Perjantain positiivinen TAYS käynti

Torstaina saimme hyviä uutisia neuvolasta, kun Matiakselle oli tullut hyvin painoa ja pituutta. Helpottava tieto siitä, että annetut ruokamäärät ovat olleet riittäviä.

Perjantaina Matiaksella oli taas TAYS päivä. Päivän ohjelmassa oli tapaamiset hoitajan, lääkärin, fysioterapeutin sekä sosiaalityöntekijän kanssa. Matiaksen lääkityksen myötä kohtaukset ovat vähentyneet, mutta viime päivinä on taas ollut hieman enemmän kohtauksia. Lääkärin kanssa päätimme, että nykyisen aamu- ja iltalääkityksen lisäksi alamme antamaan lääkkeen myös päivällä. Matias oli pirteä lääkärikäynnillä ja yritti kovasti kommunikoida fysioterapeutin kanssa, joka todella tuntuu osaavan käsitellä Matiasta. Matias sai kohtauksen, joka oli sinällään hyvä asia, koska nyt hoitaja, lääkäri ja fysioterapeutti näkivät kohtauksen ihan käytännössä.

Toissa kerralla saimme fysioterapeutilta asentotyynyn, jolla Matiaksen saa aseteltua eri asentoihin. Perjantain käynnillä saimme todella paljon apuja Matiaksen arjen pyörittämiseen. Ensimmäinen asia oli ”Sirkkatuoli”, joka on ikäänkuin risteytys lastenistuimesta ja toimistotuolin pyöräosasta. Tuolissa on paljon säätöjä ja Matiaksen saa siihen erittäin hyvään asentoon. Lisäksi Matias saa olla korkeammalla ja pääsee siten paremmin seurustelemaan muiden kanssa ja katsomaan isän kanssa jääkiekkoa 🙂

Sirkkatuoli

 

Toinen arkea helpottava asia oli ravintopumppu. Pumppuun laitetaan tuttipullo kiinni, josta laite annostelee asetetulla nopeudella maidon Matiaksen nenä-mahaletkuun. Laite on erittäin helppokäyttöinen eikä tarvitse enää käyttää ruiskuja Matiaksen ruokintaan. Samaa ravintopumppua tullaan käyttämään, kun Matias saa PEG-napin.

Ravintopumppu

 

Pitkästä aikaa TAYS päivä oli ainakin omalta osaltani täynnä positiivisia asioita. Saatiin paljon arkea helpottavia apuvälineitä, joka on erittäin tärkeää omankin jaksamisen takia. Tätä positiivisuutta lisäsi vielä merkittävästi TAYS:in henkilökunta. Olen erittäin kiitollinen ja liikuttunut, kun Matiaksen ympärillä on noin osaavia ja välittäviä ihmisiä. Parempaa paikkaa Matiaksen hoidolle ei voisi toivoa. Suuret kiitokset jo tässä vaiheessa TAYS:in lastenosaston henkilökunnalle!

Viimeiset pari viikkoa

Pari viikkoa sitten Matiaksen syöminen muuttui nopeasti entistäkin hitaammaksi ja työläämmäksi. Lopulta tuntui, että en tehnyt enää muuta kuin yritin epätoivoisesti saada poikaani syömään edes puoli desiä maitoa kerralla. Oli vaikea uskoa käänteen huonompaan tapahtuvan niin nopeasti. Halusin aina uskoa, että Matias vielä piristyy ja syöminen alkaa taas sujua.

Matiakselle laitettiin nenämahaletku TAYSssa 6.helmikuuta. Samalla aloitettiin lääkitys, jonka on tarkoitus helpottaa Matiaksen kohtausoireita. Lisäksi Matiakselle määrättiin lääkitys pitkittyneeseen kohtaukseen, siis tilanteeseen jossa kouristus ei laukea. Matiaksen kohtaus saattaa kestää yli kymmenen minuuttia, mutta kouristukset tulevat sarjoina, joiden välissä poika onneksi saa vedettyä henkeä.

Nenämahaletkun asentaminen ei ollut helppoa; poika kakoi ja näytti tukehtuvan. Letku saatiin kuitenkin paikalleen toisella yrittämällä. Jonkin verran letku näyttää Matiasta häiritsevän, hän kakoo enemmän kuin ennen ja yrittää selvästi käsillään hangata teippauksia kasvoistaan irti. Ravinnonsaannin kannalta letku on kuitenkin täysin välttämätön.

Lääkityksen aloittamisen aikoihin myös Matiaksen kohtaukset lisääntyivät rajusti. Muutaman päivän ajan poika tuntui olevan jatkuvasti levoton ja kohtauksia tuli yhtenään. Lääkäri kertoi, että hoitovastetta voidaan odotella parin päivän kuluttua lääkkeen aloittamisesta. Nuo päivät olivat todella pitkiä ja raskaita. En voinut muuta kuin rukoilla tilanteen helpottavan. Onneksi lääkitys kuitenkin on osoittautunut varsin toimivaksi Matiaksen kohdalla. Kohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi ja onkin ollut ihanaa katsoa pojan levollista unta.

Noin viikko nenämahaletkun asentamisen jälkeen huomasimme aamulla, että letku oli irronnut. Ei auttanut kuin soittaa TAYSiin ja pyytää apua. Onneksi sanoivat, etä voimme lähteä saman tien sairaalaan, että asennus onnistuu kyllä. Toisella kerralla letkun asentamiseen sitten tarvittiinkin jo kolme yritystä ja lopulta myös kolme hoitajaa. Ilmeisesti Matiaksen hengitystiet ovat rakenteellisesti varsin ahtaat.

Äidin sydäntä kaikki Matiaksen vaivat ja kärsimykset piinaavat. Poikani kestää kaiken niin urhoollisesti; hän on yleensä rauhallinen ja ihastuttava lapsi.

Ilta päivystyksessä

Matiaksen syöminen on parina viimeisenä viikkona heikentynyt entisestään. Aikaa syömiseen kuluu helposti tunti ja silloinkaan Matias ei saa tarpeeksi maitoa.

Soittelimme tänään Tays:iin ja kyselimme peg-napin aikataulua ja tiedustelimme nenä-mahaletkun laittamisesta Matiakselle. Maitoa tänään iltapäivään mennessä ei ollut mennyt kuin 3 desilitraa, josta yhdessä Tays:in henkilökunnan kanssa päätimme, että lähdemme päivystykseen.

Kaikki oli kuitenkin lääkärin mukaan kunnossa (ei kuivumista ja hyvä verensokeri), mutta seuraavalle päivälle sovimme nenä-mahaletkun laittamisesta. Tämän pitäisi olla nopea ja helppo operaatio.

Nenä-mahaletku tuo valtavan helpotuksen Matiaksen ruuan saantiin siihen saakka, kun Matias saa peg-napin. Helpottaa myös vanhempia, kun tietää varmasti, että Matias saa tarpeeksi ruokaa.