Nykyhetkestä

Vielä muutama viikko sitten pidin Matiasta sylissä ja juttelin hänelle. Matiaksen liike pysähtyi ja hän katsoi suoraan silmiin ja kuunteli mitä asiaa isällä oli. Nyt on sellainen vaihe, että Matiakseen ei tunnu taas saavan mitään kontaktia. Matias on ollut todellä väsynyt ja hereillä ollessaan erittäin rauhaton.  Syöminen on ollut erittäin haastavaa eikä ruoka tahdo pysyä sisällä. Matias joko pullauttaa maitoa takaisin tai sitten oksentaa. Onneksi nuo oksentelut eivät ole kovin yleisiä.

Viime TAYS käynnillä keskustelimme peg-napin laittamisesta Matiakselle. Hoitaja arvioi, että aika voisi mennä ainakin helmikuun loppuun vaikka asia kiireellisenä lähtikin eteenpäin. Helmikuun loppu tuntuu olevan pelottavan kaukana, varsinkin jos Matiaksen syöminen tästä vielä vaikeutuu.

Näin isän näkökulmasta voin sanoa, että arki on todella muuttanut muotoaan. Pienetkin arkipäiväiset asiat tuntuvat raskailta. Välillä kaupassa käynti tuntuu ylivoimaiselta suoritukselta. Kauppaan päästyä ei meinaa muistaa mitä sieltä piti ostaa. Henkisesti on monesti aivan loppu ja fyysisesti tuntuu välillä, että olisi tehnyt kovemmankin urheilusuorituksen. Varsinkin TAYS käynnit ovat erittäin raskaita.

Olen yrittänyt välillä keskustella vanhempien lasten kanssa Matiaksen tilanteesta. Olen huomannut, että kovin mielellään eivät asiasta puhu ja kavereilleen eivät ole asiasta juurikaan kertoneet. Vanhemmat lapset Aada (10 v.) ja Jonne (9 v.) luonnollisesti ymmärtävät tilanteen, mutta Amanda (2 v.) ei tietenkään ymmärrä Matiaksen tilannetta. Surullista Amandan kohdalla on se, että jos Matiaksen sairaus etenee nopeasti, niin hän ei tule pikkuveljeään muistamaan.

Sisarukset

Matiaksen tilanteesta huolimatta pitäisi jaksaa ja muistaa huomioida muitakin perheen lapsia. Tuntuu vaan, että jokainen päivä on ponnistelua ja välillä vaipuu syvälle omiin ajatuksiin ja ne ajatukset ovat täynnä huolia ja murheita.

Äidinrakkaudesta

Raskainta elämässä Matiaksen kanssa on valtava voimattomuuden tunne. Jokainen vanhempi tietää, että lapsiaan rakastaa yli kaiken ja heitä haluaisi aina suojella kaikelta pahalta. Siksi onkin erityisen vaikeaa, kun oman poikamme sairaus on parantumaton. Ei ole hoitoa, ei keinoja edes hidastaa vääjämätöntä. Voi vain helliä ja hoitaa mahdollisimman hyvin ja tehdä niitä asioita joista on huomannut Matiaksen nauttivan.

Huomasin eilen, että olin antanut itseni taas toivoa. Olin toivonut, että Matiaksen sairaus olisi hieman lievempää muotoa, eli viallisia soluja ei olisikaan kovin paljon. Oli murskaavaa kuulla viallisia soluja olevan 90 prosenttia.

Olen usein sanonut Matiakselle, että äiti toivoi sinun elämääsi niin paljon kaikkea, kaikkea hyvää. Niistä asioista joita toivoin Matiakselle, voin antaa oikeastaan vain yhden, rakkauden. Olemme mieheni kanssa sopineet, että Matiaksen hoidossa tärkeintä on Matiaksen etu. Tämä tulee varmasti vaatimaan meiltä sydäntäraastavia päätöksiä tulevaisuudessa.

 

Tiistain TAYS käynti ja Matiaksen lohduton tilanne

Tänään kävimme päiväkäynnillä TAYS:ssa. Aika oli varattu lääkärille, fysioterapeutille sekä sosiaalityöntekijälle. Päivä alkoi keskustelutuokiolla hoitajan kanssa, jonka jälkeen oli lääkärin tapaaminen. Tästä tapaamisesta tuli meidän elämän raskain hetki.

