Blogille kunniamaininta

Ylöjärven kaupungin vammaisneuvosto myönsi Meidän Matias -blogille kunniamaininnan.

”Esteettömyyspalkinnon lisäksi vammaisneuvosto päätti myöntää kunniamaininnan Meidän Matias -blogille. Ylöjärveläisen perheenisän ylläpitämä blogi on neuvoston mukaan lisännyt ansiokkaasti tietoisuutta erityislapsen elämästä. Vammaisneuvosto haluaa nostaa esille erityisesti sosiaalisen median merkityksen tietoisuuden kasvattamisessa”

https://www.ylojarvi.fi/uutiset/kaupunki-palkitsi-keilahallin-seka-erityislapsen-arjesta-kertovan-blogin-esteettomyyden-edistamisesta/

Suuret kiitokset Ylöjärven kaupungille kunniamaininnasta. Hienoa, että kotikaupunki muistaa tällaisessa asiassa. Tuossa perusteessa oli, että blogi on ansiokkaasti lisännyt tietoisuutta erityislapsen elämästä.

En ole ikinä ajatellut asiaa tuolta kantilta, että kirjoittaisin Matiaksen elämästä siksi, että haluaisin lisätä tietoisuutta erilaisuudesta ja erityislapsesta. Kun aloin kirjoittamaan blogia, niin ajatus oli purkaa omia tunteita ja ajatuksia sanoiksi. Sitähän se on tietysti on edelleen. Mutta tietysti se on lisännyt ihmisten tietoisuutta ja hyvä niin. Sitä ei aina itse ymmärrä, kun Matiaksen kanssa eletään sitä normaalia arkea ja normaalia elämää. Tai niin normaalia, kun se vaan voi olla.

Jos olen blogillani jotain ajatuksia saanut ihmisissä heräämään, niin toivoisin sen olevan sitä, että vaikka elämä olis erilaista tai erityistä, vaikka lapsi olisi sairas tai kehitysvammainen, niin se ei estä elämästä. Ainakin me ollaan eletty täysillä. Koettu yhdessä vaikka mitä ja tullaan vielä kokemaankin. Niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin meillä on vaan vähän kiire elää. Meidän elämään on mahtunut aika paljon kyyneliä ja surua, mutta niin paljon myös iloa, onnea ja rakkautta. Erityisesti rakkautta.

Mulla ja Matiaksella on niin syvä ja suuri yhteys. Matias tietää, että hän voi sairastaa ja olla heikko, sillä iskä huolehtii ja iskän hartiat kantaa. Me ollaan aina yhtä ja me otetaan elämä vastaan sellaisena, kun se meille annetaan.

Mulla on Matiaksen ja Matiaksen isosiskon huoneen seinällä taulu, jossa kerrotaan erityislapsesta. Se on mulle teksti, mitä en ikinä pysty itkemättä lukemaan. Mutta sen sanoma sopii tähänkin tekstiin. Tässä osa tekstistä.

”Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten. Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen”

”Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi”

Arpia ja avohaavoja

Muistan kuinka nuorena suunnittelin ja käsikirjoitin omaa elämää. Pitkään se menikin käsikirjoituksen mukaan kunnes joku päivä huomasin, että asiat ei enää menekään niin kuin olin suunnitellut. Elämää ei voinutkaan käsikirjoittaa.

Olin viime lauantaina kantamassa setää viimeiselle matkalle. Se sai taas ajattelemaan elämää. 11 vuotta sitten menetin parhaan kaverin, serkun, auto-onnettomuuden seurauksena. En ikinä unohda miten serkun arkku painoi niin paljon vaikka ei se todellisuudessa painanut paljon. Se henkinen taakka teki siitä todella raskaan. Vajaa 10 vuotta tästä, niin olin kantamassa serkun äidin hautaan ja nyt viime lauantaina serkun isän, mun sedän haudan lepoon. Setä oli mulle kuin toinen isä. Olen kantanut koko perheen hautaan. Mun parikymppinen kummipoika on menettänyt elämässään isän, mummon ja papan. Ylpeänä olen katsonut kuinka kaiken sen helvetinmoisen surun ja vastoinkäymisten keskellä pojasta on kasvanut vastuullinen nuori mies. Onneksi hänelläkin on sitä Ahoslaista sitkeyttä ja periksiantamattomuutta. Kohtuuttomasti on elämän tuulet puhaltanut, mutta sitkeästi on pystyssä pysynyt.

Melkein seitsemän vuotta sitten mä sain mun ristini kannettavaksi. Terve poika syntyi, joka ei sitten ollutkaan terve. On kuin eilinen päivä, kun neurologi kertoi, että kyseessä tulee olemaan lapsen varhainen menehtyminen. Se on edelleen tunne kuinka sydän revitään rinnasta. Se sydän ei ole koskaan parantunut.

Viime päivinä olen miettinyt kuinka arpinen sydän voikaan olla. Osa noista arvista on parantunut paremmin, osa huonommin. Matiaksen sairaus on mulle avohaava, joka ei varmaan arpeudu koskaan. Matiaksella on erittäin hyvä äiti. Mulla on avovaimo, josta voisin sanoa Mikko Harjun sanoin, että sä olet timantti, jollaista ei pitänyt olla. Mulla on maailman parhaat lapset, sekä omat että avovaimoni lapset. Mutta vaikka kuinka mulla on rakkautta ja läheisyyttä ympärillä, niin sen tuskan kanssa, mitä mulla on sydämessä, sen kanssa olen aina yksin. Kukaan ei voi nähdä eikä tuntea sitä epätoivoa, pelkoa eikä surua. Kukaan ei pysty sitä tuskaa ottamaan mun sisältä pois, ei koskaan.

Viime lauantaina mietin, kun kannoin sedän arkkua, että miten helvetissä mä ikinä selviän siitä, kun arkussa onkin Matias. Samalla mä tiedän, että kyllä mä selviän. Sehän tässä mun elämässä onkin, kun ei voi olla heikko. Tai voi, mutta ei määräänsä enempää. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että mä voisin sanoa, että nyt en enää jaksa. Tai on sellainen vaihtoehto, mutta ei mun luonteelle.

Ehkä se mun elämän avohaava sitten joskus parantuu. Ehkä mä vielä saan rauhan sielulleni. Ehkä mä vielä joskus saan sanoa itselleni, että Mika, sinä riitit, sinä teit kaikkesi!

”minussa on arpia, joita ei voi piilottaa”