Matiaksen uusi menopeli

Matiaksella on käytössä kuljetuspyörätuoli, joka on näppärä sisätiloissa liikuttaessa. Pidemmän aikaa olemme kuitenkin harmitelleet sitä kuinka huonosti se sopii ulkona liikkumiseen. Monta kertaa on täytynyt todeta, että tänne me ei vaan pystytä menemään. Tämä on ollut ikävää, koska Matias nauttii ulkoilusta suunnattomasti. Toinen asia mikä on häirinnyt tuossa pyörätuolissa on se, että sillä ei kerta kaikkiaan voi liikkua edes reipasta kävelyvauhtia. Se vaikeuttaa ihan vaan isosiskon pyöräilylenkkien tekemistä yms.

Olimme siis haaveilleet sopivista juoksurattaista. Sellaisista joilla pääsee isojen pyörien avulla vähän metsäpoluillekin poikkeamaan ja haistelemaan metsän tuoksuja ja kuuntelemaan luonnon ääniä. Sopivaa menopeliä oli siis katseltu, mutta hinnat saivat aina kauhistumaan.

Työkaverini vinkkasi minulle yhdistyksestä johon hän on kuulunut jo vuosia. Tämä reilu parin sadan jäsenen yhdistys, Toiveesta Totta ry, auttaa vakavasti sairaita tai vammaisia lapsia ja heidän perheitään toteuttamaan tärkeitä toiveita ja elämyksiä. Pakko sanoa heti tässä välissä, että tämä yhdistys oikeasti toimii täysin lähimmäisenrakkauden varassa. Kukaan ei nosta mitään palkkioita, vaan ainoat kulut ovat vuosittaisten jäsenkirjeiden postimaksut.

Sain siis tällaisen jäsenkirjeen luettavakseni ja ajattelin kirjoittaa yhdistyksen puheenjohtajalle Kauko Hyytiälle Matiaksen ja vanhempien toiveesta. En uskaltanut edes toivoa, että monien apua tarvitsevien joukosta tulisimme valituksi, mutta halusin kuitenkin kiittää heidän tekemästään tärkeästä työstä.

Muutaman päivän päästä puhuinkin jo Kaukon kanssa puhelimessa. Juttelimme pitkään Matiaksesta, sairaista lapsista ja oikeastaan vähän kaikesta mahdollisesta. Samalla selvisi, että yhdistys halusi antaa panoksensa Matiaksen rattaiden hankintaan. Matiaksen isä oli selvitellyt valmiiksi, että paras vaihtoehto meille olisi Mobility Advance -rattaat, joita ainakin Minimaraton liike Nokialla myy.

Ensimmäiset testaukset leikkipuistossa

Ensimmäisen keskustelumme jälkeen sain heti juhannuksen jälkeen (eli muutaman päivän päästä) soiton Kaukolta, että he olivat päässeet sopimukseen Minimaratonin kanssa ja rattaat voisi hakea heti samana päivänä. En ollut uskoa korviani! Kaikki tapahtui niin nopeasti ja Matias pääsi heti seuraavana päivänä testailemaan uutta menopeliään. Olen todella liikuttunut ja kiitollinen tästä kaikesta. Nyt on vielä mukavasti kesää jäljellä ja päästään nauttimaan ulkoilusta entistä paremmin ja uskon näiden rattaiden olevan myös talvella todella kätevät!

Sekavia mietteitä ja hajanaisia ajatuksia

On taas kulunut aikaa, kun olen tänne viimeksi kirjoitellut.

20150327_131324
Sisarusten välinen hellä hetki.

Kevät etenee ja Matiaksen 2-vuotissyntymäpäiväkin tulee lähemmäksi ja lähemmäksi (no, elokuun alussa siis vasta). Perjantain neuvolakäynnillä miehellä oli tällä hetkellä painoa tasan 14 kiloa ja pituuttakin 87,5 senttiä.