Matiaksen tutkimustulokset olivat selvillä. Sairaus oli luonnollisesti Leigh`n tautia. Lääkäri kertoi, että Matiaksen soluista 90 % on ”virheellisiä” eli käytännössä kaikki. Tämä tarkoittaa myös sitä, että sairauden eteneminen on nopeaa. Kohtauksien osalta lääkitys voidaan aloittaa, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että lääkitys aloitettaisiin sitten, jos kohtaukset pahenevat.

Matiaksella todettiin pian syntymän jälkeen nivustyrä, joka vaatii leikkaushoitoa. Tänään keskustelimme peg-napin laittamisesta ja siitä, jos nivustyräleikkaus voitaisiin suorittaa samalla kertaa. Molempien osalta tullaan siihen, että Matiaksen kunnon ja sairauden vuoksi nukuttaminen on jo merkittävä riski. Kirurgi ottaa myöhemmin kantaa tähän asiaan.

Matiaksen voinnin heikkeneminen tarkoittaa myös sitä, että hänen vastustuskyky heikkenee merkittävästi. Tällöin Matiasta uhkaa erilaiset infektiot ja nämä voivat olla kohtalokkaita. Tästä keskustelu etenikin siihen, että mitä tehdä tilanteissa, jossa Matiasta pitää elvyttää tai laittaa henkityskoneeseen elintoimintojen säilyttämiseksi. Eli jätetäänkö elvytys tekemättä ja hengityskone laittamatta, jos ja kun sellainen tilanne tulee eteen.

Lääkäri ei lähtenyt arvioimaan Matiaksen eliniän odotetta, mutta sanoi, että kyseessä on lapsen hyvin varhainen menehtyminen. Tieto siitä, että tulemme menettämään pienen rakkaan poikamme on jo käsittämättömän raskasta, mutta sitä taakkaa lisätiin tänään vielä tuolla elvytys- ja hengityskone asialla.

Taas alkaa olemaan niin tyhjä olo. Tunteita ja ajatuksia on niin paljon, mutta sanoja ei tahdo enää löytyä. On vaan valtava epätoivo, suru ja kyyneleet.

Erityislapsi

 

Tulen tekemään ja tulisin tekemään kaikki nämä ja paljon enemmänkin, mutta meidän matka Matiaksen kanssa tulee loppumaan liian aikaisin.

 

Matiaksen tilanteesta

Matiaksen tilanne on pysynyt suurinpiirtein ennallaan. Kohtauksia tulee edelleen samaan tahtiin. Joskus hieman lievempiä ja joskus taas voimakkaampia. Ainut muutos tilanteeseen on ollut Matiaksen levottomuus. Yleensä hereillä ollessaan Matias on ollut hyvin rauhallinen. Nyt hän potkii ja vääntelehtii levottomasti. Matias tuntuu myös säikähtävän helposti. Äänet tuntuvat välillä säikäyttävän Matiaksen ja samoin jos häntä lähestyy liian nopeasti, niin että hän ei ehdi kunnolla huomata.

Aikaisemmin kirjoitimme kuinka TAYS:in diagnoosissa oli mainittu Matiaksen kehityksen pysähtyneen. Tämän voi kyllä helposti todeta itsekin. Matias on nyt 5-kuukautinen ja hän ei käytännössä kannattele päätään juuri yhtään. Syliin nostettaessa Matiaksen päätä on tuotettava samanlailla kuin nostaisi vastasyntynyttä.

Ensi viikon tiistaina 21.1 on seuraava TAYS käynti. Tähän on pyydetty varaamaan koko päivä aikaa. Toivottavasti saamme tarkempaa tietoa Matiaksen voinnista, jatkotoimista ja esimerkiksi peg-napista, joka varmistaisi ruuan saannin.

5-kuukautisneuvola

Matiaksella oli tänään 5-kuukautisneuvola. Pituutta miehellä oli 63 senttiä ja painoa 6700 grammaa. Sekä terveydenhoitaja, että minä olimme tyytyväisiä näihin lukemiin.

