Yksi päivä elämästä

Heräsin aamulla, nostin Matiaksen sängystä ja mentiin heti aamusuihkuun. Suihkun jälkeen laitoin aamulääkkeet ja aamuruuan. Katson, kun Matias istuu pyörätuolissa ja mietin, että taas on yksi päivä selvittävänä elämästä. Taas on yksi helvetinmoinen taistelu edessä, että jaksaa hengittää yhden päivän. Taas pitää kestää ne epilepsiakohtaukset, jotka saa hengityksen pysähtymään ja huulet sinertämään. Taas pitää taistella ettei tukehdu omaan limaansa. Taas pitää kestää se, että vatsa ei toimi kunnolla eikä pissaaminen onnistu niin kuin muilla ihmisillä.

Helvetti sentään! Joku kaivaa kokoajan maata meidän jalkojen alta ja mä yritän lapioida sitä maata takaisin sen minkä ehdin ja jaksan. Joskus tekisi mieli katsoa taivaaseen ja huutaa, että anna nyt helvetti jotain äläkä vaan vie kokoajan! Välillä ja aika usein on niin helvetin paha olo. Välillä tuntuu, että meidän on heitetty elämään ja sanottu, että pärjäilkää. Ja kyllä, on sitä välillä katkera, mutta kyllä mä jaksan lapioida ja kyllä me pärjätään, aina!

Me yritetään elää aina se yksi päivä elämästä, niin että se olisi elämisen arvoista. Tällä viikolla käytiin Matiaksen kanssa rentoutumassa paljussa. Vaikka Matias rentoutui ja varmasti nautti, niin poika kuitenkin nukkui kokoajan. Siinä, kun katsot kuinka Matiaksen isosisko nautti, niin ajattelin, että voi kun olisi kiva, kun Matias olisi hereillä, osaisi puhua ja sanoisi, että ”iskä, tää on tosi kivaa”

Mutta taas on yksi päivä selvitty elämästä. Yksi päivä taisteltu ja yritetty tehdä siitä siedettävää ja elämisen arvoista. Matias, jos joku on oikeutettu siihen normaaliin elämään. Ja vaikka mulla paljon onkin taakkaa harteilla ja sydämellä, niin aina se vaan helpottaa, kun purkaa ne tunteet ja ajatukset tänne tekstiksi. Kukaan ei voi koskaan ymmärtää kuinka pysyvästi rikki vanhempi voi olla, kun tietää, että jonain päivänä tämä kaikki loppuu.

Älkää ymmärtäkö väärin, mutta mä en tarvi enkä elä siitä, että mulle toivotetaan voimia tai kerrotaan kuinka olen maailman paras isä. Mulle tärkeintä on se, että Matiaksella on mahdollisimman hyvä olla. Ja jos jotain joskus tarvitsen, niin se on se, että kun tämä kaikki joskus loppuu, niin avovaimoni ottaa mut syliinsä ja sanoo, että sä teit kaikkesi.

Me nautitaan nyt kesälomasta, ollaan sitten hereillä tai ei. Ja mehän tehdään Matiaksen kanssa kaikki ne asiat mitä halutaan. Niin korkeita esteitä meidän elämässä ei olekaan etteikö me niistä mennä yli!

Mestari, pikku-ukkeli, iskän vauvapoika toivottaa kaikille aurinkoista kesää!

Blogille kunniamaininta

Ylöjärven kaupungin vammaisneuvosto myönsi Meidän Matias -blogille kunniamaininnan.

”Esteettömyyspalkinnon lisäksi vammaisneuvosto päätti myöntää kunniamaininnan Meidän Matias -blogille. Ylöjärveläisen perheenisän ylläpitämä blogi on neuvoston mukaan lisännyt ansiokkaasti tietoisuutta erityislapsen elämästä. Vammaisneuvosto haluaa nostaa esille erityisesti sosiaalisen median merkityksen tietoisuuden kasvattamisessa”

https://www.ylojarvi.fi/uutiset/kaupunki-palkitsi-keilahallin-seka-erityislapsen-arjesta-kertovan-blogin-esteettomyyden-edistamisesta/

Suuret kiitokset Ylöjärven kaupungille kunniamaininnasta. Hienoa, että kotikaupunki muistaa tällaisessa asiassa. Tuossa perusteessa oli, että blogi on ansiokkaasti lisännyt tietoisuutta erityislapsen elämästä.

