Elämän pieniä suuria asioita

”Leighin oireyhtymän ennuste on pääsääntöisesti huono; puolet sairastuneista menehtyy kolmen vuoden ikään mennessä. Taudin eteneminen on sitä nopeampaa ja ennuste sitä huonompi, mitä varhaisemmin oireet ilmenevät”

Kun Matiaksen oireet alkoivat muutaman kuukauden iässä, niin ajattelin, että emme ikinä tule näkemään kuin ehkä sen vuoden tai kaksi. Matias on nyt 7 vuotta ja 7 kuukautta. Olen monesti kuvannut, että sitä on elänyt kuin löyhässä hirressä ja pelännyt, että koska se viimeinen päivä koittaa. Nyt vuosien jälkeen tuo henkinen köysi kaulalla on ehkä hieman löystynyt, mutta nyt ei enää tiedä mitä pitäisi ajatella ja mitä odottaa.

Edelleen elämä on henkisesti ja fyysisesti erittäin raskasta. Nyt on kulunut pitkä jakso, että Matias ei ole joutunut sairaalahoitoon. Siltä osin elämä on ollut tasaisempaa. Mä olen aina yrittänyt elää Matiaksen kanssa niin, että me molemmat saadaan kokemuksia ja erityisiä tunteita. Elää niin, että jälkeen päin ei tarvitse katua.

Joskus sitä pysähtyy miettimään, että mitä sitä sisällään tuntee. Silloin tajuaa, että tämä kaikki henkinen kuormitus koostuu pienistäkin asioista. Mietin, että pitäisikö mun elää vähän rennommin. Ehkä ei tarvitse yrittää niin kovasti, ehkä vähempikin riittäisi. Sitten sitä miettii, että mitäs, jos se loppu onkin lähellä ja mä alan ”löysäilemään” Matiaksella on yleensä kerran kuukaudessa kuntoutusjakso perjantaista sunnuntaihin. Jaksot on kaikille hyväksi. Matias pääsee vähän eri maisemiin ja se on erilaista aikaa muulle perheelle. No, mähän mietin monesti asiaa niin, että koska mä jaksan hoitaa Matiasta kotona ja haluan, että poika on kotona, niin pitäisikö perua koko jakso. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että vien Matiaksen jaksolle.

Matiashan on täysin autettava. Kaikessa pitää auttaa ja kaikki pitää Matiaksen puolesta tehdä. Ne arkisen elämän parhaat hetket on pieniä. Arkiaamuisin noustaan kello kuuden jälkeen ja tullaan olohuoneeseen. Matias istuu mun polvella, me katsotaan toisiamme silmiin, mä sanon Matiakselle huomenta ja sitten me halataan. Pieniä asioita, mutta meille molemmille suuria juttuja. Kun illalla ollaan kaikki nukkumassa ja Matias hengittää poikkeuksellisen hiljaa ja äänettömästi, niin sitä miettii, että miksi hengittäminen on noin hiljaista ja hengittääkö Matias edes. Nytkö se tapahtuu. Tavallaan pieni asia, mutta aiheuttaa suuren huolen ja pelon.

Näitä esimerkkejä elämän pienistä ja suurista asioista voisi luetella loputtomiin. Kaikki ne elämän pienet ja suuret positiiviset ja negatiiviset asiat kuitenkin isossa kuvassa peittyy sen alle, että Matias on kuolemansairas lapsi. Ehkä se mitä tässä yritän kirjoittaa on se, että tuon sairauden takana elämässä ei tarvitse tulla kovin isoja asioita eteen, kun ne saattaavat aiheuttaa stressiä tai väsymystä. Ihan samoin kuin joku pieni positiivinen asia saattaa kantaa todella pitkälle. Mieli on ikään kuin veitsen terällä ottamassa vastaan uusia asioita ja reagoi niihin välittömästi ja voimakkaasti.

