Viisi vuotta pienen pojan elämää

Tiistaina 7.8.2018 Matias täytti viisi vuotta. Tuli taas paljon ajatuksia mieleen. Joskus on tuntunut, että Matias ei täytä kahta vuotta tai kolmea vuotta, kun on ollut välillä niin huonossa  kunnossa. Lapsena leigh’n syndroomaan sairastuneet menehtyvät yleensä ennen kouluikää ja en voi väittää etteikö tuokin ajatus jo hiipinyt synttäripäivänä mieleen.

Mutta Matias on todistanut niin monta kertaa mun pelot vääriksi, etten enää sitä kovin usein mieti ja eihän siitä mitään hyötyä olekaan. Eipä noita annettuja päiviä kukaan tiedä.

Tärkeintä on, että on saanut nauttia tuosta pienestä pojasta. Ollaan saatu paljon yhteisiä kokemuksia, jotka on molemmille merkityksellisiä. Parhaita hetkiä tänä kesänä on ollut Matiaksen kanssa uiminen. Kyllähän poika nautti, kun pääsi ensimmäistä kertaa elämässään järveen uimaan 🙂 Isoveli Jonnen vanhat uikkarit mahtui hyvin Matiakselle 🙂 Matias on todella nauttinut tämän kesän helteistä. Yleensä pojalla on on aika kylmät jalat ja kädet, mutta tänä kesänä ei ole ollut sitä ongelmaa 🙂

Kesällä on tapahtunut muitakin mukavia asioita. Saatiin eräältä yhdistykseltä lahjoituksena juoksurattaat. Matiaksellahan on normaalisti käytössä pyörätuoli, mutta se ei kulje ihan jokapaikassa ja sillä ei pääse kovin lujaa 🙂 Juoksurattaat tuli kyllä tarpeeseen!

Mietin tätä kulunutta viittä vuotta ja voi luoja, että siihen on mahtunut paljon tunteita. Naurua, iloa, kyyneleitä, pelkoa, ahdistusta ja vaikka mitä. Päällimmäisenä on kuitenkin ylpeys. Ylpeys siitä, että mulla on noin hieno poika, joka on todellinen taistelija.

Me mennään aina, siis aina positiivisella asenteella eteenpäin vaikka se ei aina helppoa olekaan. Mutta vaikka kuinka maalailee isolla pensselillä positiivisia ajatuksia, niin kyllähän totuus on se mitä Uniklubi laulaa.

”Ja huomenna, taas huomenna, olen surullinen”

Matiaksen uusi menopeli

Matiaksella on käytössä kuljetuspyörätuoli, joka on näppärä sisätiloissa liikuttaessa. Pidemmän aikaa olemme kuitenkin harmitelleet sitä kuinka huonosti se sopii ulkona liikkumiseen. Monta kertaa on täytynyt todeta, että tänne me ei vaan pystytä menemään. Tämä on ollut ikävää, koska Matias nauttii ulkoilusta suunnattomasti. Toinen asia mikä on häirinnyt tuossa pyörätuolissa on se, että sillä ei kerta kaikkiaan voi liikkua edes reipasta kävelyvauhtia. Se vaikeuttaa ihan vaan isosiskon pyöräilylenkkien tekemistä yms.

Olimme siis haaveilleet sopivista juoksurattaista. Sellaisista joilla pääsee isojen pyörien avulla vähän metsäpoluillekin poikkeamaan ja haistelemaan metsän tuoksuja ja kuuntelemaan luonnon ääniä. Sopivaa menopeliä oli siis katseltu, mutta hinnat saivat aina kauhistumaan.

Työkaverini vinkkasi minulle yhdistyksestä johon hän on kuulunut jo vuosia. Tämä reilu parin sadan jäsenen yhdistys, Toiveesta Totta ry, auttaa vakavasti sairaita tai vammaisia lapsia ja heidän perheitään toteuttamaan tärkeitä toiveita ja elämyksiä. Pakko sanoa heti tässä välissä, että tämä yhdistys oikeasti toimii täysin lähimmäisenrakkauden varassa. Kukaan ei nosta mitään palkkioita, vaan ainoat kulut ovat vuosittaisten jäsenkirjeiden postimaksut.