En ole ikinä ajatellut asiaa tuolta kantilta, että kirjoittaisin Matiaksen elämästä siksi, että haluaisin lisätä tietoisuutta erilaisuudesta ja erityislapsesta. Kun aloin kirjoittamaan blogia, niin ajatus oli purkaa omia tunteita ja ajatuksia sanoiksi. Sitähän se on tietysti on edelleen. Mutta tietysti se on lisännyt ihmisten tietoisuutta ja hyvä niin. Sitä ei aina itse ymmärrä, kun Matiaksen kanssa eletään sitä normaalia arkea ja normaalia elämää. Tai niin normaalia, kun se vaan voi olla.

Jos olen blogillani jotain ajatuksia saanut ihmisissä heräämään, niin toivoisin sen olevan sitä, että vaikka elämä olis erilaista tai erityistä, vaikka lapsi olisi sairas tai kehitysvammainen, niin se ei estä elämästä. Ainakin me ollaan eletty täysillä. Koettu yhdessä vaikka mitä ja tullaan vielä kokemaankin. Niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin meillä on vaan vähän kiire elää. Meidän elämään on mahtunut aika paljon kyyneliä ja surua, mutta niin paljon myös iloa, onnea ja rakkautta. Erityisesti rakkautta.

Mulla ja Matiaksella on niin syvä ja suuri yhteys. Matias tietää, että hän voi sairastaa ja olla heikko, sillä iskä huolehtii ja iskän hartiat kantaa. Me ollaan aina yhtä ja me otetaan elämä vastaan sellaisena, kun se meille annetaan.

Mulla on Matiaksen ja Matiaksen isosiskon huoneen seinällä taulu, jossa kerrotaan erityislapsesta. Se on mulle teksti, mitä en ikinä pysty itkemättä lukemaan. Mutta sen sanoma sopii tähänkin tekstiin. Tässä osa tekstistä.

”Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten. Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen”

”Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi”

Arpia ja avohaavoja

Muistan kuinka nuorena suunnittelin ja käsikirjoitin omaa elämää. Pitkään se menikin käsikirjoituksen mukaan kunnes joku päivä huomasin, että asiat ei enää menekään niin kuin olin suunnitellut. Elämää ei voinutkaan käsikirjoittaa.

Olin viime lauantaina kantamassa setää viimeiselle matkalle. Se sai taas ajattelemaan elämää. 11 vuotta sitten menetin parhaan kaverin, serkun, auto-onnettomuuden seurauksena. En ikinä unohda miten serkun arkku painoi niin paljon vaikka ei se todellisuudessa painanut paljon. Se henkinen taakka teki siitä todella raskaan. Vajaa 10 vuotta tästä, niin olin kantamassa serkun äidin hautaan ja nyt viime lauantaina serkun isän, mun sedän haudan lepoon. Setä oli mulle kuin toinen isä. Olen kantanut koko perheen hautaan. Mun parikymppinen kummipoika on menettänyt elämässään isän, mummon ja papan. Ylpeänä olen katsonut kuinka kaiken sen helvetinmoisen surun ja vastoinkäymisten keskellä pojasta on kasvanut vastuullinen nuori mies. Onneksi hänelläkin on sitä Ahoslaista sitkeyttä ja periksiantamattomuutta. Kohtuuttomasti on elämän tuulet puhaltanut, mutta sitkeästi on pystyssä pysynyt.

Melkein seitsemän vuotta sitten mä sain mun ristini kannettavaksi. Terve poika syntyi, joka ei sitten ollutkaan terve. On kuin eilinen päivä, kun neurologi kertoi, että kyseessä tulee olemaan lapsen varhainen menehtyminen. Se on edelleen tunne kuinka sydän revitään rinnasta. Se sydän ei ole koskaan parantunut.

Viime päivinä olen miettinyt kuinka arpinen sydän voikaan olla. Osa noista arvista on parantunut paremmin, osa huonommin. Matiaksen sairaus on mulle avohaava, joka ei varmaan arpeudu koskaan. Matiaksella on erittäin hyvä äiti. Mulla on avovaimo, josta voisin sanoa Mikko Harjun sanoin, että sä olet timantti, jollaista ei pitänyt olla. Mulla on maailman parhaat lapset, sekä omat että avovaimoni lapset. Mutta vaikka kuinka mulla on rakkautta ja läheisyyttä ympärillä, niin sen tuskan kanssa, mitä mulla on sydämessä, sen kanssa olen aina yksin. Kukaan ei voi nähdä eikä tuntea sitä epätoivoa, pelkoa eikä surua. Kukaan ei pysty sitä tuskaa ottamaan mun sisältä pois, ei koskaan.

