Uskomaton matka

Nuo Matiaksen kuvat kertoo hyvin sen mitä vuoristorataa pojan elämä on. Yhtenä hetkenä ollaan sairaalassa lisähapessa, sitten vointi paranee ja jaksetaan olla hereillä ja sitten ollaankin jo rennosti kotona.

Viimeiset 2-3 kuukautta on ollut erittäin ailahtelevaa. Matias on nukkunut todella paljon ja hereilläolot ovat olleet ihan satunnaisia. Uusina oireina ovat olleet ruumiinlämmön heittelyt. Pahimmillaan Matiaksen ruumiinlämpö on käynyt alle 34:n. Eihän sitä tietenkään silloin jaksa eikä pysty olemaan hereillä ja se väistämättä kertoo sairauden etenemisestä. Alkuvuosi on ollut yhtä sairastelua. Matias tietysti sairastaa samat flunssat mitä terveetkin lapset, mutta Matiaksen kohdalla koskaan ei voi oikein kunnolla tietää, että mistä on kysymys. Onko kysymys itse sairaudesta ja sen oireista vai onko kyseessä normaali flunssa. Pienetkin asiat vaikuttaa niin paljon Matiaksen vointiin.

Vaikka näin isänä olen kokoajan tiennyt mihin tämä johtaa, niin nämä sairastelut ja toistuvat sairaalareissut sekoittavat pään. Vaikka en todellakaan halua tietää sitä Matiaksen elämän viimeistä päivämäärää, niin välillä ajattelee, että olisi helpompi, kun tietäisi. Kun Matiaksen vointi huononee ja poika joutuu sairaalaan, niin sitä alkaa miettimään, että ollaanko täällä nyt viimeistä kertaa, jääkö vointi nyt tällaiseksi vai onko nyt vaan jokin flunssa päällä. Sitten, kun taas kotiudutaan, niin ajatukset on aika sekaisin.

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja niin aion tehdä nytkin. Matias tulee mun luo aina perjantaisin. Eräällä kerralla Matias olikin perjantaina sairaalassa ja kotiutui vasta seuraavan viikon tiistaina. Viikonloppu ja alkuviikko meni muiden lasten kanssa ja arki tuntui vähän liiankin helpolta. Sitten, kun Matias kotiutui, niin kaikki se fyysinen hoitaminen tuli kuin märkä rätti kasvoille. Turhauduin ihan turhasta ja mielessäni ajattelin, että johan se viikonloppu ja alkuviikko olikin liian helppoa ja että nyt ollaan taas siinä mun normaalissa arjessa. Vaikka Matiaksen hoitaminen on fyysisesti ja varsinkin henkisesti raskasta, niin en pidä sitä normaalioloissa mitenkään vaikeana. Kun Matias on sairaalassa, niin sitä vaan huomaa kuinka paljon helpompaa kaikki on. Lähteä kauppaan, lähteä Matiaksen siskon kanssa Leon Leikkimaahan, lähteä ulos, tehdä mitä vaan. Kaikki on ihan liian helppoa.

Mutta silti, päivääkään en vaihtaisi pois ja päivääkään en jätä Matiasta hoitamatta. Olenhan mä kuitenkin joka toinen viikko ilman lapsia, mutta eihän se sitä henkistä puolta nollaa. Lisäksi Matiaksella on kuntoutusjaksoja ja niitä voisi käyttää enemmänkin, mutta kun en haluaisi, että poika on ”liikaa” jaksoillakaan ja poissa kotoa. Parasta on, jos Matias on kunnossa, poikaan saa kontaktia ja voidaan olla rennosti kotona. Matias nauttii läheisyydestä ja tykkää kun on elämää ympärillä. Ja jos taas Matias on huonossa kunnossa, niin sitten mennään sen tilanteen mukaan.

Mutta onhan tämä ollut kaikkine onnen ja surun kyynelineen ihan uskomaton matka ja se matka jatkuu vielä. Uskomatonta on se mistä tuo sankari, mestari, äijä, pikku-ukkeli ammentaa tuon voimansa ja uskomatonta on se miten sitä isänä ja vanhempana jaksaa ja mistä sitä itse sen voiman ja tahdon löytää. Ja niin kuin monta kertaa olen kirjoittanut, niin luovuttamaan tänne ei olla tultu. En minä eikä todellakaan Matias. Mulla ei edes ole sitä mahdollisuutta, että luovuttaisin, mutta Matiaksen kohdalla joskus ajattelen, että jos sun on paha olla, niin anna periksi. Sun ei tarvi enää taistella ja sä oot jo näyttänyt koko maailmalla kuinka kova äijä sä oot! Mutta sitkeä sydän pojalla on ja tahto ja halu elää vielä sitäkin kovempi!

One Reply to “Uskomaton matka”

  1. Ihania kuvia,hetkiä Matiaksen upeasta matkasta johon koko Teidän ihana perhe antaa voimaa.Matias jaksaa aina toipua ja tulla kotiin koska hän tietää siellä on Rakkaus ja hoito.Matias on saanut elää normaalia elämää koska Perhe on vahva tuki pikku-ukkelille .Sinun kirjoitukset on hyvin pitäneet meidät ajantasalla miten tällä pienellä Taistelijalla menee niistä kiitos.Teillä on varmaan raskasta ja tuskaisaa välillä varsinkin kun Matiaksen tila vaihtelee mutta aina jaksatte uskoa uuteen päivään.Minä niin toivon että nämä yhteiset ajat jatkuisivat vielä pitkään.Te perheenä ette luovuta eikä luovuta Poikakaan.Matias on onnellinen erityislapsi hän on saanut syntyä perheeseen jossa vanhemmille ei oma ns.helppo elämä ole tärkein vaan se että Matiaksen on hyvä olla.Haliterkkuja ja voimia koko perheelle ja Matiakselle suuri ❤

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.