Pojan vointi on vaihtelevaa. Limaisuus on kuitenkin lisääntynyt valtavasti ja nyt odotankin, että saisimme imukoneen kotiin. Olen kyllä limaa imenyt kotikonstein hänestä jo pidemmän aikaa, mutta laitteella onnistuu sitten tehokkaammin. Matiaksen hengitys on muuttunut työläämmäksi, hänen palleansa tekee välillä huomattavasti enemmän töitä kuin ”pitäisi”. Asia jonka huomasin ja tajusin kyllä itsekin, mutta vasta kun neurologi sen minulle ääneen sanoi, se oli pakko uskoa; Matiaksen sairaus on taas edennyt ja hänen aivonsa kuitenkin vielä viestittävät keholle lisähapen tarpeesta, joten hän tekee siis enemmän töitä asian eteen. Matiaksen saturaatiot ovat kuitenkin edelleen hyviä ja kuulemma hän itse ei kärsi hiljalleen heikkenevästä hengittämisestä. Lääkäri kertoi sen vain näkyvän hiljalleen hänen lisääntyvänä väsymyksenään.

Jälleen kerran, kukaan ei pysty ennustamaan missä vauhdissa sairaus tulee etenemään ja epävarmuus on normaalitila. Itse olen ollut pitkään varma, että tulen näkemään poikani 2-vuotissyntymäpäivän. Jokainen selittää asian niin kuin itse parhaaksi näkee, mutta joskus viime syksynä olin todella masentunut ja itkin, rukoilin, haukuin ja tein vaihtokauppoja Jumalan kanssa varsin aktiivisesti. ”Sulla on valta parantaa tämä lapsi ja sä et tee mitään!” ”Senkin kuuromykkä julma paska, ei sua edes ole olemassa”…mä kyllä aloitin kauniimmilla pyynnöillä, mutta kun hän ei vastannut, niin sävyni oli tuo. Sitten yhtenä hetkenä kuulin äänen jostain, en tiedä mistä, se oli kokonaisvaltainen koko kehoni täyttävä ääni ja tunne. SINÄ TULET NÄKEMÄÄN POIKASI TÄYTTÄVÄN KAKSI VUOTTA. Ja mä olin sillä hetkellä täysin varma tuosta asiasta ja jostain syystä olen sitä edelleen. En ole erityisen uskonnollinen ihminen ja tiedän että ihminen kykenee tuottamaan itselleen harhoja. Eli en tuomitse lainkaan, jos nyt ajattelet näin käyneen. Olen kokenut tuon saman asian kerran aiemmin elämässäni (silloin isäni roikkuessa elämän ja kuoleman rajamailla onnettomuuden jäljiltä).

Kyllä mä olisin halunnut kuulla jotain vielä parempaa, sä saat ihmeen, minä parannan poikasi ja näytän kaikille mahtini tms. Mutta sillä epätoivon hetkellä tuo nosti mut taas jaloilleen.

Buddhalaisuudessa on kuulemma sanonta: ”Tämä elämä on vain unta ja todellinen elämä alkaa myöhemmin” tai jotain tuon suuntaista. Nämä sanat minulle lausui taannoin Taysin lastenpäivystyksessä istunut muslimimies. Juttelin pitkään hänen ja hänen hieman huonosti suomea puhuvan vaimonsa kanssa. Hän kysyi mikä poikaani vaivaa ja kun kerroin, hänen silmänsä kostuivat. Kun hän lopulta käänsi keskustelua vaimolleen, niin hän itki vuolaasti. Heidän tapansa suhtautua oli niin aito ja se kuinka voimakkaasti koin heistä kumpuavan myötätunnon ja surun jakamisen…hmm, he olivat enkeleitä minulle silloin.

Poikani vakava sairaus on pakottanut pohtimaan kuolemaa, ehkä liikaakin. Mutta jotenkin olen ajatellut, että lopunkin jälkeen saan nähdä hänet vielä joskus. Silloin hän on terve ja juoksee minua vastaan hymyillen. Olen sanonut Matiaksellekin, että sitten me leikimme kaikki ne leikit joita nyt et pysty leikkimään.

Tulipa tästä taas kerrassaan positiivinen kirjoitus, toivon kuitenkin, että ahdistuksen keskeltäkin paistaa toivo.

Erityisen rakas erityislapsi

Matias täyttää ensi kuussa puolitoista vuotta. En voi silti sanoa hyväksyneeni poikani sairautta tai olevani sinut sen kanssa. Monia asioita olen oppinut; erityislupalääkkeiden, erityiskorvattavien lääkkeiden ja lääkekattojen kanssa taiteilun. Sen, että on aina parasta soittaa apteekkiin ensin, koska luultavasti Matiakselle määrättyä lääkettä ei ole varastossa tai se pitää erikseen valmistaa hänelle jossain.

Apteekkireissulla.
Apteekkireissulla.