Viime lauantaina mietin, kun kannoin sedän arkkua, että miten helvetissä mä ikinä selviän siitä, kun arkussa onkin Matias. Samalla mä tiedän, että kyllä mä selviän. Sehän tässä mun elämässä onkin, kun ei voi olla heikko. Tai voi, mutta ei määräänsä enempää. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että mä voisin sanoa, että nyt en enää jaksa. Tai on sellainen vaihtoehto, mutta ei mun luonteelle.

Ehkä se mun elämän avohaava sitten joskus parantuu. Ehkä mä vielä saan rauhan sielulleni. Ehkä mä vielä joskus saan sanoa itselleni, että Mika, sinä riitit, sinä teit kaikkesi!

”minussa on arpia, joita ei voi piilottaa”

Poika vai potilas, sairaus vai elämä

Mietin tässä yhtenä päivänä Matiaksen elämää ja kaikkea sitä mitä siihen on mahtunut ja mitä on yhdessä käyty läpi. Useasta asiassa tuli mieleen, että kun Matiaksen asioista puhutaan, niin monesti ne liittyy sairauteen. Sairaus ikään kuin asettaa reunaehtoja elämälle. Tai ainakin puheissa. Monesti tuntuu, että suurimman osan Matias on 6-vuotias potilas, ei 6-vuotias poika.

Matias on sairas, Matias on kehitysvammainen, Matiaksella on epilepsia, Matias tulee menehtymään erittäin nuorena. Kaikki on vaan sairautta ja sitä miten voidaan auttaa Matiaksen elämää sairauden kanssa.

Välillä tuntuu, että kaiken sairauden takaa unohtuu elämä ja se, että Matias on 6-vuotias erittäin hieno nuori herra. Poika, joka hengittää samaa ilmaa kuin kaikki muutkin ja tekee elämässään asioita ihan kuin muutkin. Poika, joka on mulle normaali lapsi. Poika, jota isänä ja miehenä arvostan ja kunnioitan. Se, että Matias ei omassa elämässään pysty itse tekemään asioita ei muuta mitään. Mun tehtävä on mahdollistaa Matiakselle ne asiat, kokemukset, elämykset, tunteet ja ajatukset.

Ja me ollaan tehty ja Matias ei mene meidän tekemisistä rikki. Me olla käyty viime aikoina pelaamassa jalkapalloa. Matias tosin pelaa jalkapalloa hieman erilailla. Me ollaan käyty hyppimässä trampoliinilla. Matiaksella ei jalat kanna, mutta mulla kantaa. Matias tykkää käydä saunassa. Matias ei kiipeä mun viereen lauteille, mutta Matias tulee sinne mun sylissä. Matias ei osaa istua keinussa, mutta Matias istuu mun sylissä ja keinuu mun kanssa.

Matias ei puhu, ei itke, ei naura ja näyttää hyvin vähän tunteita. Mutta, kun katson Matiasta silmiin, niin olen varma, että meillä on yhteys. Meillä on erityinen yhteys. Kun nostan Matiaksen syliin ja katsomme toisia silmiin, niin siinä ei sanoja edes tarvita. Mutta silloin, kun puhun, niin Matias tykkää kuunnella. Mä olen varma, että kun me, isä ja poika, ollaan lähekkäin, niin siinä on molemmilla hyvä ja turvallinen olla.

Matias on sitkeä ja periksiantamaton. Matias on jo uhmannut niin monta tilastoa ja tehnyt mahdottomista mahdollisia. Se, kun nostan pojan syliin ja mietit kaikkia niitä asioita, vetää nöyräksi. Mulla ja Matiaksella on paljon yhteistä. Kumpikaan ei anna periksi. Ja mä oon aikoinaan päättänyt, että jos poika aikoo näin lujaa tapella elämästään sairautta vastaan, niin mä taistelen ja teen kaiken pojan elämän eteen. Mä haluan mahdollistaa sen tavallisen elämän. Niin tavallisen kuin se Matiaksen kanssa vaan voi olla. Tuollahan poika nytkin nukkuu, kerrossängyssä, ihan tavallisessa sängyssä.

