Arvostatko sinä elämää?

Koronavirus ja erityislapsi. Matiaksen tapauksessa sairastuminen koronavirukseen tarkoittaisi sitä, että se olisi viimeinen virustauti, jonka Matias sairastaisi. Matiaksen sairauden aiheuttaman hengitysvaikeuden takia Matias ei tulisi enää kestämään koronaviruksen oireita.

Kuplassa ei voi kukaan elää. Emme ole eläneet mekään. Me ollaan aina eletty normaalisti ja koska perheessä on muitakin lapsia, niin ei olla voitu välttyä flunssalta, infektioilta ja muilta taudeilta. Koskaan ei olla kuitenkaan tieten tahtoen vierailtua paikoissa, jossa joku on kipeä tai otettu vieraita vastaa, jos joku vieraista on ollut kipeä.

Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan ihan kuin mitään koronavirusta ei olisikaan.

Onko elämä aina ruusuilla tanssimista? Ei ole! Ei edes silloin, kun maailmaa ei vaivaa virusepidemia. Mä olen elänyt kuusi vuotta oman rakkaan ihanan erityislapseni rinnalla. Mä pelkään joka päivä sitä hetkeä, kun menetän Matiaksen. Mä en ole voinut tehdä asioita, joita olisin halunnut. Mä en ole voinut tarjota Matiakselle niitä kokemuksia ja sellaista elämää, jonka poika olisi ansainnut. Mä olen joutunut sanomaan muille lapsilleni, että te tulette menettämään pikkuveljenne. Mä olen joutunut sanomaan itselleni, että sä menetät nuorimman lapsesi varhaisessa vaiheessa.

Nämä on totuuksia, joiden kanssa olen elänyt, joiden kanssa elän jatkossakin. Kyllähän mä olisin voinut alkaa vieroittamaan itseäni omasta pojasta. Olisin voinut laittaa Matiaksen laitokseen ja jatkaa elämääni sairaudesta välittämättä. Elämä on kuitenkin otettu vastaan sellaisena kuin se on tullut. Se on tullut raadollisena, se on tuonut itkua, surua, pelkoa ja epätoivoa. Mutta sitäkin enemmän se tuonut rakkautta ja ennekaikkea se on tuonut elämää. Ei ehkä sellaista elämää, kun isänä olisi oman poikansa kanssa toivonut, mutta kuitenkin elämää. Elämää, jonka edessä olen nöyrä, jota kunnioitan ja arvostan.

Sinä nuori, aikuinen, vanhempi, ikäihminen, joka luet tätä. Arvostatko sinä elämää? Pystytkö sinä kunnioittamaan muiden elämää ja pystytkö ajattelemaan muita ihmisiä? Mä haluaisin mennä toimistolle etätöiden sijaan, mä haluaisin käydä lounaalla työkavereiden kanssa, mä haluaisin tavata asiakkaita, haluaisin käydä salilla, käydä kylässä mun vanhemmilla, haluaisin, että lapset voisivat mennä ja tavata kavereitaan, haluaisin mennä avovaimoni kanssa viikonlopuksi johonkin minilomalle, mutta ennen kaikkea haluaisin, että Matias olisi terve.

Siihen ei vaan mikään ajatus ja teko auta, mutta pienillä teoilla voin ainakin omalta osaltani varmistaa, että Matias välttyisi koronavirukselta. Ei kouluja ole suljettu minkään pienen vartoimen takia, eikä suositusta välttää sosiaalisia kontakteja ole tehty ihmisten kiusaamiseksi.

Poikkeuksellinen tilanne vaatii poikkeuksellisia toimia. Pyytäisinkin kaikkia pysähtymään ja miettimään hetkeksi, että kaatuuko se elämä siihen, jos oma lapsi ei saa tavata kavereita. Kaatuuko elämä siihen, että et pääse shoppailemaan, keikalle, ystäviä tapaamaan, lomamatkalle jne. Läheskään kaikki ei pysty tekemään etätöitä ja joidenkin osalta saattaa mennä jopa työpaikka alta tai tulla lomautetuksi. Taloudellisia vaikeuksia tulee varmasti ihan kaikille meistä. Joillekin lapsille kouluruokailu saattaa olla päivän ainut lämmin ruoka.

Arvostatko sinä elämää ja toisen ihmisen elämää niin paljon, että pystyt kaikista arjen ja elämän vaikeuksista huolimatta noudattamaan annettuja ohjeistuksia?

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja taas kerran teen niin. Mä en halua, että Matias tai kukaan muukaan ihminen saa koronaviruksen ja menehtyy siihen siksi, että juuri sinä et välitä itsestäsi tai muista ihmisistä. Aina ei elämässä saa mitä haluaa ja joskus joutuu tekemään uhrauksia ja tekoja, jotka eivät ole miellyttäviä. Minä, jos kuka tiedän kuinka arvokas elämä on ja kuinka hauras se voi olla. Se elämän hauraus on juuri nyt meidän kaikkien käsillä. Olkaamme siis vastuullisia ja annetaan elämän voittaa!

Elämästä ja kuolemasta

Matiaksella oli tänään TAYS-päivä. Tavattiin Matiaksen neurologi, hoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Keskusteltiin Matiaksen asioista ja voinnista yleisesti, apuvälineistä, kuntoutusjaksoista, vanhempien avunsaannista ja jaksamisesta. Muistan, kun Matias oli ihan pieni ja näitä käyntejä alkoi olemaan, niin jokaisen käynnin jälkeen oli kuin olisi juossut maratonin. Tänään tuli pitkästä aikaa vähän samanlainen fiilis.

Tänään nousi aika paljon ajatuksia mieleen. Kun vanhemmilta kysyttiin, että miten jaksatte, niin vastasin kyllä jotain, mutta mielessäni mietin, että miten mä oikeasti jaksan. En osaa vastata siihen vieläkään. En vaan enää tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Puhuttiin myös Matiaksen päivittäisestä hoitamisesta ja sen fyysisyydestä. Kerroin, että Matias nukkuu mun luona kerrossängyn yläsängyssä, kuinka nostelen ja liikuttelen Matiasta ja miten me käydään saunassa ja suihkussa. Kerroin myös, että en tarvitse mitään apuja tai apuvälineitä päivittäisiin asioihin ja että se ei ole raskasta. No onhan se raskasta, mutta en mä osaa enää sitäkään arvioida kunnolla.

Puhuttiin myös Matiaksen kuolemasta. Siitä miten se mahdollisesti menee ja kaikesta siihen liittyvästä. Puhuttiin asioista, mitä voi jo nyt tehdä ja mitä asioita voi valmistella. Jos vaikka kävisi niin, että kuolema tulisikin äkillisesti ja vaikka esimerkiksi päiväkodissa, niin miten Matias siirretään päiväkodista pois. Tässä tapauksessa pojan voisi kuljettaa itse, mutta en tiedä pystyisinkö siihen. Kylmää niin helvetisti koko ajatus.

Olisin niin toivonut ja halunnut Matiakselle erilaisen elämän, elämän terveenä. Tänään juuri mietin, että jos se vaan olisi mahdollista, niin jäisin töistä pois ja olisin Matiaksen kanssa kotona. Elämä Matiaksen kanssa on sitä, että vaikka kuinka se henkinen taakka painaa harteilla, niin on vaan jaksettava. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa. Ja juuri siksi tuota omaa tilaa on niin vaikea arvioida. Elämä on sitä mitä se on tällä hetkellä, tällä minuutilla. Kuusi vuotta sitten tuli selväksi, että Matiaksen elämää ei voi eikä tarvi suunnitella pidemmälle. Kuusi vuotta eletty stressitilassa, eletty löyhässä hirressä vuodesta toiseen. Kuusi vuotta elämää on värittänyt Matiaksen kehitysvammaisuus, epilepsia, kohtaukset, hengityskatkokset, hengitysvaikeudet, sairaalareissut, infektiot, limaisuus ja kaikki mahdolliset arjen haasteet. Kuusi vuotta ollaan yritetty, tehty kaikki mahdollinen ja mahdoton. Hoidettu kotona, huolehdittu ja rakastettu. Joka ikinen tunti, minuutti ja sekunti ollaan huolehdittu siitä, että Matiaksella olisi hyvä olla ja että Matias saa olla kotona. En pysty koskaan kuvailemaan miten ylpeä Matiksesta olen. Matias on mun elämän sankari! Se voima ja tahto mikä tuossa pikkumiehessä on! Se elämän roihu! Matias ei tiedä mitä luovuttaminen on! Mä aina ajattelen, että me vanhemmat ollaan edellä raivattu sitä elämän polkua Matiakselle ja Matias on sitkeästi seurannut sitä polkua.

Mutta tulee sekin aika, kun tämä kaikki loppuu. Loppuu se fyysinen rasitus, loppuu se henkinen taakka ja sitten alkaa uusi tie, mikä sekin on kuoppainen ja kivinen. Aika sitten joskus silottaa sen tien ja ajatukset siitä, että voi olla itselle armollinen, kun on yrittänyt ja antanut kaikkensa. Se tyhjyys vaan pelottaa. Se hetki, kun ei ole enää kiire mihinkään. Se hetki, kun pelko ja toivottomuus loppuu. Se, kun joku ottaa sen löyhästi kiinni olleen köyden pois kaulalta. Ehkä sitä sitten joskus osaa arvostaa omaa itseään ja sitä kuinka paljon on oman lapsen elämän eteen yrittänyt tehdä. Ehkä sitä ei katkeroidu siitä, että multa vietiin pieni lapsi. Ainakin muistoja ja kokemuksia ollaan hankittu ja täysillä tätä elämää eletty. Ehkä ne on sitten asioita, jotka kannattelee elämää jatkossa.

Tänään Tayssissa sovittiin seuraava aika puolen vuoden päähän ja kyllä me sinne mennään. Joulu lähestyy ja me kuunnellaan Matiaksen kanssa raskasta joulua ja valmistaudutaan joulun viettoon.

”Jos vielä eksynkin tähdeksi taivaalle
Mut kädestäin viet joulun onnelaan
On aika rohkeuden katseiden kirkkaiden
Vain reimuiten ainaisten lapsien”

Kaikki tiet vie tuonelaan


”Kaikki päättyy aikanaan
Kaikki syntyy luopumaan
Kaikki tiet vie tuonelaan
Elämä liittyy kuolemaan
Ja juuri siksi mä omistan, sulle laulun kauneimman
Annoit mulle unelman, matkan uskomattoman
Ootko siellä, kun mä tuun? ”

Tekisi mieli vaan jättää tämä kirjoitus tähän. Niin paljon nuo Reino Nordinin kyynelten virta laulun sanat saa tunteita pintaan. Tekisi mieli mennä ulos, huutaa ja kirota sitä kuinka epäreilua elämä on. Tekisi mieli nostaa kädet pystyyn ja huutaa, että mä en jaksa enkä mä pysty, mutta ei ole sellaista vaihtoehtoa. Tekisi mieli erota kirkosta, sanoa, että jos tuolla ylhäällä joku on, niin helvetin julma taho se sitten on. Ei auta rakkaus, ei auta välittäminen, ei auta huolenpito, ei auta mikään, kaikki tiet vie tuonelaan.

Mulla on ihanat lapset, mulla on ihanat vanhemmat ja sisko, mulla on ihana, välittävä ja ymmärtävä naisystävä, mutta mitä mä oon? Mä olen rikkinäinen ihminen, mies, miesystävä ja ennen kaikkea kuolemansairaan pojan isä. Monestin olen miettinyt ja mielessäni antanut Matiakselle luvan lähteä täältä, jos on oikein paha olla. Enää en tiedä toivonko sitä Matiaksen takia, itseni takia vai molempien takia. Toinen meistä kuolee fyysisesti, toinen henkisesti. Sitten mä kirjoitan tänne blogiin näitä ajatuksiani ja tajuan, että mä kirjoitan kuolemasta, siis jumalauta kuolemasta!!

