Mestarin vuosi 2019

Vuoteen 2019 on mahtunut kaikenlaista. Jätetään tällä kertaa sanat vähemmälle ja antaa kuvien kertoa Matiaksen vuodesta.

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Matiaksella on tänä viikonloppuna kuntoutusjakso Tays Pitkäniemessä. Samaan aikaan vanhin poikani pääsee ripille. Tunteikas hetki 💙Toinen veljeksistä saa ristin, toinen kantaa vähän toisenlaista ristiä 😭 Kaikki, siis kaikki asiat muistuttaa mua siitä, että toisille tämä elämä on vaan raadollinen ja julma! Mä katson, kun tyttäreni aloittaa koulun, teini-ikäiset lapseni aikuistuu ja Matias hiipuu. Ylpeys, rakkaus, onnellisuus ja kuolemanpelko! Ei helvetti tällaista elämää voi olla! Mä oon vahva ja samaan aikaa niin helvetin heikko ja yhtään ajattelematta mä vielä sanon nää asiat suoraan! Ainakin täällä. Mutta elämä kantaa ja sitten, kun se ei enää kanna, niin siitäkin selviää 💙 #meidänmatias #erityislapsi #isänajatuksia #isäjalapset

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Paljon on näillä käsivarsilla Matiasta kannettu ja tullaan vielä kantamaan. Aikamoisen ristin elämä antoi meille kannettavaksi, mutta se antaa sen niille, jotka sitä jaksaa kantaa. Sitten, kun se päivä koittaa, että se toinen päivämäärä tuohon käteen tatuoidaan, niin tulen kantamaan sitä ristiä ja Matiasta täältä ikuisuuteen. Olkoon tämä kunnianosoituksena maailman kovimmalle ja sitkeimmälle pojalle, mun pojalle! Nyt mulla Matias on ne siivet, jolla voin liitää luoksesi uudestaan. Kiitos @putkatattoo ja Mikko! #meidänmatias #erityislapsi #erityinenelämä #täältäikuisuuteen #isäjapoika #onlythegooddieyoung #tattoo #tatuointi #ikuisestiyhdessä

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Joulunajan haikeudesta

Joulu on jotenkin sellaista aikaa, että silloin tulee mietittyä kulunutta vuotta ja omaa elämää. Jouluna saa rauhoittua kaiken arjen kiireiden keskellä. Mun tapauksessa arjen ja elämän haasteiden keskellä.

Onko osannut olla tarpeeksi hyvä, rakastava ja huolehtiva isä lapsilleen ja tarpeeksi hyvä puoliso avovaimolle. Monesti tuntuu, että pitäisi pystyä tekemään enemmän. Pitäisi kaikesta huolimatta jaksaa ja ymmärtää kaikkia mun lapsia ja puolison lapsia varsinkin, kun he ovat niin eri ikäisiä. Väsyneenä tiuskii, ei aina ymmärrä lasten juttuja, ei tule annettua tarpeeksi huomiota, ei tule kyseltyä eikä keskusteltua tarpeeksi.

Eihän sitä tietysti omalle luonteelle ja persoonalle mitään voi, mutta pitäisi jaksaa ja yrittää tehdä asioita paremmin, olla parempi ihminen. Se henkinen taakka mikä mua joka ikinen päivä painaa ei saisi olla syy sille, että ei jaksa tai ei pysty. Monesti luen tuolta Meidän Matias facebook-sivulta kommentteja, jossa lukee, että olet mahtava isä ja muita kehuja mun isyydestä. Ei, olen ihan tavallinen isä ja teen sen kaiken mitä kaikki muutkin isät, en sen enempää. Mä en tarvi mitään kruunua tai palkintoa siitä, että mä hoidan mun sairasta lasta, mä en tarvi kommentteja siitä millainen isä olen enkä niitä kaipaa. Ja Matiaksella on äiti, joka tekee samat asiat kuin minä. Mulla on heikkouksia ja puutteita niin kuin kaikilla muillakin ja musta ei saa mitään superisää tekemälläkään.

