Erityisen rakas erityislapsi

Matias täyttää ensi kuussa puolitoista vuotta. En voi silti sanoa hyväksyneeni poikani sairautta tai olevani sinut sen kanssa. Monia asioita olen oppinut; erityislupalääkkeiden, erityiskorvattavien lääkkeiden ja lääkekattojen kanssa taiteilun. Sen, että on aina parasta soittaa apteekkiin ensin, koska luultavasti Matiakselle määrättyä lääkettä ei ole varastossa tai se pitää erikseen valmistaa hänelle jossain.

Apteekkireissulla.
Apteekkireissulla.

Olen hyväksynyt paheksuvat katseet, jos pysäköimme invapaikalle (miten ihmeessä meillä voi olla invalupa, minähän kävelen aivan normaalisti?!?). Osaan vaihtaa poikani gastrostoomanapin ja asetella hänet seisomatelineeseen.

Silti kapinoin mielessäni lähes päivittäin sen asian kanssa, miksi täydellisen kaunis, ihana poikani ei saanut mahdollisuutta olla terve. Miksi hän ei saa oppia kävelemään? Miksi hän ei voi puhua? Miksi, miksi, oi miksi? Miksi minä en voi vaihtaa paikkaa hänen kanssaan? Jumala anna kaikki nuo vaivat ja kärsimykset minulle ja anna poikani voida hyvin!

20150123_141008

Toisaalta olen kiitollinen siitä, että olen saanut noin ihanan pojan. Ja olen saanut (ja saan koko ajan) tutustua häneen. Matiaksen viestintä on hienovaraista, pienillä eleillä ja kasvojen ilmeillä hän kertoo, kun jokin vaivaa häntä, samoin sen kun hänen on erityisen hyvä olla. Hän on rauhallinen pieni mies, pikkuasioista hän ei vaivaudu kiukuttelemaan, mutta toisaalta ne pienet hymynkareetkaan eivät turhista ilmaannu hänen kasvoilleen. Matiakselle aloitettiin ennen joulua uusi lääkitys, fenobarbitaali, ja se on parantanut hänen vointiaan huomattavasti. Hetkiä jolloin Matiakseen saa selkeän kontaktin on tullut huimasti lisää ja epileptiset kohtaukset ovat vähentyneet ja lyhentyneet merkittävästi. Kohtauslääkeitä ei ole tarvittu juuri lainkaan. Toivottavasti tämä vaihe jatkuu pitkään!