Matiaksen syöminen ja syöttäminen ovat haasteellisia. Kun lapsi ei itke nälkäänsä, täytyy syöttämisen tapahtua kellon ja äidinvaiston avulla. Joskus sylissä ollessaan Matias tosin saattaa ilmaista nälkäänsä maiskuttelemalla suutaan. Syöminen on myös hidasta. Nykyisin yhteen syömiskertaan kuluu aikaa noin 40-45 minuuttia.

Neurologi kertoi jo joulukuun käynnillä meille alustavasti peg-napista. Olemmekin mieheni kanssa jo päättäneet, että ensi viikon TAYS käynnillä keskustelemme peg-napin asentamisesta Matiakselle. Nappi turvaisi Matiaksen ravinnonsaannin, jos syöminen suun kautta heikkenee. Itse olen ajatellut, että tässä vaiheessa Matias voisi saada osan ruuastaan napin kautta ja osa syötäisiin sitten ihan normaalisti. Näin poika ei väsyisi noihin syöttämissessioihin, mutta saisi kuitenkin nauttia syömisestä.

Ihmisten myötätunnosta

Viimeisten viikkojen aikana elämänarvot ovat menneet uusiksi. Lapset ovat aina olleet ja tulevat aina olemaan elämässä etusijalla. Siitä huolimatta työ ja omatkin asiat ovat ajoittain menneet sen kaikkein tärkeimmäin edelle.

Matiaksen sairaudesta kertominen on todella vaikeaa. Lähinnä sen takia, että en meinaa pystyä itkemättä puhumaan.  Olen saanut viime päivinä erittäin koskettavia sanoja ystäviltä, kavereilta, tutuilta ja sukulaisilta. Lohdullisia sanoja on esitetty henkilökohtaisesti, viestein sekä sosiaalisen median kautta.

Kaikista eniten olen saanut lohtua siitä tunteensta, että ihmiset välittää. Monen ihmisen myötätunto on ollut niin koskettavaa, että se on saanut kyyneleet silmiin. Monet ovat myös kysyneet, että voisivatko he auttaa jotenkin.

Olen aina tiennyt ja kokenut, että elämä laittaa joskus polvilleen. Olen aina pärjännyt ja elämä ei ole niin lujaa laittanut mua polvilleen etten olisi sieltä ylös päässyt. Matiaksen sairaus kuitenkin vei mut niin lujaa alas, että sieltä nouseminen vaatii varmasti muidenkin apua.

Oma itsekkyys on saanut sen verran säröjä, että osaan nyt kysyä muilta apua. Oman vaimon kanssa tietenkin paljon puhutaan, keskustellaan ja vuodatetaan kyyneleitä, mutta kun ollaan molemmat samassa tilanteessa, niin muiden ihmisten apu ja tuki on tarpeen.

Elämä tuntuu menevän Suvi Teräsniskan sanoin

Elämä on varjoa ja valoa, Joskus se kyyneliin tiristää. Silloin kun itkun kaulukset kurkkua kiristää. Elämä on sekoitus onnea Ja surullisia vaiheita.

Nyt sitä taas muistaa mistä elämässä on pidettävä kiinni.

Matias pitää lujasti kiinni

 

 

 

 

 

 

Matiaksen voinnista

Matiaksen vointi on tällä hetkellä selkeästi parempi kuin mitä se oli alkuviikosta. Kohtaukset ovat ajoittuneet öiseen aikaan. Tämän vuorokauden aikana on tullut kolme kohtausta. Vielä alkuviikosta saattoi tulla kolme kohtausta pelkästään aamun aikana.

Matias

Tänään on taas nukuttu paljon, mutta mukavia jutusteluhetkiäkin on ollut.

Matiaksen lääkityksestä

Matiakselta on tällä viikolla otettu kahteen kertaan aivosähkökäyrä (EEG) Lääkärin mukaan käyrällä näkyy poikkeavaa toimintaa, mutta hänen mielestään poikkeamat ovat vielä sen verran pieniä, että lääkitystä ei aloiteta. Jotenkin oli jo asennoitunut siihen, että Matias saa lääkityksen ja kohtaukset ainakin vähenisivät. Nyt tilanne on kuitenkin se, että kohtausten kanssa on vaan opittava elämään ja onhan se niinkin, että lääkitykselläkin voi saada vahinkoa aikaan, jos se ei ole oikeanlaista.

