Mestarin vuosi 2019

Vuoteen 2019 on mahtunut kaikenlaista. Jätetään tällä kertaa sanat vähemmälle ja antaa kuvien kertoa Matiaksen vuodesta.

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Matiaksella on tänä viikonloppuna kuntoutusjakso Tays Pitkäniemessä. Samaan aikaan vanhin poikani pääsee ripille. Tunteikas hetki 💙Toinen veljeksistä saa ristin, toinen kantaa vähän toisenlaista ristiä 😭 Kaikki, siis kaikki asiat muistuttaa mua siitä, että toisille tämä elämä on vaan raadollinen ja julma! Mä katson, kun tyttäreni aloittaa koulun, teini-ikäiset lapseni aikuistuu ja Matias hiipuu. Ylpeys, rakkaus, onnellisuus ja kuolemanpelko! Ei helvetti tällaista elämää voi olla! Mä oon vahva ja samaan aikaa niin helvetin heikko ja yhtään ajattelematta mä vielä sanon nää asiat suoraan! Ainakin täällä. Mutta elämä kantaa ja sitten, kun se ei enää kanna, niin siitäkin selviää 💙 #meidänmatias #erityislapsi #isänajatuksia #isäjalapset

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Paljon on näillä käsivarsilla Matiasta kannettu ja tullaan vielä kantamaan. Aikamoisen ristin elämä antoi meille kannettavaksi, mutta se antaa sen niille, jotka sitä jaksaa kantaa. Sitten, kun se päivä koittaa, että se toinen päivämäärä tuohon käteen tatuoidaan, niin tulen kantamaan sitä ristiä ja Matiasta täältä ikuisuuteen. Olkoon tämä kunnianosoituksena maailman kovimmalle ja sitkeimmälle pojalle, mun pojalle! Nyt mulla Matias on ne siivet, jolla voin liitää luoksesi uudestaan. Kiitos @putkatattoo ja Mikko! #meidänmatias #erityislapsi #erityinenelämä #täältäikuisuuteen #isäjapoika #onlythegooddieyoung #tattoo #tatuointi #ikuisestiyhdessä

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Joulunajan haikeudesta

Joulu on jotenkin sellaista aikaa, että silloin tulee mietittyä kulunutta vuotta ja omaa elämää. Jouluna saa rauhoittua kaiken arjen kiireiden keskellä. Mun tapauksessa arjen ja elämän haasteiden keskellä.

Onko osannut olla tarpeeksi hyvä, rakastava ja huolehtiva isä lapsilleen ja tarpeeksi hyvä puoliso avovaimolle. Monesti tuntuu, että pitäisi pystyä tekemään enemmän. Pitäisi kaikesta huolimatta jaksaa ja ymmärtää kaikkia mun lapsia ja puolison lapsia varsinkin, kun he ovat niin eri ikäisiä. Väsyneenä tiuskii, ei aina ymmärrä lasten juttuja, ei tule annettua tarpeeksi huomiota, ei tule kyseltyä eikä keskusteltua tarpeeksi.

Eihän sitä tietysti omalle luonteelle ja persoonalle mitään voi, mutta pitäisi jaksaa ja yrittää tehdä asioita paremmin, olla parempi ihminen. Se henkinen taakka mikä mua joka ikinen päivä painaa ei saisi olla syy sille, että ei jaksa tai ei pysty. Monesti luen tuolta Meidän Matias facebook-sivulta kommentteja, jossa lukee, että olet mahtava isä ja muita kehuja mun isyydestä. Ei, olen ihan tavallinen isä ja teen sen kaiken mitä kaikki muutkin isät, en sen enempää. Mä en tarvi mitään kruunua tai palkintoa siitä, että mä hoidan mun sairasta lasta, mä en tarvi kommentteja siitä millainen isä olen enkä niitä kaipaa. Ja Matiaksella on äiti, joka tekee samat asiat kuin minä. Mulla on heikkouksia ja puutteita niin kuin kaikilla muillakin ja musta ei saa mitään superisää tekemälläkään.

Näin joulun alla sitä miettii Matiaksen kautta muita sairaita lapsia, heidän vanhempiaan, sairaita, heikkoja, köyhiä ja yksinäisiä ihmisiä. Joulu ei ole kaikille helppoa aikaa. Mietin myös paljon sitä, että millaista elämä voi olla. Sitä, kun ensimmäiset 30 vuotta käsikirjoitti omaa elämää ja asiat meni sen oman käsikirjoituksen mukaan ja sitten sitä elämää alkoi käsikirjoittaa joku muu ja asiat ei mennytkään enää niin kuin oli joskus suunnitellut. Se, kun sulle tuodaan komea, mutta kiukkuinen vastasyntyinen poika syliin. Ajattelin, että niin on perkele poika kiukkuinen kuin isänsä ja äitinsä, mutta pojalla olikin niin kiire elämään, että oli solisluu murtunut matkan varrella. Sen jälkeen murtuikin elämä, unelmat ja toiveet. Kuuntelin tässä maan korvessa kulkevi lapsosen tie -kappaletta ja siinä lauletaan näin.

