Perjantain positiivinen TAYS käynti

Torstaina saimme hyviä uutisia neuvolasta, kun Matiakselle oli tullut hyvin painoa ja pituutta. Helpottava tieto siitä, että annetut ruokamäärät ovat olleet riittäviä.

Perjantaina Matiaksella oli taas TAYS päivä. Päivän ohjelmassa oli tapaamiset hoitajan, lääkärin, fysioterapeutin sekä sosiaalityöntekijän kanssa. Matiaksen lääkityksen myötä kohtaukset ovat vähentyneet, mutta viime päivinä on taas ollut hieman enemmän kohtauksia. Lääkärin kanssa päätimme, että nykyisen aamu- ja iltalääkityksen lisäksi alamme antamaan lääkkeen myös päivällä. Matias oli pirteä lääkärikäynnillä ja yritti kovasti kommunikoida fysioterapeutin kanssa, joka todella tuntuu osaavan käsitellä Matiasta. Matias sai kohtauksen, joka oli sinällään hyvä asia, koska nyt hoitaja, lääkäri ja fysioterapeutti näkivät kohtauksen ihan käytännössä.

Toissa kerralla saimme fysioterapeutilta asentotyynyn, jolla Matiaksen saa aseteltua eri asentoihin. Perjantain käynnillä saimme todella paljon apuja Matiaksen arjen pyörittämiseen. Ensimmäinen asia oli ”Sirkkatuoli”, joka on ikäänkuin risteytys lastenistuimesta ja toimistotuolin pyöräosasta. Tuolissa on paljon säätöjä ja Matiaksen saa siihen erittäin hyvään asentoon. Lisäksi Matias saa olla korkeammalla ja pääsee siten paremmin seurustelemaan muiden kanssa ja katsomaan isän kanssa jääkiekkoa 🙂

Sirkkatuoli

 

Toinen arkea helpottava asia oli ravintopumppu. Pumppuun laitetaan tuttipullo kiinni, josta laite annostelee asetetulla nopeudella maidon Matiaksen nenä-mahaletkuun. Laite on erittäin helppokäyttöinen eikä tarvitse enää käyttää ruiskuja Matiaksen ruokintaan. Samaa ravintopumppua tullaan käyttämään, kun Matias saa PEG-napin.

Ravintopumppu

 

Pitkästä aikaa TAYS päivä oli ainakin omalta osaltani täynnä positiivisia asioita. Saatiin paljon arkea helpottavia apuvälineitä, joka on erittäin tärkeää omankin jaksamisen takia. Tätä positiivisuutta lisäsi vielä merkittävästi TAYS:in henkilökunta. Olen erittäin kiitollinen ja liikuttunut, kun Matiaksen ympärillä on noin osaavia ja välittäviä ihmisiä. Parempaa paikkaa Matiaksen hoidolle ei voisi toivoa. Suuret kiitokset jo tässä vaiheessa TAYS:in lastenosaston henkilökunnalle!

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.