Olen hyväksynyt paheksuvat katseet, jos pysäköimme invapaikalle (miten ihmeessä meillä voi olla invalupa, minähän kävelen aivan normaalisti?!?). Osaan vaihtaa poikani gastrostoomanapin ja asetella hänet seisomatelineeseen.

Silti kapinoin mielessäni lähes päivittäin sen asian kanssa, miksi täydellisen kaunis, ihana poikani ei saanut mahdollisuutta olla terve. Miksi hän ei saa oppia kävelemään? Miksi hän ei voi puhua? Miksi, miksi, oi miksi? Miksi minä en voi vaihtaa paikkaa hänen kanssaan? Jumala anna kaikki nuo vaivat ja kärsimykset minulle ja anna poikani voida hyvin!

20150123_141008

Toisaalta olen kiitollinen siitä, että olen saanut noin ihanan pojan. Ja olen saanut (ja saan koko ajan) tutustua häneen. Matiaksen viestintä on hienovaraista, pienillä eleillä ja kasvojen ilmeillä hän kertoo, kun jokin vaivaa häntä, samoin sen kun hänen on erityisen hyvä olla. Hän on rauhallinen pieni mies, pikkuasioista hän ei vaivaudu kiukuttelemaan, mutta toisaalta ne pienet hymynkareetkaan eivät turhista ilmaannu hänen kasvoilleen. Matiakselle aloitettiin ennen joulua uusi lääkitys, fenobarbitaali, ja se on parantanut hänen vointiaan huomattavasti. Hetkiä jolloin Matiakseen saa selkeän kontaktin on tullut huimasti lisää ja epileptiset kohtaukset ovat vähentyneet ja lyhentyneet merkittävästi. Kohtauslääkeitä ei ole tarvittu juuri lainkaan. Toivottavasti tämä vaihe jatkuu pitkään!

 

 

Matias 1-vuotias

Matias täyttää tänään 7.8.2014 yhden vuoden. Ulkona on sama auringonpaiste, kun tasan vuosi sitten, kun Matias syntyi.

Oikein paljon onnea pikkumiehelle <3 <3 <3

Matias 1-vuotta

 

 

Viikko sairaalassa

Matiaksen yhdistetty nivustyrä ja peg-leikkaus sujui hyvin. Itseäni huoletti etukäteen miten poika reagoisi nukutukseen ja helpotus oli suuri, kun heräämöstä ilmoitettiin, että Matias on herännyt ja hän voisi siirtyä osastolle.

Jo heräämössä oli kuitenkin kiinnitetty huomiota Matiaksen rohisevaan hengitykseen. Tämä on kuitenkin pojallemme tyypillistä, toki kurkkuun nukutuksen aikana laitettu putki oli hieman pahentanut tilannetta. Matiaksen happisaturaatio ja syke olivat kuitenkin erinomaiset, joten sen suurempaa syytä huoleen ei näyttänyt olevan.

Hoitajille oli kuitenkin annettu ohjeet ottaa Matias yöksi erityistarkkailuun, niinpä illalla pikkuinen vietiin nukkumaan tutkimushuoneeseen, jossa hän oli koko ajan hoitajien valvovien silmien alla. Itse jäin myös ”nukkumaan” osastolle. Toiveet nukkumisesta tosin kariutuivat, kun huoneeseen tuotiin hätääntynyt puolitoistavuotias pikku-neiti, joka jaksoi urhoollisesti kiljua koko yön.

Hoitajat taas puolestaan olivat yöllä hätäilleet Matiaksen hengityksen takia. He olivat yrittäneet useamman kerran imeä limaa pojan nielusta ja lopulta pyytäneet vielä pediatrinkin paikalle antamaan oman arvionsa tilanteesta. Lääkäri oli todennut, että hengityksen rohina kuuluu jonkin verran Matiaksen perussairauteen, joten siitä ei kannata liikaa huolestua.

Äiti ja Matias

Keskiviikkona pääsimme sitten puolen päivän maissa testailemaan varovasti Matiaksen peg-nappia, joka on koko ajan ollut todella siisti! Kirurgit tekivät kyllä uskomattoman hyvää työtä. Aluksi napin kautta annettiin vain puoli desiä maitoa ja todella hitaasti, eli tunnissa. Kaikki meni hienosti ja sama määrä annettiin vielä kaksi kertaa myöhemmin. Tässä vaiheessa Matiaksen hengityskin oli jo alkanut kuulostaa paremmalta ja uskoimme pojan pääsevän torstaina kotiin, kunhan ruokamäärät olisi siis saatu nostettua normaalitasolla. Nythän Matiaksella oli vielä tippa ja hän sai osan tarvitsemastaan ravinnosta sen kautta.

Päätimme monien pähkäilyjen jälkeen mieheni kanssa mennä molemmat yöksi kotiin nukkumaan, koska Matias kuitenkin olisi hoitajien tarkailtavana yön ajan. Ennen nukkumaanmenoa soitin vielä osastolle ja kyselin pojan vointia. Matias nukkui rauhallisesti. Seuraavana aamuna kuulimme pojalla olleen yöllä hengityskatkoja tai oikeastaan uniapneaa, sillä myös hänen pulssinsa oli laskenut. Hoitajat olivat useamman kerran joutuneet muistuttamaan häntä hengittämään. Mitenkään kriittinen tilanne ei ollut, sillä Matias oli itse korjannut tilanteen, eikä hänelle ollut tarvinnut antaa lisähappea. Hengityskatkokset jatkuivat kuitenkin vielä aamupäivän ajan.

Olin jo kovasti toivonut Matiaksen pääsevän kotiin, mutta ymmärrettävästi lääkärit sanoivat, että tilannetta oli tarkailtava vielä ja jos hengityskatkoja yhä ilmaantuisi, niin sitten mietittävä jatkoa yhdessä hoitavan neurologin kanssa. Kun lähdin illalla sairaalasta kotiin pelkäsin kuinka pitkäksi Matiaksen sairaalareissu venyisikään ja samalla mietin myös teimmekö kamalan virheen antaessamme nukuttaa pojan.

Perjantai aamulla saimme kuitenkin hyviä uutisia! Hengityskatkoksia ei ollut tullut koko yönä. Eikä niitä tullut enää aamupäivänkään aikana ja Matias voitiin viimein irrottaa koneesta, joka valvoi happisaturaatiota ja pulssia. Myös ruokamäärät saatiin nostettua normaaliin, 5*200ml maito-velliseosta, joten saatoimme viimein henkäistä, Matias pääsee kotiin.

Viikko sairaalassa tuntui pitkältä ja raskaalta. Uusia asioita tuli niin peg-hoitajalta, kirurgeilta ja ravitsemusterapeutilta. Välillä tuntui, että en muista puoliakaan siitä mitä pitäisi ja yritin aina toistaa asiat miehelleni, jotta edes toinen meistä sitten muistaisi mitä milloinkin pitäisi tehdä. Nyt kun olemme olleet muutaman päivän kotona on kaikki toistaiseksi sujunut hyvin. Huomenna pitäisi alkaa siirtyä asteittain ravitsemusliuoksen käyttöön. Saa nähdä miten Matiaksen maha siihen reagoi.

Viimeiset pari viikkoa

Pari viikkoa sitten Matiaksen syöminen muuttui nopeasti entistäkin hitaammaksi ja työläämmäksi. Lopulta tuntui, että en tehnyt enää muuta kuin yritin epätoivoisesti saada poikaani syömään edes puoli desiä maitoa kerralla. Oli vaikea uskoa käänteen huonompaan tapahtuvan niin nopeasti. Halusin aina uskoa, että Matias vielä piristyy ja syöminen alkaa taas sujua.

Matiakselle laitettiin nenämahaletku TAYSssa 6.helmikuuta. Samalla aloitettiin lääkitys, jonka on tarkoitus helpottaa Matiaksen kohtausoireita. Lisäksi Matiakselle määrättiin lääkitys pitkittyneeseen kohtaukseen, siis tilanteeseen jossa kouristus ei laukea. Matiaksen kohtaus saattaa kestää yli kymmenen minuuttia, mutta kouristukset tulevat sarjoina, joiden välissä poika onneksi saa vedettyä henkeä.

Nenämahaletkun asentaminen ei ollut helppoa; poika kakoi ja näytti tukehtuvan. Letku saatiin kuitenkin paikalleen toisella yrittämällä. Jonkin verran letku näyttää Matiasta häiritsevän, hän kakoo enemmän kuin ennen ja yrittää selvästi käsillään hangata teippauksia kasvoistaan irti. Ravinnonsaannin kannalta letku on kuitenkin täysin välttämätön.

