Tiistain TAYS käynti ja Matiaksen lohduton tilanne

Tänään kävimme päiväkäynnillä TAYS:ssa. Aika oli varattu lääkärille, fysioterapeutille sekä sosiaalityöntekijälle. Päivä alkoi keskustelutuokiolla hoitajan kanssa, jonka jälkeen oli lääkärin tapaaminen. Tästä tapaamisesta tuli meidän elämän raskain hetki.

Matiaksen tutkimustulokset olivat selvillä. Sairaus oli luonnollisesti Leigh`n tautia. Lääkäri kertoi, että Matiaksen soluista 90 % on ”virheellisiä” eli käytännössä kaikki. Tämä tarkoittaa myös sitä, että sairauden eteneminen on nopeaa. Kohtauksien osalta lääkitys voidaan aloittaa, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että lääkitys aloitettaisiin sitten, jos kohtaukset pahenevat.

Matiaksella todettiin pian syntymän jälkeen nivustyrä, joka vaatii leikkaushoitoa. Tänään keskustelimme peg-napin laittamisesta ja siitä, jos nivustyräleikkaus voitaisiin suorittaa samalla kertaa. Molempien osalta tullaan siihen, että Matiaksen kunnon ja sairauden vuoksi nukuttaminen on jo merkittävä riski. Kirurgi ottaa myöhemmin kantaa tähän asiaan.

Matiaksen voinnin heikkeneminen tarkoittaa myös sitä, että hänen vastustuskyky heikkenee merkittävästi. Tällöin Matiasta uhkaa erilaiset infektiot ja nämä voivat olla kohtalokkaita. Tästä keskustelu etenikin siihen, että mitä tehdä tilanteissa, jossa Matiasta pitää elvyttää tai laittaa henkityskoneeseen elintoimintojen säilyttämiseksi. Eli jätetäänkö elvytys tekemättä ja hengityskone laittamatta, jos ja kun sellainen tilanne tulee eteen.

Lääkäri ei lähtenyt arvioimaan Matiaksen eliniän odotetta, mutta sanoi, että kyseessä on lapsen hyvin varhainen menehtyminen. Tieto siitä, että tulemme menettämään pienen rakkaan poikamme on jo käsittämättömän raskasta, mutta sitä taakkaa lisätiin tänään vielä tuolla elvytys- ja hengityskone asialla.

Taas alkaa olemaan niin tyhjä olo. Tunteita ja ajatuksia on niin paljon, mutta sanoja ei tahdo enää löytyä. On vaan valtava epätoivo, suru ja kyyneleet.

Erityislapsi

 

Tulen tekemään ja tulisin tekemään kaikki nämä ja paljon enemmänkin, mutta meidän matka Matiaksen kanssa tulee loppumaan liian aikaisin.

 

4 Replies to “Tiistain TAYS käynti ja Matiaksen lohduton tilanne”

  1. Tuli mieleen yksi lause, jonka eräs nainen kirjoitti blogissaan, jossa kertoi vakavasti sairaasta lapsestaan. ”Hänestä ei koskaan tullut oppilasta, mutta ehkä hän olikin opettaja.”
    Samaa voisi ajatella Matiaksesta. Matias on erityinen lapsi, joka opettaa meille niin paljon.
    Matiakselle ja teille kaikille halaukset. Olette rakkaita.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.