Matiaksen hoitamisesta ja tämän päivän voinnista

Matiaksen arkipäiväinen hoitaminen eroaa aika paljon ns. terveen lapsen hoitamisesta. Vaikeinta alkaa olemaan Matiaksen käsittely, kun poika on jo yli 9 kiloa ja pituuttakin 75 senttiä. Syliin ottaminen on siis sama kuin nostaisi 9 kiloisen vastasyntyneen syliinsä.

Kaikki ruoka menee peg-napin kautta joko ravintopumpulla tai ruiskulla annostettuna. Aamu alkaa kolmen eri lääkkeen antamisella. Yksi lääke on nestemäinen ja kaksi muuta pitää sekoittaa veteen. Iltapäivällä on yhden lääkkeen annostus ja illalla taas samat kolme lääkettä kuin aamullakin. Näiden lisäksi on vielä erillinen kohtauslääke pitkittyneitä kohtauksia varten, joka annetaan ruiskulla suoraan suuhun.

Matias on ollut nyt jonkin aikaa todella hyvävointinen. Kohtauksia on toki ollut, mutta ne on olleet hyvin lieviä. Vointi on ollut niin hyvä, että välillä tuntuu, että Matias on ollut oikeasti läsnä ja häneen on saanut jonkinlaista kontaktiakin. Välillä Matias ääntelee jotain ja näyttää ihan kuin yrittäisi hymyillä. Lisäksi Matias tykkää olla pihalla. Varsinkin lämpimällä säällä tuntuu nauttivan todella paljon ulkoilusta.

Viime viikolla olimme Särkänniemessä ja Matias nautti reissusta todella paljon 🙂

Hellepäivän viettoa Matiaksen kanssa

Sen verran hieno päivä on ollut, että lähdettiin Matiaksen kanssa ulkoilemaan. Viltti mukaan ja talon kulmalta löytyi sopivan varjoisa paikka. Matias tuntuu todella nauttivan lämpöisestä kevätsäästä ja raittiista ilmasta. Nyt pikkumies nukkuu tuossa vieressä hyvin tyytyväisenä 🙂

image

image

Tays päivä 9.5.2014

Matias pääsi maanantaina 5.5 pois sairaalasta, jossa oli ollut edellisestä lauantaista pitkittyneen kohtauksen vuoksi.

Tänään oli vuorossa sovittu päiväkäynti Tays:iin. Ohjelmassa oli tuttuun tapaan tapaaminen hoitajien, lääkärin, fysioterapeutin sekä sosiaalityöntekijän kanssa. Matias on onnellisessa asemassa, kun hänellä on alusta asti ollut samat hoitajat, jotka ovat olleet aivan ihania. Samoin kuin tietysti koko muukin Tays:in henkilökunta.

TAYS 9.5.2014

Lääkärikäynti olikin sitten ikävää kuunneltavaa. Matiaksen sydänfilmissä oli todettu lisälyöntejä ja lääkäri kertoi, että sairaus voi alkaa vaikuttamaan sydämen toimintaan. Lisäksi EEG:ssä aivotoiminnassa on jatkuvia purkauksia, jotka peittävät kaiken normaalin toiminnan. Lääkäri kysyi myös meidän toivetta Matiaksen viimeisen vaiheen hoidosta ja olinpaikasta. Eli halutaanko hoitaa kotona loppuun asti vai olisiko sairaala se paikka.

Lääkärikäynnin jälkeen palasimme Matiaksen huoneeseen ja itku pääsi kyllä samantien. Koko päivän olen vähän väliä vuodattanut kyyneliä ja miettinyt tuon pienen pojan kohtaloa. Silti en halua ajatella sitä, että kauanko saamme vielä Matiaksen pitää enkä sitä että hän on vakavasti sairas. Haluan vaan pitää Matiasta sylissä ja hoitaa häntä niin kuin normaalia pientä poikaa hoidetaan.

Matiaksen veljellä, Jonnella oli tänään jääkiekkojoukkueen kanssa yön yli reissu leirikeskuksessa Ylöjärvellä. Kävin Matiaksen kanssa viemässä Jonnen leirille. Matias istui tyytyväisenä kaukalossa välillä nukkuen ja välillä katsellen ja kuunnellen isompien poikien touhuja. Oli mukava olla ”miesporukalla” liikenteessä. Matiaksesta ei tule ikinä jääkiekkoilijaa, mutta Matias on aina mun tähtipelaaja, jota fanitan elämäni loppuun saakka!

Matias ambulanssilla sairaalaan

Matias sai lauantaina aivan uudenlaisia kohtauksia. Naama ja kädet alkoi nykimään ja kohtaus kesti kauan. Vaimo soitti ambulanssin ja Matias vietiin TAYS:iin. Matias on ollut todella väsynyt, mutta pojan tilanne on vakaa. Tänään neurologin pitäisi tutkia Matiasta ja katsotaan aloitetaanko kolmas lääke näihin uusiin kohtauksiin. Toivottavasti poika pääsisi pian kotiin vaikka hän hyvässä hoidossa TAYS:in lastenosastolla onkin.

Sääliksi käy tuota ihanaa pikkumiestä, mutta Matias on todellinen taistelija!