudestaan” Mulla ei tule sellaista aikaa, ei voida fyysisesti koristella edes sitä kuusta.  Kun puukolla lyötäisiin sydämeen, sellaisia tunteita näistä tulee. Mutta laulun sanoin jouluntähti syttyy niille, jotka sen vaan nähdä haluaa ja valaisee vain lapsen maailmaa.

Toisaalta turhaan näistä omista tunteistani teen numeroa, kun poika vieressä taistelee elämästään. Jos tuolla yläkerrassa joku on, niin vielä joskus saa mulle selittää miksi täällä kaikki ei saa elää! Mutta niiden, jotka saa, niin on vaan elettävä ja tehtävä siitä mahdollisimman hyvää elämää, tuli sitten vastaan mitä vaan. Vaikka katkeruutta tunnenkin, niin se ei määrittele mun elämää ja tulkoon elämässä mitä vaan, niin mä taistelen jokaista vaikeutta vastaan.

Odotan kuitenkin joulua. Silloin on hyvää aikaa rauhoittua ja levätä.

”Sitä taas viettämään sinun kanssasi jään, sinun joulusi kauniiksi teen. Sinä huomata saat: surun laaksot ja maat voivat peittyä kirkkauteen”

Konstan joululaulu

 

 

Viisi vuotta pienen pojan elämää

Tiistaina 7.8.2018 Matias täytti viisi vuotta. Tuli taas paljon ajatuksia mieleen. Joskus on tuntunut, että Matias ei täytä kahta vuotta tai kolmea vuotta, kun on ollut välillä niin huonossa  kunnossa. Lapsena leigh’n syndroomaan sairastuneet menehtyvät yleensä ennen kouluikää ja en voi väittää etteikö tuokin ajatus jo hiipinyt synttäripäivänä mieleen.

Mutta Matias on todistanut niin monta kertaa mun pelot vääriksi, etten enää sitä kovin usein mieti ja eihän siitä mitään hyötyä olekaan. Eipä noita annettuja päiviä kukaan tiedä.

Tärkeintä on, että on saanut nauttia tuosta pienestä pojasta. Ollaan saatu paljon yhteisiä kokemuksia, jotka on molemmille merkityksellisiä. Parhaita hetkiä tänä kesänä on ollut Matiaksen kanssa uiminen. Kyllähän poika nautti, kun pääsi ensimmäistä kertaa elämässään järveen uimaan 🙂 Isoveli Jonnen vanhat uikkarit mahtui hyvin Matiakselle 🙂 Matias on todella nauttinut tämän kesän helteistä. Yleensä pojalla on on aika kylmät jalat ja kädet, mutta tänä kesänä ei ole ollut sitä ongelmaa 🙂

Kesällä on tapahtunut muitakin mukavia asioita. Saatiin eräältä yhdistykseltä lahjoituksena juoksurattaat. Matiaksellahan on normaalisti käytössä pyörätuoli, mutta se ei kulje ihan jokapaikassa ja sillä ei pääse kovin lujaa 🙂 Juoksurattaat tuli kyllä tarpeeseen!

Mietin tätä kulunutta viittä vuotta ja voi luoja, että siihen on mahtunut paljon tunteita. Naurua, iloa, kyyneleitä, pelkoa, ahdistusta ja vaikka mitä. Päällimmäisenä on kuitenkin ylpeys. Ylpeys siitä, että mulla on noin hieno poika, joka on todellinen taistelija.

Me mennään aina, siis aina positiivisella asenteella eteenpäin vaikka se ei aina helppoa olekaan. Mutta vaikka kuinka maalailee isolla pensselillä positiivisia ajatuksia, niin kyllähän totuus on se mitä Uniklubi laulaa.

”Ja huomenna, taas huomenna, olen surullinen”