Matiaksen arkipäiväinen hoitaminen eroaa aika paljon ns. terveen lapsen hoitamisesta. Vaikeinta alkaa olemaan Matiaksen käsittely, kun poika on jo yli 9 kiloa ja pituuttakin 75 senttiä. Syliin ottaminen on siis sama kuin nostaisi 9 kiloisen vastasyntyneen syliinsä.
Kaikki ruoka menee peg-napin kautta joko ravintopumpulla tai ruiskulla annostettuna. Aamu alkaa kolmen eri lääkkeen antamisella. Yksi lääke on nestemäinen ja kaksi muuta pitää sekoittaa veteen. Iltapäivällä on yhden lääkkeen annostus ja illalla taas samat kolme lääkettä kuin aamullakin. Näiden lisäksi on vielä erillinen kohtauslääke pitkittyneitä kohtauksia varten, joka annetaan ruiskulla suoraan suuhun.
Matias on ollut nyt jonkin aikaa todella hyvävointinen. Kohtauksia on toki ollut, mutta ne on olleet hyvin lieviä. Vointi on ollut niin hyvä, että välillä tuntuu, että Matias on ollut oikeasti läsnä ja häneen on saanut jonkinlaista kontaktiakin. Välillä Matias ääntelee jotain ja näyttää ihan kuin yrittäisi hymyillä. Lisäksi Matias tykkää olla pihalla. Varsinkin lämpimällä säällä tuntuu nauttivan todella paljon ulkoilusta.
Viime viikolla olimme Särkänniemessä ja Matias nautti reissusta todella paljon 🙂