Lääkityksen aloittamisen aikoihin myös Matiaksen kohtaukset lisääntyivät rajusti. Muutaman päivän ajan poika tuntui olevan jatkuvasti levoton ja kohtauksia tuli yhtenään. Lääkäri kertoi, että hoitovastetta voidaan odotella parin päivän kuluttua lääkkeen aloittamisesta. Nuo päivät olivat todella pitkiä ja raskaita. En voinut muuta kuin rukoilla tilanteen helpottavan. Onneksi lääkitys kuitenkin on osoittautunut varsin toimivaksi Matiaksen kohdalla. Kohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi ja onkin ollut ihanaa katsoa pojan levollista unta.

Noin viikko nenämahaletkun asentamisen jälkeen huomasimme aamulla, että letku oli irronnut. Ei auttanut kuin soittaa TAYSiin ja pyytää apua. Onneksi sanoivat, etä voimme lähteä saman tien sairaalaan, että asennus onnistuu kyllä. Toisella kerralla letkun asentamiseen sitten tarvittiinkin jo kolme yritystä ja lopulta myös kolme hoitajaa. Ilmeisesti Matiaksen hengitystiet ovat rakenteellisesti varsin ahtaat.

Äidin sydäntä kaikki Matiaksen vaivat ja kärsimykset piinaavat. Poikani kestää kaiken niin urhoollisesti; hän on yleensä rauhallinen ja ihastuttava lapsi.

Äidinrakkaudesta

Raskainta elämässä Matiaksen kanssa on valtava voimattomuuden tunne. Jokainen vanhempi tietää, että lapsiaan rakastaa yli kaiken ja heitä haluaisi aina suojella kaikelta pahalta. Siksi onkin erityisen vaikeaa, kun oman poikamme sairaus on parantumaton. Ei ole hoitoa, ei keinoja edes hidastaa vääjämätöntä. Voi vain helliä ja hoitaa mahdollisimman hyvin ja tehdä niitä asioita joista on huomannut Matiaksen nauttivan.

Huomasin eilen, että olin antanut itseni taas toivoa. Olin toivonut, että Matiaksen sairaus olisi hieman lievempää muotoa, eli viallisia soluja ei olisikaan kovin paljon. Oli murskaavaa kuulla viallisia soluja olevan 90 prosenttia.

Olen usein sanonut Matiakselle, että äiti toivoi sinun elämääsi niin paljon kaikkea, kaikkea hyvää. Niistä asioista joita toivoin Matiakselle, voin antaa oikeastaan vain yhden, rakkauden. Olemme mieheni kanssa sopineet, että Matiaksen hoidossa tärkeintä on Matiaksen etu. Tämä tulee varmasti vaatimaan meiltä sydäntäraastavia päätöksiä tulevaisuudessa.

 

5-kuukautisneuvola

Matiaksella oli tänään 5-kuukautisneuvola. Pituutta miehellä oli 63 senttiä ja painoa 6700 grammaa. Sekä terveydenhoitaja, että minä olimme tyytyväisiä näihin lukemiin.

Matiaksen syöminen ja syöttäminen ovat haasteellisia. Kun lapsi ei itke nälkäänsä, täytyy syöttämisen tapahtua kellon ja äidinvaiston avulla. Joskus sylissä ollessaan Matias tosin saattaa ilmaista nälkäänsä maiskuttelemalla suutaan. Syöminen on myös hidasta. Nykyisin yhteen syömiskertaan kuluu aikaa noin 40-45 minuuttia.

Neurologi kertoi jo joulukuun käynnillä meille alustavasti peg-napista. Olemmekin mieheni kanssa jo päättäneet, että ensi viikon TAYS käynnillä keskustelemme peg-napin asentamisesta Matiakselle. Nappi turvaisi Matiaksen ravinnonsaannin, jos syöminen suun kautta heikkenee. Itse olen ajatellut, että tässä vaiheessa Matias voisi saada osan ruuastaan napin kautta ja osa syötäisiin sitten ihan normaalisti. Näin poika ei väsyisi noihin syöttämissessioihin, mutta saisi kuitenkin nauttia syömisestä.

Taas Tays:ssa

Kävimme tänään taas Matiaksen kanssa TAYS:ssa. Nyt otettiin jälleen uusi aivofilmi. Pari minuuttia elektrodien irrottamisen jälkeen Matias sai kohtauksen. Tuntui todella turhauttavalta, että kohtausta ei saatu tallennettua, sillä se olisi antanut lääkäreille tärkeää informaatiota.