Ja sitten aikanaan, kun on se viimeinen hetki, niin mä voin sanoa Matiakselle, että mene vaan ja Matias voisi sanoa mulle, että kiitos isä kaikesta!

Kun ei riitä linnunratakaan

Eilen tehtiin taas jotain mihin Matias ei itse pysty. Kokeiltiin hyppiä yhdessä trampoliinilla. Matias ei puhu eikä juurikaan näytä tunteita, mutta eilen kun näin Matiaksen pienen hymyn hyppimisen jälkeen, niin ajattelin, että mä en enää muuta tarvi. Jotenkin se kaikki oma yrittäminen tuon pienen avuttoman pojan elämän eteen purkaantui suurina tunteina tuohon pieneen hymyyn. Ajatus siitä, että Matias sai puristettua pienen hymyn tuon vaikean sairauden takaa. Tuli sellainen tunne, että me ollaan nyt valmiita.

Mun elämä on taistelua herkän ja kovan ulkokuoren välillä. On päiviä, kun mennään vaikka läpi harmaan kiven ja sitten on aamuja kuten tänään, jolloin heräät niin helvetin heikkona ja tuntuu, että et ole tarpeeksi vahva. Sitten sitä miettii, että ollaanko Matiaksen tehty ja taisteltu tarpeeksi. Voinko armahtaa itseni sitten, kun se kaikki turha riisutaan. Voinko sitten sanoa itselleni, että teit kaikkesi ja antaa rauhan omalle sielulle. Vaikka voisin, niin en ole katkera elämälle. Elämä on antanut mulle paljon ja paljon se myös ottaa. Elämä on myös opettanut. Erityisesti siitä miten tärkeää elämä on ja kuinka hauras se on.

Mä tiedän, että harva ymmärtää millaista on elämä, kun tiedät, että huominen voi olla se päivä, kun sun poika ei enää aamulla herääkään. Siksi mulla on kiire elää. Siksi me Matiaksen kanssa yritetään saada kokemuksia ja muistoja, jotka kantaa meitä molempia. Kuusi vuotta me on eletty elämää, jossa ollaan kaaduttu niin monta kertaa elämän tuuliin, mutta aina me on sieltä noustu ylös. Ja juuri se tieto siitä, että sinä yhtenä päivänä me mennään polvilleen ja ainakaan toinen meistä ei enää nouse ylös.

Mutta niin kauan kuin se päivä antaa odottaa itseään, niin me eletään ja me eletään täysillä. Ihan niin kuin aina ennemminkin. Ja kyllä mä tiedän, että tämä kaikki riittää ja että mä riitän, mutta eipä näille tunteille ja ajatuksille mitään voi.

Hei Matias kerro mulle mikä on tää tunne, kun ei riitä linnunratakaan.

Arvostatko sinä elämää?

Koronavirus ja erityislapsi. Matiaksen tapauksessa sairastuminen koronavirukseen tarkoittaisi sitä, että se olisi viimeinen virustauti, jonka Matias sairastaisi. Matiaksen sairauden aiheuttaman hengitysvaikeuden takia Matias ei tulisi enää kestämään koronaviruksen oireita.

Kuplassa ei voi kukaan elää. Emme ole eläneet mekään. Me ollaan aina eletty normaalisti ja koska perheessä on muitakin lapsia, niin ei olla voitu välttyä flunssalta, infektioilta ja muilta taudeilta. Koskaan ei olla kuitenkaan tieten tahtoen vierailtua paikoissa, jossa joku on kipeä tai otettu vieraita vastaa, jos joku vieraista on ollut kipeä.

Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan ihan kuin mitään koronavirusta ei olisikaan.

Onko elämä aina ruusuilla tanssimista? Ei ole! Ei edes silloin, kun maailmaa ei vaivaa virusepidemia. Mä olen elänyt kuusi vuotta oman rakkaan ihanan erityislapseni rinnalla. Mä pelkään joka päivä sitä hetkeä, kun menetän Matiaksen. Mä en ole voinut tehdä asioita, joita olisin halunnut. Mä en ole voinut tarjota Matiakselle niitä kokemuksia ja sellaista elämää, jonka poika olisi ansainnut. Mä olen joutunut sanomaan muille lapsilleni, että te tulette menettämään pikkuveljenne. Mä olen joutunut sanomaan itselleni, että sä menetät nuorimman lapsesi varhaisessa vaiheessa.

