Taas Tays:ssa

Kävimme tänään taas Matiaksen kanssa TAYS:ssa. Nyt otettiin jälleen uusi aivofilmi. Pari minuuttia elektrodien irrottamisen jälkeen Matias sai kohtauksen. Tuntui todella turhauttavalta, että kohtausta ei saatu tallennettua, sillä se olisi antanut lääkäreille tärkeää informaatiota.

Lääkäri sanoi, että ehtivät analysoida filmin vasta huomiseksi ja soittaa sitten tuloksista ja mahdollisesta estolääkityksen aloittamisesta. Kohtaukset tuntuvat niin lohduttomilta ja kauheilta, että oli vaikea kuulla ettei Matiakselle vieläkään voitu aloittaa sopivaa lääkitystä. Lääkäri kuitenkin selitti, että pahimmassa tapauksessa vääränlaisella lääkityksellä voidaan heikentää poikamme vointia entisestään.

Viime päivät ovat olleet henkisesti ja fyysisestikin äärimmäisen raskaita. Tunnen koko ajan olevani jaksamiseni äärirajoilla, mutta jostain sitä voimaa lopulta aina löytyy. Joka ilta rukoilen, että tänä yönä Matias ei saisi kohtauksia ja että hänen vointinsa ei enää huononisi. Onneksi mieheni vanhemmat ovat nyt olleet luonamme pari päivää ja auttaneet arjen pyörittämisessä. En uskalla edes ajatella kuinka olisimme pärjänneet ilman heitä!

2 Replies to “Taas Tays:ssa”

  1. Toivottavasti Matiakselle löytyisi oikein pian sopiva lääkitys! Hyvä, kun olette saaneet isovanhemmilta apua arjen pyörittämiseen, se on kullanarvoista. Pitäkää pintanne ystävät !

    1. Kiitos Miia! Nuo sairaalakäynnit ovat jotenkin uskomattoman raskaita. Apu on todella ollut kullanarvoista, sillä tuntuu että kun Matiaksen vointi heikkenee, niin samalla sukellamme syvemmälle pimeyteen myös me vanhemmat. Kaikki saamamme lohduttavat ja tukevat viestit kuitenkin antavat voimia.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.