Sain siis tällaisen jäsenkirjeen luettavakseni ja ajattelin kirjoittaa yhdistyksen puheenjohtajalle Kauko Hyytiälle Matiaksen ja vanhempien toiveesta. En uskaltanut edes toivoa, että monien apua tarvitsevien joukosta tulisimme valituksi, mutta halusin kuitenkin kiittää heidän tekemästään tärkeästä työstä.

Muutaman päivän päästä puhuinkin jo Kaukon kanssa puhelimessa. Juttelimme pitkään Matiaksesta, sairaista lapsista ja oikeastaan vähän kaikesta mahdollisesta. Samalla selvisi, että yhdistys halusi antaa panoksensa Matiaksen rattaiden hankintaan. Matiaksen isä oli selvitellyt valmiiksi, että paras vaihtoehto meille olisi Mobility Advance -rattaat, joita ainakin Minimaraton liike Nokialla myy.

Ensimmäiset testaukset leikkipuistossa

Ensimmäisen keskustelumme jälkeen sain heti juhannuksen jälkeen (eli muutaman päivän päästä) soiton Kaukolta, että he olivat päässeet sopimukseen Minimaratonin kanssa ja rattaat voisi hakea heti samana päivänä. En ollut uskoa korviani! Kaikki tapahtui niin nopeasti ja Matias pääsi heti seuraavana päivänä testailemaan uutta menopeliään. Olen todella liikuttunut ja kiitollinen tästä kaikesta. Nyt on vielä mukavasti kesää jäljellä ja päästään nauttimaan ulkoilusta entistä paremmin ja uskon näiden rattaiden olevan myös talvella todella kätevät!

Kesää kohti

Johan on taas mukavaa, kun ilmat on lämmenneet sen verran, että pikku-ukkelillekin saa laittaa aamusta sortsit jalkaan ja t-paidan päälle. Helpottaa kummasti aamutoimia ja päiväkotiin lähtöä, kun ei tarvi pukea niin paljoa.

Kesämies puistoilemassa

Matiaksen vointi on ollut taas melkoisen vaihtelevaa. Viime viikon torstaista sunnuntaihin vierähti taas Tays:ssa. Hengitys meni kovin raskaaksi ja nielurisat olikin sen verran turvonneet, että ei mikään ihme, jos oli vaikea hengittää. Sunnuntaina kotiuduttiin ja vointi on nyt kohtuu hyvä. Asennon vaihdokset tuntuu vaikuttavan hengityksen laatuun. Joissain asennoissa ei tahdo saada kunnolla hengitettyä. En tiedä onko ukkeli venähtänyt pituutta, mutta pyörätuoliin on vaikea saada kunnon istuma-asentoa, jossa poika olisi suorassa. Tahtoo aina vääntää jommalle kummalle puolelle.

Matiaksella on viikonloppuna kuntoutusjakso Pitkäniemessä. Niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, niin Tays Pitkäniemi, lasten kuntoutusyksikkö on kyllä vallan ihana paikka. Olen tavannut siellä erään Samu pojan ja Jemina tytön. Käyn aina Amandan kanssa juttelemassa heille. Samu vetää aina kunnon hymyt ja Jemina ottaa sormesta kiinnin eikä päästä irti. Niin ihania erityisiä 🙂 Me ollaan monesti Amandan kanssa puhuttu, että kun Matias jää viikonlopuksi Pitkäniemeen, niin otetaan me sieltä vaikka Samu meille viikonlopuksi tai sitten viikolla Matiakselle kaveriksi 🙂

Täytyy kyllä sanoa, että 6-vuotias Amanda tyttäreni suhtautuu niin ihanasti Pitkäniemen lasten kuntoutusyksikön asukkaisiin. Erilaisuus ei paljon hetkauta. Amanda puhuu, että hänestä voisi isona tulla hoitaja. Amandan loputtomalla empatialla ja elämänkokemuksella Matiaksen rinnalla se olisi varmasti hänen unelmatyö. On tosin vielä muutama vuosi aikaa tehdä uravalintoja 🙂

Matiaksesta täytyy taas kerran ihmetellä, että jostain veti taas voimia kasata itsensä kuntoon. On kyllä sellainen ihmemies, että nuo uudet supersankari lippikset sopii paremmin kuin hyvin 🙂

Matias, sul täytyy olla supervoimii!!