Vuosi ollaan eletty myös koronakurimuksen keskellä ja se on myös aiheuttanut erittäin suurta huolta. Mitä, jos Matias saisi koronatartunnan. Selviäisikö Matias siitä. Jos niin kävisi, että Matias menehtyisi COVID-19 virukseen, niin se olisi jotenkin katkera loppu tämän kaiken taistelun jälkeen, jota ollaan varsinaista sairautta vastaan käyty. Koronan suhteen me ollaan toimittu juuri niin kuin on ohjeistettu ja ainakin tähän asti ollaan siltä säästytty. Se on ollut meille yllättävän pieni ponnistus, jolla on kuitenkin iso merkitys. Ei ole koskaan käynyt mielessä, että ei tehtäisi kaikkea ihan meidän kaikkien terveyden puolesta.

Tämä pieni suuri taistelija näyttää myös omalta osaltaan esimerkkiä!

Päivä isän ja pojan arjesta

Kello on 6.00 aamulla ja mulla soi herätyskello. Nousen sängystä, sanon hiljaa Matiakselle, että iskä tulee kohta hakemaan sut. Matias on silmät suurella ja tietää, että kohta alkaa aamutoimet. Käyn juomassa kupin kahvia ja laitan Matiaksen aamulääkkeet valmiiksi.

Matiaksella on jännä tapa muistaa mua vatsan toiminnalla melkein joka aamu. Käyn nostamassa Matiaksen sängystä ja kannan pojan kylppäriin vaipan vaihtoon. Jos joku ajattelee, että ymmärtääköhän Matias mitään, niin näkisittepä pojan ilmeen, kun sanon Matiakselle, että joko taas oot järjestänyt iskälle kakkayllätyksen aamuksi 🙂 Se ilme on niin viattoman ivallinen, että jos Matias puhuisi, niin varmaan sanoisi, että siitäs sait 🙂 Ja tämä on huomattu myös koululla, jos siellä sattuu vatsa toimimaan 🙂

Kun ollaan saatu vaipanvaihto pois alta, niin kannan Matiaksen sohvalle. Puetaan vaatteet päälle ja otetaan aamulääkkeet. Sen jälkeen nostan Matiaksen säkkituoliin, laitan Ylen aamu-tv:n päälle ja laitan Matiakselle aamuruuan. Mä aina naureskelen aamulla, kun Matias tuijottaa niin tarkasti telkkaria, mutta pitäähän sitä nyt uutiset ja sää katsoa.

Uutiset ja sää katsotaan aina tarkasti.

Matiaksen ruoka lähtee tippumaan ja mä sanon Matiakselle, että iskä hakee nyt Aamulehden. Kello alkaakin kohta olemaan 6.50 ja Matiaksen isosiskon Amandan kännykkä herättää. Amanda tulee aamupalalle ja mä luen siinä samalla Aamulehteä.

Matiaksen ruokapumppu piippaa noin klo 7.15. Vettä vielä ruiskulla perään ja poika on saanut aamupalan. Amanda on syönyt, pessyt hampaat ja tulee olohuoneen sohvalle pukemaan. Tässä vaiheessa aamu-tv saa tehdä tilaa kakkosen lastenohjelmille. Meillä on vielä noin puoli tuntia aikaa ennen kuin taksi tulee hakemaan Matiasta ja Amandaa kouluun. Puoli kahdeksan jälkeen alan pikku hiljaa pukemaan Matiakselle ulkovaatteita. Kun vaatteet on puettu, niin nostan Matiaksen valmiiksi pyörätuoliin.

Aamulääkkeet väsyttää ja uni saattaa yllättää ennen koulupäivän alkua.

Taksi saapuu vähän yli kahdeksan. Matias työnnetään pyörätuolilla invataksiin ja Amanda hyppää takapenkille. Sanon Amandalle, että haen sitten suoraan koulusta. Amandalla on iltapäiväkerhopaikka, mutta näin korona-aikana, kun teen etätöitä, niin haen Amandan suoraan koulusta. Taksi lähtee pihasta ja mä aloitan etätyöt.