Lääkäri sanoi, että ehtivät analysoida filmin vasta huomiseksi ja soittaa sitten tuloksista ja mahdollisesta estolääkityksen aloittamisesta. Kohtaukset tuntuvat niin lohduttomilta ja kauheilta, että oli vaikea kuulla ettei Matiakselle vieläkään voitu aloittaa sopivaa lääkitystä. Lääkäri kuitenkin selitti, että pahimmassa tapauksessa vääränlaisella lääkityksellä voidaan heikentää poikamme vointia entisestään.

Viime päivät ovat olleet henkisesti ja fyysisestikin äärimmäisen raskaita. Tunnen koko ajan olevani jaksamiseni äärirajoilla, mutta jostain sitä voimaa lopulta aina löytyy. Joka ilta rukoilen, että tänä yönä Matias ei saisi kohtauksia ja että hänen vointinsa ei enää huononisi. Onneksi mieheni vanhemmat ovat nyt olleet luonamme pari päivää ja auttaneet arjen pyörittämisessä. En uskalla edes ajatella kuinka olisimme pärjänneet ilman heitä!

Rakas poikani Matias

Leigh´in syndrooma on varjostanut elämääni niin kauan kuin jaksan muistaa. Menemättä sen tarkemmin yksityiskohtiin voin kuitenkin kertoa menettäneeni tälle julmalle sairaudelle pikkuveljeni ja -sisareni.

Elokuun 7. päivä, jolloin Matias syntyi oli varmasti yksi elämäni onnellisimmista. Heräsin supistuksiin kolmen maissa yöllä ja pari tuntia myöhemmin suloinen poikamme oli jo syntynyt. Se hetki kun sain poikani syliin ensimmäisen kerran oli lähes taianomainen! Auringon valoa tulvi synnytyssalin ikkunoista ja pieni poikanikin tuntui suorastaan uhkuvan elinvoimaa. Hän oli jäntevä ja tuntui lähes itse ryömivän rinnalleni ensi-imetykseen. Kaikki oli täydellistä.

Matias

Kotiuduttuamme sairaalasta suurin haaste tuntui olevan Matiaksen alle kaksivuotias isosisko Amanda, jota tuntui jonkin verran harmittavan taloon tullut uusi asukas. Tai eniten harmitti ilmeisesti lisääntynyt kilpailu äidin ja isän jakamattomasta huomiosta. Tilanne tasaantui kuitenkin nopeasti ja Matias oli hyvinsyövä ja suloinen pikku mies, johon jopa pieni isosiskokin tuntui lopulta ihastuvan.

Jossain vaiheessa Matias alkoi itkeä enemmän ja kiukutella rinnalla ollessaan. Kun maitoa kuitenkin tuntui riittävän hyvin ihmettelin pojan ”rintaraivareita”. Neuvolassa selvisi että pojan paino ei ollutkaan kehittynyt toivotulla tavalla. Tuolloin mietin ensimmäisen kerran onko pojallani kaikki hyvin. En kuitenkaan halunnut myöntää epäilyksiäni edes itselleni. Matias alkoi saada lisämaitoa ja hyvin pian kävi selväksi, että imetystä oli turha yrittää jatkaa; poikani ei saanut maitoa herumaan tarpeeksi.

Pikku hiljaa minusta alkoi tuntua, että olin menettämässä kontaktin lapseeni. Matiaksen katsekontakti heikkeni ja hän ei enää hymyillyt minulle. Hän kuitenkin seurasi vielä lelua katseellaan ja taas keksin selityksiä omiin epäilyihini. Ajattelin että poikani ei vain ole niin kiinnostunut ihmisistä yms.

Lopulta hieman ennen nelikuukautisneuvolaa minun oli lopulta myönnettävä totuus itselleni. Poikani ei ole täysin terve. Pelkäsin kuollakseni, että pojallani on Leigh´in syndrooma, mutta yritin silti keksiä jotain muuta selitystä oireisiin. Neuvolalääkäri vahvisti huoleni aiheelliseksi; Matiaksen fyysinen kehitys oli pysähtynyt ja katsekontakti kadonnut. Hän laittoi lapselleni lähetteen neurologille. Tuosta päivästä on alkanut elämäni raskain ajanjakso, kamppailu aikaa ja vääjämättä etenevää sairautta vastaan. Surullisinta on että tiedän meidän häviävän tämän kamppailun.