 

Voinnin ja tunteiden vuoristoradassa

Matias oli viikon Tayssissa keuhkokuumeen takia. Matiaksen pääsiäinen meni siis sairaalassa. Olin lasten kanssa pitkäperjantaista sunnuntaihin mun vanhempien luona Alavudella. Matiaksen äiti kävi noina päivinä pitämässä Matiakselle seuraa sairaalassa.

Toisena pääsiäispäivänä maanantaina lähdin aamusta katsomaan Matiasta sairaalaan.  Lääkäri sattui sopivasti paikalle ja sanoi, että Matias saisi lähteä kotiin, koska vointi oli jo sen verran parempi. Poika näyttikin pirteältä ja parempivointiselta. Mehän laitettiin kamat kasaan ja suunnattiin kotia kohden.

Tiistaina meidän rytmiryhmä lähti taas kouluun, päiväkotiin ja töihin. Matias vaikutti ihan hyväkuntoiselta ja alkoi taas normaaliin tapaansa nukkua uudestaan aamulääkkeiden jälkeen.

Tiistai oli kuitenkin huono päivä. Matias oli ollut päiväkodissa todella limainen, saanut kohtauksia ja lämpöäkin oli ollut jonkun verran. Taas iski melkoinen epätoivo, että pitääkö lähteä takaisin Tayssiin. Sairaanhoitajakin sanoi, että kannattaa olla yhteydessä 1-3 päivän kuluessa, jos vointi huononee. Tiistai menikin sitten isojen epilepsiakohtausten kanssa, mutta yö menikin sitten tosi hyvin.

Mulla on asunnossa yhden makuuhuoneen remontti ja meillä on hieman poikkeukselliset nukkumisjärjestelyt. Matias on nukkunut mun vieressä ja se on ollut kyllä ihanaa. Ei ole mitään parempaa, kun katsoa pikku-ukkelin tuhinaa siinä vieressä. Keskiviikko, seuraava yö ja torstai meni taas hyvin, joten näyttää siltä, että Matias taas kerran selätti keuhkokuumeen.

Matiaksen sairaala-aika ja sen jälkeinen viikko oli taas aika tunnerikas. Pelkoa pojan voinnin heikkenemisestä, iloa voinnin paranemisesta ja kotiutumisesta ja taas pelkoa voinnin notkahtamisesta. Silloin tiistaina tuli todella voimaton fiilis ja taas iski tieto siitä, että en mä omalla tekemisellä pysty auttamaan Matiasta mitenkään. Taas kerran tuli mieleen Keinu-biisin sanat: ”Joka keinussa Jumalten keinuu, väliä taivaan ja helvetin heiluu” Huonona hetkenä tulee mieleen, että tämä kaikki on turhaa, että ei musta ole mitään apua enkä pysty mitenkään auttamaan Matiasta. Tuolloin tulee kyllä aikamoisia epätoivon tunteita.

Joskus olen miettinyt Matiaksen rajallista aikaa täällä ja miettinyt, että pitäisikö olla pojan kanssa kotona. Mutta toisaalta, niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, arki on kuitenkin se, mikä pitää meidät tässä hetkessä kiinni. Siihen kuuluu se, että lähdetään kouluun, päiväkotiin ja töihin. Aamulla on niin ihana jutella Matiakselle, laittaa aamulääkkeet ja pukea vaatteet päälle. Pikku-ukkelilla on kanssa sellaiset rytmit, että välillä oikein naurattaa. Aamun unet alkaa vähän ennen päiväkotiin lähtöä.

Ihanan tavallista arkea erityisen Matiaksen kanssa!

Taas yksi notkahdus selätettynä

Matias oli useamman viikon todella kipeä ja erittäin limainen. Syynä oli RS-virus. Matias oli reilun viikon TAYS:ssa infektio-osastolla. Vielä kotiutumisen jälkeen Matias oli pari viikkoa todella limainen. Tuntui, että ei päässyt pojan luota metriä kauemmas, kun taas yski limaa. Imulaite oli todella kovalla käytöllä.

Nyt alkaa pikkumies olemaan taas vähän paremmassa kunnossa. Ainahan Matias limainen on, mutta nyt pääsee jo liikenteeseen ilman, että tarvitsee kantaa imulaitetta joka paikkaan. Matias on kyllä melkoinen ihmemies. Ei voi muuta kuin ihmetellä millä voimilla poika jaksaa aina kuntoutua vaikka on tosi huonossa kunnossa. Itse olen aika harvoin kipeä, mutta kun miesflunssa iskee, niin sitten 37,0 lämpöä on melkein kuolemaksi 😀 Matias ei tunnu tietävän mitä miesflunssa on  🙂

Mulla on asunnossa yhden makkarin remontti käynnissä ja ollaan jouduttu järjestelemään nukkumisjärjestelyjä vähän uusiksi. Matias nukkuu väliaikaisesti mun vieressä. Pojalla on kyllä melkoinen rytmi. Iltaruuan- ja lääkkeiden jälkeen laitan Matiaksen nukkumaan. Siinä ei mene kuin pari minuuttia, kun poika on jo unessa. On kyllä ihana mennä nukkumaan, kun poika tuhisee vieressä 🙂

Matias menossa nukkumaan. Alkaa jo väsy painamaan 🙂

Aamulla Matias on jo ennen kuutta hereillä, mutta sitten kun aamulääkkeet on annettu ja aletaan lähtemään päiväkotiin, niin Matias ottaa aamu-unet 🙂

Tosi mahtavaa, kun kevätaurinko on jo useasti näyttäytynyt. Täytyy toivoa paljon aurinkoa ja Matiakselle paljon hyviä päiviä ja hyvää vointia 🙂

 

Sydän jota rakastan

Matias oli viime viikonloppuna Nokialla Pitkäniemessä hoitojaksolla. Hain sunnuntain miehen kotiin ja poika oli tosi huonossa kunnossa vaikka Pitkäniemen hoito on ihan ensiluokkaista. Mahtava paikka, ihanat hoitajat ja ne kaikki ihanat potilaat. Siellä näkee vähän elämän toista puolta. Kaiken kiireen ja elämän keskellä jokaisen olisi hyvä käydä Pitkäniemessä, jotta näkisi mitä elämä voi olla.

Olin maanantaista torstaihin Matiaksen kanssa kotona. Poika on nukkunut melkein kokoajan ja ollut todella voimaton.  Torstaina menin Matiaksen kanssa Tayssiin päivytykseen. Otettiin keuhkokuvat ja valmistauduttiin osastolle siirtymistä.

Matiakselta on tosi hankalaa ottaa verikokeita, kun verenpaine on matala ja verenkierto on heikkoa. Vähän jouduttiin pistelemään, mutta labran hoitaja teki melkein mahdottomasta mahdollisen ja sai verikokeet otettua.

Lääkäri katsoi, että Matiaksen vointi on sen verran huono, että on syytä ottaa hänet osastolle.

No tätä ennen tapahtui seuraavaa 🙂 Torstaina aamulla puin Matiakselle haalarin päälle ja valmistauduttiin lähtemään viemään Matiaksen siskoa Amandaa ja naisystäväni lasta Ottoa päiväkotiin. Pakkasta oli 24 ja akkuhan oli tietysti tyhjä. No, Laura vei lapset bussilla päiväkotiin ja tietenkin myöhästyi itse töistä. Me lähdettiin Matiaksen kanssa kävellen ostamaan Ylöjärven Tokmannilta akkulaturia. Oli aika pirteä ilma, niin kuin kuvasta voi päätellä.

Oltiin Matiaksen kanssa Tayssissa useampi tunti ja päivän päätteeksi tehtiin Matiaksen äidin kanssa vuoron vaihto. Kirsi jäi Matiaksen kanssa päivytykseen ja siirtyi pojan kanssa osastolle.

Kävin katsomassa Matiasta perjantaina työpäivän päätteeksi ja poika oli kyllä huonossa kunnossa.