Kello tulee 16.00 ja mä lähden hakemaan Matiasta. Amandan olen hakenut jo päivällä, kun koulu loppuu yleensä puolen päivän aikoihin. Matias odottelee jo hoitajan kanssa koulun pihalla. Kyselen vähän päivän kuulumisia ja sitten hypätään pojan kanssa autoon. Mulla on normaali henkilöauto, joten nostan Matiaksen etupenkille, jossa Matiaksella on oma istuin. Sekin ihan normaali lastenistuin. Pyörätuoli mahtuu juuri ja juuri kyljelleen auton takaosaan.

Kotimatkalla mä aina kyselen Matiakselta, että miten koulupäivä meni. Monesti vastaukset on sellaista huokailua, että olen ottanut sen niin, että älä ukko aina kysele näitä samoja asioita 😀

Työ- ja koulupäivä pulkassa.

Illat meneekin sitten tosi äkkiä, mutta ehditään me siinä höpöttelemään kaikenlaista, miesten juttuja tietenkin 🙂 Illalla sitten nostan Matiaksen kerrossängyn yläsänkyyn, annan hyvän yön suukon ja sanon hyvät yöt. Myöhemmin, kun tulen itse nukkumaan ja Matias sattuu olemaan vielä hereillä, niin sanon Matiakselle, että huomenna on koulupäivä ja nyt pitää nukkua 🙂

Meillä on melkeinpä minuutin tarkat rutiinit. Mä uskon, että juuri nuo rutiinit luo Matiakselle turvaa. Samat asiat toistuu, samaan aikaan. Matias varmasti tietää mitä esimerkiksi aamulla tapahtuu. Matias ei ole kuin muut, Matias ei ole terve. Mä uskon, että Matias ymmärtää ja vaikka ei ymmärtäisikään, niin mä pyrin tekemään asiat samalla tavalla ja puhun Matiakselle sillä olettamalla, että Matias ymmärtää. Rutiinit on tärkeitä myös mulle itselle. Homma pysyy kasassa ja asiat tulee tehtyä. Lisäksi se tuo paljon hyvää mieltä. Kun taksi lähtee aamulla pihasta, niin ajattelen, että meillä kyllä menee kaikki niin hienosti.

Me ollaan me! Meillä on jokin erityinen yhteys ja ollaanhan me isä ja poika, Mika ja Matias. Esteitä meidän elämään on tuotu, mutta kaikesta on menty yli ja ihan helposti.

Matiaksen vuosi 2020 kuvina

Jätetään taas kerran isän lässytykset vähemmälle ja katsotaan mitä Matiaksen vuosi 2020 piti sisällään. Paljon on viime vuonna yhdessä koettu ja mikä tärkeintä, taas ollaan selvitty yhdestä vuodesta!

 

 
 
 
 
 
Näytä tämä julkaisu Instagramissa.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Elämän mittainen painajainen

Istun tietokoneen ääressä, kirjoitan pitkästä aikaa blogiin ja mietin, että mitä tällä kertaa ammentaisin tuolta pohjattoman tuskan ja kivun sydämestä. Samalla katson Matiasta, joka istuu pyörätuolissa, hengittelee tiheästi ja nykii epilepsian takia.

Pari viikko sitten oltiin koko viikko ihan pilvilinnoissa. Matias oli hereillä, seurasi katseellaan, oli kontaktissa ja kaikki oli hyvin. Niin hyvin kuin vaan vakavasti sairaalla lapsella voi olla. Nyt oon katsellut taas sitten sitä toisenlaista vointia. Mitä mä voin tehdä. Voin pitää Matiasta sylissä ja lähellä, voin yrittää lääkitä ja yrittää tehdä voinnista edes jollain tapaa säädyllisen. Mutta enhän saa sairautta ja kipua Matiakselta pois. En saa sitä itseltäkään pois.

