Matiaksen syksystä

Liian pitkä aika on vierähtänyt, kun on tullut tänne Matiaksen kuulumisia kirjoiteltua.  Syksy etenee kovaa vauhtia ja Matias on nauttinut raikkaista syysilmoista.

Matiaksen vointi on ollut kohtuullisen tasaista. Välillä on huonoja ja välillä parempia päiviä, niin kuin sairauteen kuuluu. Ehkä suurin muutos Matiaksen voinnissa on voimattomuus. Matias on välillä niin uupunut ja voimaton, että se on jollain tavalla pelottavaa. Kaikki eleet, hengittäminen ja pienet liikkeet tuntuu olevan työn ja tuskan takana. Onneksi on kuitenkin niitä parempiakin päiviä.

Lääkemääriä on vähän nostettu ja Matias sai jatkuvan antibioottikuurin influenssan estolääkityksenä.

Raskainta vanhemmille on ollut tulevaisuudesta puhuminen. TAYS:in sosiaalityöntekijä ja sairaanhoitaja kävivät kotikäynnillä puhumassa asioista, jotka koskettivat aikaa, jolloin Matias on jo nukkunut pois. Keskustelimme niinkin konkreettisista asioista, että miten toimia, jos Matias menehtyy kotona. Tuli mieleen edellinen keskustelu elvytyksestä ja hengityskoneesta. Taas kerran mietin, että ei kenenkään vanhemman pitäisi joutua tällaisia asioita miettimään. Mutta meidän pitää ja vaikka ne vaikeita ja todella kipeitä asioita on, niin ne on hyvä käydä läpi.

Omista tunteista kertoo jotain se, kun tänään katsoin sattumalta Pyhäinpäivän nojatuolikirkkoa (Jumalanpalvelus), jossa sytytettiin kynttilä ja toivotettin voimaa, rakkautta ja jaksamista lapsensa menettäneille ja etenkin niille, jotka joutuvat saattelemaan lastansa kuolemaan, niin purskahdin kyllä toivottomaan itkuun. Kaiken arkisen toiminnan, ilon ja positiivisuuden alla on kuitenkin valtava kipu, huoli ja epätoivo.

Kaikesta huolimatta ollaan eletty täysillä tätä elämää. Tänään ollaan vietetty Matiaksen kanssa poikien päivää. Olen ollut koko päivän Matiaksen kanssa kahdestaan. Päivällä käytiin tekemässä noin 7 kilometrin kävelylenkki. Laitettiin aikanaan isoveljelle ostettu neljän tuulen lakki päähän ja ulkoiltiin oikein kunnolla 🙂

Päiväkävelyn jälkeen tultiin sisälle syömään ja illalla lähdettiin Ylöjärven jäähallille katsomaan jääkiekkoa. Kylmästä hallista tultiin sitten kotiin ja mentiin lämpöiseen saunaan. Saunottiinkin kaksistaan niin, että Matiaskin sai oikein punaiset posket 🙂 Saunan jälkeen katsottiin vielä jonkin aikaa elokuvaa ja nyt Matias jo nukkuu tyytyväisenä.

Pari viikkoa sitten käytiin Kauppakeskus Elossa ja otettiin Matiakselle isojen poikien kasvomaalaus 🙂 Samalla Matias sai ”I love you” tikkarin.

Aikamoista tunteiden vuoristorataa tämä elämä on. Onneksi kuitenkin ilolla ja positiivisuudella mennään eteenpäin. Me ei anneta sairauden estää meidän elämää eikä varsinkaan meidän tekemisiä.