Lääkäri oly kysellyt, että onko elvytyskielto voimassa. Väkisinkin aloin miettimään, että onko nyt se hetki. Alkaa taas muut elämän murheet tuntumaan aika pieniltä, kun puhutaan elämästä ja kuolemasta.

Juha Tapio laulaa sydämestä, jota rakastan. Mietin, että voi luoja, kun rakastan tuota omaa pikku-ukkelia!! Ja taas kerran kuuntelen Timo Rautiaisen isä ei jätä kappaletta ja tajuan, että en voi tehdä mitään Matiaksen hyväksi!

Helvetinmoinen taistelija toi poika on!! Musta ei olisi ikinä samaan! Olen niin helvetin ylpeä Matiaksesta!! Matiaksella on se sydän, jota rakastan!!

-isä-

 

 

 

 

 

 

 

Alkuvuoden juttuja

Matiaksella on ollut pitkään todella hyvässä kunnossa. Poika on ollut pirteä ja nukkunut yönsä hyvin ja rauhallisesti. Ainahan niitä huonoja aikoja mahtuu väliin ja silloin Matias onkin todella uupunut ja voipunut. Kokonaisuutena kuitenkin viimeiset 6-12 kuukautta on ollut hyvää ja rauhallista aikaa.

Suurimmat haasteet on viime aikoina tullut Matiaksen kanssa liikkumisesta. Poika painaa 18,5 kg ja kun on muutenkin vaikea käsiteltävä, niin se on asettanut omat haasteensa.

Aloin katselemaan käytettyjä tila-autoja, jossa olisi valmiina invahissi. No, sellainen löytyi ja nyt se löytyy pihasta.

Reilun viikon jälkeen täytyy kyllä sanoa, että tällainen olisi pitänyt hommata jo paljon aikaisemmin. Tähän asti olen kantanut Matiasta autolle ja autosta kotiin. Pyörätuoli on pitänyt säätää tarkasti, että se on mahtunut auton peräkonttiin.

Nyt ei tarvi kuin nostaa poika pyörätuoliin. On kyllä helpottanut elämää todella paljon. Ei tartte enää miettiä, että jättääkö jonkun reissun tekemättä sen takia, että Matiaksen kanssa on vähän hankalampi ja työläämpi lähteä. Ennen kannoin Matiaksen autolta kotiin kerrostalon kolmanteen kerrokseen. Nyt tullaan autolta koko matka pyörätuolilla. Talossa ei ole hissiä, mutta pyörätuolissa on niin ohuet ja kovat renkaat, että se tulee melkein kuin itsestään portaat ylös.

Lisäksi auto on 9-paikkainen, joten mun uusperhe, johon kuuluu kaksi aikuista ja kuusi lasta, mahtuu hienosti kyytiin. Siinä menee vielä lätkäkassi ja muut kamat ihan helposti mukana. Nyt saa helposti ruokapumpun ja imulaitteenkin autoon.

Matias tuntuu tykkäävän uudesta menopelistä 🙂

Viikonlopun hoitojakso

Matias oli perjantaista maanantaihin Nokialla Pitkäniemessä lasten kuntoutusosastolla. Tänään sitten Amandan kanssa lähdettiin hakemaan pikkumiestä kotiin. Osastolla olikin vastassa pirteä ja levännyt pikkumies 🙂

Hoitaja sanoi heti, että Matias on aivan ihana poika. Viikonloppu oli mennyt hyvin ja sunnuntaina Matias oli päässyt saunaan ja porealtaaseen ja oli kuulemma tykännyt. En kyllä ihmettele yhtään 🙂

Amandakin oli jo odottanut Matiaksen kotiinpaluuta.

Tays, lasten kuntoutusyksikkö Nokian Pitkäniemessä on kyllä mahtava paikka.  Niin ihanat hoitajat, mahtavat tilat ja täydellistä hoitoa. Taas tuntee itsensä etuoikeutetuksi, kun Matiaksella on paikka, jossa voi välillä käydä ”lomalla”, koska sitä tuo viikonloppu tuntui pojalle olevan. Sen verran tyytyväisen näköinen poika sieltä haettiin 🙂

Mutta ilmeisesti oli kuitenkin kiva myös palata kotiin, koska ainakin uni tuli äkkiä, kun pääsi omaan sänkyyn 🙂