Poika vai potilas, sairaus vai elämä

Mietin tässä yhtenä päivänä Matiaksen elämää ja kaikkea sitä mitä siihen on mahtunut ja mitä on yhdessä käyty läpi. Useasta asiassa tuli mieleen, että kun Matiaksen asioista puhutaan, niin monesti ne liittyy sairauteen. Sairaus ikään kuin asettaa reunaehtoja elämälle. Tai ainakin puheissa. Monesti tuntuu, että suurimman osan Matias on 6-vuotias potilas, ei 6-vuotias poika.

Matias on sairas, Matias on kehitysvammainen, Matiaksella on epilepsia, Matias tulee menehtymään erittäin nuorena. Kaikki on vaan sairautta ja sitä miten voidaan auttaa Matiaksen elämää sairauden kanssa.

Välillä tuntuu, että kaiken sairauden takaa unohtuu elämä ja se, että Matias on 6-vuotias erittäin hieno nuori herra. Poika, joka hengittää samaa ilmaa kuin kaikki muutkin ja tekee elämässään asioita ihan kuin muutkin. Poika, joka on mulle normaali lapsi. Poika, jota isänä ja miehenä arvostan ja kunnioitan. Se, että Matias ei omassa elämässään pysty itse tekemään asioita ei muuta mitään. Mun tehtävä on mahdollistaa Matiakselle ne asiat, kokemukset, elämykset, tunteet ja ajatukset.

Ja me ollaan tehty ja Matias ei mene meidän tekemisistä rikki. Me olla käyty viime aikoina pelaamassa jalkapalloa. Matias tosin pelaa jalkapalloa hieman erilailla. Me ollaan käyty hyppimässä trampoliinilla. Matiaksella ei jalat kanna, mutta mulla kantaa. Matias tykkää käydä saunassa. Matias ei kiipeä mun viereen lauteille, mutta Matias tulee sinne mun sylissä. Matias ei osaa istua keinussa, mutta Matias istuu mun sylissä ja keinuu mun kanssa.

Matias ei puhu, ei itke, ei naura ja näyttää hyvin vähän tunteita. Mutta, kun katson Matiasta silmiin, niin olen varma, että meillä on yhteys. Meillä on erityinen yhteys. Kun nostan Matiaksen syliin ja katsomme toisia silmiin, niin siinä ei sanoja edes tarvita. Mutta silloin, kun puhun, niin Matias tykkää kuunnella. Mä olen varma, että kun me, isä ja poika, ollaan lähekkäin, niin siinä on molemmilla hyvä ja turvallinen olla.

Matias on sitkeä ja periksiantamaton. Matias on jo uhmannut niin monta tilastoa ja tehnyt mahdottomista mahdollisia. Se, kun nostan pojan syliin ja mietit kaikkia niitä asioita, vetää nöyräksi. Mulla ja Matiaksella on paljon yhteistä. Kumpikaan ei anna periksi. Ja mä oon aikoinaan päättänyt, että jos poika aikoo näin lujaa tapella elämästään sairautta vastaan, niin mä taistelen ja teen kaiken pojan elämän eteen. Mä haluan mahdollistaa sen tavallisen elämän. Niin tavallisen kuin se Matiaksen kanssa vaan voi olla. Tuollahan poika nytkin nukkuu, kerrossängyssä, ihan tavallisessa sängyssä.

Ja sitten aikanaan, kun on se viimeinen hetki, niin mä voin sanoa Matiakselle, että mene vaan ja Matias voisi sanoa mulle, että kiitos isä kaikesta!

4 Replies to “Poika vai potilas, sairaus vai elämä”

  1. Kyyneliä kuivaten sanon Poika ja Elämä ❤Matias on ihana poika ja yhteys välillänne on paljon isompaa kun sanat.Te olette ikäänkuin yhtä sinä Isänä tarjoat Matiakselle kaiken mitä hän tarvitsee,turvallisesti Isän sylissä saunaan,trampoliinille ja kokemaan kaikkea uutta ja ihanaa.Teidän elämää ja sitä iloa ja onnea jokaisesta uudesta päivästä on upeaa seurata.Toivon kaikkea hyvää yhteiseen aikaanne ja tätä yhteistä aikaa paljon lisää.Onnellinen 6 -vuotias poika on Matias ja suurin kiitos siitä kuuluu sinulle ja perheelle vaikka muut olisi luovuttaneet Te ette ja sen kertoo Matiaksen silmät ettei hetkeäkään yhdessäolosta hukata vaan eletään niin täysillä kun vaan voidaan.Olet Isä suurella I-kirjaimella

  2. Pohdit asioita todella laajasti ja syvältä, hienosti. Minä olen hoitoalan töissä nähnyt niin lapsi-, vanhus-, kehitysvamma- ja mielenterveys puolen asiakkaat ja hoidettavat, sekä tehnyt saattohoitotyötä vapaaehtoisena. Kun kirjoitit, että sairauden takaa unohtuu elämä, puhut totta. Olen huomannut useassa paikassa saman: hoidetaan vaikkapa kehitysvammaisia, mutta ei yksilöitä. Hoidetaan massaa, ihmisiä, joita yhdistää saman kaltainen kohtalo, mutta ei ihmistä, yksilöä, persoonaa. Ja se tekee surulliseksi.
    Tällä hetkellä työskentelen paikassa, jossa asuu niin mielenterveyskuntoutujia, kuin kehitysvammaisia. Ja miten ihania persoonia he ovat jokainen! Ei me sanoja aina tarvita, tai ainakaan vuorovaikutteista keskustelua. Kosketus, katse, tyyli, jolla kunnioitat jokaisen yksilöllisyyttä. Niistä koostuu hyvä hoitotyö. Ja kiireettömyys. En minä saattohoidettaviakaan saattanut kuolevana, vaan vielä elossa olevana, kuolemaa lähestyvänä ihmisenä. Ja siinä on suuri ero.
    Meidän tehtävämme ei ole arvioida toisen ymmärrystä, osaamista tai sitä, kannattaako yrittää. Rakkaudella tehty teko ei ole koskaan turha, johti se sitten johonkin suureen, tai toi vain hetkellisen ilon. Tai vaikka se ei toisi mitään. Rakkauden tuntee jokainen, siitä olen vakuuttunut.
    Minä uskon, että se tavallinen elämä on paras elämä. Sen hienous on niin pienissä asioissa.
    Nostan näkymätöntä hattuani korkealle, Mika. Olet hieno mies. Ja niin on Matiaskin. Toivon teille kovasti ihania hetkiä. Sitä tavallista arkea ja sen iloja. Ja lämmintä kesää.

  3. Kyyneleet ja ilo pursuaa kehostani kun luen tätä pientä tekstiä teistä ja teidän yhteisestä elämästä. Te ootte vaan niin parhaita ja puhutte juuri oikeista asioista. Sillä itsellänikin on pikkusisko joka on ihan omaa laatuaan ja useasti kaikki puhuvat vain potilaasta ja sairauksista, mutta meilläkin koetetaan elää niin normaalisti kuin suinkin mahdollista. Te jos ketkä olette esimerkkejä tästä erilaisesta elämästä ja siitä että kaikki on mahdollista jos vain uskoo ja uskaltaa mennä kohti unelmia/toiveita. Voimia ja jaksamista teille sekä oikein ihanaa kesää teille.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.