Päivä isän ja pojan arjesta

Kello on 6.00 aamulla ja mulla soi herätyskello. Nousen sängystä, sanon hiljaa Matiakselle, että iskä tulee kohta hakemaan sut. Matias on silmät suurella ja tietää, että kohta alkaa aamutoimet. Käyn juomassa kupin kahvia ja laitan Matiaksen aamulääkkeet valmiiksi.

Matiaksella on jännä tapa muistaa mua vatsan toiminnalla melkein joka aamu. Käyn nostamassa Matiaksen sängystä ja kannan pojan kylppäriin vaipan vaihtoon. Jos joku ajattelee, että ymmärtääköhän Matias mitään, niin näkisittepä pojan ilmeen, kun sanon Matiakselle, että joko taas oot järjestänyt iskälle kakkayllätyksen aamuksi 🙂 Se ilme on niin viattoman ivallinen, että jos Matias puhuisi, niin varmaan sanoisi, että siitäs sait 🙂 Ja tämä on huomattu myös koululla, jos siellä sattuu vatsa toimimaan 🙂

Kun ollaan saatu vaipanvaihto pois alta, niin kannan Matiaksen sohvalle. Puetaan vaatteet päälle ja otetaan aamulääkkeet. Sen jälkeen nostan Matiaksen säkkituoliin, laitan Ylen aamu-tv:n päälle ja laitan Matiakselle aamuruuan. Mä aina naureskelen aamulla, kun Matias tuijottaa niin tarkasti telkkaria, mutta pitäähän sitä nyt uutiset ja sää katsoa.

Uutiset ja sää katsotaan aina tarkasti.

Matiaksen ruoka lähtee tippumaan ja mä sanon Matiakselle, että iskä hakee nyt Aamulehden. Kello alkaakin kohta olemaan 6.50 ja Matiaksen isosiskon Amandan kännykkä herättää. Amanda tulee aamupalalle ja mä luen siinä samalla Aamulehteä.

Matiaksen ruokapumppu piippaa noin klo 7.15. Vettä vielä ruiskulla perään ja poika on saanut aamupalan. Amanda on syönyt, pessyt hampaat ja tulee olohuoneen sohvalle pukemaan. Tässä vaiheessa aamu-tv saa tehdä tilaa kakkosen lastenohjelmille. Meillä on vielä noin puoli tuntia aikaa ennen kuin taksi tulee hakemaan Matiasta ja Amandaa kouluun. Puoli kahdeksan jälkeen alan pikku hiljaa pukemaan Matiakselle ulkovaatteita. Kun vaatteet on puettu, niin nostan Matiaksen valmiiksi pyörätuoliin.

Aamulääkkeet väsyttää ja uni saattaa yllättää ennen koulupäivän alkua.

Taksi saapuu vähän yli kahdeksan. Matias työnnetään pyörätuolilla invataksiin ja Amanda hyppää takapenkille. Sanon Amandalle, että haen sitten suoraan koulusta. Amandalla on iltapäiväkerhopaikka, mutta näin korona-aikana, kun teen etätöitä, niin haen Amandan suoraan koulusta. Taksi lähtee pihasta ja mä aloitan etätyöt.

Kello tulee 16.00 ja mä lähden hakemaan Matiasta. Amandan olen hakenut jo päivällä, kun koulu loppuu yleensä puolen päivän aikoihin. Matias odottelee jo hoitajan kanssa koulun pihalla. Kyselen vähän päivän kuulumisia ja sitten hypätään pojan kanssa autoon. Mulla on normaali henkilöauto, joten nostan Matiaksen etupenkille, jossa Matiaksella on oma istuin. Sekin ihan normaali lastenistuin. Pyörätuoli mahtuu juuri ja juuri kyljelleen auton takaosaan.

Kotimatkalla mä aina kyselen Matiakselta, että miten koulupäivä meni. Monesti vastaukset on sellaista huokailua, että olen ottanut sen niin, että älä ukko aina kysele näitä samoja asioita 😀

Työ- ja koulupäivä pulkassa.

