Peg-napin jälkeistä elämää

Niin kuin olemme ennemmin kirjoittaneetkin, niin Matiaksen peg-napin laitto sujui tosi hyvin. Napin laiton jälkeen on tosin jouduttu antamaan kaksi antibioottikuuria. Ensin koko peg-napin alue oli hieman turvoksissa ja sitten peg-napin alueelta olevien ankkurien poistaminen aiheutti tulehduksen, johon saatiin taas antibioottikuuri. Huomasimme heti, että Matiaksen yleiskunto on kuitenkin niin heikko, että pieni tulehdus saa pojan heti väsyneeksi ja voipuneeksi.

Olemme olleet hieman huolissamme Matiaksen hoidosta. TAYS:in hoito on ollut hyvää, mutta jollain tavalla olemme toivoneet, että Matiaksen eteen tehtäisiin enemmän vaikka sairauteen ei hoitokeinoa olekaan. Tästä syystä kävimme konsultaatiokäynnillä HYKS:ssä Helsingissä lääkärin juttusilla, joka on erikoistunut Leigh’n syndroomaan. Oli ilo huomata, että lääkäri käytännössä toisti samat lauseet, joita olimme kuulleet TAYS:in lääkäreiltä. Hän ei myöskään tekisi mitään toisin. Tämä todisti sen, että TAYS on loistava paikka Matiaksen hoidolle ja siellä on osaavat lääkärit ja hoitajat Matiaksen tukena! Pakko tässä sanoa, että itse en tätä epäillytkään, mutta vaimo oli hieman skeptinen 🙂

Matiaksen vointi tällä hetkellä on hyvä. Tosin syömisten jälkeen pullauttelua on taas ollut enemmän kuin tarpeeksi. Joka tapauksessa Matias voi sairauteen nähden hyvin ja alkaa olemaan jo melkoinen jässikkä!