Mä oon ihan saatanan vihainen! Elämä kohtelee meitä, kun oltais ihan täyttä paskaa! Isä ja poika! Poika, jolta kukaan ei sairautta pois, isä, jolta kukaan ei saa kipua ja tuskaa pois! Matias on elänyt tätä painajaista koko elämänsä, minä seitsemän vuotta ja loppu elämä siihen päälle.

Tekisi mieli taas kerran huutaa jollekin, että anna tulla vaan!! Ollaan tähänkin asti tapeltu elämästä ja haistatettu pitkät tilastoille ja ennusteille! Tekisi mieli huutaa sille jollekin, että etkö saa meidän Elämän Roihua sammumaan!! Tekisi mieli huutaa, että nyt valitsit väärät miehet, keneltä yrität elämän viedä! Mikä on tämän taistelun hinta? Se on tuskaa, kipua, kyyneliä ja sairautta. Sen hinta on se, että molempien sydämissä on parantumattomat haavat! Joka päivä sä kuolet tähän tuskaan ja joka päivä sut herätetään henkiin elämään tätä sairauden aiheuttamaa painajaista.

Oli elämä millaista hyvänsä tai oli asiat miten tahansa, niin me ollaan aina Mika ja Matias, isä ja poika. Jos mä en ole mitään muuta elämässä saavuttanut, niin ainakin olen elämäni seissyt tän jätkän rinnalla! Ja sanokoon kuka mitä tahansa, niin ketkään muut ei olisi tätä kestänyt kuin minä ja Matias!! Kun aika koittaa, toisesta meistä jää muistot, toisesta rikkinäinen ja satutettu sydän!

Syysterveisiä Matiakselle

Mika Hujanen, tunnetaan myös nimellä Sukevan Sulttaani otti yhteyttä ja kertoi, että oli törmännyt mun blogiin ja someen. Mika kertoi, että on järjestänyt erilaisia hyväntekeväisyystempauksia ja haluaisi järjestää Matiakselle videotervehdyksen. Ja sellaisen Matias myös sai. Ollaan täällä kyyneleet silmissä katsottu videotervehdyksiä, joita Matias sai.

Pienillä asioilla voi olla suuri merkitys. Tämän videotervehdyksen tarkoitus oli tuoda hyvää mieltä ja piristystä arkeen. Sitä se todella toi. Matias, jos joku, on nämä terveiset ansainnut. Matias on koskettanut niin monta ihmistä, näyttänyt miten jotkut meistä joutuu taistelemaan elämästä ja varmasti antanut toivoa meille kaikille.

Tähän videotervehdykseen ei tarvittu rahaa. Tarvittiin hyvää tahtoa, halua ja myötätuntoa. Pieniä asioita, joiden merkitys on todella suuri. Me ollaan Matiaksen kanssa tuotu voimakkaasti julki sairaus, kehitysvammaisuus ja erityinen elämä. Me ollaan näytetty osa meidän elämästä. Elämästä, joka ei ole helppoa ja johon liittyy surua ja epätoivoa.

Kaiken kipeiden ja vaikeiden ajatusten ja elämänvaiheiden keskellä tällaiset hyvän mielen teot ovat kultaakin kalliimpia. Niistä saa voimaa ja se auttaa jaksamaan.

Kiitän koko sydämestäni seuraavia hyvän tahdon lähettiläitä <3

Mika Hujanen, Radio Suomipop / Aamulypsy, Jaajo Linnonmaa, Janni Hussi, Tuukka Ritokoski, Jenna Laukkanen, Konsta Hietanen, Emil Ruusuvuori, Kaisa Mäkäräinen, Toni Kohonen / Kouvolan Pallonlyöjät, Juha Vuorinen, Lukas Hradecky / Huuhkajat ja Gogi Mavromichalis / YLE Kioski

Asioilla on tapana järjestyä

Edellinen kirjoitukseni oli jokseenkin katkeraa tekstiä. Pohjan näille kirjoituksille ja ajatuksille luo monesti se, että kaikissa Matiaksen palavereissa, joissa ole istunut, kysytään aina, että miten te vanhemmat jaksatte. Joskus toivoisi, että joku sanoisi, että mitä te tarvitsette, että teidän arki olisi helpompaa, me autetaan.

