Paljonko nämä hartiat kantaa?

Omassa elämässä on tapahtunut viime aikoina muutoksia, jotka ovat myös vaikuttaneet omaan jaksamiseen. Olen miettinyt paljon asioita ja tajusin, että Matiaksen sairaus aiheuttaa melkoisen henkisen kuorman. Sitä kuormaa ei välttämättä huomaa ennen kuin siihen päälle tulee jotain muuta. Silloin huomaa aika äkkiä, että eipä nämä hartiat kannakaan kuin tietyn määrän henkistä kuormaa.

Mulla on sellainen luonne, että en jaksa jäädä paikalleni suremaan tai murehtimaan kovin pitkäksi aikaa. Ja vaikka sitä käy kuinka pohjalla vaan ja vaikka nuo hartiat painuisi kuinka alas, niin jotenkin sitä vaan aina jaksaa ponnistaa ylös. Eräs psykologi sanoi hyvin elämän muutoksista. Hän kehotti miettimään elämää ja listaamaan asioita mitkä elämässä on pysyviä, mitkä ei muutu ja mitkä asiat muuttuu. Hetken tätä mietittyäni tajusin, että jos joku yksittäinen asia elämässä muuttuu, niin eihän se koko elämää kaadakaan. Onneksi tässä maailmassa on ihmisiä, jotka auttaa ja jotka saa ajattelemaan. Pitää vaan olla avoin, antaa asioille ja ajatuksille mahdollisuus ja ennenkaikkea olla itselle rehellinen. Jos mä en ole kunnossa, niin en voi huolehtia lapsistakaan.

Sitten, kun mietin Matiaksen nykytilaa, niin sitä voisi kuvailla yhdellä sanalla, uupunut! Vielä jokin aika sitten oli niitä huonoja ja hyviä aikoja ja nykyään tuntuu, että poika on kokoajan uupunut. Sairaus tietysti etenee ja tässä mietinkin, että alkaako sairaus ottaa niskalenkkiä, kun tuntuu oleminen muuttuneen niin raskaaksi.

Matiaksella on kerran kuukaudessa kuntoutusjakso Tays Pitkäniemen lasten kuntoutusyksikössä. Kirjoitinkin taannoin tästä paikasta ja niistä mahtavista hoitajista. Vein viime viikonloppuna vanhempanikin tutustumaan paikkaan ja käytiin samalla katsomassa Matiasta. Maanantaina hain sitten pojan kotiin ja johan oli taas Matiasta pidetty hyvänä ja poika olikin hyvässä kunnossa! Kiitos taas kerran niille suuren sydämen omaaville maailman parhaille hoitajille ❤

Mutta niin kauan kuin me Matiaksen kanssa täällä taistellaan kukin oman elämänsä vaikeista asioista, niin kauan me eletään normaalisti. Meikäläisen elämän pienet vastoinkäymiset on tietysti onnettoman pieniä mitä tulee Matiaksen elämään. Elämä edessä, niin kauan kuin on ja tukka takana! Näillä me miehet mennään eteenpäin vaikka sitten minuutti tai tunti kerrallaan!

Ja niin kuin tuonne Matiaksen Facebook-sivuille kirjoitinkin tästä kuvasta, että on taas niin komiaa ettei tiedä miten päin olisi 😁

Uusi vuosi, sama vanha sairaus

Taas on hetki vierähtänyt, kun on tullut tänne blogiin kirjoitettua. Vuosi vaihtui ja Matias aloittikin tammikuun muutaman päivän sairaalareissulla. Tulehdusarvot olivat vähän koholla, hengitys katkonaista ja limaisuutta riitti.

Matiaksen äiti vei pojan sunnuntaina Tayssiin ja tänään keskiviikkona poika pääsi kotiin. Kovin on vaihtelevaa ollut Matiaksen voinnin kanssa. Viikkoon mahtuu pari huonoa päivää, sitten vähän parempia päiviä ja vielä niitä oikeasti hyviä päiviä.

Jotenkin tuntuu, että vointi muuttuu nykyään tosi äkkiä ja vaikka tänään olisi hyvä päivä, niin huominen voi olla ihan jotain muuta.