Nämä on totuuksia, joiden kanssa olen elänyt, joiden kanssa elän jatkossakin. Kyllähän mä olisin voinut alkaa vieroittamaan itseäni omasta pojasta. Olisin voinut laittaa Matiaksen laitokseen ja jatkaa elämääni sairaudesta välittämättä. Elämä on kuitenkin otettu vastaan sellaisena kuin se on tullut. Se on tullut raadollisena, se on tuonut itkua, surua, pelkoa ja epätoivoa. Mutta sitäkin enemmän se tuonut rakkautta ja ennekaikkea se on tuonut elämää. Ei ehkä sellaista elämää, kun isänä olisi oman poikansa kanssa toivonut, mutta kuitenkin elämää. Elämää, jonka edessä olen nöyrä, jota kunnioitan ja arvostan.

Sinä nuori, aikuinen, vanhempi, ikäihminen, joka luet tätä. Arvostatko sinä elämää? Pystytkö sinä kunnioittamaan muiden elämää ja pystytkö ajattelemaan muita ihmisiä? Mä haluaisin mennä toimistolle etätöiden sijaan, mä haluaisin käydä lounaalla työkavereiden kanssa, mä haluaisin tavata asiakkaita, haluaisin käydä salilla, käydä kylässä mun vanhemmilla, haluaisin, että lapset voisivat mennä ja tavata kavereitaan, haluaisin mennä avovaimoni kanssa viikonlopuksi johonkin minilomalle, mutta ennen kaikkea haluaisin, että Matias olisi terve.

Siihen ei vaan mikään ajatus ja teko auta, mutta pienillä teoilla voin ainakin omalta osaltani varmistaa, että Matias välttyisi koronavirukselta. Ei kouluja ole suljettu minkään pienen vartoimen takia, eikä suositusta välttää sosiaalisia kontakteja ole tehty ihmisten kiusaamiseksi.

Poikkeuksellinen tilanne vaatii poikkeuksellisia toimia. Pyytäisinkin kaikkia pysähtymään ja miettimään hetkeksi, että kaatuuko se elämä siihen, jos oma lapsi ei saa tavata kavereita. Kaatuuko elämä siihen, että et pääse shoppailemaan, keikalle, ystäviä tapaamaan, lomamatkalle jne. Läheskään kaikki ei pysty tekemään etätöitä ja joidenkin osalta saattaa mennä jopa työpaikka alta tai tulla lomautetuksi. Taloudellisia vaikeuksia tulee varmasti ihan kaikille meistä. Joillekin lapsille kouluruokailu saattaa olla päivän ainut lämmin ruoka.

Arvostatko sinä elämää ja toisen ihmisen elämää niin paljon, että pystyt kaikista arjen ja elämän vaikeuksista huolimatta noudattamaan annettuja ohjeistuksia?

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja taas kerran teen niin. Mä en halua, että Matias tai kukaan muukaan ihminen saa koronaviruksen ja menehtyy siihen siksi, että juuri sinä et välitä itsestäsi tai muista ihmisistä. Aina ei elämässä saa mitä haluaa ja joskus joutuu tekemään uhrauksia ja tekoja, jotka eivät ole miellyttäviä. Minä, jos kuka tiedän kuinka arvokas elämä on ja kuinka hauras se voi olla. Se elämän hauraus on juuri nyt meidän kaikkien käsillä. Olkaamme siis vastuullisia ja annetaan elämän voittaa!

Uskomaton matka

Nuo Matiaksen kuvat kertoo hyvin sen mitä vuoristorataa pojan elämä on. Yhtenä hetkenä ollaan sairaalassa lisähapessa, sitten vointi paranee ja jaksetaan olla hereillä ja sitten ollaankin jo rennosti kotona.

Viimeiset 2-3 kuukautta on ollut erittäin ailahtelevaa. Matias on nukkunut todella paljon ja hereilläolot ovat olleet ihan satunnaisia. Uusina oireina ovat olleet ruumiinlämmön heittelyt. Pahimmillaan Matiaksen ruumiinlämpö on käynyt alle 34:n. Eihän sitä tietenkään silloin jaksa eikä pysty olemaan hereillä ja se väistämättä kertoo sairauden etenemisestä. Alkuvuosi on ollut yhtä sairastelua. Matias tietysti sairastaa samat flunssat mitä terveetkin lapset, mutta Matiaksen kohdalla koskaan ei voi oikein kunnolla tietää, että mistä on kysymys. Onko kysymys itse sairaudesta ja sen oireista vai onko kyseessä normaali flunssa. Pienetkin asiat vaikuttaa niin paljon Matiaksen vointiin.