Viimeksi kirjoitin siitä kuin lasteni koulukyyditykset toimivat vain toisesta kodista. Onneksi, niin kuin elämässä yleensä, asioilla on tapana järjestyä. Niin on myös tämän asian kanssa. Ylöjärven kaupunki mahdollisti kyydit myös mun luota ja asia hoitui kuntoon erittäin hienosti ja nopealla aikataululla. Tästä isot kiitokset kaikille asianosaisille, jotka tässä asiassa ovat olleet mukana. Toivottavasti kiitokset menee perille.

Ylöjärvi on ollut hyvä paikka asua ja elää tällaiselle etelä-pohjalaiselle ja hetken tässä jo alkoi usko horjua, mutta onneksi kotikaupunki ei pettänyt 🙂

Ymmärrän sen, että meidän arkeen ja asemaan on kenenkään vaikea asettautua. Se mitä Matiaksen tiedoissa papereissa ja tietokoneen näytöllä lukee on vain sairaus. Se ei kerro sitä, mitä se vaatii Matiaksen elämässä olevilta aikuisilta ja lapsilta. Se on henkisesti ja fyysisesti raskasta, se on niin sanotusti verta, hikeä ja kyyneliä. Ja usein kyyneliä. Siksi monesti pienetkin asiat arjessa saattavat tuoda ison helpotuksen. Ne pienetkin asiat varmistaa sen, että me vanhemmat jaksetaan paremmin.

Ja vaikka oikeudet on oikeuksia, niin myös byrokratia on byrokratiaa. Ja mussa on miestä sanoa kiitos silloin, kun sen paikka on!

Vuoroviikoin katoavat oikeudet

Kesäloman jälkeen tapahtui taas asioita, joita en olisi ikinä uskonut Matiaksen kanssa kokevani. Matias täytti 7.8.2020 seitsemän vuotta ja vähän sen jälkeen pikku-ukkeli aloitti koulun Ylöjärven yhtenäiskoululla. Matiaksen kohdalla koulu ei tietenkään ole sellaista mitä se on terveillä lapsilla, mutta on äärimmäisen tärkeää, että poika saa olla muiden joukossa ja aloittaa koulupolkunsa, ihan niin kuin kaikki muutkin. On myös tärkeää, että terveetkin lapset näkevät, että kaikki eivät ole samanlaisia, mutta me kaikki ollaan kuitenkin samanarvoisia. Olen onnellinen, että tämä kaikki mahdollistettiin Matiakselle.

Mun neljästä lapsesta kaikki on nyt koulussa. Vanhin lapsi käy toista vuotta kaksoistutkintoa, toiseksi vanhin aloitti juuri ammattikoulun ja kaksi pienimpää on nyt samassa koulussa. Matiaksen ohella mun nuorin tytär on myös pienluokalla.

Sekä terveillä että vammaisilla lapsilla on erilaisia oikeuksia. Matiaksella ja Matiaksen isosiskolla on esimerkiksi oikeus koulukyyteihin. Niin kuin olen ennemmin kirjoittanutkin, niin isyys ja vanhemmuus on eri asioita. Ylöjärven Kaupunki järjestää mun lapsille kuuluvat taksikyydit, mutta nämä lasten oikeudet katoavat siinä kohtaa, kun he tulevat isän luo. Vuoroviikoin ei taksikyydit onnistu, ei sitten millään. Se ajatusmaailma varmaan kääntyy niin, että niistä lasten oikeuksista tulisikin isän oikeuksia vaikka minä en tarvitse taksikyytejä vaan mun lapset. Tässä Ylöjärven kaupungille mahdottomassa yhtälössä kaksi kotia ja koulu sijaitsevat viiden kilometrin sisällä, siis viiden kilometrin!!

