1,5 vuoden jälkeen positiivisin ajatuksin

Meidän blogikirjoitusten aiheet eivät useinkaan ole kovin positiivisia. Milloin ollaan TAYS:ssa keuhkokuumeen takia tai vaikean kohtaustilanteen takia. Haluankin valottaa omia ajatuksia 1,5 vuoden elämästä erityislapsen kanssa ja ne ajatukset on pelkästään positiivisia.

Olen pystynyt hyväksymään Matiaksen sairauden ja vaikka kuinka olen välillä syyllistä etsinyt, niin olen tajunnut, että se on turhaa ja sellaista ei löydy. Nautin jokaisesta hetkestä Matiaksen kanssa ja Matias on mulle normaali poika, jonka kehitys ja elämä ei vaan noudata yleistä lapsen kehitystä. Vaikka diagnoosi TAYS:in papereissa on lohdutonta luettavaa, niin minulle isänä Matias on normaali lapsi siinä missä muutkin lapseni.

Pyrin siihen, että en jätä mitään asioita lasten kanssa tekemättä, sen takia kun Matias vaatii vähän enemmän. Kun lähden Matiaksen ja kolmen muun lapsen kanssa johonkin, niin me tehdään kaikki normaalit asiat vaikka Matiaksen ruokailu, vaipanvaihdot ja liikkuminen asettaakin omat haasteensa. Ne haasteet ovat vaan osa arkea ja elämää Matiaksen kanssa eikä niiden takia jätetä mitään tekemättä. Muille lapsille riittää, kun on tarpeeksi vaatetta, syömistä ja juomista. Jos jotain tarvitsee, niin niitä saa aina jostain hankittua. Matias tarvitsee ruokapumpun ja ravintoliuoksen, lääkkeet ja ruiskut ja tietysti rattaat.

Välillä istutaan jäähallin katsomossa, toisessa kädessä ravintoliuospussi ja toisessa ravintopumppu, kun pumpulle tarkoitettu reppu ei oikein toiminutkaan. Välillä ollaan kauppakeskuksen ahtaassa lastenhoitohuoneessa vaihtamassa kahdelle lapselle vaippoja ja valmistelemassa Matiaksen ruokailua peg-napin kautta. Kun muut lapset juo pillimehun, niin Matias saa ruiskusta vettä. Kuljetan Matiasta normaalirattaissa ja kannan poikaa rattaissa portaita ylös, jos muuta keinoa ei ole. Kotona asettelen Matiaksen sohvalle isojen tyynyjen varaan, koska muutkin lapset löhöilevät sohvalla. Välillä käyn saunassakin neljän lapsen kanssa ja sekin vaan sujuu.

Jotkut katsovat pitkään, kun Matias on rattaissa ruokaletkujen ympäröiminä. Minä isänä olen ylpeänä poikani vieressä ja vastaan mielelläni, jos joku kysyy Matiaksen tilanteesta. Niin kuin vaimoni kirjoitti, niin Matias on erityisen rakas erityislapsi.

WP_20150207_002

Kaikilla meillä elo täällä maan päällä joskus loppuu, mutta Matiaksella se elo jää valitettavan lyhyeksi. Tätäkään asiaa en halua miettiä enkä mieti. Nautin vaan elämästä Matiaksen ja kolmen muun lapsen kanssa ja keräämme yhdessä uusia kokemuksia, joista Matias saa iloa elämään ja me muut kokemuksia ja hetkiä, jotka jää elämään ikuisesti.