Vaikka näin isänä olen kokoajan tiennyt mihin tämä johtaa, niin nämä sairastelut ja toistuvat sairaalareissut sekoittavat pään. Vaikka en todellakaan halua tietää sitä Matiaksen elämän viimeistä päivämäärää, niin välillä ajattelee, että olisi helpompi, kun tietäisi. Kun Matiaksen vointi huononee ja poika joutuu sairaalaan, niin sitä alkaa miettimään, että ollaanko täällä nyt viimeistä kertaa, jääkö vointi nyt tällaiseksi vai onko nyt vaan jokin flunssa päällä. Sitten, kun taas kotiudutaan, niin ajatukset on aika sekaisin.

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja niin aion tehdä nytkin. Matias tulee mun luo aina perjantaisin. Eräällä kerralla Matias olikin perjantaina sairaalassa ja kotiutui vasta seuraavan viikon tiistaina. Viikonloppu ja alkuviikko meni muiden lasten kanssa ja arki tuntui vähän liiankin helpolta. Sitten, kun Matias kotiutui, niin kaikki se fyysinen hoitaminen tuli kuin märkä rätti kasvoille. Turhauduin ihan turhasta ja mielessäni ajattelin, että johan se viikonloppu ja alkuviikko olikin liian helppoa ja että nyt ollaan taas siinä mun normaalissa arjessa. Vaikka Matiaksen hoitaminen on fyysisesti ja varsinkin henkisesti raskasta, niin en pidä sitä normaalioloissa mitenkään vaikeana. Kun Matias on sairaalassa, niin sitä vaan huomaa kuinka paljon helpompaa kaikki on. Lähteä kauppaan, lähteä Matiaksen siskon kanssa Leon Leikkimaahan, lähteä ulos, tehdä mitä vaan. Kaikki on ihan liian helppoa.

Mutta silti, päivääkään en vaihtaisi pois ja päivääkään en jätä Matiasta hoitamatta. Olenhan mä kuitenkin joka toinen viikko ilman lapsia, mutta eihän se sitä henkistä puolta nollaa. Lisäksi Matiaksella on kuntoutusjaksoja ja niitä voisi käyttää enemmänkin, mutta kun en haluaisi, että poika on ”liikaa” jaksoillakaan ja poissa kotoa. Parasta on, jos Matias on kunnossa, poikaan saa kontaktia ja voidaan olla rennosti kotona. Matias nauttii läheisyydestä ja tykkää kun on elämää ympärillä. Ja jos taas Matias on huonossa kunnossa, niin sitten mennään sen tilanteen mukaan.

Mutta onhan tämä ollut kaikkine onnen ja surun kyynelineen ihan uskomaton matka ja se matka jatkuu vielä. Uskomatonta on se mistä tuo sankari, mestari, äijä, pikku-ukkeli ammentaa tuon voimansa ja uskomatonta on se miten sitä isänä ja vanhempana jaksaa ja mistä sitä itse sen voiman ja tahdon löytää. Ja niin kuin monta kertaa olen kirjoittanut, niin luovuttamaan tänne ei olla tultu. En minä eikä todellakaan Matias. Mulla ei edes ole sitä mahdollisuutta, että luovuttaisin, mutta Matiaksen kohdalla joskus ajattelen, että jos sun on paha olla, niin anna periksi. Sun ei tarvi enää taistella ja sä oot jo näyttänyt koko maailmalla kuinka kova äijä sä oot! Mutta sitkeä sydän pojalla on ja tahto ja halu elää vielä sitäkin kovempi!

Mestarin vuosi 2019

Vuoteen 2019 on mahtunut kaikenlaista. Jätetään tällä kertaa sanat vähemmälle ja antaa kuvien kertoa Matiaksen vuodesta.