Illat meneekin sitten tosi äkkiä, mutta ehditään me siinä höpöttelemään kaikenlaista, miesten juttuja tietenkin 🙂 Illalla sitten nostan Matiaksen kerrossängyn yläsänkyyn, annan hyvän yön suukon ja sanon hyvät yöt. Myöhemmin, kun tulen itse nukkumaan ja Matias sattuu olemaan vielä hereillä, niin sanon Matiakselle, että huomenna on koulupäivä ja nyt pitää nukkua 🙂

Meillä on melkeinpä minuutin tarkat rutiinit. Mä uskon, että juuri nuo rutiinit luo Matiakselle turvaa. Samat asiat toistuu, samaan aikaan. Matias varmasti tietää mitä esimerkiksi aamulla tapahtuu. Matias ei ole kuin muut, Matias ei ole terve. Mä uskon, että Matias ymmärtää ja vaikka ei ymmärtäisikään, niin mä pyrin tekemään asiat samalla tavalla ja puhun Matiakselle sillä olettamalla, että Matias ymmärtää. Rutiinit on tärkeitä myös mulle itselle. Homma pysyy kasassa ja asiat tulee tehtyä. Lisäksi se tuo paljon hyvää mieltä. Kun taksi lähtee aamulla pihasta, niin ajattelen, että meillä kyllä menee kaikki niin hienosti.

Me ollaan me! Meillä on jokin erityinen yhteys ja ollaanhan me isä ja poika, Mika ja Matias. Esteitä meidän elämään on tuotu, mutta kaikesta on menty yli ja ihan helposti.

Matiaksen vuosi 2020 kuvina

Jätetään taas kerran isän lässytykset vähemmälle ja katsotaan mitä Matiaksen vuosi 2020 piti sisällään. Paljon on viime vuonna yhdessä koettu ja mikä tärkeintä, taas ollaan selvitty yhdestä vuodesta!

 

 
 
 
 
 
Näytä tämä julkaisu Instagramissa.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Arvostatko sinä elämää?

Koronavirus ja erityislapsi. Matiaksen tapauksessa sairastuminen koronavirukseen tarkoittaisi sitä, että se olisi viimeinen virustauti, jonka Matias sairastaisi. Matiaksen sairauden aiheuttaman hengitysvaikeuden takia Matias ei tulisi enää kestämään koronaviruksen oireita.

Kuplassa ei voi kukaan elää. Emme ole eläneet mekään. Me ollaan aina eletty normaalisti ja koska perheessä on muitakin lapsia, niin ei olla voitu välttyä flunssalta, infektioilta ja muilta taudeilta. Koskaan ei olla kuitenkaan tieten tahtoen vierailtua paikoissa, jossa joku on kipeä tai otettu vieraita vastaa, jos joku vieraista on ollut kipeä.

Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan ihan kuin mitään koronavirusta ei olisikaan.

Onko elämä aina ruusuilla tanssimista? Ei ole! Ei edes silloin, kun maailmaa ei vaivaa virusepidemia. Mä olen elänyt kuusi vuotta oman rakkaan ihanan erityislapseni rinnalla. Mä pelkään joka päivä sitä hetkeä, kun menetän Matiaksen. Mä en ole voinut tehdä asioita, joita olisin halunnut. Mä en ole voinut tarjota Matiakselle niitä kokemuksia ja sellaista elämää, jonka poika olisi ansainnut. Mä olen joutunut sanomaan muille lapsilleni, että te tulette menettämään pikkuveljenne. Mä olen joutunut sanomaan itselleni, että sä menetät nuorimman lapsesi varhaisessa vaiheessa.

Nämä on totuuksia, joiden kanssa olen elänyt, joiden kanssa elän jatkossakin. Kyllähän mä olisin voinut alkaa vieroittamaan itseäni omasta pojasta. Olisin voinut laittaa Matiaksen laitokseen ja jatkaa elämääni sairaudesta välittämättä. Elämä on kuitenkin otettu vastaan sellaisena kuin se on tullut. Se on tullut raadollisena, se on tuonut itkua, surua, pelkoa ja epätoivoa. Mutta sitäkin enemmän se tuonut rakkautta ja ennekaikkea se on tuonut elämää. Ei ehkä sellaista elämää, kun isänä olisi oman poikansa kanssa toivonut, mutta kuitenkin elämää. Elämää, jonka edessä olen nöyrä, jota kunnioitan ja arvostan.

Sinä nuori, aikuinen, vanhempi, ikäihminen, joka luet tätä. Arvostatko sinä elämää? Pystytkö sinä kunnioittamaan muiden elämää ja pystytkö ajattelemaan muita ihmisiä? Mä haluaisin mennä toimistolle etätöiden sijaan, mä haluaisin käydä lounaalla työkavereiden kanssa, mä haluaisin tavata asiakkaita, haluaisin käydä salilla, käydä kylässä mun vanhemmilla, haluaisin, että lapset voisivat mennä ja tavata kavereitaan, haluaisin mennä avovaimoni kanssa viikonlopuksi johonkin minilomalle, mutta ennen kaikkea haluaisin, että Matias olisi terve.

Siihen ei vaan mikään ajatus ja teko auta, mutta pienillä teoilla voin ainakin omalta osaltani varmistaa, että Matias välttyisi koronavirukselta. Ei kouluja ole suljettu minkään pienen vartoimen takia, eikä suositusta välttää sosiaalisia kontakteja ole tehty ihmisten kiusaamiseksi.

Poikkeuksellinen tilanne vaatii poikkeuksellisia toimia. Pyytäisinkin kaikkia pysähtymään ja miettimään hetkeksi, että kaatuuko se elämä siihen, jos oma lapsi ei saa tavata kavereita. Kaatuuko elämä siihen, että et pääse shoppailemaan, keikalle, ystäviä tapaamaan, lomamatkalle jne. Läheskään kaikki ei pysty tekemään etätöitä ja joidenkin osalta saattaa mennä jopa työpaikka alta tai tulla lomautetuksi. Taloudellisia vaikeuksia tulee varmasti ihan kaikille meistä. Joillekin lapsille kouluruokailu saattaa olla päivän ainut lämmin ruoka.

Arvostatko sinä elämää ja toisen ihmisen elämää niin paljon, että pystyt kaikista arjen ja elämän vaikeuksista huolimatta noudattamaan annettuja ohjeistuksia?

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja taas kerran teen niin. Mä en halua, että Matias tai kukaan muukaan ihminen saa koronaviruksen ja menehtyy siihen siksi, että juuri sinä et välitä itsestäsi tai muista ihmisistä. Aina ei elämässä saa mitä haluaa ja joskus joutuu tekemään uhrauksia ja tekoja, jotka eivät ole miellyttäviä. Minä, jos kuka tiedän kuinka arvokas elämä on ja kuinka hauras se voi olla. Se elämän hauraus on juuri nyt meidän kaikkien käsillä. Olkaamme siis vastuullisia ja annetaan elämän voittaa!

Neljä ainutlaatuista vuotta

Matias täyttää tänään 7.8.2017 neljä vuotta.

Siitä asti, kun Matias oli puolivuotias, olen pelännyt, että seuraavia syntymäpäiviä ei enää tule. Tämä urhea ja reipas pikkumies on taistellut neljä vuotta tätä lohdutonta sairautta vastaan.  Edelleen olen sitä mieltä, että kukaan muu kuin Matias ei siihen pystyisi. Minä en ole antanut sairauden määritellä meitä tai meidän tekemisiä, eikä anna Matiaskaan.

Neljä vuotta sitten Matias syntyi sellaisella vauhdilla, että solisluukin murtui. Pari kuukautta meni ihan normaalisti, mutta sitten elämä muuttui. Sitä epilepsian, kohtauksien ja hengitysvaikeuksien sävyttämää elämää on eletty nyt neljä vuotta. Sairaudelle ei mitään voi ja päivääkään en kuluneesta neljästä vuodesta vaihtaisi. Paljon on Matias elämässään sairaudesta kärsinyt ja samalla niin paljon opettanut meitä muita siitä, mikä elämässä on tärkeää.

Aina välillä on tämän tärkeän taulun käsiini. Tätä ei pysty ilman kyyneliä lukemaan. Nyt on taas hyvä hetkiä lukea omasta erityislapsesta.

Lähetän Sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni, jotta rakastaisit häntä koko sydämestäsi ja opettaisit häntä rakastamaan.

Hän ei ollut kuin toiset lapset. Ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten.

Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.

Tie on vaikea, hän särkee sydämesi. Itket miljoonin kyynelin, mutta lupaan Sinulle: kun hän hymyilee, tunnet tuskasi menneen.

Tiedän, että itket. Miksi hän, miksi me, mutta opettajan tehtävän varasin sinulle. Siksi valitisin Sinut huolella ja luottaen. Älä siis käännä selkääsi hänelle vaikka hän hidastelee.

Jos hyväksyt hänet sellaisenaan, voitte yhdessä kasvaa. Hän elämän taitoja tarvitsee. Siksi valitsin Sinut hänelle ja tiedän, että rakastaen, hoivaillen, näet hänen onnistuneen.

Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi.

Oikein hyvää ja erityistä syntymäpäivää, rakas poikani!

-isä-