Mulla on kaikki hyvin

Mietin näitä kaikkia mun blogikirjoituksia ja suurin osa niistä on luonteeltaan surullisia ja käsittelee raadollisella tavalla Matiaksen sairautta. Ajattelinkin kirjoittaa näistä ihan samoista asioista mitä mulla ja Matiaksella elämässä on, mutta hieman toiselta kantilta.

Mietin itseäni ja omaa elämää ja vaikka monesti tuntuu, että henkinen jaksaminen on tosi kovalla koetuksella, niin silti jaksan! Välillä käyn tunteiden kanssa pohjalla ja polvillaan, mutta sieltä noustaan kuitenkin äkkiä ylös. Mä olen luonteeltani sellainen, että olen ennemmin liikkeessä kuin paikallaan. Mun päivät alkaa aamuisin mielellään aikaisin ja tekemättömyys on hukkaan heitettyä aikaa. Näin vähän kärjistetysti sanottuna. Mä en myöskään hirveästi mieti asioita vaan ennemmin painan vaan kaasun pohjaan.

Mä yritän tehdä Matiaksen kanssa paljon asioita, koska koen että Matiaksen pitää saada kokemuksia, kun sitä aikaa ei loputtomasti ole. Olen myös hyvin voitontahtoinen. Osaltani ajattelen Matiaksen sairaudestakin, että anna tulla vaan, niin katotaan kuka on kuka. Mä uskon ja haluan, että Matias aistii sen, että tänne ei ole tultu luovuttamaan ja mä uskon, että Matias itsekin taistelee vaikka se helvetin raskasta onkin. Niin monta kertaa poika on sairaalasta kotiuttanut itsensä!

Ja kun me kotona heitetään kunnon löylyt, että saadaan limat irtoamaan tai kun ollaan leikkipuistossa leikkimässä leikkejä, joita Matias ei pysty yksin leikkimään tai kun me katotaan kotona lätkää ja formulaa tai kun me kävellään yhdessä niitä sairaalan käytäviä keuhkokuumeen jäljiltä, niin mä haluan, että Matias ajattelee, että toi saatanan hullu äijä ei anna ikinä periksi! Ja mä uskon, että Matias kyllä tietää sen!

No, eihän tässä yksin näiden asioiden kanssa olla. Matias on äidillään vuoroviikoin ja Matiaksen äiti tekee sitä samaa hyvää työtä!

Mulla on kotona rakastava uusperhe, jossa on mun lisäksi avovaimo ja 6 lasta. Kahdeksan ihmisen talous vuoroviikoin ja onhan siinä tekemistä meillä aikuisilla. Ja kuinka ollakaan avovaimoni sattuu olevan lähihoitaja. Ja hei, en tiennyt tätä ennen kuin hänet tapasin 😀

Mun ei ole helppoa jättää Matiasta ihan kenen vaan seuraan. Kotona kuitenkin on sellainen tilanne, että jos mulla ja Matiaksella on omat juttumme ja meillä on erityinen suhde, niin erityinen suhde on myös Matiaksella ja avovaimollani Katilla. Näin erityislapsen isänä mikään ei tunnu niin hyvältä, kun nähdä ja kokea kuinka vierellä kulkeva ihminen aidosti välittää ja rakastaa ja omaa saman periksiantamattomuuden kuin minä. Matias kuuntelee ja katselee Katia ihan erityisellä tavalla ja välillä tuntuu, että kun he juttelevat tai tekevät asioita, niin silloin ei mua siihen edes kaivata 🙂 Pitäisi yrittää muistaa useammin sanoa kasvotusten eikä täällä blogissa, mutta Kati, arvostan sua aivan helvetisti! Nainen, äiti ja avovaimo, niin hemmetin suurella sydämellä, niin mun nainen!! Meillä on lapset, toisemme ja suurista suurin rakkaus!

Mua ja Matias on pyydetty moneen haastatteluun, lehtiin, telkkariin ja nettiin. Mä olen aina suostunut, kun kerran tästä asiasta julkisesti kerron, niin olen myös kaikkiin haastatteluihin suostunut. Yle teki jutun siitä miten erilaisiin ihmisiin suhtaudutaan. Mä kerroin jutussa, että haluaisin ihmisten suhtautuvan Matiakseen ihan normaalina 6-vuotiaana poikana. Joku oli kommentoinut uutista, että hänellä on kehitysvammainen lapsi ja kuvaili häntä epänormaaliksi. En tiedä miten muualla Suomessa tehdään diagnooseja, mutta ainakaan Tampereella ja TAYS:ssa ei ole koskaan Matiaksen papereihin kirjoitettu sanaa epänormaali enkä ole ikinä Matiasta sellaiseksi ajatellut. Matias on sairas ja vakavasti sairas onkin. Se ei tee hänestä epänormaalia tai se, että Matiaksen yksi diagnoosi on syvä älyllinen kehitysvamma, ei estä mua sanomasta Matiasta normaaliksi pojaksi!

Tai se, kun mulla on neljä lasta ja sitten kun Matiaksesta aika jättää, niin mulla on edelleen neljä lasta! Yksi on vaan sitten jossain muualla!

” Mul on kaikki hyvin tänään, ei voi pilata mun päivää mikään.
Mul on kaikki hyvin tänään, se on jotain, mitä kukaan ei voi viedä”

One Reply to “Mulla on kaikki hyvin”

  1. Hienoja ajatuksia taas, Mika.
    Minusta on ihmisen ajatuksen ja elämänkokemuksen köyhyyttä sanoa toisesta ihmisestä, että tämä on epänormaali. Kuka meistä voi tehdä ne rajat, mikä on normaalia ja mikä ei? Ei kukaan. Meidän jokaisen elämä on yhtä tärkeä, ja me olemme jokainen aivan yhtä tärkeitä. Jokiasella on se oma tehtävä tässä maailman kaikkeudessa.
    Hoitaessani kehitysvammaisia muutama vuosi sitten yhden heistä kuoltua, tämän äiti mietti, mikä tarkoitus hänen 25-vuotiaana kuolleen lapsensa elämässä oli, koska tämä oli liikuntakyvytön, todella monivammainen ja vietti suurimman osan vuorokaudesta vuoteen omana. Sanoin äidille, että tämä ihminen opetti meille niin paljon elämästä, miten pienen pienet asiat voivat olla äärettömän suuria: suklaamuru suussa sulamassa, herätyskellon tikitys, pehmoeläimen silitys, se vauhti, kun pyörätuolia työnnetään juosten, vesisade kasvoilla, tai vaikka pianon ääni juuri kun uni voittaa valvetilan. Miten niistä voi nauttia, asioista, joita me terveet emme välttämättä edes huomaa, mutta opimme niiden merkityksen ja hienouden jonkun toisen ihmisen kautta. Voiko sen suurempaa tarkoitusta elämässä olla, kuin opettaa jotain hienoa toisille, jättää sellainen jälki vaikka itse on jo siirtynyt pois tästä olotilasta?
    Minusta ei ole.
    On hienoa, että teillä on toisenne. Se rakkaus ja sinnikkyys on Matiaksen tiedossa, usko pois. Onhan poika itsekin taistelija. Niin ei välttämättä olisi ilman teidän rakkautta ja sinnikkyyttä.
    ❤️

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.