Illalla olet naisystävän kainalossa, jossa on turvallinen ja hyvä olla ja olet onnellinen. Aamulla otat henkeä haukkovan poikasi sängystä, annat lääkkeet, yrität saada vatsan toimimaan, käytät suihkussa, imet imulaitteella limaoksennusta pojan suusta, laitat aamuruuan ja saat vihdoin pojan rauhoittumaan tuoliinsa. Mä tiedän ja ymmärrän, että en voi tehdä enempää, mutta sitä on vaan niin vaikea hyväksyä.

Ei ole toivoa, on vaan kylmä totuus tulavasta. Onneksi on naurua, hymyä ja onnea, mutta samalla niin helvetisti kyyneliä. Pitäis jaksaa ja osata olla hyvä isä muillekin lapsille, mutta en koe siinä aina onnistuvani. Ja vaikka mä aina koen, että kyllä mä jaksan, niin ehkä en aina jaksakaan. Ymmärrän omat voimavarani, ymmärrän ja hyväksyn miten asiat on, hyväksyn, että elämä on tällaista enkä missään vaiheessa luovuta vaikka ottaisi kuinka koville.

Mutta välillä on paha olla ja silloin mä kirjoitan ne ajatukseni tänne. En edes mieti millaista tällaisia tekstejä on lukea. No, ei varmaan aiheuta mitään ilon ja riemun kiljahduksia, mutta niin ei ole tarkoituskaan. Mutta kertokoon tämä elämästä, kirjaimellisesti sellaisesta elämästä, josta ei hengissä selviä. Itseni mukaan lukien, muistakaa ihmiset välittää, rakastaa ja pitää toisista huolta. Olkaa inhimillisiä, sitä ei tässä maailmassa ole koskaan liikaa.

Oikein hyvää pääsiäistä!

Särkyneiden sydänten tie

Mulla on ollut lapsivapaa viikko, niin on ollut taas aikaa miettiä kaikkea mahdollista elämän ja kuoleman väliltä. Matiaksen asioita kun miettii, niin ne ajatukset liittyy valitettavasti myös aika usein tuohon kuolemaan.

Arjen keskellä mietin Matiaksen päiviä ja elämänvaiheita. Kun terve lapsi on päiväkodissa, niin hän tutustuu muihin lapsiin, osa lapsista muuttaa, osa siirtyy toiseen päiväkotiin ja välillä tulee uusia lapsia.

Mites Matiaksella. Matiaksen pienestä päiväkotiryhmästä kaksi on lähtenyt ja he ovat nyt enkeleinä tuolla jossain. Vähän erilainen ja niin helvetin raadollinen elämä. Tavalla tai toisella Matiaksen elämässä on kokoajan kuolema läsnä. Ei sitä voi aina edes käsittää.

Tai kun Matias on Tays Pitkäniemen lasten kuntoutusyksikössä hoitojaksolla. Ei niitä Matiaksen kavereita siellä ole kovin helpolla elämällä siunattu. Heitä kaikkia kun katsoo, niin tulee niin jumalatton toivoton olo. Lohdullista on, että on meitä vanhempia ja hoitajia, jotka huolehtii heistä kaikista ihan sinne loppuun asti.

Jotkut on joskus sanonut, että ei näitä tekstejä pysty itkemättä lukemaan. Voin kertoa, että ei näitä tekstejä pysty itkemättä kirjoittamaan. Vaikka niin kivinen ja kuoppainen tie on annettu, niin laulun sanoin kyllä me kuitenkin yritetään kulkea sitä särkyneiden sydänten tien valoisampaa puolta.

Erityiskiitos sinne pohjoiseen Tanja T. kun muistutit mua näistä Suvi Teräsniskan biiseistä, joita en ollutkaan vähään aikaan kuunnellut

Iskä kyllä kantaa ❤