Elokuun seitsemännestä tähän päivään.

Vaimo herätti minut 7.8.2013 yöllä kolmen aikoihin ja sanoi, että nyt pitäisi varmaan lähteä synnyttämään. Sanoin, että katsotaan nyt rauhassa, mutta tunnin kuluessa tajusin, että nyt on tosi kyseessä. Synnytyssaliin pääsimme klo 4.45 ja Matias syntyi klo 5.02. Synnytys tapahtui erittäin nopeasti ja kaikki meni hyvin. Poika nostettiin äidin syliin ja Matias alkoi samantien syömään, niin kuin olisi ollut rinnalla ennemminkin. Elokuinen aamu jäi mieleen pojan syntymän sekä erittäin aurinkoisen aamun vuoksi.

iskä ja matias

Pari ensimmäistä kuukautta meni hyvin. Poika söi ja nukkui. Neuvolakäynnillä Matias seurasi katseellaan ja oli muutenkin terhakka poika. Painoa ei ollut kuitenkaan tullut toivotun mukaisesti ja neuvolasta kehotettiin antamaan lisämaitoa. 3 kuukautisneuvolassa painoa oli tullut lisää, mutta pituutta huonosti. Samoin katseella seuraaminen oli hajanaista. 4 kuukautisneuvolassa paino ja pituus oli ok, mutta katsekontakti oli hävinnyt. Matiakselle alkoi tulla myös silmävärvettä, jossa silmät liikkuvat vaakatasossa puolelta toiselle.

Lääkäri teki lähetteen TAYS:iin. Vaimoni suvussa on ollut ennemminkin Leigh`n tautia, jonka johdosta pelkäsimme pahinta ja varasimme jo ennen TAYS:in aikaa ajan Koskiklinikalle. Siellä neurologi tutki Matiaksen, mutta ei vielä tässä vaiheessa epäillyt Leigh`n tautia. Neurologi otti kuitenkin asian vakavasti ja varasi meille jo seuraavaksi päiväksi ajan TAYS:iin. Matiakselle tehtiin aivojen ultraäänitutkimus, otetiin aivosähkökäyrä (EEG) ja verikokeita. TAYS:in neurologi analysoi tulokset ja aivojen ultraäänitutkimusten perusteella kertoi diagnoosiksi harvinaisen Leagh`n taudin. Verikokeiden tuloksia ei ole vielä tullut, mutta neurologi perusteli diagnoosin vaimon historian, aivoista otettujen kuvien sekä Matiaksen oireiden perusteella Leigh`n taudiksi.

En vieläkään osaa kertoa miten musertavalta tuo uutinen tuntui. Olin jo ennemmin pelännyt tuota diagnoosia, mutta välissä jo ajatellut Matiaksen oireiden olevan jotain muuta, jotain normaalimpaa. Yritän vieläkin käsitellä poikani sairautta. Neurologihan ei näin sanonut, mutta käytännössä diagnoosi oli kuolemantuomio. Tieto siitä, että joudun hautaamaan oman lapseni on asia, josta en tule pääsemään ikinä yli. Diagnoosin kuulemisen jälkeen tuli päiviä, jolloin tuntui että käveli ja eli jossain pimeydessä. Tuntui, kun olisi jähmettynyt paikoilleen ja ympäröivä maailma olisi hävinnyt ympäriltä. Kotona sanoin Matiakselle, että isi pitää susta aina huolta. Pidin käsiä Matiaksen pään päällä ja toivoin, että saisin otettua Matiaksen sairauden itselleni.

One Reply to “Elokuun seitsemännestä tähän päivään.”

  1. Luin bloginne läpi yhdeltä istumalta uusimmasta kirjoituksesta vanhimpaan. Itkin ja hymyilin vuorotellen. Haluaisin kirjoittaa niin paljon, mutta en löydä sanoja. Te olette äärettömän vahvoja vanhempia ja rakkaus paistaa viesteistänne. Toivon teille koko sydämestäni kaikkea hyvää.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.