Ei oikein tiedä, että pitäisikö itkeä vai nauraa?! Mä olen isänä mahdollistanut Matiakselle vaikka mitä. Me ollaan tehty asioita ja eletty täysillä. Me ei olla annettu sairauden määritellä meitä vaan me ollaan määritelty itse meidän oma elämä. Me ei olla Matiaksen äidin kanssa käytetty yhteiskunnan tai kaupungin rahoja laitoshoitoon vaan ollaan haluttu kokoajan hoitaa poikaa kotona, ihan loppuun saakka. Matiaksella on kuukaudessa käytettävissä kahdeksan vuorokautta kuntoutusjaksoihin, joista kolme vuorokautta on omaishoidon vapaita ja viisi vuorokautta tilapäishuoltoa. Me ollaan käytetty näistä pääosin neljä vuorokautta kuukaudessa. Koko muun ajan Matias on kotona.

Minä isänä pystyn järjestämään vakavasti sairaalle ja vammaiselle pojalleni vaikka kuun taivaalta, mutta kaupunki ei saa, pysty tai halua järjestää taksikyytiä. Milloin vedotaan KHO:n päätöksiin tai kaikenlaisiin muihin seikkoihin, mutta ei millään ymmärretä, että edelleen puhutaan lasten oikeuksista, EI isän oikeuksista. Onneksi kaupunki kuitenkin muisti blogia kunniakirjalla, esteettömyyden edistämisestä.

Mitenköhän mä saisin edistettyä esteettömiä ajatuksia ja mielipiteitä henkilön päässä, joka näitä viisaita päätöksiä kaikessa viisaudessaan tekee? Me ollaan ainakin Matiaksen kanssa näytetty kaikille, että sairaus, kehitysvammaisuus ja erilaisuus ei estä elämästä eikä estä tekemästä asioita niin kuin kaikki muutkin. Ja minä, lasteni isänä kyllä kuskaan lapseni kouluun. Se ei ole meille ongelma eikä siitä koskaan sellaista tulekaan. Ongelma on tässä tapauksessa ihan muussa päässä.

Ja kaiken heikkouteni keskellä olen kuitenkin vahva, niin vahva, että mä en tarvitse mitään siihen, että mä kuljen poikani vieressä loppuunasti! Tuli vastaan vaikka mitä, niin meitä ei pysäytä mikään! Ja Matias tietää, että mä olen aina vierellä ja mä tiedän, että Matias luottaa muhun. Ja meidän kahden, isän ja pojan välinen rakkaus on loputon. Mitään muuta me ei elämältä tarvita.

Ylpeä neljän lapsen isä!

7-vuotta rakkautta ja kyyneliä

Matias, iskä toivottaa sulle mitä parhainta syntymäpäivää! Rakastan sua, niin paljon kuin vaan isä voi lastaan rakastaa! Tänään on sun syntymäpäivä ja vaikka mä olen äärettömän iloinen, niin mä itken ja mun sydän itkee. Juuri tänä päivänä mä olen heikko ja mut valtaa loputon epätoivo. Onkohan nämä viimeiset synttärit?

Ja kun sä katot mua, niin mun tekisi mieli pyytää anteeksi! Pyytää anteeksi sitä, että vaikka mä kaikkeni yritän, niin mä en pysty sua täällä pitämään. Mutta mä pidän susta aina kiinni ja kannan sut vaikka maailman ääriin. En mä osaa enää sanoin kertoa kuinka rakas olet mulle. Sä olet opettanut mulle niin paljon elämästä. Vaikka olen heikko, sä olet tehnyt musta vahvan. Sä olet tehnyt musta paremman isän. Sä olet tehnyt musta vahvan, että sä voit olla heikko.

Matias, me ollaan isä ja poika. Me ollaan sitä aina. Meiltä voidaan viedä elämässä ihan kaikki, mutta toisiamme meiltä ei voi kukaan viedä! En tiennyt seitsemän vuotta sitten millainen elämä meille annetaan. Sä ehkä tiesit, kun sulla on oli niin kiire tähän maailmaan.