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Matiaksella on tänä viikonloppuna kuntoutusjakso Tays Pitkäniemessä. Samaan aikaan vanhin poikani pääsee ripille. Tunteikas hetki 💙Toinen veljeksistä saa ristin, toinen kantaa vähän toisenlaista ristiä 😭 Kaikki, siis kaikki asiat muistuttaa mua siitä, että toisille tämä elämä on vaan raadollinen ja julma! Mä katson, kun tyttäreni aloittaa koulun, teini-ikäiset lapseni aikuistuu ja Matias hiipuu. Ylpeys, rakkaus, onnellisuus ja kuolemanpelko! Ei helvetti tällaista elämää voi olla! Mä oon vahva ja samaan aikaa niin helvetin heikko ja yhtään ajattelematta mä vielä sanon nää asiat suoraan! Ainakin täällä. Mutta elämä kantaa ja sitten, kun se ei enää kanna, niin siitäkin selviää 💙 #meidänmatias #erityislapsi #isänajatuksia #isäjalapset

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Paljon on näillä käsivarsilla Matiasta kannettu ja tullaan vielä kantamaan. Aikamoisen ristin elämä antoi meille kannettavaksi, mutta se antaa sen niille, jotka sitä jaksaa kantaa. Sitten, kun se päivä koittaa, että se toinen päivämäärä tuohon käteen tatuoidaan, niin tulen kantamaan sitä ristiä ja Matiasta täältä ikuisuuteen. Olkoon tämä kunnianosoituksena maailman kovimmalle ja sitkeimmälle pojalle, mun pojalle! Nyt mulla Matias on ne siivet, jolla voin liitää luoksesi uudestaan. Kiitos @putkatattoo ja Mikko! #meidänmatias #erityislapsi #erityinenelämä #täältäikuisuuteen #isäjapoika #onlythegooddieyoung #tattoo #tatuointi #ikuisestiyhdessä

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Joulunajan haikeudesta

Joulu on jotenkin sellaista aikaa, että silloin tulee mietittyä kulunutta vuotta ja omaa elämää. Jouluna saa rauhoittua kaiken arjen kiireiden keskellä. Mun tapauksessa arjen ja elämän haasteiden keskellä.

Onko osannut olla tarpeeksi hyvä, rakastava ja huolehtiva isä lapsilleen ja tarpeeksi hyvä puoliso avovaimolle. Monesti tuntuu, että pitäisi pystyä tekemään enemmän. Pitäisi kaikesta huolimatta jaksaa ja ymmärtää kaikkia mun lapsia ja puolison lapsia varsinkin, kun he ovat niin eri ikäisiä. Väsyneenä tiuskii, ei aina ymmärrä lasten juttuja, ei tule annettua tarpeeksi huomiota, ei tule kyseltyä eikä keskusteltua tarpeeksi.

Eihän sitä tietysti omalle luonteelle ja persoonalle mitään voi, mutta pitäisi jaksaa ja yrittää tehdä asioita paremmin, olla parempi ihminen. Se henkinen taakka mikä mua joka ikinen päivä painaa ei saisi olla syy sille, että ei jaksa tai ei pysty. Monesti luen tuolta Meidän Matias facebook-sivulta kommentteja, jossa lukee, että olet mahtava isä ja muita kehuja mun isyydestä. Ei, olen ihan tavallinen isä ja teen sen kaiken mitä kaikki muutkin isät, en sen enempää. Mä en tarvi mitään kruunua tai palkintoa siitä, että mä hoidan mun sairasta lasta, mä en tarvi kommentteja siitä millainen isä olen enkä niitä kaipaa. Ja Matiaksella on äiti, joka tekee samat asiat kuin minä. Mulla on heikkouksia ja puutteita niin kuin kaikilla muillakin ja musta ei saa mitään superisää tekemälläkään.

Näin joulun alla sitä miettii Matiaksen kautta muita sairaita lapsia, heidän vanhempiaan, sairaita, heikkoja, köyhiä ja yksinäisiä ihmisiä. Joulu ei ole kaikille helppoa aikaa. Mietin myös paljon sitä, että millaista elämä voi olla. Sitä, kun ensimmäiset 30 vuotta käsikirjoitti omaa elämää ja asiat meni sen oman käsikirjoituksen mukaan ja sitten sitä elämää alkoi käsikirjoittaa joku muu ja asiat ei mennytkään enää niin kuin oli joskus suunnitellut. Se, kun sulle tuodaan komea, mutta kiukkuinen vastasyntyinen poika syliin. Ajattelin, että niin on perkele poika kiukkuinen kuin isänsä ja äitinsä, mutta pojalla olikin niin kiire elämään, että oli solisluu murtunut matkan varrella. Sen jälkeen murtuikin elämä, unelmat ja toiveet. Kuuntelin tässä maan korvessa kulkevi lapsosen tie -kappaletta ja siinä lauletaan näin.

