Erityisen rakas erityislapsi

Matias täyttää ensi kuussa puolitoista vuotta. En voi silti sanoa hyväksyneeni poikani sairautta tai olevani sinut sen kanssa. Monia asioita olen oppinut; erityislupalääkkeiden, erityiskorvattavien lääkkeiden ja lääkekattojen kanssa taiteilun. Sen, että on aina parasta soittaa apteekkiin ensin, koska luultavasti Matiakselle määrättyä lääkettä ei ole varastossa tai se pitää erikseen valmistaa hänelle jossain.

Apteekkireissulla.
Apteekkireissulla.

Olen hyväksynyt paheksuvat katseet, jos pysäköimme invapaikalle (miten ihmeessä meillä voi olla invalupa, minähän kävelen aivan normaalisti?!?). Osaan vaihtaa poikani gastrostoomanapin ja asetella hänet seisomatelineeseen.

Silti kapinoin mielessäni lähes päivittäin sen asian kanssa, miksi täydellisen kaunis, ihana poikani ei saanut mahdollisuutta olla terve. Miksi hän ei saa oppia kävelemään? Miksi hän ei voi puhua? Miksi, miksi, oi miksi? Miksi minä en voi vaihtaa paikkaa hänen kanssaan? Jumala anna kaikki nuo vaivat ja kärsimykset minulle ja anna poikani voida hyvin!

20150123_141008

Toisaalta olen kiitollinen siitä, että olen saanut noin ihanan pojan. Ja olen saanut (ja saan koko ajan) tutustua häneen. Matiaksen viestintä on hienovaraista, pienillä eleillä ja kasvojen ilmeillä hän kertoo, kun jokin vaivaa häntä, samoin sen kun hänen on erityisen hyvä olla. Hän on rauhallinen pieni mies, pikkuasioista hän ei vaivaudu kiukuttelemaan, mutta toisaalta ne pienet hymynkareetkaan eivät turhista ilmaannu hänen kasvoilleen. Matiakselle aloitettiin ennen joulua uusi lääkitys, fenobarbitaali, ja se on parantanut hänen vointiaan huomattavasti. Hetkiä jolloin Matiakseen saa selkeän kontaktin on tullut huimasti lisää ja epileptiset kohtaukset ovat vähentyneet ja lyhentyneet merkittävästi. Kohtauslääkeitä ei ole tarvittu juuri lainkaan. Toivottavasti tämä vaihe jatkuu pitkään!

 

 

4 Replies to “Erityisen rakas erityislapsi”

  1. Voi miten valloittava pieni mies Matias on <3. Ihana kuulla,että olo pojalla hyvä uusien lääkkeiden muodossa. Harmi,että kaiken muun taakan alla joudutte kärsimään ihmisten ajattelematomuudesta ja julmuudesta. On tarpeeksi jo elämän julmuus. Toivon sydämestäni,että Matiakasen hyvä olo jatkuu ja saatte jatkaa tutustumista häneen. Itselläni reilu 2vuotias poika ja luettuani teidän murheista omani on pieniä.Jaksan halia ja suukottaa,koska koskaan ei tiedä. Tälläiset tarinat ja blogit on äärimmäisen tärkeitä,jotta te saatte purkaa oloanne ja mikä tärkeintä me muut ymmärtäisimme elää kiitollisina siitä mitä on. Toivon voimia ja hyvä aikoja niin perheellenne,kuin Matiaksellekin<3
    Erityis halaukset pikku komistukselle <3

    1. Matias on äidin mielestä maailman komein pikkumies, jokaisen äidin silmissähän ne omat mussukat ovat kaikkein ihanimpia :).
      Onneksi suurin osa ihmisistä ovat ihania ja ymmärtäväisiä, osa vaan ehkä joskus hieman ajattelemattomia.
      Jokaisen murheet ovat suuria, kun ne omalle kohdalle osuvat. Kyllä itse olin kauhuissani, kun Matiaksella havaittiin pienenä nivustyrät ja kerrottiin, että ne täytyy korjata leikkauksella. Tuolloin ei vielä ollut tietoa tästä Leigh’stä. Se katsantokanta muuttuu vasta pakon edessä. Itse olen ystäville ja kavereille sanonutkin, että aivan samalla lailla saa ”valittaa” omia murheitaan :).
      Ihanaa, että jaksat omaa poikaasi helliä, sitä ei varmaan koskaan tehdä liikaa. Ja olet niin oikeassa siinä, että koskaan ei voi tietää mitä tapahtuu. Oikein hyvää alkavaa kevättä teille!

  2. Mutta HÄN! Hurmaava pyöreäposkinen suloinen herrasmies! Mie lähetän pääsiäispupun mukana paljon parempia päiviä ja hyviä hetkiä!

    1. Kiitos paljon, niitä parempia päiviä ja hyviä hetkiä kyllä tarvitaan! Matias on aina saanut naisten sydämet sulamaan 🙂

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.