Mä olen helvetin ylpeä meistä! Me ollaan näytetty maailmalle miten elää elämää. Yhdessä me ollaan vahvoja. Yhdessä me on saatu kaikki aikaan. Välillä mä itken ja sä oot mun lohtuna. Kun sulla ei jalat kanna, niin isillä kantaa. Siihen mihin toinen ei pysty, niin toinen on auttanut. Me ollaan molemmat sisältä rikki. Sinä erilailla kuin minä. Me ollaan kuitenkin pidetty toisiamme kasassa.

Me olisi voitu luovuttaa, mutta se ei kuulu meidän luonteeseen. Me ollaan kaksi Ahosta, jotka menee etelä-pohjalaisella luonteella vaikka läpi harmaan kiven! Ja vaikka mä olen sellainen kuin olen, niin mun rakkauden määrä sua kohtaan on loputon. Ja vaikka mä monesti itken sun puolesta, niin voit olla varma, että tässä elämässä ei ole mitään sellaista asiaa, joilta isi ei sua suojelisi ja voit olla varma, että mä olen aina sun puolella! Mä olen Matias aina sun vieressä!

Sä olet yksi mun neljästä lapsesta. Ja kun se päivä tulee, että sun on aika siirtyä toiseen paikkaan, niin mulla on senkin jälkeen neljä lasta, ikuisesti ja aina!

Sä olet tänään vielä äidin luona, mutta isi tulee hakemaan sut iltapäivällä, niin sitten juhlitaan ja sitten taas näytetään maailmalle mistä meidät on tehty!

Matias Henrik Ahonen, hyvää syntymäpäivää!

-iskä-

Yksi päivä elämästä

Heräsin aamulla, nostin Matiaksen sängystä ja mentiin heti aamusuihkuun. Suihkun jälkeen laitoin aamulääkkeet ja aamuruuan. Katson, kun Matias istuu pyörätuolissa ja mietin, että taas on yksi päivä selvittävänä elämästä. Taas on yksi helvetinmoinen taistelu edessä, että jaksaa hengittää yhden päivän. Taas pitää kestää ne epilepsiakohtaukset, jotka saa hengityksen pysähtymään ja huulet sinertämään. Taas pitää taistella ettei tukehdu omaan limaansa. Taas pitää kestää se, että vatsa ei toimi kunnolla eikä pissaaminen onnistu niin kuin muilla ihmisillä.

Helvetti sentään! Joku kaivaa kokoajan maata meidän jalkojen alta ja mä yritän lapioida sitä maata takaisin sen minkä ehdin ja jaksan. Joskus tekisi mieli katsoa taivaaseen ja huutaa, että anna nyt helvetti jotain äläkä vaan vie kokoajan! Välillä ja aika usein on niin helvetin paha olo. Välillä tuntuu, että meidän on heitetty elämään ja sanottu, että pärjäilkää. Ja kyllä, on sitä välillä katkera, mutta kyllä mä jaksan lapioida ja kyllä me pärjätään, aina!

Me yritetään elää aina se yksi päivä elämästä, niin että se olisi elämisen arvoista. Tällä viikolla käytiin Matiaksen kanssa rentoutumassa paljussa. Vaikka Matias rentoutui ja varmasti nautti, niin poika kuitenkin nukkui kokoajan. Siinä, kun katsot kuinka Matiaksen isosisko nautti, niin ajattelin, että voi kun olisi kiva, kun Matias olisi hereillä, osaisi puhua ja sanoisi, että ”iskä, tää on tosi kivaa”

Mutta taas on yksi päivä selvitty elämästä. Yksi päivä taisteltu ja yritetty tehdä siitä siedettävää ja elämisen arvoista. Matias, jos joku on oikeutettu siihen normaaliin elämään. Ja vaikka mulla paljon onkin taakkaa harteilla ja sydämellä, niin aina se vaan helpottaa, kun purkaa ne tunteet ja ajatukset tänne tekstiksi. Kukaan ei voi koskaan ymmärtää kuinka pysyvästi rikki vanhempi voi olla, kun tietää, että jonain päivänä tämä kaikki loppuu.