”Ja syntikin mustia verkkoja vaan on laajalle laskenut korpehen maan. Niin pianhan niihinkin tarttua vois, jos käsi ei enkelin kädessä ois”

On niin vaikea käsittää ja ymmärtää miksi Matiakselle annettiin tällainen tie kuljettavaksi. Tai miksi meille vanhemmille annettiin oman lapsen sairauden taakka kannettavaksi. Uskon siihen, että meidät valittiin siksi, että me jaksetaan kantaa se taakka ja me ei koskaan käännetä selkää, hylätä eikä luovuteta vaikka miljoona kyyneltä itketäänkin. Me ollaan varmaan kaikki pidetty siitä enkelin kädestä kiinni.

Mutta sellaistahan elämä on. Välillä se laittaa polvilleen ja sieltä sitten noustaan ylös. Välillä vaan tuntuu, että mua on kyllä heitelty sinne maahan ihan pitkin pituuttaan, mutta jostain ne voimat aina löytyy nousta ylös. Ihan niin kuin Matiaksellakin on voima ponnistaa silloin, kun sen aika on.

Oman perheeni ja Matiaksen puolesta toivotankin kaikille hyvää, rauhallista ja rakkaudentäyteistä joulua! Sytytetään kynttilät niille, jotka on täältä jo pois lähteneet, muistetaan läheisiä, pidetään toisista huolta ja ennen kaikkea ollaan heikomman puolella! Ja mun nuorena lähteneille serkuilleni Juhalle ja Anulle…..

”On sielläkin joulu sielläkin on tähti sielläkin ihmeen tuntea saa on sielläkin joulu siellä hetken rauha mä tiedän nyt sielläkin joulu on”

Ja isin rakas poika Matias!

”Oi, laps’ ethän milloinkaan ottaa sä vois sä kättäsi enkelin kädestä pois”

Elämästä ja kuolemasta

Matiaksella oli tänään TAYS-päivä. Tavattiin Matiaksen neurologi, hoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Keskusteltiin Matiaksen asioista ja voinnista yleisesti, apuvälineistä, kuntoutusjaksoista, vanhempien avunsaannista ja jaksamisesta. Muistan, kun Matias oli ihan pieni ja näitä käyntejä alkoi olemaan, niin jokaisen käynnin jälkeen oli kuin olisi juossut maratonin. Tänään tuli pitkästä aikaa vähän samanlainen fiilis.

Tänään nousi aika paljon ajatuksia mieleen. Kun vanhemmilta kysyttiin, että miten jaksatte, niin vastasin kyllä jotain, mutta mielessäni mietin, että miten mä oikeasti jaksan. En osaa vastata siihen vieläkään. En vaan enää tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Puhuttiin myös Matiaksen päivittäisestä hoitamisesta ja sen fyysisyydestä. Kerroin, että Matias nukkuu mun luona kerrossängyn yläsängyssä, kuinka nostelen ja liikuttelen Matiasta ja miten me käydään saunassa ja suihkussa. Kerroin myös, että en tarvitse mitään apuja tai apuvälineitä päivittäisiin asioihin ja että se ei ole raskasta. No onhan se raskasta, mutta en mä osaa enää sitäkään arvioida kunnolla.

Puhuttiin myös Matiaksen kuolemasta. Siitä miten se mahdollisesti menee ja kaikesta siihen liittyvästä. Puhuttiin asioista, mitä voi jo nyt tehdä ja mitä asioita voi valmistella. Jos vaikka kävisi niin, että kuolema tulisikin äkillisesti ja vaikka esimerkiksi päiväkodissa, niin miten Matias siirretään päiväkodista pois. Tässä tapauksessa pojan voisi kuljettaa itse, mutta en tiedä pystyisinkö siihen. Kylmää niin helvetisti koko ajatus.

Olisin niin toivonut ja halunnut Matiakselle erilaisen elämän, elämän terveenä. Tänään juuri mietin, että jos se vaan olisi mahdollista, niin jäisin töistä pois ja olisin Matiaksen kanssa kotona. Elämä Matiaksen kanssa on sitä, että vaikka kuinka se henkinen taakka painaa harteilla, niin on vaan jaksettava. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa. Ja juuri siksi tuota omaa tilaa on niin vaikea arvioida. Elämä on sitä mitä se on tällä hetkellä, tällä minuutilla. Kuusi vuotta sitten tuli selväksi, että Matiaksen elämää ei voi eikä tarvi suunnitella pidemmälle. Kuusi vuotta eletty stressitilassa, eletty löyhässä hirressä vuodesta toiseen. Kuusi vuotta elämää on värittänyt Matiaksen kehitysvammaisuus, epilepsia, kohtaukset, hengityskatkokset, hengitysvaikeudet, sairaalareissut, infektiot, limaisuus ja kaikki mahdolliset arjen haasteet. Kuusi vuotta ollaan yritetty, tehty kaikki mahdollinen ja mahdoton. Hoidettu kotona, huolehdittu ja rakastettu. Joka ikinen tunti, minuutti ja sekunti ollaan huolehdittu siitä, että Matiaksella olisi hyvä olla ja että Matias saa olla kotona. En pysty koskaan kuvailemaan miten ylpeä Matiksesta olen. Matias on mun elämän sankari! Se voima ja tahto mikä tuossa pikkumiehessä on! Se elämän roihu! Matias ei tiedä mitä luovuttaminen on! Mä aina ajattelen, että me vanhemmat ollaan edellä raivattu sitä elämän polkua Matiakselle ja Matias on sitkeästi seurannut sitä polkua.

