Joka hetki sun kanssasi käyn

Olen monesti pysähtynyt miettimään, etä melkoinen matka tässä on jo nyt käyty. Niin helvetin kivinen ja kuoppainen tie, vuosia mitä ei uskonut koskaan tulevan. Tuon kuusi vuotta Matiaksen tilanne on vaikuttanut läheisiin ja se se pahin on vasta edessäpäin.

Vaikka kuinka olen yrittänyt kirjoittaa niistä tunteista mitä Matiaksen sairauden kanssa eläminen saa aikaan, niin silti tuntuu, että en osaa niitä ilmaista. Sitä taistelua, hoitamista ja välittämistä voisi kuvailla niin, että joku iskee sua puukolla jatkuvasti sydämeen ja yrität vaan pysyä pystyssä ja jaksaa. Välillä tiput alas, nouset ylös ja kaikki se sama alkaa alusta. Jaksaa vaan loputtomasti. Kun vanhempi kieltäytyy ostamasta pienelle lapselleen kaupasta karkkia ja lapsi itkee, raivoaa ja järjestää kunnon kohtauksen, niin tätä omaa elää voisi kuvailla samanlailla. Välillä huudat ja kiroat mielessäsi tätä elämää ja itket miljoona kyyneltä. Sitten taas rauhoittuu ja sama toistuu uudestaan. Sitähän se elämä tietysti välillä on kaikilla.

Matiaksen lähellä on paljon ihmisiä, joihin tämä tilanne vaikuttaa. Lapsiini tietysti monellakin tapaa. Tiedän mitä ajatuksia Matiaksen tilanne herättää teini-ikäisissä lapsissani ja mitä ajatuksia se tuo kohta 8-vuotiaalle tyttärelleni. Sitten, kun mietit sitä mitä tämä elämä on nyt ja mitä on vielä tulossa. Mutta niin kauan kun on elämää, on rakkautta ja rakkautta on elämän jälkeenkin. Sain eilen otettua kuvan tyttärestäni, kun hän kävi halaamassa Matiasta. Tuo kuva kertoo ihan kaiken. Mulle tulee tästä mieleen Konstan joululaulun sanat.

”älä huoliisi jää, nosta pystyyn taas pää, joka hetki sun kanssasi käyn ”

Ja omasta elämästä. Millaiset kontrastierot arjessa onkaan. Voit olla viikosta pari päivää Matiaksen kanssa kotona, kun poika on huonossa kunnossa. Hoidat ja mietit, että miten saat pojan parempaan kuntoon. Sitten viikkoon voi mahtua hyvä päivä, jolloin hymyillään ja otetaan Matiaksen kanssa kontaktia. Seuraavana aamuna tilanne saattaa olla jo ihan toinen ja vointi on taas kääntynyt päälaelleen. Sitten tulee perjantai, viet Matiaksen päiväkotiin ja Matiaksen äiti hakee pojan sitten sieltä. Sitten sun pitääkin valmistautua työnantajan pikkujouluihin. Mä en tykkää olla paikallaan ja on kiva, että elämässä on meininkiä, mutta pakko myöntää, että jopa mä alan kaipaamaan sitä tasaisuutta. Itkua, surua, epätoivoa, iloa, onnellisuutta, naurua, rakkautta, kaikkia ihan nollasta sataan kokoajan. Sellaista on mun elämä.

Ja sitten tämän kaiken keskellä on kuitenkin vaan yksi ihminen, joka on oikeasti sairas ja varmasti kärsii ja se on Matias. Aina välillä mietin itsestäni, että lopeta se pillitys, terve aikuinen ihminen, isä ja avomies! Mutta me kaikki eletään ja kuljetaan Matiaksen rinnalla ne kaikki hetket, ihan sinne loppuun asti. Ja olen ihan helvetin ylpeä meistä jokaisesta. Me ollaan jaksettu ja jaksetaan. Näihin elämän tuuliin olisi voinut moni joo kaatua.

Ja vaikka nämä mun aiheet ja ajatukset ovat aina näitä samoja, niin tämä on yksi tapa purkaa niitä. Ja vaikka tämänkin asian olen tänne kirjoittanut, niin sanompa tämänkin vielä, kun sitä ei voi koskaan liiaksi korostaa. Iso kiitos, arvostus ja kunnioitus avovaimoni Kati, kun välität ja rakastat sillä suurella sydämelläsi!! Autat mua kaikessa ja autat mua jaksamaan!!