Näin joulun alla sitä miettii Matiaksen kautta muita sairaita lapsia, heidän vanhempiaan, sairaita, heikkoja, köyhiä ja yksinäisiä ihmisiä. Joulu ei ole kaikille helppoa aikaa. Mietin myös paljon sitä, että millaista elämä voi olla. Sitä, kun ensimmäiset 30 vuotta käsikirjoitti omaa elämää ja asiat meni sen oman käsikirjoituksen mukaan ja sitten sitä elämää alkoi käsikirjoittaa joku muu ja asiat ei mennytkään enää niin kuin oli joskus suunnitellut. Se, kun sulle tuodaan komea, mutta kiukkuinen vastasyntyinen poika syliin. Ajattelin, että niin on perkele poika kiukkuinen kuin isänsä ja äitinsä, mutta pojalla olikin niin kiire elämään, että oli solisluu murtunut matkan varrella. Sen jälkeen murtuikin elämä, unelmat ja toiveet. Kuuntelin tässä maan korvessa kulkevi lapsosen tie -kappaletta ja siinä lauletaan näin.

”Ja syntikin mustia verkkoja vaan on laajalle laskenut korpehen maan. Niin pianhan niihinkin tarttua vois, jos käsi ei enkelin kädessä ois”

On niin vaikea käsittää ja ymmärtää miksi Matiakselle annettiin tällainen tie kuljettavaksi. Tai miksi meille vanhemmille annettiin oman lapsen sairauden taakka kannettavaksi. Uskon siihen, että meidät valittiin siksi, että me jaksetaan kantaa se taakka ja me ei koskaan käännetä selkää, hylätä eikä luovuteta vaikka miljoona kyyneltä itketäänkin. Me ollaan varmaan kaikki pidetty siitä enkelin kädestä kiinni.

Mutta sellaistahan elämä on. Välillä se laittaa polvilleen ja sieltä sitten noustaan ylös. Välillä vaan tuntuu, että mua on kyllä heitelty sinne maahan ihan pitkin pituuttaan, mutta jostain ne voimat aina löytyy nousta ylös. Ihan niin kuin Matiaksellakin on voima ponnistaa silloin, kun sen aika on.

Oman perheeni ja Matiaksen puolesta toivotankin kaikille hyvää, rauhallista ja rakkaudentäyteistä joulua! Sytytetään kynttilät niille, jotka on täältä jo pois lähteneet, muistetaan läheisiä, pidetään toisista huolta ja ennen kaikkea ollaan heikomman puolella! Ja mun nuorena lähteneille serkuilleni Juhalle ja Anulle…..

”On sielläkin joulu sielläkin on tähti sielläkin ihmeen tuntea saa on sielläkin joulu siellä hetken rauha mä tiedän nyt sielläkin joulu on”

Ja isin rakas poika Matias!

”Oi, laps’ ethän milloinkaan ottaa sä vois sä kättäsi enkelin kädestä pois”

Elämästä ja kuolemasta

Matiaksella oli tänään TAYS-päivä. Tavattiin Matiaksen neurologi, hoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Keskusteltiin Matiaksen asioista ja voinnista yleisesti, apuvälineistä, kuntoutusjaksoista, vanhempien avunsaannista ja jaksamisesta. Muistan, kun Matias oli ihan pieni ja näitä käyntejä alkoi olemaan, niin jokaisen käynnin jälkeen oli kuin olisi juossut maratonin. Tänään tuli pitkästä aikaa vähän samanlainen fiilis.

Tänään nousi aika paljon ajatuksia mieleen. Kun vanhemmilta kysyttiin, että miten jaksatte, niin vastasin kyllä jotain, mutta mielessäni mietin, että miten mä oikeasti jaksan. En osaa vastata siihen vieläkään. En vaan enää tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Puhuttiin myös Matiaksen päivittäisestä hoitamisesta ja sen fyysisyydestä. Kerroin, että Matias nukkuu mun luona kerrossängyn yläsängyssä, kuinka nostelen ja liikuttelen Matiasta ja miten me käydään saunassa ja suihkussa. Kerroin myös, että en tarvitse mitään apuja tai apuvälineitä päivittäisiin asioihin ja että se ei ole raskasta. No onhan se raskasta, mutta en mä osaa enää sitäkään arvioida kunnolla.