Mutta tulee sekin aika, kun tämä kaikki loppuu. Loppuu se fyysinen rasitus, loppuu se henkinen taakka ja sitten alkaa uusi tie, mikä sekin on kuoppainen ja kivinen. Aika sitten joskus silottaa sen tien ja ajatukset siitä, että voi olla itselle armollinen, kun on yrittänyt ja antanut kaikkensa. Se tyhjyys vaan pelottaa. Se hetki, kun ei ole enää kiire mihinkään. Se hetki, kun pelko ja toivottomuus loppuu. Se, kun joku ottaa sen löyhästi kiinni olleen köyden pois kaulalta. Ehkä sitä sitten joskus osaa arvostaa omaa itseään ja sitä kuinka paljon on oman lapsen elämän eteen yrittänyt tehdä. Ehkä sitä ei katkeroidu siitä, että multa vietiin pieni lapsi. Ainakin muistoja ja kokemuksia ollaan hankittu ja täysillä tätä elämää eletty. Ehkä ne on sitten asioita, jotka kannattelee elämää jatkossa.

Tänään Tayssissa sovittiin seuraava aika puolen vuoden päähän ja kyllä me sinne mennään. Joulu lähestyy ja me kuunnellaan Matiaksen kanssa raskasta joulua ja valmistaudutaan joulun viettoon.

”Jos vielä eksynkin tähdeksi taivaalle
Mut kädestäin viet joulun onnelaan
On aika rohkeuden katseiden kirkkaiden
Vain reimuiten ainaisten lapsien”

Joka hetki sun kanssasi käyn

Olen monesti pysähtynyt miettimään, etä melkoinen matka tässä on jo nyt käyty. Niin helvetin kivinen ja kuoppainen tie, vuosia mitä ei uskonut koskaan tulevan. Tuon kuusi vuotta Matiaksen tilanne on vaikuttanut läheisiin ja se se pahin on vasta edessäpäin.

Vaikka kuinka olen yrittänyt kirjoittaa niistä tunteista mitä Matiaksen sairauden kanssa eläminen saa aikaan, niin silti tuntuu, että en osaa niitä ilmaista. Sitä taistelua, hoitamista ja välittämistä voisi kuvailla niin, että joku iskee sua puukolla jatkuvasti sydämeen ja yrität vaan pysyä pystyssä ja jaksaa. Välillä tiput alas, nouset ylös ja kaikki se sama alkaa alusta. Jaksaa vaan loputtomasti. Kun vanhempi kieltäytyy ostamasta pienelle lapselleen kaupasta karkkia ja lapsi itkee, raivoaa ja järjestää kunnon kohtauksen, niin tätä omaa elää voisi kuvailla samanlailla. Välillä huudat ja kiroat mielessäsi tätä elämää ja itket miljoona kyyneltä. Sitten taas rauhoittuu ja sama toistuu uudestaan. Sitähän se elämä tietysti välillä on kaikilla.

Matiaksen lähellä on paljon ihmisiä, joihin tämä tilanne vaikuttaa. Lapsiini tietysti monellakin tapaa. Tiedän mitä ajatuksia Matiaksen tilanne herättää teini-ikäisissä lapsissani ja mitä ajatuksia se tuo kohta 8-vuotiaalle tyttärelleni. Sitten, kun mietit sitä mitä tämä elämä on nyt ja mitä on vielä tulossa. Mutta niin kauan kun on elämää, on rakkautta ja rakkautta on elämän jälkeenkin. Sain eilen otettua kuvan tyttärestäni, kun hän kävi halaamassa Matiasta. Tuo kuva kertoo ihan kaiken. Mulle tulee tästä mieleen Konstan joululaulun sanat.

”älä huoliisi jää, nosta pystyyn taas pää, joka hetki sun kanssasi käyn ”

Ja omasta elämästä. Millaiset kontrastierot arjessa onkaan. Voit olla viikosta pari päivää Matiaksen kanssa kotona, kun poika on huonossa kunnossa. Hoidat ja mietit, että miten saat pojan parempaan kuntoon. Sitten viikkoon voi mahtua hyvä päivä, jolloin hymyillään ja otetaan Matiaksen kanssa kontaktia. Seuraavana aamuna tilanne saattaa olla jo ihan toinen ja vointi on taas kääntynyt päälaelleen. Sitten tulee perjantai, viet Matiaksen päiväkotiin ja Matiaksen äiti hakee pojan sitten sieltä. Sitten sun pitääkin valmistautua työnantajan pikkujouluihin. Mä en tykkää olla paikallaan ja on kiva, että elämässä on meininkiä, mutta pakko myöntää, että jopa mä alan kaipaamaan sitä tasaisuutta. Itkua, surua, epätoivoa, iloa, onnellisuutta, naurua, rakkautta, kaikkia ihan nollasta sataan kokoajan. Sellaista on mun elämä.

Ja sitten tämän kaiken keskellä on kuitenkin vaan yksi ihminen, joka on oikeasti sairas ja varmasti kärsii ja se on Matias. Aina välillä mietin itsestäni, että lopeta se pillitys, terve aikuinen ihminen, isä ja avomies! Mutta me kaikki eletään ja kuljetaan Matiaksen rinnalla ne kaikki hetket, ihan sinne loppuun asti. Ja olen ihan helvetin ylpeä meistä jokaisesta. Me ollaan jaksettu ja jaksetaan. Näihin elämän tuuliin olisi voinut moni joo kaatua.

