Rakkaudesta erityiseen lapseen

Matias on erityislapsi. Matias on minulle isänä erityisen rakas, niin kuin kolme muutakin lastani. Minun silmissäni Matias on normaali lapsi. Matias ei syö suun kautta vaan ruokailu tapahtuu peg-napin kautta. Matias ei hymyile, ei naura, ei itke eikä juurikaan näytä tunteitaan, mutta Matias tykkää läheisyydestä ja Matias kuuntelee. Matias ei kannata päätään, ei ryömi, ei konttaa eikä kävele. Matias ei kannattele päätään, mutta Matias istuu omassa tuolissaan ja loikoilee sohvalla vanhempien vieressä. Matias ei pääse vaipoista eroon eikä suolikaan toimi ilman apuvälineitä. Matias saa epileptisiä kohtauksia, mutta niitä hillitsee lääkkeet. Matias ei puhu, mutta joskus kyllä ääntelee.

Erityislapsen erityisiä ominaisuuksia vai Matiaksen elämään kuuluvia normaaleja arkisia asioita. Minä ajattelen jälkimmäistä. Sairaus on surullisin asia mitä vanhempi  voi oman lapsensa kohdalla kohdata. Kukaan meistä ei päiviensä määrää tiedä, mutta Matiakselle niitä ei ole paljoa suotu. Isänä haluan kuitenkin elää Matiaksen kanssa normaalia elämää ja iloita siitä. Matiaksen normaali arki on vaan hieman erilaisempaa kuin terveen lapsen arki. Haluan, että voin myöhemmin muistella asioita, joita Matiaksen kanssa tein ja koin. Haluan muistaa sen ajan iloisena ja kokemusrikkaana aikana.

Sairautta ei voi eikä pidä piilottaa, mutta se on vaan fakta ja se edellyttää tiettyjä asioita. Surua ei pääse pakoon, mutta sitä ei kannata päästää valloilleen. Ilo ja positiivisuus sen sijaan kannattaa. Kun Matias ei meinaa illalla saada unen päästä kiinni, niin otan hänet syliin ja tuhina alkaa saman tien. Siinä me molemmat nautimme läheisyydestä eikä siinä sanoja tarvita.

Näillä ajatuksilla tarkoitan sitä, että vaikka elämässä olisi kuinka vaikeita ja kipeitä asioita, niin paljon on kuitenkin itsestä kiinni, miten niihin suhtautuu. Positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Minulla isänä on Matiaksen myötä erityinen elämä. Tulen kokemaan valtavan menetyksen ja suunnattoman tuskan, kun poikani täältä lähtee, mutta me voidaan Matiaksen kanssa sanoa ja ajatella, että ollaan ainakin eletty se elämä, jota yhdessä saamme olla.

Tähän kirjoitukseen sopii hyvin teksti erityislapsesta, jota en ole vielä koskaan pystynyt itkemättä lukemaan. Se on kaunis ja surullinen, mutta kuitenkin positiivinen.

ERITYISLAPSI

Lähetän Sinulle erityisen lapsen kirkastamaan nimeäni, jotta rakastaisit häntä koko sydämestäsi ja opettaisit häntä rakastamaan.

Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä tule koskaan olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten.

Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.

Tie on vaikea, hän särkee sydämesi. Itket miljoonin kyynelin, mutta lupaan Sinulle: kun hän hymyilee tunnet tuskasi menneen.

Tiedän, että itket, miksi hän, miksi me, mutta opettajan tehtävän varasin Sinulle. Siksi valitsin Sinut huolella ja luottaen, siis älä käännä selkääsi hänelle vaikka hän hidastelee.

Jos hyväksyt hänet sellaisenaan voitte yhdessä kasvaa. Hän elämän taitoja tarvitsee. Siksi valitsin Sinut hänelle ja tiedän, että rakastaen, hoivaillen, näet hänen onnistuneen.

Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi.