Isä ja poika

Matias, ukkelimies, mestari, pikku-ukkeli, äijä, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Mulla ja Matiaksella onkin ihan omat juttunsa niin kuin isällä ja pojalla pitääkin. Välillä tosin Matias katsoo mua suoraan silmiin, huokaa ja on sen näköinen, että nyt voisi taas riittää nämä jutut 🙂

Matiaksen kanssa kaikki yhteiset jutut ja asiat on jotenkin erityisiä. Aamulla, kun lähdetään päiväkotiin ja töihin, niin saatetaan molemmat laittaa tukat kuntoon ennen kuin suunnataan autolle 🙂

Matias oli viime viikolla muutaman yön Tayssissa. Se on aina hankalaa, kun mulla on kolme muutakin lasta, niin ei ehdi kovin paljon viettämään aikaa sairaalassa. Viime sairaalareissulla Matias katsoi mua sellaisella ilmeellä, että ihan kun poika olisi sanonut, että ”isi, mä olen uupunut” Se katse meni kyllä todella syvälle! Matias, kun ei puhu mitään, niin kaikki eleet ja ilmeet ovat saaneet suuren merkityksen.

Hiustenleikkuu on mun ja Matiaksen juttu 🙂 Matias on monesti vähän odottavan näköinen, että minkälainen jälki tällä kertaa 😀 Kovin on pikku-ukkeli ollut rauhallinen parturiasiakas 🙂 Ostin tänään uuden kotiparturikoneen ja innostuin taas niin, että eipä siinä paljon hiuksia päähän jäänytkään 🙂 Onneksi kuitenkin komia on aina komia!!

Matias nauttii läheisyydestä. Matias ei varmasti näe kovin hyvin, joten aistii ympäristöä muilla tavoilla. Matias tykkää, kun on elämää ympärillä. Kotona kuunnellaan aika paljon musiikkia ja mä pidän Matiasta siellä missä muutkin ovat. Ja musaakin kuunnellaan semmoisilla voimakkuuksilla, että varmasti kaikki kuulee 🙂 Kun otan Matiaksen syliin tai sängyllä viereeni, niin sekin on jotenkin erityistä. Matias ei puhu, mutta ei siinä mitään sanoja tarvitakaan.

Me katsomme toisia silmiin ja Matiaksen katse sanoo mulle ”Iskä, mä oon sairas ja mun elämä on rankkaa” Mun katse sanoo ”Matias, mä oon tässä aina, sun elämän loppuun saakka” 

Yleensä, sanoja tai katseita ei tarvita vaan pelkkä läheisyys riittää!

Viisi vuotta pienen pojan elämää

Tiistaina 7.8.2018 Matias täytti viisi vuotta. Tuli taas paljon ajatuksia mieleen. Joskus on tuntunut, että Matias ei täytä kahta vuotta tai kolmea vuotta, kun on ollut välillä niin huonossa  kunnossa. Lapsena leigh’n syndroomaan sairastuneet menehtyvät yleensä ennen kouluikää ja en voi väittää etteikö tuokin ajatus jo hiipinyt synttäripäivänä mieleen.

Mutta Matias on todistanut niin monta kertaa mun pelot vääriksi, etten enää sitä kovin usein mieti ja eihän siitä mitään hyötyä olekaan. Eipä noita annettuja päiviä kukaan tiedä.

Tärkeintä on, että on saanut nauttia tuosta pienestä pojasta. Ollaan saatu paljon yhteisiä kokemuksia, jotka on molemmille merkityksellisiä. Parhaita hetkiä tänä kesänä on ollut Matiaksen kanssa uiminen. Kyllähän poika nautti, kun pääsi ensimmäistä kertaa elämässään järveen uimaan 🙂 Isoveli Jonnen vanhat uikkarit mahtui hyvin Matiakselle 🙂 Matias on todella nauttinut tämän kesän helteistä. Yleensä pojalla on on aika kylmät jalat ja kädet, mutta tänä kesänä ei ole ollut sitä ongelmaa 🙂

Kesällä on tapahtunut muitakin mukavia asioita. Saatiin eräältä yhdistykseltä lahjoituksena juoksurattaat. Matiaksellahan on normaalisti käytössä pyörätuoli, mutta se ei kulje ihan jokapaikassa ja sillä ei pääse kovin lujaa 🙂 Juoksurattaat tuli kyllä tarpeeseen!

Mietin tätä kulunutta viittä vuotta ja voi luoja, että siihen on mahtunut paljon tunteita. Naurua, iloa, kyyneleitä, pelkoa, ahdistusta ja vaikka mitä. Päällimmäisenä on kuitenkin ylpeys. Ylpeys siitä, että mulla on noin hieno poika, joka on todellinen taistelija.

Me mennään aina, siis aina positiivisella asenteella eteenpäin vaikka se ei aina helppoa olekaan. Mutta vaikka kuinka maalailee isolla pensselillä positiivisia ajatuksia, niin kyllähän totuus on se mitä Uniklubi laulaa.

”Ja huomenna, taas huomenna, olen surullinen”