Ja vaikka nämä mun aiheet ja ajatukset ovat aina näitä samoja, niin tämä on yksi tapa purkaa niitä. Ja vaikka tämänkin asian olen tänne kirjoittanut, niin sanompa tämänkin vielä, kun sitä ei voi koskaan liiaksi korostaa. Iso kiitos, arvostus ja kunnioitus avovaimoni Kati, kun välität ja rakastat sillä suurella sydämelläsi!! Autat mua kaikessa ja autat mua jaksamaan!!

Kun mikään ei auta eikä riitä!

Mä odotan joulua vaikka pelkään sitä ihan helvetisti. Oon pelännyt jo monta vuotta. Joulu on jotenkin sellaista toivon ja rauhallisuuden aikaa. Sellaista aikaa, että silloin on hyvä miettiä elettyä vuotta ja elettyä elämää ja rauhoittua hiljaisuuden äärelle.

Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna. Kuusi vuotta olen kokenut kuolemanpelkoa ja joka vuosi sama ahdistus ennen joulua. Eipä sitä hyvää hetkeä tai sopivaa aikaa olekaan ja toivoisi tietysti ettei sitä tulisi ollenkaan, mutta minkäs teet.

Niin kuin olen ennmminkin kirjoittanut, niin olen sellainen ihminen, että en halua nähdä asioiden negatiivisia puolia ja jos on joku asia, jossa voi yrittää ja tehdä, niin sitten tehdään ja yritetään loppuun asti. Mä olen hoitanut Matiasta ja Matiaksen sairautta kuusi vuotta. Olen yrittänyt tehdä Matiaksen olon niin hyväksi, kun vaan pystyn, yrittänyt olla lähellä, yrittänyt tarjota kokemuksia ja elämyksiä ja yrittänyt ylläpitää normaalia elämää, niin kuin se on ollut mahdollista. Me ollaan menty ja touhuttu vaikka se on välillä ollut helvetin raskasta ja vaikeaa. Mä oon kantanut Matiasta, työntänyt pyörätuolissa portaita ylös ja alas, nostanut keinuun, vienyt leikkippuistoon, saunottanut ja yrittänyt ottaa joka paikkaan mukaan. Aamulla laitan lääkkeet, nostan sängystä, laitan ruuan, puen vaatteet, nostan pyörätuoliin, nostan hissillä autoon ja vien päiväkotiin. Sitten mä ajan töihin ja itken. Nykyään melkein joka aamu.

Helvetti! Mä oon muutenkin huono häviämään ja tämän helvetinmoisen taistelun mä häviän ihan nollille! Ei mahdu ajatusmaailmaan, että se kaikki mitä ollaan Matiaksen kanssa tehty ja yritetty, ei auta mitään. Ei sii yhtään mitään! Matias on jo uhmannut kaikkia tilastoja ja sairauden olisi pitänyt päihittää meidät jo aikaa sitten. Kai poika on samanlainen luupää kuin isänsä, että katotaan tää homma nyt loppuunasti!

Mä olen helvetin katkera ja vihainen siitä, että Matiaksen elämä jää kesken. Mutta vaikka tunnen tällaisia asioita, niin silti ajattelen niin, että kun Matiaksesta aika jättää, niin voin todeta itselleni, että ainakin yritin kaikkeni. Mä oon helvetti antanut ihan kaiken, mitä musta vaan lähtee. Ja silti tekisi mieli sanoa Matiakselle, että anteeksi, iskä ei voi eikä pysty enempään!

Matias on nyt nukkunut melkein kolme viikkoa putkeen. Ihan satunnaisesti on pieniä aikoja hereillä. Ruumiinlämpö heittelee ja laskee välillä todella alas. Viikko sitten, kun Matias oli sairaalassa, niin oksenteli ja sai todella paljon isoja epilepsiakohtauksia. Nyt on onneksi ollut rauhallinen, mutta ihan liian rauhallinen. Joka helvetin aamu pelottaa mennä katsomaan Matiasta, kun pelkään, että nostanko sängystä kuolleen poikani. Loppumetreillä tässä ollaan, se on varmaa. Ja vaikka olen kuusi vuotta tiennyt Matiaksen kohtalon, niin ei siihen vaan voi varautua. Ja ensimmäistä kertaa kuuden vuoden aikana mua pelottaa, mua todella pelottaa!

Mä tiedän, että mun pitäisi olla itselleni armollinen. Mä tiedän, että jos mä kävisin puhumassa jollekin mun ajatukseni, niin mä olisin heti sairaslomalla. Mä olen kuitenkin itselleni ja Matiakselle luvannut, että mä kuljen rinnalla loppuunasti ja siihen asti mä itken ne itkuni autossa mennessäni töihin, kerron ne ajatukseni avovaimolle ja hautaan sen kaiken epätoivon ja pelon jonnekin sisälleni.

Yksi ilta viikolla jäi mieleen. Matias oli kotiutunut sairaalasta ja meillä oli iltahommat menossa. Mä juttelin Matiakselle ja yritin saada poikaa hereille. Matias avasi silmät ja toisessa silmässä oli kyynel. Se katse oli jotenkin niin surullinen ja mä koin sen niin, että Matias olisi katsonut mua ja sanonut, että iskä mä en jaksa enää kauaa! Ja puhumatta mitään mä ajattelin, että Matias, mä tiedän!

