Elämän pieniä suuria asioita

”Leighin oireyhtymän ennuste on pääsääntöisesti huono; puolet sairastuneista menehtyy kolmen vuoden ikään mennessä. Taudin eteneminen on sitä nopeampaa ja ennuste sitä huonompi, mitä varhaisemmin oireet ilmenevät”

Kun Matiaksen oireet alkoivat muutaman kuukauden iässä, niin ajattelin, että emme ikinä tule näkemään kuin ehkä sen vuoden tai kaksi. Matias on nyt 7 vuotta ja 7 kuukautta. Olen monesti kuvannut, että sitä on elänyt kuin löyhässä hirressä ja pelännyt, että koska se viimeinen päivä koittaa. Nyt vuosien jälkeen tuo henkinen köysi kaulalla on ehkä hieman löystynyt, mutta nyt ei enää tiedä mitä pitäisi ajatella ja mitä odottaa.

Edelleen elämä on henkisesti ja fyysisesti erittäin raskasta. Nyt on kulunut pitkä jakso, että Matias ei ole joutunut sairaalahoitoon. Siltä osin elämä on ollut tasaisempaa. Mä olen aina yrittänyt elää Matiaksen kanssa niin, että me molemmat saadaan kokemuksia ja erityisiä tunteita. Elää niin, että jälkeen päin ei tarvitse katua.

Joskus sitä pysähtyy miettimään, että mitä sitä sisällään tuntee. Silloin tajuaa, että tämä kaikki henkinen kuormitus koostuu pienistäkin asioista. Mietin, että pitäisikö mun elää vähän rennommin. Ehkä ei tarvitse yrittää niin kovasti, ehkä vähempikin riittäisi. Sitten sitä miettii, että mitäs, jos se loppu onkin lähellä ja mä alan ”löysäilemään” Matiaksella on yleensä kerran kuukaudessa kuntoutusjakso perjantaista sunnuntaihin. Jaksot on kaikille hyväksi. Matias pääsee vähän eri maisemiin ja se on erilaista aikaa muulle perheelle. No, mähän mietin monesti asiaa niin, että koska mä jaksan hoitaa Matiasta kotona ja haluan, että poika on kotona, niin pitäisikö perua koko jakso. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että vien Matiaksen jaksolle.

Matiashan on täysin autettava. Kaikessa pitää auttaa ja kaikki pitää Matiaksen puolesta tehdä. Ne arkisen elämän parhaat hetket on pieniä. Arkiaamuisin noustaan kello kuuden jälkeen ja tullaan olohuoneeseen. Matias istuu mun polvella, me katsotaan toisiamme silmiin, mä sanon Matiakselle huomenta ja sitten me halataan. Pieniä asioita, mutta meille molemmille suuria juttuja. Kun illalla ollaan kaikki nukkumassa ja Matias hengittää poikkeuksellisen hiljaa ja äänettömästi, niin sitä miettii, että miksi hengittäminen on noin hiljaista ja hengittääkö Matias edes. Nytkö se tapahtuu. Tavallaan pieni asia, mutta aiheuttaa suuren huolen ja pelon.

Näitä esimerkkejä elämän pienistä ja suurista asioista voisi luetella loputtomiin. Kaikki ne elämän pienet ja suuret positiiviset ja negatiiviset asiat kuitenkin isossa kuvassa peittyy sen alle, että Matias on kuolemansairas lapsi. Ehkä se mitä tässä yritän kirjoittaa on se, että tuon sairauden takana elämässä ei tarvitse tulla kovin isoja asioita eteen, kun ne saattaavat aiheuttaa stressiä tai väsymystä. Ihan samoin kuin joku pieni positiivinen asia saattaa kantaa todella pitkälle. Mieli on ikään kuin veitsen terällä ottamassa vastaan uusia asioita ja reagoi niihin välittömästi ja voimakkaasti.

Vuosi ollaan eletty myös koronakurimuksen keskellä ja se on myös aiheuttanut erittäin suurta huolta. Mitä, jos Matias saisi koronatartunnan. Selviäisikö Matias siitä. Jos niin kävisi, että Matias menehtyisi COVID-19 virukseen, niin se olisi jotenkin katkera loppu tämän kaiken taistelun jälkeen, jota ollaan varsinaista sairautta vastaan käyty. Koronan suhteen me ollaan toimittu juuri niin kuin on ohjeistettu ja ainakin tähän asti ollaan siltä säästytty. Se on ollut meille yllättävän pieni ponnistus, jolla on kuitenkin iso merkitys. Ei ole koskaan käynyt mielessä, että ei tehtäisi kaikkea ihan meidän kaikkien terveyden puolesta.

Tämä pieni suuri taistelija näyttää myös omalta osaltaan esimerkkiä!