No, tätä sairauttahan tämä 5 vuotta on ollutkin ja sen kanssa on elettävä tänäkin vuonna. Kyllähän sitä aina miettii, kun tästä sairaudesta sanotaan, että melkein kaikki menehtyy kouluikään mennessä, että kauanko tässä sitä aikaa on. Matiashan on syksyllä eskarilainen 🙂 Eihän poika luonnollisesti mitään eskaria käy, mutta se jotenkin konkretisoi sen kuinka iso poika Matias jo on 🙂

Tänäkin vuonna me mennään Matiaksen kanssa samalla asenteella kuin ennenkin. Sitä kuvaa hyvin Amaranthen Boomerang -kappaleen sanat.

You can always bring me down, but I come around
Like a boomerang, like a boomerang ’round

Oikein hyvää alkanutta vuotta kaikille 🙂

-mika-

Lapselleni sitten joskus aikanaan

Katkeruus, suru ja epätoivo. En olisi vuosia takaperin voinut kuvitella, että nämä ajatukset on mun elämässä näin voimakkaasti läsnä. Jollain tavalla olen katkera elämälle, surullinen Matiaksen sairaudesta ja epätoivoinen Matiaksen elämän kohtalosta.

Joulunaika ja joulu lähestyy kovaa vauhtia. Joulu on mulle jotenkin raskasta aikaa. Siiinä on niin paljon toivoa, mutta niin paljon myös epätoivoa. Joka joulu mietin Mielenrauhaa -kappaleen sanoja: Mä toivon vain, vain jouluntaikaa
Et sydän ois ees hetken aikaa huoleton ja joulu tois tuon hetken toivon”

Ja mitä tulee katkeruuteen. Enkelikello -kappaleessa lautetaan näin: ”lapselleni sitten joskus aikanaan, kun hän kanssain kuusta koristaa,  näyttää tahdon kuinka kellon tuon voi rakentaa, saan lapsuuttain mä elää uudestaan” Mulla ei tule sellaista aikaa, ei voida fyysisesti koristella edes sitä kuusta.  Kun puukolla lyötäisiin sydämeen, sellaisia tunteita näistä tulee. Mutta laulun sanoin jouluntähti syttyy niille, jotka sen vaan nähdä haluaa ja valaisee vain lapsen maailmaa.

Toisaalta turhaan näistä omista tunteistani teen numeroa, kun poika vieressä taistelee elämästään. Jos tuolla yläkerrassa joku on, niin vielä joskus saa mulle selittää miksi täällä kaikki ei saa elää! Mutta niiden, jotka saa, niin on vaan elettävä ja tehtävä siitä mahdollisimman hyvää elämää, tuli sitten vastaan mitä vaan. Vaikka katkeruutta tunnenkin, niin se ei määrittele mun elämää ja tulkoon elämässä mitä vaan, niin mä taistelen jokaista vaikeutta vastaan.

Odotan kuitenkin joulua. Silloin on hyvää aikaa rauhoittua ja levätä.

”Sitä taas viettämään sinun kanssasi jään, sinun joulusi kauniiksi teen. Sinä huomata saat: surun laaksot ja maat voivat peittyä kirkkauteen”

Konstan joululaulu

 

 

Nämä hoitajat Matiaksen ympärillä

Eräänä päivänä postissa tuli Tayssin kirjekuori, jonka sisältö oli vähän erilainen kuin mihin olen tottunut. Siellä oli tällainen kortti.

Niin mahtavaa, että järjestävät tällaisia tapahtumia. Lähdin Amanda-tyttäreni kanssa katsomaan, että millainen illanvietto on kyseessä.

Siellä olikin laitettu paikat tosi hienoksi ja tarjoilu oli mitä mainioin.

Henkilökunta toivotti kaikki tervetulleeksi ja sitten alkoi esitykset. Matias oli saanut roolin esityksestä. Matias oli onkijapoika. Harmi vaan, kun tänään oli ollut vähän huono päivä, niin lääkkeiden vaikutuksesta johtuen uni yllätti, mutta eihän se menoa haitannut.