Mutta vielä ollaan täällä ja yhdessä. Yhdessä on oltu aina ja tullaan aina olemaan. Vielä sä Matias leikit kaikki ne leikit, jotka on täällä jäänyt leikkimättä. Vielä sä luistelet ja pelaat lätkää ja vielä mä opetan sulle kaikki mitä tiedän ja osaan. Niiden aika ei ole täällä eikä nyt, mutta jossain muualla sitten. Mutta niin kauan kuin me täällä ollaan, niin sä voit luottaa, että mä kuljen sun rinnalla loppuunasti, tuli eteen mitä tahansa, ihan mitä tahansa! Me ei luovuteta koskaan!

Mulla on kaikki hyvin

Mietin näitä kaikkia mun blogikirjoituksia ja suurin osa niistä on luonteeltaan surullisia ja käsittelee raadollisella tavalla Matiaksen sairautta. Ajattelinkin kirjoittaa näistä ihan samoista asioista mitä mulla ja Matiaksella elämässä on, mutta hieman toiselta kantilta.

Mietin itseäni ja omaa elämää ja vaikka monesti tuntuu, että henkinen jaksaminen on tosi kovalla koetuksella, niin silti jaksan! Välillä käyn tunteiden kanssa pohjalla ja polvillaan, mutta sieltä noustaan kuitenkin äkkiä ylös. Mä olen luonteeltani sellainen, että olen ennemmin liikkeessä kuin paikallaan. Mun päivät alkaa aamuisin mielellään aikaisin ja tekemättömyys on hukkaan heitettyä aikaa. Näin vähän kärjistetysti sanottuna. Mä en myöskään hirveästi mieti asioita vaan ennemmin painan vaan kaasun pohjaan.

Mä yritän tehdä Matiaksen kanssa paljon asioita, koska koen että Matiaksen pitää saada kokemuksia, kun sitä aikaa ei loputtomasti ole. Olen myös hyvin voitontahtoinen. Osaltani ajattelen Matiaksen sairaudestakin, että anna tulla vaan, niin katotaan kuka on kuka. Mä uskon ja haluan, että Matias aistii sen, että tänne ei ole tultu luovuttamaan ja mä uskon, että Matias itsekin taistelee vaikka se helvetin raskasta onkin. Niin monta kertaa poika on sairaalasta kotiuttanut itsensä!

Ja kun me kotona heitetään kunnon löylyt, että saadaan limat irtoamaan tai kun ollaan leikkipuistossa leikkimässä leikkejä, joita Matias ei pysty yksin leikkimään tai kun me katotaan kotona lätkää ja formulaa tai kun me kävellään yhdessä niitä sairaalan käytäviä keuhkokuumeen jäljiltä, niin mä haluan, että Matias ajattelee, että toi saatanan hullu äijä ei anna ikinä periksi! Ja mä uskon, että Matias kyllä tietää sen!

No, eihän tässä yksin näiden asioiden kanssa olla. Matias on äidillään vuoroviikoin ja Matiaksen äiti tekee sitä samaa hyvää työtä!

Mulla on kotona rakastava uusperhe, jossa on mun lisäksi avovaimo ja 6 lasta. Kahdeksan ihmisen talous vuoroviikoin ja onhan siinä tekemistä meillä aikuisilla. Ja kuinka ollakaan avovaimoni sattuu olevan lähihoitaja. Ja hei, en tiennyt tätä ennen kuin hänet tapasin 😀

Mun ei ole helppoa jättää Matiasta ihan kenen vaan seuraan. Kotona kuitenkin on sellainen tilanne, että jos mulla ja Matiaksella on omat juttumme ja meillä on erityinen suhde, niin erityinen suhde on myös Matiaksella ja avovaimollani Katilla. Näin erityislapsen isänä mikään ei tunnu niin hyvältä, kun nähdä ja kokea kuinka vierellä kulkeva ihminen aidosti välittää ja rakastaa ja omaa saman periksiantamattomuuden kuin minä. Matias kuuntelee ja katselee Katia ihan erityisellä tavalla ja välillä tuntuu, että kun he juttelevat tai tekevät asioita, niin silloin ei mua siihen edes kaivata 🙂 Pitäisi yrittää muistaa useammin sanoa kasvotusten eikä täällä blogissa, mutta Kati, arvostan sua aivan helvetisti! Nainen, äiti ja avovaimo, niin hemmetin suurella sydämellä, niin mun nainen!! Meillä on lapset, toisemme ja suurista suurin rakkaus!

Mua ja Matias on pyydetty moneen haastatteluun, lehtiin, telkkariin ja nettiin. Mä olen aina suostunut, kun kerran tästä asiasta julkisesti kerron, niin olen myös kaikkiin haastatteluihin suostunut. Yle teki jutun siitä miten erilaisiin ihmisiin suhtaudutaan. Mä kerroin jutussa, että haluaisin ihmisten suhtautuvan Matiakseen ihan normaalina 6-vuotiaana poikana. Joku oli kommentoinut uutista, että hänellä on kehitysvammainen lapsi ja kuvaili häntä epänormaaliksi. En tiedä miten muualla Suomessa tehdään diagnooseja, mutta ainakaan Tampereella ja TAYS:ssa ei ole koskaan Matiaksen papereihin kirjoitettu sanaa epänormaali enkä ole ikinä Matiasta sellaiseksi ajatellut. Matias on sairas ja vakavasti sairas onkin. Se ei tee hänestä epänormaalia tai se, että Matiaksen yksi diagnoosi on syvä älyllinen kehitysvamma, ei estä mua sanomasta Matiasta normaaliksi pojaksi!

