Jos sydän huoleton ois

Vaikkakin suhtaudun elämään avoimesti, myönteisesti ja positiivisesti, niin Matiaksen sairauden johdosta sitä näkee monet asiat eri tavalla. Jokapäiväisessä arjessa tulee paljon tilanteita, joita jää miettimään ja jotka koskettaa monella tapaa.

Kun olen kaupassa, lasten kanssa ulkoilemassa tai missä tahansa, jossa on muitakin ihmisiä, niin huomaan monesti tuijottavani pieniä lapsia ja mietin, että miten noin pienet lapset osaa hymyillä. Tai, jos vuoden ikäinen kävelee, niin se tuntuu jotenkin todella oudolta ja hämmentävältä. Ylipäätään pienten lasten iloisuus ja energisyys saa aikaan tunteita, joita on vaikea käsitellä. Sitä on iloinen, että muilla on terveitä lapsia, mutta samalla jollain tavalla katkera elämälle.

Kuuntelen joka päivä musiikkia ja joka ikinen päivä löydän laulujen sanoista niin paljon omaan elämään liittyviä ja koskettavia sanoja. Jarkko Ahola laulaa Mielenrauhaa kappaleessa näin:

”Mä toivon vain, vain jouluntaikaa, et sydän ois ees hetken aikaa huoleton ja joulu tois tuon hetken toivon”

Tuo kohta koskettaa todella paljon! Aina, kun kuuntelen tuota kappaletta, niin mietin, että voi kun olisi edes yksi päivä, jolloin sydän olisi huoleton. Kaiken sen arjen ilon ja positiivisuuden takana on joka päivä paljon pelkoa ja epätoivoa ja niiden kanssa on elettävä. Sitä voisi kuvailla sellaiseksi pysyväksi stressitilaksi, joka on taustalla kokoajan.

Yhtenä päivänä, kun istuin Ylöjärven uimahallin saunassa, niin suihkutiloihin tuli kehitysvammaisia nuoria poikia. Kuuntelin poikien ja ohjaajan juttuja ja näin niissä pojissa niin paljon elämäniloa ja aitoutta. Ajattelin, että tuossa mun pitäisi olla ohjaajana juuri noiden ihmisten kanssa. Tuollaista työtä mun pitäisi tehdä.

Liikun paljon ja saan paljon ajatuksia jätettyä lenkkipolulle, hiihtoladulle, kuntosalille, uimahallille ja moniin muihin liikuntapaikkoihin. Se on musiikin ohella sellainen henkireikä, joka on jonkinlainen henkisen hyvinvoinnin väline. Matiaksen sairaus on sellainen, joka ikään kuin tuhoaa Matiasta sisältä päin. Olen joskus ajatellut Matiaksesta, että niin täydellinen poika, mutta sisältä niin rikkinäinen. Matiaksella sisin ei koskaan korjaannu vaan se kaikki loppuu sitten aikanaan. Joskus mietin, että kuinkahan rikki sitä itse on. Kuinka paljon sitä kipua joutuu peittämään ja korjaamaan, että jaksaa aina päivän kerrallaan. Me vanhemmat jäädään tänne Matiaksen jälkeenkin, mutta meidänkin sisin on varmasti pysyvästi rikki. Vaikka se sisin on saanut suuren määrän rakkautta, iloa ja läheisyyttä, niin toinen puoli onkin sitten täynnä loputonta surua.

Ehkäpä tämä joulu tuo sen hetken toivon ja se sydänkin olisi sen pienen hetken huoleton!

Toivotan koko sydämestäni kaikille rauhallista ja erityistä joulua!

 

Kirjoitukseni erityinen sisaruus -sivustolle

Erityinen sisaruus -sivustolla on tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisarusten tukemiseen. Sivusto on suunnattu sisarusten läheisille ja ammattilaisille. Tieto pohjautuu sekä kirjallisuuteen että kokemustietoon.

Sivustoa päivitetään jatkuvasti. Sivustolle on tulossa mm. vinkkejä läheisille ja ammattilaisille eri-ikäisten ja erilaisissa tilanteissa olevien sisarusten kohtaamiseen.

Sivuston tuottaa Erityinen sisaruus -projekti. Projekti on osa Rinnekoti-Säätiön yleishyödyllistä toimintaa ja se toteutetaan yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, Sylva ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina 2015 – 2017. Projektin rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

Lähde: http://www.erityinensisaruus.fi/etusivu

Kirjoitukseni löytyy täältä: 

http://www.erityinensisaruus.fi/ajankohtaista/Blogi/sisarusrakkautta