Oli kyllä niin tunteisiin vetoava esitys ja se, että nämä lapset pääsevät kokemaan tällaisia asioita.  Kyllä tässä silmäkulmat kostui. Ongesta ja kalasaaliista pidettiin huolta vaikka edelleen väsy painoi.

Tays Pitkäniemi, lasten kuntoutusyksikkö on paikka, johon Matiaksen vie enemmän kuin mielellään. Joka kerta, kun kuljen ovesta osastolle sisään ja näen ne kaikki ihanat lapset, nousee pala kurkkuun. Mietin aina, että millaista elämä voikaan olla. Millaisia ihmiskohtaloita sitä on. Samalla mietin ja katson niitä kaikkia ihania hoitajia, jotka siellä työskentelee. Se työ, olemus ja ne ihmiset huokuu niin suurta rakkautta, välittämistä ja huolenpitoa. Siinä tuntee itsensä jotenkin voimattomaksi ja heikoksi, kun miettii millaista työtä he tekevät näiden lasten hyväksi. Tekisi mieli vaan kiittää, kiittää ja kiittää.

Sitä ei aina osaa eikä muista kiittää ja kertoa kuinka tärkeää se on, että Matias pääsee tällaiseen hoitoon ja saa osakseen pyyteetöntä välittämistä, huolenpitoa ja hoitoa. Arvostan sitä todella paljon. Toivottavasti tämä teksti tavoittaisi edes jonkun näistä suurella sydämellä varustetuista hoitajista.

Kiitos kuuluu myös Ylöjärven kaupungille, joka tämän Matiakselle mahdollistaa. Sekään ei tänä päivänä ole itsestäänselvyys. Kiitos niille kaupungin ihmisille, joiden kanssa ollaan palavereissa istuttu.

Ja sitten joskus, kun sairaus lopulta vie voiton, jää tästä lohdullinen ja hyvä mieli, että Matias on saanut parhaan mahdollisen hoidon, näiden välittävien ihmisten keskellä.

Kiitos!

-mika-

 

Isä ja poika

Matias, ukkelimies, mestari, pikku-ukkeli, äijä, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Mulla ja Matiaksella onkin ihan omat juttunsa niin kuin isällä ja pojalla pitääkin. Välillä tosin Matias katsoo mua suoraan silmiin, huokaa ja on sen näköinen, että nyt voisi taas riittää nämä jutut 🙂

Matiaksen kanssa kaikki yhteiset jutut ja asiat on jotenkin erityisiä. Aamulla, kun lähdetään päiväkotiin ja töihin, niin saatetaan molemmat laittaa tukat kuntoon ennen kuin suunnataan autolle 🙂

Matias oli viime viikolla muutaman yön Tayssissa. Se on aina hankalaa, kun mulla on kolme muutakin lasta, niin ei ehdi kovin paljon viettämään aikaa sairaalassa. Viime sairaalareissulla Matias katsoi mua sellaisella ilmeellä, että ihan kun poika olisi sanonut, että ”isi, mä olen uupunut” Se katse meni kyllä todella syvälle! Matias, kun ei puhu mitään, niin kaikki eleet ja ilmeet ovat saaneet suuren merkityksen.

Hiustenleikkuu on mun ja Matiaksen juttu 🙂 Matias on monesti vähän odottavan näköinen, että minkälainen jälki tällä kertaa 😀 Kovin on pikku-ukkeli ollut rauhallinen parturiasiakas 🙂 Ostin tänään uuden kotiparturikoneen ja innostuin taas niin, että eipä siinä paljon hiuksia päähän jäänytkään 🙂 Onneksi kuitenkin komia on aina komia!!

Matias nauttii läheisyydestä. Matias ei varmasti näe kovin hyvin, joten aistii ympäristöä muilla tavoilla. Matias tykkää, kun on elämää ympärillä. Kotona kuunnellaan aika paljon musiikkia ja mä pidän Matiasta siellä missä muutkin ovat. Ja musaakin kuunnellaan semmoisilla voimakkuuksilla, että varmasti kaikki kuulee 🙂 Kun otan Matiaksen syliin tai sängyllä viereeni, niin sekin on jotenkin erityistä. Matias ei puhu, mutta ei siinä mitään sanoja tarvitakaan.

Me katsomme toisia silmiin ja Matiaksen katse sanoo mulle ”Iskä, mä oon sairas ja mun elämä on rankkaa” Mun katse sanoo ”Matias, mä oon tässä aina, sun elämän loppuun saakka” 

Yleensä, sanoja tai katseita ei tarvita vaan pelkkä läheisyys riittää!

Viisi vuotta pienen pojan elämää

Tiistaina 7.8.2018 Matias täytti viisi vuotta. Tuli taas paljon ajatuksia mieleen. Joskus on tuntunut, että Matias ei täytä kahta vuotta tai kolmea vuotta, kun on ollut välillä niin huonossa  kunnossa. Lapsena leigh’n syndroomaan sairastuneet menehtyvät yleensä ennen kouluikää ja en voi väittää etteikö tuokin ajatus jo hiipinyt synttäripäivänä mieleen.

Mutta Matias on todistanut niin monta kertaa mun pelot vääriksi, etten enää sitä kovin usein mieti ja eihän siitä mitään hyötyä olekaan. Eipä noita annettuja päiviä kukaan tiedä.

Tärkeintä on, että on saanut nauttia tuosta pienestä pojasta. Ollaan saatu paljon yhteisiä kokemuksia, jotka on molemmille merkityksellisiä. Parhaita hetkiä tänä kesänä on ollut Matiaksen kanssa uiminen. Kyllähän poika nautti, kun pääsi ensimmäistä kertaa elämässään järveen uimaan 🙂 Isoveli Jonnen vanhat uikkarit mahtui hyvin Matiakselle 🙂 Matias on todella nauttinut tämän kesän helteistä. Yleensä pojalla on on aika kylmät jalat ja kädet, mutta tänä kesänä ei ole ollut sitä ongelmaa 🙂

Kesällä on tapahtunut muitakin mukavia asioita. Saatiin eräältä yhdistykseltä lahjoituksena juoksurattaat. Matiaksellahan on normaalisti käytössä pyörätuoli, mutta se ei kulje ihan jokapaikassa ja sillä ei pääse kovin lujaa 🙂 Juoksurattaat tuli kyllä tarpeeseen!

Mietin tätä kulunutta viittä vuotta ja voi luoja, että siihen on mahtunut paljon tunteita. Naurua, iloa, kyyneleitä, pelkoa, ahdistusta ja vaikka mitä. Päällimmäisenä on kuitenkin ylpeys. Ylpeys siitä, että mulla on noin hieno poika, joka on todellinen taistelija.

Me mennään aina, siis aina positiivisella asenteella eteenpäin vaikka se ei aina helppoa olekaan. Mutta vaikka kuinka maalailee isolla pensselillä positiivisia ajatuksia, niin kyllähän totuus on se mitä Uniklubi laulaa.

”Ja huomenna, taas huomenna, olen surullinen”

Matiaksen uusi menopeli

Matiaksella on käytössä kuljetuspyörätuoli, joka on näppärä sisätiloissa liikuttaessa. Pidemmän aikaa olemme kuitenkin harmitelleet sitä kuinka huonosti se sopii ulkona liikkumiseen. Monta kertaa on täytynyt todeta, että tänne me ei vaan pystytä menemään. Tämä on ollut ikävää, koska Matias nauttii ulkoilusta suunnattomasti. Toinen asia mikä on häirinnyt tuossa pyörätuolissa on se, että sillä ei kerta kaikkiaan voi liikkua edes reipasta kävelyvauhtia. Se vaikeuttaa ihan vaan isosiskon pyöräilylenkkien tekemistä yms.

Olimme siis haaveilleet sopivista juoksurattaista. Sellaisista joilla pääsee isojen pyörien avulla vähän metsäpoluillekin poikkeamaan ja haistelemaan metsän tuoksuja ja kuuntelemaan luonnon ääniä. Sopivaa menopeliä oli siis katseltu, mutta hinnat saivat aina kauhistumaan.

Työkaverini vinkkasi minulle yhdistyksestä johon hän on kuulunut jo vuosia. Tämä reilu parin sadan jäsenen yhdistys, Toiveesta Totta ry, auttaa vakavasti sairaita tai vammaisia lapsia ja heidän perheitään toteuttamaan tärkeitä toiveita ja elämyksiä. Pakko sanoa heti tässä välissä, että tämä yhdistys oikeasti toimii täysin lähimmäisenrakkauden varassa. Kukaan ei nosta mitään palkkioita, vaan ainoat kulut ovat vuosittaisten jäsenkirjeiden postimaksut.

Sain siis tällaisen jäsenkirjeen luettavakseni ja ajattelin kirjoittaa yhdistyksen puheenjohtajalle Kauko Hyytiälle Matiaksen ja vanhempien toiveesta. En uskaltanut edes toivoa, että monien apua tarvitsevien joukosta tulisimme valituksi, mutta halusin kuitenkin kiittää heidän tekemästään tärkeästä työstä.

Muutaman päivän päästä puhuinkin jo Kaukon kanssa puhelimessa. Juttelimme pitkään Matiaksesta, sairaista lapsista ja oikeastaan vähän kaikesta mahdollisesta. Samalla selvisi, että yhdistys halusi antaa panoksensa Matiaksen rattaiden hankintaan. Matiaksen isä oli selvitellyt valmiiksi, että paras vaihtoehto meille olisi Mobility Advance -rattaat, joita ainakin Minimaraton liike Nokialla myy.

Ensimmäiset testaukset leikkipuistossa

Ensimmäisen keskustelumme jälkeen sain heti juhannuksen jälkeen (eli muutaman päivän päästä) soiton Kaukolta, että he olivat päässeet sopimukseen Minimaratonin kanssa ja rattaat voisi hakea heti samana päivänä. En ollut uskoa korviani! Kaikki tapahtui niin nopeasti ja Matias pääsi heti seuraavana päivänä testailemaan uutta menopeliään. Olen todella liikuttunut ja kiitollinen tästä kaikesta. Nyt on vielä mukavasti kesää jäljellä ja päästään nauttimaan ulkoilusta entistä paremmin ja uskon näiden rattaiden olevan myös talvella todella kätevät!

Kesää kohti

Johan on taas mukavaa, kun ilmat on lämmenneet sen verran, että pikku-ukkelillekin saa laittaa aamusta sortsit jalkaan ja t-paidan päälle. Helpottaa kummasti aamutoimia ja päiväkotiin lähtöä, kun ei tarvi pukea niin paljoa.

Kesämies puistoilemassa

Matiaksen vointi on ollut taas melkoisen vaihtelevaa. Viime viikon torstaista sunnuntaihin vierähti taas Tays:ssa. Hengitys meni kovin raskaaksi ja nielurisat olikin sen verran turvonneet, että ei mikään ihme, jos oli vaikea hengittää. Sunnuntaina kotiuduttiin ja vointi on nyt kohtuu hyvä. Asennon vaihdokset tuntuu vaikuttavan hengityksen laatuun. Joissain asennoissa ei tahdo saada kunnolla hengitettyä. En tiedä onko ukkeli venähtänyt pituutta, mutta pyörätuoliin on vaikea saada kunnon istuma-asentoa, jossa poika olisi suorassa. Tahtoo aina vääntää jommalle kummalle puolelle.

Matiaksella on viikonloppuna kuntoutusjakso Pitkäniemessä. Niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, niin Tays Pitkäniemi, lasten kuntoutusyksikkö on kyllä vallan ihana paikka. Olen tavannut siellä erään Samu pojan ja Jemina tytön. Käyn aina Amandan kanssa juttelemassa heille. Samu vetää aina kunnon hymyt ja Jemina ottaa sormesta kiinnin eikä päästä irti. Niin ihania erityisiä 🙂 Me ollaan monesti Amandan kanssa puhuttu, että kun Matias jää viikonlopuksi Pitkäniemeen, niin otetaan me sieltä vaikka Samu meille viikonlopuksi tai sitten viikolla Matiakselle kaveriksi 🙂

Täytyy kyllä sanoa, että 6-vuotias Amanda tyttäreni suhtautuu niin ihanasti Pitkäniemen lasten kuntoutusyksikön asukkaisiin. Erilaisuus ei paljon hetkauta. Amanda puhuu, että hänestä voisi isona tulla hoitaja. Amandan loputtomalla empatialla ja elämänkokemuksella Matiaksen rinnalla se olisi varmasti hänen unelmatyö. On tosin vielä muutama vuosi aikaa tehdä uravalintoja 🙂

Matiaksesta täytyy taas kerran ihmetellä, että jostain veti taas voimia kasata itsensä kuntoon. On kyllä sellainen ihmemies, että nuo uudet supersankari lippikset sopii paremmin kuin hyvin 🙂

Matias, sul täytyy olla supervoimii!!

 

Voinnin ja tunteiden vuoristoradassa

Matias oli viikon Tayssissa keuhkokuumeen takia. Matiaksen pääsiäinen meni siis sairaalassa. Olin lasten kanssa pitkäperjantaista sunnuntaihin mun vanhempien luona Alavudella. Matiaksen äiti kävi noina päivinä pitämässä Matiakselle seuraa sairaalassa.

Toisena pääsiäispäivänä maanantaina lähdin aamusta katsomaan Matiasta sairaalaan.  Lääkäri sattui sopivasti paikalle ja sanoi, että Matias saisi lähteä kotiin, koska vointi oli jo sen verran parempi. Poika näyttikin pirteältä ja parempivointiselta. Mehän laitettiin kamat kasaan ja suunnattiin kotia kohden.

Tiistaina meidän rytmiryhmä lähti taas kouluun, päiväkotiin ja töihin. Matias vaikutti ihan hyväkuntoiselta ja alkoi taas normaaliin tapaansa nukkua uudestaan aamulääkkeiden jälkeen.

Tiistai oli kuitenkin huono päivä. Matias oli ollut päiväkodissa todella limainen, saanut kohtauksia ja lämpöäkin oli ollut jonkun verran. Taas iski melkoinen epätoivo, että pitääkö lähteä takaisin Tayssiin. Sairaanhoitajakin sanoi, että kannattaa olla yhteydessä 1-3 päivän kuluessa, jos vointi huononee. Tiistai menikin sitten isojen epilepsiakohtausten kanssa, mutta yö menikin sitten tosi hyvin.

Mulla on asunnossa yhden makuuhuoneen remontti ja meillä on hieman poikkeukselliset nukkumisjärjestelyt. Matias on nukkunut mun vieressä ja se on ollut kyllä ihanaa. Ei ole mitään parempaa, kun katsoa pikku-ukkelin tuhinaa siinä vieressä. Keskiviikko, seuraava yö ja torstai meni taas hyvin, joten näyttää siltä, että Matias taas kerran selätti keuhkokuumeen.

Matiaksen sairaala-aika ja sen jälkeinen viikko oli taas aika tunnerikas. Pelkoa pojan voinnin heikkenemisestä, iloa voinnin paranemisesta ja kotiutumisesta ja taas pelkoa voinnin notkahtamisesta. Silloin tiistaina tuli todella voimaton fiilis ja taas iski tieto siitä, että en mä omalla tekemisellä pysty auttamaan Matiasta mitenkään. Taas kerran tuli mieleen Keinu-biisin sanat: ”Joka keinussa Jumalten keinuu, väliä taivaan ja helvetin heiluu” Huonona hetkenä tulee mieleen, että tämä kaikki on turhaa, että ei musta ole mitään apua enkä pysty mitenkään auttamaan Matiasta. Tuolloin tulee kyllä aikamoisia epätoivon tunteita.

Joskus olen miettinyt Matiaksen rajallista aikaa täällä ja miettinyt, että pitäisikö olla pojan kanssa kotona. Mutta toisaalta, niin kuin olen ennemminkin kirjoittanut, arki on kuitenkin se, mikä pitää meidät tässä hetkessä kiinni. Siihen kuuluu se, että lähdetään kouluun, päiväkotiin ja töihin. Aamulla on niin ihana jutella Matiakselle, laittaa aamulääkkeet ja pukea vaatteet päälle. Pikku-ukkelilla on kanssa sellaiset rytmit, että välillä oikein naurattaa. Aamun unet alkaa vähän ennen päiväkotiin lähtöä.

Ihanan tavallista arkea erityisen Matiaksen kanssa!