Taas Tays:ssa

Kävimme tänään taas Matiaksen kanssa TAYS:ssa. Nyt otettiin jälleen uusi aivofilmi. Pari minuuttia elektrodien irrottamisen jälkeen Matias sai kohtauksen. Tuntui todella turhauttavalta, että kohtausta ei saatu tallennettua, sillä se olisi antanut lääkäreille tärkeää informaatiota.

Lääkäri sanoi, että ehtivät analysoida filmin vasta huomiseksi ja soittaa sitten tuloksista ja mahdollisesta estolääkityksen aloittamisesta. Kohtaukset tuntuvat niin lohduttomilta ja kauheilta, että oli vaikea kuulla ettei Matiakselle vieläkään voitu aloittaa sopivaa lääkitystä. Lääkäri kuitenkin selitti, että pahimmassa tapauksessa vääränlaisella lääkityksellä voidaan heikentää poikamme vointia entisestään.

Viime päivät ovat olleet henkisesti ja fyysisestikin äärimmäisen raskaita. Tunnen koko ajan olevani jaksamiseni äärirajoilla, mutta jostain sitä voimaa lopulta aina löytyy. Joka ilta rukoilen, että tänä yönä Matias ei saisi kohtauksia ja että hänen vointinsa ei enää huononisi. Onneksi mieheni vanhemmat ovat nyt olleet luonamme pari päivää ja auttaneet arjen pyörittämisessä. En uskalla edes ajatella kuinka olisimme pärjänneet ilman heitä!

Arjesta ja unelmista

Viime yönä Matias sai taas pari kohtausta. Muuten poika nukkuu hyvin ja tasaista unta. Arjesta on tullut ikään kuin varallaoloa. Tuntuu, että täytyy olla kokoajan varpaillaan ja Matiaksen kohtaukset on pelottavaa katseltavaa. Kai tähänkin ajan myötä tottuu, jos sitä aikaa vaan suodaan.

Olen ollut mukana toisen poikani, Jonnen jääkiekkoharrastuksessa. Jonne pelaa Ylöjärvellä Uplakers F04 joukkueessa, jossa olen ollut yhtenä valmentajana. Matiaksen synnyttyä ajattelin heti, että kunhan poika kasvaa niin laitetaan heti luistimet jalkaan ja poika jäälle. Itsekin nuorena pelanneena, jääkiekko on edelleen tärkeää. Nyt sitä tietenkin elää omien lasten kautta. Nyt, kun on jonkin aikaa ehtinyt miettimään Matiaksen sairautta, on tullut huomattua, että monet arkiset asiat ovat muuttuneet kaukausiksi unelmiksi, jotka ei tule koskaan toteutumaan.

Unelmia

Diagnoosin tehnyt neurologi puhui koskettavasti isän rakkaudesta. Hänen mukaansa isän rakkaus on monesti sitä, että isä mahdollistaa asioita ja ajattelee sekä suunnittelee jo tulevaisuuteen. Isä voi suunnitella oman lapsen asioita jo parinkin vuoden päähän. Äiti on enemmän läsnä ja kiinni nykyhetkessä. Omalla kohdalla olen huomannut tuon saman asian. Kaikkien lasten kohdalla olen miettinyt jo monia sellaisia asioita, jotka eivät ole ajankohtaisia vielä vähään aikaan.

Matiaksen kohdalla tulevaisuutta ei voi eikä tarvitse suunnitella. Olen viime päivinä saanut Matiakseen hyvän yhteyden. Jotenkin mun ääni tuntuu rauhoittavan Matiasta ja herättävän hänen mielenkiinnon. Näin ei toki tapahdu aina, mutta silloin kun se tapahtuu se on jotain aivan ihanaa. Parasta, mitä Matiaksen kanssa voi tehdä on pitää häntä sylissä, jutella ja halailla.

Iskä ja Matias