Tai se, kun mulla on neljä lasta ja sitten kun Matiaksesta aika jättää, niin mulla on edelleen neljä lasta! Yksi on vaan sitten jossain muualla!

” Mul on kaikki hyvin tänään, ei voi pilata mun päivää mikään.
Mul on kaikki hyvin tänään, se on jotain, mitä kukaan ei voi viedä”

”Etävanhemmuudesta” ja isyydestä

”Ai, äiti ei tullutkaan”, ”Soitin sulle, kun en saanut äitiä kiinni”,

Istuin TAYS:ssa Matiaksen sängyn vieressä, kun lääkäri mietti Matiaksen vointia ja kohtaustilannetta. Lääkäri totesi hoitajalle: ”Äiti tulee kohta, niin saadaan äidin näkemys kohtaustilanteeseen” Hetken mietin, kun joskus olen toivonut, että olisin näkymätön, että nyt todennäköisesti olin. Ehkäpä hoitaja hetken päästä kertoi lääkärille, että isä istui Matiaksen vieressä, koska lääkäri kuitenkin ystävällisesti tuli kysymään, että onko isällä jotain kysyttävää. Kerroin, että ei ole, mutta näistä Matiaksen kohtauksista voin kertoa siinä missä äitikin. Mutta mistäs sitä isä voisi mistään mitään tietää.

Nämä ihan vaan jäävuoren huippuna. Mulla on neljä lasta, joita hoidan vuoroviikoin, mutta olen ”etävanhempi”, koska lapset eivät ole luonani kirjoilla. Melkein vielä etävanhemmuutta pahempaa on olla isä. On olemassa lasten vanhempia ja sitten on isä. Mä en voi käsittää, että Suomen kaltaisessa yhteiskunnassa käytännössä kaikki lapsen asiat määräytyy osoitteen mukaan. Yhteishuoltajuus, vuoroviikoin lapset ja toinen on etävanhempi. Velvollisuuksia on kyllä, mutta ilman mitään oikeuksia.

Mun kohta 8-vuotias Amanda tytär aloittaa syksellä koulun. Amanda kävi eskarin kahteen kertaan, koska katsottiin, että kouluvalmiuksia ei vielä ollut. Amandan motoriset taidot ovat aika huonot ja eivät ole ikäisensä tasolla. Liikkuminen, tasapaino yms. on selkeästi ikätasoista heikompaa. Koulussa hän tarvitsee tukea oppimiseen. Amanda on oikeutettu taksikyyditykseen kotoa kouluun ja koulusta kotiin. No, Amanda asuu kahdessa kodissa, joten luonnollisesti taksikyyditys toimii äidin luota. Kyselin Ylöjärven kaupungilta, että milloin ja miten nuo taksikyyditysasiat hoidetaan. Selvisi, että mun ja avovaimoni osoitteesta taksikyytiä ei järjestetä, koska se järjestetään vain lapsen esisijaisesta osoitteesta. Onhan kahden kodin etäisyys peräti 4,8 km, joten onhan se tekemätön paikka, että taksi hakisi joka toinen viikko eri paikasta. Ikään kuin olisi maksusitoumus, jota ei voi käyttää. Kaupungille tiedoksi, että mä en ole tähänkään asti tarvinnut muiden apua ja jos byrokratia on tätä luokkaa, niin pitäkää taksinne! Inhimillisyys ja asioiden ymmärtäminen on vaikea laji!

Mitäs, jos mä jäisin työttömäksi? Mä hoidan edelleen vuoroviikoin neljää lasta, ostan vaatteita, ruokaa, maksan puhelinlaskut, annan viikkorahaa yms. Mutta, jos hakisin yhteiskunnalta tukea, niin hakisin sitä yksin, koska mullahan ei ole lapsia, kun ne ei ole mulla kirjoilla. On lapsilisiä, vammaistukea, asumistukea ja vaikka mitä, jotka mun ajatusmaailmassa kuuluisi lapsille, mutta enhän mä niihin voi vaikuttaa, koska olen vaan isä ja vaan etävanhempi. Mutta mua ei raha kiinnosta, kun sillä en saa Matiasta terveeksi enkä mitään muutakaan, mutta periaate ja oikeudenmukaisuus sitäkin enemmän. Mä en ole mikään superisä, en sinnepäinkään. Ihan tavallinen isä kaikkine heikkouksineen ja puutteineen. Mutta, jos mun vanhemmuus määräytyy sillä, että lapset ei ole kirjoilla mun luona, niin voi helvetti sentään.

Voisko sieltä Kelalta, kaupungilta ja vaikka ihan edeuskuntatalolta joku tulla katsomaan miten hoidan lapsia ja miten hoidan omaa erityislapstani ja tulla mulle kasvotusten kertomaan, että mihin asioihin minä tai mun lapseni ei ole oikeutettu. Jos sen jälkeen pystytte sen kasvotusten sanomaan, niin pidän suuni kiinni.

Mä puhun välillä näistä asioista yhden helvetin hyvän kaverin kanssa. Kerran sanoin itku kurkussa, että on toi Matias helvetinmoinen taistelija. Kaveri sanoi, että se olet Mika sinä, joka pitää Matiaksen hengissä ja hyvässä kunnossa! Kiitos Harri Kettula! Sä oot osannut pökätä mua olkapäähän silloin, kun on tarvinnut ja kuunnellut, kun mulla on ollut vaikeeta!! Ja ennenkaikkea ymmärtänyt ja tukenut! Arvostan ihan helvetisti vaikka en varmasti sitä ole sanonut!

Ja koska olen vaan isä, niin voin käyttää ronskia kieltä ja sanoa, että mua ei paskaakaan kiinnosta vaikka multa vietäisiin loputkin siitä, mihin nyt olen oikeutettu! Mä elän Matiaksen kanssa tämän lyhyen elämän niin, että kun aika tulee, niin meidän ei tarvi miettiä, että saitko rakastaa. Juha Tapion sanoin ”Kaikki aikanaan, kun turha riisutaan. Saitko rakastaa?”

Ja avovaimoni Kati! Sä olet tuonut Matiaksen elämään niin paljon rakkautta, välittämistä ja huolenpitoa. Sulla ja Matiaksella on ihan oma erityinen yhteys. Sä näet Matiaksen, niin kuin Matias pitää nähdä. Se on harvinaista! Mun ja Matiaksen on hyvä olla sun kanssa! Sulla on Kati suurin, lämpimin ja välittävin sydän mitä tiedän!

Ja Matias! Me ei tarvita apuvälineitä, me ei tarvita rahaa, me ei tarvita muiden apua, koska meillä on toisemme! Mä hoidan sua loppuun asti ja teen kaiken sun eteen! Me eletään tämä elämä täysillä ja vaikka tässä kyyneliä välillä vuodatan, niin lupaan sulle, että mikään ei jää sulta kokematta.

””Älä pelkää, sinä et pääse putoamaan”

-isä, joka on myös vanhempi-

Jos siivet mä saan

Ihan mahtavaa, että on taas kesä. Matias tykkää ja nautii lämmöstä. Kesän uimareissu on vielä tekemättä, mutta onhan tässä koko kesä aikaa. Tuo aika on sinällään aika merkityksellinen asia Matiaksen kohdalla.

Vaikka kuinka elät sitä normaalia arkea, niin aika usein sitä miettii, että kauanko sitä aikaa on jäljellä. Varsinkin, kun on jokin juhlapyhä. Kaikki vuoden erityiset ajankohdat tuntuu jollain tapaa pelottavilta. Älä vaan kuole jouluna, juhannuksena, pääsiäisenä, vappuna, älä kuole ikinä! Tai, kun kuolet, niin kuole silloin, kun mä olen paikalla ja saan pitää sua silloin sylissäni.

Matiaksen hoito on alkanut käymään fyysisesti aika raskaaksi. Monta kertaa huomaan katsoneeni pyörätuolista, että onko siinä jarru päällä, kun tuntuu jotenkin raskaalta työntää. Eikä tuo henkinen taakka tietenkään yhtään helpota tuota hoitamista.

Vein juuri Matiaksen päiväkotiin ja poika menee sieltä sitten äidilleen. Taas kerran kävi niin kuin niin monesti aikaisemminkin. Istuin hetken autossa ja tunteet nousi pintaan. Kuuntelin yhtä biisiä, jossa lauletaan näin: ”Jos siivet mä saan, niin korkeampaa, liidän mä luokses uudestaan” Joskus kirjoitin, että vielä me Matias leikitään ne kaikki leikit, jotka nyt jää leikkimättä.

Toivottavasti sitten, kun mun aika on, niin saan ne siivet, että voidaan sitten Matiaksen kanssa jatkaa siitä mihin täällä jäätiin.

”Tää liekkimme on ikuinen”

Oikein hyvää juhannusta kaikille!

Mika & Matias

Kaikki tiet vie tuonelaan


”Kaikki päättyy aikanaan
Kaikki syntyy luopumaan
Kaikki tiet vie tuonelaan
Elämä liittyy kuolemaan
Ja juuri siksi mä omistan, sulle laulun kauneimman
Annoit mulle unelman, matkan uskomattoman
Ootko siellä, kun mä tuun? ”

Tekisi mieli vaan jättää tämä kirjoitus tähän. Niin paljon nuo Reino Nordinin kyynelten virta laulun sanat saa tunteita pintaan. Tekisi mieli mennä ulos, huutaa ja kirota sitä kuinka epäreilua elämä on. Tekisi mieli nostaa kädet pystyyn ja huutaa, että mä en jaksa enkä mä pysty, mutta ei ole sellaista vaihtoehtoa. Tekisi mieli erota kirkosta, sanoa, että jos tuolla ylhäällä joku on, niin helvetin julma taho se sitten on. Ei auta rakkaus, ei auta välittäminen, ei auta huolenpito, ei auta mikään, kaikki tiet vie tuonelaan.

Mulla on ihanat lapset, mulla on ihanat vanhemmat ja sisko, mulla on ihana, välittävä ja ymmärtävä naisystävä, mutta mitä mä oon? Mä olen rikkinäinen ihminen, mies, miesystävä ja ennen kaikkea kuolemansairaan pojan isä. Monestin olen miettinyt ja mielessäni antanut Matiakselle luvan lähteä täältä, jos on oikein paha olla. Enää en tiedä toivonko sitä Matiaksen takia, itseni takia vai molempien takia. Toinen meistä kuolee fyysisesti, toinen henkisesti. Sitten mä kirjoitan tänne blogiin näitä ajatuksiani ja tajuan, että mä kirjoitan kuolemasta, siis jumalauta kuolemasta!!

Illalla olet naisystävän kainalossa, jossa on turvallinen ja hyvä olla ja olet onnellinen. Aamulla otat henkeä haukkovan poikasi sängystä, annat lääkkeet, yrität saada vatsan toimimaan, käytät suihkussa, imet imulaitteella limaoksennusta pojan suusta, laitat aamuruuan ja saat vihdoin pojan rauhoittumaan tuoliinsa. Mä tiedän ja ymmärrän, että en voi tehdä enempää, mutta sitä on vaan niin vaikea hyväksyä.

Ei ole toivoa, on vaan kylmä totuus tulavasta. Onneksi on naurua, hymyä ja onnea, mutta samalla niin helvetisti kyyneliä. Pitäis jaksaa ja osata olla hyvä isä muillekin lapsille, mutta en koe siinä aina onnistuvani. Ja vaikka mä aina koen, että kyllä mä jaksan, niin ehkä en aina jaksakaan. Ymmärrän omat voimavarani, ymmärrän ja hyväksyn miten asiat on, hyväksyn, että elämä on tällaista enkä missään vaiheessa luovuta vaikka ottaisi kuinka koville.

Mutta välillä on paha olla ja silloin mä kirjoitan ne ajatukseni tänne. En edes mieti millaista tällaisia tekstejä on lukea. No, ei varmaan aiheuta mitään ilon ja riemun kiljahduksia, mutta niin ei ole tarkoituskaan. Mutta kertokoon tämä elämästä, kirjaimellisesti sellaisesta elämästä, josta ei hengissä selviä. Itseni mukaan lukien, muistakaa ihmiset välittää, rakastaa ja pitää toisista huolta. Olkaa inhimillisiä, sitä ei tässä maailmassa ole koskaan liikaa.

Oikein hyvää pääsiäistä!

Nöyrä ja kiitollinen!

Ensinnäkin Matias! Mistä ihmeestä sä saat voimia?! Kova on poika tappelemaan sairautta vastaan! Taas kerran näytti jo lopunalulta, mutta taas kerran noustiin pohjalta. Sunnuntaista torstaihin latailtiin taas niitä akkuja, jotka vaan vääjäämättä jossain vaiheessa ei enää ota virtaa vastaan.

Matias TAYS:n lastenosasto 1:llä.

Aika voimattomana sitä katselee omaa poikaansa sairaalan sängyssä. Ajatukset on todella vaikeita ja raadollisia. Mietin, että koita Matias jaksaa taistella ja sitten toisaalta tekisi mieli kuiskata, että lähde vaan, jos tuntuu pahalta, isi antaa luvan lähteä! Päällimmäisenä ajatus siitä ettei vaan tarvisi kärsiä tarpeettomasti. Aikamoisen kärsimysnäytelmän tuo sairaus on Matiaksen elämästä muodostanut.

”Isikö se siellä?”

Sydän suli joka kerta, kun menin sairaalaan, Matias oli todella uupunut, mutta kun höpisin pojalle omia juttuja, niin aina jaksoi avata silmänsä ja moikata iskää!

Torstaina päästiin sairaalasta pois. Lähdin työntämään Matiasta TAYS:in Lastenosasto 1:sen tehohuoneesta hymy kasvoillani ja kun pääsin käytävään, niin pyyhin jo kyyneliä. Käsittämätön tunteiden vuoristorata. Pihalle päästessä katselin pääsisäänkäyntiä ja mietin, että KIITOS!

Me asutaan Ylöjärvellä ja ollaan siis Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella. Luojan kiitos, että saadaan olla TAYS:in asiakkaita. Tuossa, kun Matiaksen kanssa oltiin siirtymässä autoon, niin tuli niin voimaton, nöyrä ja kiitollinen olo. Ei oltaisi tässä menossa autoon ilman tätä paikkaa, ilman niitä täysillä työlleen omistautuneita hoitajia ja lääkäreitä. Niin mahtavia ja ihania ihmisiä! Ei tarvi hetkeäkään miettiä, kun lähtee poikaa katsomasta sairaalasta kotiin, etteikö Matias oli hyvissä käsissä. Nöyrä kiitos taas kerran kaikille Matiasta hoitaneille. Annoitte meille vielä lisäaikaa! Ei ole turhaa TAYS:n yhteydessä tuo ”Elämän tähden” En osaa tässä sanoin kuvailla kuinka kiitollinen olen! Hattu päästä ja syvä kumarrus! Taas kerran toivon, että tämä kiitos tavoittaa ne kaikki Matiasta hoitaneet ihmiset.

Kotona taas ja taas niin totta vieköön komiana!

Matias päätti yhden biisin sanoin, että ”I’m gonna live my life”