Poika vai potilas, sairaus vai elämä

Mietin tässä yhtenä päivänä Matiaksen elämää ja kaikkea sitä mitä siihen on mahtunut ja mitä on yhdessä käyty läpi. Useasta asiassa tuli mieleen, että kun Matiaksen asioista puhutaan, niin monesti ne liittyy sairauteen. Sairaus ikään kuin asettaa reunaehtoja elämälle. Tai ainakin puheissa. Monesti tuntuu, että suurimman osan Matias on 6-vuotias potilas, ei 6-vuotias poika.

Matias on sairas, Matias on kehitysvammainen, Matiaksella on epilepsia, Matias tulee menehtymään erittäin nuorena. Kaikki on vaan sairautta ja sitä miten voidaan auttaa Matiaksen elämää sairauden kanssa.

Välillä tuntuu, että kaiken sairauden takaa unohtuu elämä ja se, että Matias on 6-vuotias erittäin hieno nuori herra. Poika, joka hengittää samaa ilmaa kuin kaikki muutkin ja tekee elämässään asioita ihan kuin muutkin. Poika, joka on mulle normaali lapsi. Poika, jota isänä ja miehenä arvostan ja kunnioitan. Se, että Matias ei omassa elämässään pysty itse tekemään asioita ei muuta mitään. Mun tehtävä on mahdollistaa Matiakselle ne asiat, kokemukset, elämykset, tunteet ja ajatukset.

Ja me ollaan tehty ja Matias ei mene meidän tekemisistä rikki. Me olla käyty viime aikoina pelaamassa jalkapalloa. Matias tosin pelaa jalkapalloa hieman erilailla. Me ollaan käyty hyppimässä trampoliinilla. Matiaksella ei jalat kanna, mutta mulla kantaa. Matias tykkää käydä saunassa. Matias ei kiipeä mun viereen lauteille, mutta Matias tulee sinne mun sylissä. Matias ei osaa istua keinussa, mutta Matias istuu mun sylissä ja keinuu mun kanssa.

Matias ei puhu, ei itke, ei naura ja näyttää hyvin vähän tunteita. Mutta, kun katson Matiasta silmiin, niin olen varma, että meillä on yhteys. Meillä on erityinen yhteys. Kun nostan Matiaksen syliin ja katsomme toisia silmiin, niin siinä ei sanoja edes tarvita. Mutta silloin, kun puhun, niin Matias tykkää kuunnella. Mä olen varma, että kun me, isä ja poika, ollaan lähekkäin, niin siinä on molemmilla hyvä ja turvallinen olla.

Matias on sitkeä ja periksiantamaton. Matias on jo uhmannut niin monta tilastoa ja tehnyt mahdottomista mahdollisia. Se, kun nostan pojan syliin ja mietit kaikkia niitä asioita, vetää nöyräksi. Mulla ja Matiaksella on paljon yhteistä. Kumpikaan ei anna periksi. Ja mä oon aikoinaan päättänyt, että jos poika aikoo näin lujaa tapella elämästään sairautta vastaan, niin mä taistelen ja teen kaiken pojan elämän eteen. Mä haluan mahdollistaa sen tavallisen elämän. Niin tavallisen kuin se Matiaksen kanssa vaan voi olla. Tuollahan poika nytkin nukkuu, kerrossängyssä, ihan tavallisessa sängyssä.

Ja sitten aikanaan, kun on se viimeinen hetki, niin mä voin sanoa Matiakselle, että mene vaan ja Matias voisi sanoa mulle, että kiitos isä kaikesta!