Älkää ymmärtäkö väärin, mutta mä en tarvi enkä elä siitä, että mulle toivotetaan voimia tai kerrotaan kuinka olen maailman paras isä. Mulle tärkeintä on se, että Matiaksella on mahdollisimman hyvä olla. Ja jos jotain joskus tarvitsen, niin se on se, että kun tämä kaikki joskus loppuu, niin avovaimoni ottaa mut syliinsä ja sanoo, että sä teit kaikkesi.

Me nautitaan nyt kesälomasta, ollaan sitten hereillä tai ei. Ja mehän tehdään Matiaksen kanssa kaikki ne asiat mitä halutaan. Niin korkeita esteitä meidän elämässä ei olekaan etteikö me niistä mennä yli!

Mestari, pikku-ukkeli, iskän vauvapoika toivottaa kaikille aurinkoista kesää!

Blogille kunniamaininta

Ylöjärven kaupungin vammaisneuvosto myönsi Meidän Matias -blogille kunniamaininnan.

”Esteettömyyspalkinnon lisäksi vammaisneuvosto päätti myöntää kunniamaininnan Meidän Matias -blogille. Ylöjärveläisen perheenisän ylläpitämä blogi on neuvoston mukaan lisännyt ansiokkaasti tietoisuutta erityislapsen elämästä. Vammaisneuvosto haluaa nostaa esille erityisesti sosiaalisen median merkityksen tietoisuuden kasvattamisessa”

https://www.ylojarvi.fi/uutiset/kaupunki-palkitsi-keilahallin-seka-erityislapsen-arjesta-kertovan-blogin-esteettomyyden-edistamisesta/

Suuret kiitokset Ylöjärven kaupungille kunniamaininnasta. Hienoa, että kotikaupunki muistaa tällaisessa asiassa. Tuossa perusteessa oli, että blogi on ansiokkaasti lisännyt tietoisuutta erityislapsen elämästä.

En ole ikinä ajatellut asiaa tuolta kantilta, että kirjoittaisin Matiaksen elämästä siksi, että haluaisin lisätä tietoisuutta erilaisuudesta ja erityislapsesta. Kun aloin kirjoittamaan blogia, niin ajatus oli purkaa omia tunteita ja ajatuksia sanoiksi. Sitähän se on tietysti on edelleen. Mutta tietysti se on lisännyt ihmisten tietoisuutta ja hyvä niin. Sitä ei aina itse ymmärrä, kun Matiaksen kanssa eletään sitä normaalia arkea ja normaalia elämää. Tai niin normaalia, kun se vaan voi olla.

Jos olen blogillani jotain ajatuksia saanut ihmisissä heräämään, niin toivoisin sen olevan sitä, että vaikka elämä olis erilaista tai erityistä, vaikka lapsi olisi sairas tai kehitysvammainen, niin se ei estä elämästä. Ainakin me ollaan eletty täysillä. Koettu yhdessä vaikka mitä ja tullaan vielä kokemaankin. Niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin meillä on vaan vähän kiire elää. Meidän elämään on mahtunut aika paljon kyyneliä ja surua, mutta niin paljon myös iloa, onnea ja rakkautta. Erityisesti rakkautta.

Mulla ja Matiaksella on niin syvä ja suuri yhteys. Matias tietää, että hän voi sairastaa ja olla heikko, sillä iskä huolehtii ja iskän hartiat kantaa. Me ollaan aina yhtä ja me otetaan elämä vastaan sellaisena, kun se meille annetaan.

Mulla on Matiaksen ja Matiaksen isosiskon huoneen seinällä taulu, jossa kerrotaan erityislapsesta. Se on mulle teksti, mitä en ikinä pysty itkemättä lukemaan. Mutta sen sanoma sopii tähänkin tekstiin. Tässä osa tekstistä.

”Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten. Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen”

”Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi”