Arvostatko sinä elämää?

Koronavirus ja erityislapsi. Matiaksen tapauksessa sairastuminen koronavirukseen tarkoittaisi sitä, että se olisi viimeinen virustauti, jonka Matias sairastaisi. Matiaksen sairauden aiheuttaman hengitysvaikeuden takia Matias ei tulisi enää kestämään koronaviruksen oireita.

Kuplassa ei voi kukaan elää. Emme ole eläneet mekään. Me ollaan aina eletty normaalisti ja koska perheessä on muitakin lapsia, niin ei olla voitu välttyä flunssalta, infektioilta ja muilta taudeilta. Koskaan ei olla kuitenkaan tieten tahtoen vierailtua paikoissa, jossa joku on kipeä tai otettu vieraita vastaa, jos joku vieraista on ollut kipeä.

Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan ihan kuin mitään koronavirusta ei olisikaan.

Onko elämä aina ruusuilla tanssimista? Ei ole! Ei edes silloin, kun maailmaa ei vaivaa virusepidemia. Mä olen elänyt kuusi vuotta oman rakkaan ihanan erityislapseni rinnalla. Mä pelkään joka päivä sitä hetkeä, kun menetän Matiaksen. Mä en ole voinut tehdä asioita, joita olisin halunnut. Mä en ole voinut tarjota Matiakselle niitä kokemuksia ja sellaista elämää, jonka poika olisi ansainnut. Mä olen joutunut sanomaan muille lapsilleni, että te tulette menettämään pikkuveljenne. Mä olen joutunut sanomaan itselleni, että sä menetät nuorimman lapsesi varhaisessa vaiheessa.

Nämä on totuuksia, joiden kanssa olen elänyt, joiden kanssa elän jatkossakin. Kyllähän mä olisin voinut alkaa vieroittamaan itseäni omasta pojasta. Olisin voinut laittaa Matiaksen laitokseen ja jatkaa elämääni sairaudesta välittämättä. Elämä on kuitenkin otettu vastaan sellaisena kuin se on tullut. Se on tullut raadollisena, se on tuonut itkua, surua, pelkoa ja epätoivoa. Mutta sitäkin enemmän se tuonut rakkautta ja ennekaikkea se on tuonut elämää. Ei ehkä sellaista elämää, kun isänä olisi oman poikansa kanssa toivonut, mutta kuitenkin elämää. Elämää, jonka edessä olen nöyrä, jota kunnioitan ja arvostan.

Sinä nuori, aikuinen, vanhempi, ikäihminen, joka luet tätä. Arvostatko sinä elämää? Pystytkö sinä kunnioittamaan muiden elämää ja pystytkö ajattelemaan muita ihmisiä? Mä haluaisin mennä toimistolle etätöiden sijaan, mä haluaisin käydä lounaalla työkavereiden kanssa, mä haluaisin tavata asiakkaita, haluaisin käydä salilla, käydä kylässä mun vanhemmilla, haluaisin, että lapset voisivat mennä ja tavata kavereitaan, haluaisin mennä avovaimoni kanssa viikonlopuksi johonkin minilomalle, mutta ennen kaikkea haluaisin, että Matias olisi terve.

Siihen ei vaan mikään ajatus ja teko auta, mutta pienillä teoilla voin ainakin omalta osaltani varmistaa, että Matias välttyisi koronavirukselta. Ei kouluja ole suljettu minkään pienen vartoimen takia, eikä suositusta välttää sosiaalisia kontakteja ole tehty ihmisten kiusaamiseksi.

Poikkeuksellinen tilanne vaatii poikkeuksellisia toimia. Pyytäisinkin kaikkia pysähtymään ja miettimään hetkeksi, että kaatuuko se elämä siihen, jos oma lapsi ei saa tavata kavereita. Kaatuuko elämä siihen, että et pääse shoppailemaan, keikalle, ystäviä tapaamaan, lomamatkalle jne. Läheskään kaikki ei pysty tekemään etätöitä ja joidenkin osalta saattaa mennä jopa työpaikka alta tai tulla lomautetuksi. Taloudellisia vaikeuksia tulee varmasti ihan kaikille meistä. Joillekin lapsille kouluruokailu saattaa olla päivän ainut lämmin ruoka.

Arvostatko sinä elämää ja toisen ihmisen elämää niin paljon, että pystyt kaikista arjen ja elämän vaikeuksista huolimatta noudattamaan annettuja ohjeistuksia?

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja taas kerran teen niin. Mä en halua, että Matias tai kukaan muukaan ihminen saa koronaviruksen ja menehtyy siihen siksi, että juuri sinä et välitä itsestäsi tai muista ihmisistä. Aina ei elämässä saa mitä haluaa ja joskus joutuu tekemään uhrauksia ja tekoja, jotka eivät ole miellyttäviä. Minä, jos kuka tiedän kuinka arvokas elämä on ja kuinka hauras se voi olla. Se elämän hauraus on juuri nyt meidän kaikkien käsillä. Olkaamme siis vastuullisia ja annetaan elämän voittaa!

Neljä ainutlaatuista vuotta

Matias täyttää tänään 7.8.2017 neljä vuotta.

Siitä asti, kun Matias oli puolivuotias, olen pelännyt, että seuraavia syntymäpäiviä ei enää tule. Tämä urhea ja reipas pikkumies on taistellut neljä vuotta tätä lohdutonta sairautta vastaan.  Edelleen olen sitä mieltä, että kukaan muu kuin Matias ei siihen pystyisi. Minä en ole antanut sairauden määritellä meitä tai meidän tekemisiä, eikä anna Matiaskaan.

Neljä vuotta sitten Matias syntyi sellaisella vauhdilla, että solisluukin murtui. Pari kuukautta meni ihan normaalisti, mutta sitten elämä muuttui. Sitä epilepsian, kohtauksien ja hengitysvaikeuksien sävyttämää elämää on eletty nyt neljä vuotta. Sairaudelle ei mitään voi ja päivääkään en kuluneesta neljästä vuodesta vaihtaisi. Paljon on Matias elämässään sairaudesta kärsinyt ja samalla niin paljon opettanut meitä muita siitä, mikä elämässä on tärkeää.

Aina välillä on tämän tärkeän taulun käsiini. Tätä ei pysty ilman kyyneliä lukemaan. Nyt on taas hyvä hetkiä lukea omasta erityislapsesta.

Lähetän Sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni, jotta rakastaisit häntä koko sydämestäsi ja opettaisit häntä rakastamaan.

Hän ei ollut kuin toiset lapset. Ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten.

Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.

Tie on vaikea, hän särkee sydämesi. Itket miljoonin kyynelin, mutta lupaan Sinulle: kun hän hymyilee, tunnet tuskasi menneen.

Tiedän, että itket. Miksi hän, miksi me, mutta opettajan tehtävän varasin sinulle. Siksi valitisin Sinut huolella ja luottaen. Älä siis käännä selkääsi hänelle vaikka hän hidastelee.

Jos hyväksyt hänet sellaisenaan, voitte yhdessä kasvaa. Hän elämän taitoja tarvitsee. Siksi valitsin Sinut hänelle ja tiedän, että rakastaen, hoivaillen, näet hänen onnistuneen.

Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi.

Oikein hyvää ja erityistä syntymäpäivää, rakas poikani!

-isä-