Rakas poikani Matias

Leigh´in syndrooma on varjostanut elämääni niin kauan kuin jaksan muistaa. Menemättä sen tarkemmin yksityiskohtiin voin kuitenkin kertoa menettäneeni tälle julmalle sairaudelle pikkuveljeni ja -sisareni.

Elokuun 7. päivä, jolloin Matias syntyi oli varmasti yksi elämäni onnellisimmista. Heräsin supistuksiin kolmen maissa yöllä ja pari tuntia myöhemmin suloinen poikamme oli jo syntynyt. Se hetki kun sain poikani syliin ensimmäisen kerran oli lähes taianomainen! Auringon valoa tulvi synnytyssalin ikkunoista ja pieni poikanikin tuntui suorastaan uhkuvan elinvoimaa. Hän oli jäntevä ja tuntui lähes itse ryömivän rinnalleni ensi-imetykseen. Kaikki oli täydellistä.

Matias

Kotiuduttuamme sairaalasta suurin haaste tuntui olevan Matiaksen alle kaksivuotias isosisko Amanda, jota tuntui jonkin verran harmittavan taloon tullut uusi asukas. Tai eniten harmitti ilmeisesti lisääntynyt kilpailu äidin ja isän jakamattomasta huomiosta. Tilanne tasaantui kuitenkin nopeasti ja Matias oli hyvinsyövä ja suloinen pikku mies, johon jopa pieni isosiskokin tuntui lopulta ihastuvan.

Jossain vaiheessa Matias alkoi itkeä enemmän ja kiukutella rinnalla ollessaan. Kun maitoa kuitenkin tuntui riittävän hyvin ihmettelin pojan ”rintaraivareita”. Neuvolassa selvisi että pojan paino ei ollutkaan kehittynyt toivotulla tavalla. Tuolloin mietin ensimmäisen kerran onko pojallani kaikki hyvin. En kuitenkaan halunnut myöntää epäilyksiäni edes itselleni. Matias alkoi saada lisämaitoa ja hyvin pian kävi selväksi, että imetystä oli turha yrittää jatkaa; poikani ei saanut maitoa herumaan tarpeeksi.

Pikku hiljaa minusta alkoi tuntua, että olin menettämässä kontaktin lapseeni. Matiaksen katsekontakti heikkeni ja hän ei enää hymyillyt minulle. Hän kuitenkin seurasi vielä lelua katseellaan ja taas keksin selityksiä omiin epäilyihini. Ajattelin että poikani ei vain ole niin kiinnostunut ihmisistä yms.

Lopulta hieman ennen nelikuukautisneuvolaa minun oli lopulta myönnettävä totuus itselleni. Poikani ei ole täysin terve. Pelkäsin kuollakseni, että pojallani on Leigh´in syndrooma, mutta yritin silti keksiä jotain muuta selitystä oireisiin. Neuvolalääkäri vahvisti huoleni aiheelliseksi; Matiaksen fyysinen kehitys oli pysähtynyt ja katsekontakti kadonnut. Hän laittoi lapselleni lähetteen neurologille. Tuosta päivästä on alkanut elämäni raskain ajanjakso, kamppailu aikaa ja vääjämättä etenevää sairautta vastaan. Surullisinta on että tiedän meidän häviävän tämän kamppailun.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.