Puhuttiin myös Matiaksen kuolemasta. Siitä miten se mahdollisesti menee ja kaikesta siihen liittyvästä. Puhuttiin asioista, mitä voi jo nyt tehdä ja mitä asioita voi valmistella. Jos vaikka kävisi niin, että kuolema tulisikin äkillisesti ja vaikka esimerkiksi päiväkodissa, niin miten Matias siirretään päiväkodista pois. Tässä tapauksessa pojan voisi kuljettaa itse, mutta en tiedä pystyisinkö siihen. Kylmää niin helvetisti koko ajatus.

Olisin niin toivonut ja halunnut Matiakselle erilaisen elämän, elämän terveenä. Tänään juuri mietin, että jos se vaan olisi mahdollista, niin jäisin töistä pois ja olisin Matiaksen kanssa kotona. Elämä Matiaksen kanssa on sitä, että vaikka kuinka se henkinen taakka painaa harteilla, niin on vaan jaksettava. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa. Ja juuri siksi tuota omaa tilaa on niin vaikea arvioida. Elämä on sitä mitä se on tällä hetkellä, tällä minuutilla. Kuusi vuotta sitten tuli selväksi, että Matiaksen elämää ei voi eikä tarvi suunnitella pidemmälle. Kuusi vuotta eletty stressitilassa, eletty löyhässä hirressä vuodesta toiseen. Kuusi vuotta elämää on värittänyt Matiaksen kehitysvammaisuus, epilepsia, kohtaukset, hengityskatkokset, hengitysvaikeudet, sairaalareissut, infektiot, limaisuus ja kaikki mahdolliset arjen haasteet. Kuusi vuotta ollaan yritetty, tehty kaikki mahdollinen ja mahdoton. Hoidettu kotona, huolehdittu ja rakastettu. Joka ikinen tunti, minuutti ja sekunti ollaan huolehdittu siitä, että Matiaksella olisi hyvä olla ja että Matias saa olla kotona. En pysty koskaan kuvailemaan miten ylpeä Matiksesta olen. Matias on mun elämän sankari! Se voima ja tahto mikä tuossa pikkumiehessä on! Se elämän roihu! Matias ei tiedä mitä luovuttaminen on! Mä aina ajattelen, että me vanhemmat ollaan edellä raivattu sitä elämän polkua Matiakselle ja Matias on sitkeästi seurannut sitä polkua.

Mutta tulee sekin aika, kun tämä kaikki loppuu. Loppuu se fyysinen rasitus, loppuu se henkinen taakka ja sitten alkaa uusi tie, mikä sekin on kuoppainen ja kivinen. Aika sitten joskus silottaa sen tien ja ajatukset siitä, että voi olla itselle armollinen, kun on yrittänyt ja antanut kaikkensa. Se tyhjyys vaan pelottaa. Se hetki, kun ei ole enää kiire mihinkään. Se hetki, kun pelko ja toivottomuus loppuu. Se, kun joku ottaa sen löyhästi kiinni olleen köyden pois kaulalta. Ehkä sitä sitten joskus osaa arvostaa omaa itseään ja sitä kuinka paljon on oman lapsen elämän eteen yrittänyt tehdä. Ehkä sitä ei katkeroidu siitä, että multa vietiin pieni lapsi. Ainakin muistoja ja kokemuksia ollaan hankittu ja täysillä tätä elämää eletty. Ehkä ne on sitten asioita, jotka kannattelee elämää jatkossa.

Tänään Tayssissa sovittiin seuraava aika puolen vuoden päähän ja kyllä me sinne mennään. Joulu lähestyy ja me kuunnellaan Matiaksen kanssa raskasta joulua ja valmistaudutaan joulun viettoon.

”Jos vielä eksynkin tähdeksi taivaalle
Mut kädestäin viet joulun onnelaan
On aika rohkeuden katseiden kirkkaiden
Vain reimuiten ainaisten lapsien”