”Ja syntikin mustia verkkoja vaan on laajalle laskenut korpehen maan. Niin pianhan niihinkin tarttua vois, jos käsi ei enkelin kädessä ois”

On niin vaikea käsittää ja ymmärtää miksi Matiakselle annettiin tällainen tie kuljettavaksi. Tai miksi meille vanhemmille annettiin oman lapsen sairauden taakka kannettavaksi. Uskon siihen, että meidät valittiin siksi, että me jaksetaan kantaa se taakka ja me ei koskaan käännetä selkää, hylätä eikä luovuteta vaikka miljoona kyyneltä itketäänkin. Me ollaan varmaan kaikki pidetty siitä enkelin kädestä kiinni.

Mutta sellaistahan elämä on. Välillä se laittaa polvilleen ja sieltä sitten noustaan ylös. Välillä vaan tuntuu, että mua on kyllä heitelty sinne maahan ihan pitkin pituuttaan, mutta jostain ne voimat aina löytyy nousta ylös. Ihan niin kuin Matiaksellakin on voima ponnistaa silloin, kun sen aika on.

Oman perheeni ja Matiaksen puolesta toivotankin kaikille hyvää, rauhallista ja rakkaudentäyteistä joulua! Sytytetään kynttilät niille, jotka on täältä jo pois lähteneet, muistetaan läheisiä, pidetään toisista huolta ja ennen kaikkea ollaan heikomman puolella! Ja mun nuorena lähteneille serkuilleni Juhalle ja Anulle…..

”On sielläkin joulu sielläkin on tähti sielläkin ihmeen tuntea saa on sielläkin joulu siellä hetken rauha mä tiedän nyt sielläkin joulu on”

Ja isin rakas poika Matias!

”Oi, laps’ ethän milloinkaan ottaa sä vois sä kättäsi enkelin kädestä pois”

Elämästä ja kuolemasta

Matiaksella oli tänään TAYS-päivä. Tavattiin Matiaksen neurologi, hoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Keskusteltiin Matiaksen asioista ja voinnista yleisesti, apuvälineistä, kuntoutusjaksoista, vanhempien avunsaannista ja jaksamisesta. Muistan, kun Matias oli ihan pieni ja näitä käyntejä alkoi olemaan, niin jokaisen käynnin jälkeen oli kuin olisi juossut maratonin. Tänään tuli pitkästä aikaa vähän samanlainen fiilis.

Tänään nousi aika paljon ajatuksia mieleen. Kun vanhemmilta kysyttiin, että miten jaksatte, niin vastasin kyllä jotain, mutta mielessäni mietin, että miten mä oikeasti jaksan. En osaa vastata siihen vieläkään. En vaan enää tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Puhuttiin myös Matiaksen päivittäisestä hoitamisesta ja sen fyysisyydestä. Kerroin, että Matias nukkuu mun luona kerrossängyn yläsängyssä, kuinka nostelen ja liikuttelen Matiasta ja miten me käydään saunassa ja suihkussa. Kerroin myös, että en tarvitse mitään apuja tai apuvälineitä päivittäisiin asioihin ja että se ei ole raskasta. No onhan se raskasta, mutta en mä osaa enää sitäkään arvioida kunnolla.

Puhuttiin myös Matiaksen kuolemasta. Siitä miten se mahdollisesti menee ja kaikesta siihen liittyvästä. Puhuttiin asioista, mitä voi jo nyt tehdä ja mitä asioita voi valmistella. Jos vaikka kävisi niin, että kuolema tulisikin äkillisesti ja vaikka esimerkiksi päiväkodissa, niin miten Matias siirretään päiväkodista pois. Tässä tapauksessa pojan voisi kuljettaa itse, mutta en tiedä pystyisinkö siihen. Kylmää niin helvetisti koko ajatus.

Olisin niin toivonut ja halunnut Matiakselle erilaisen elämän, elämän terveenä. Tänään juuri mietin, että jos se vaan olisi mahdollista, niin jäisin töistä pois ja olisin Matiaksen kanssa kotona. Elämä Matiaksen kanssa on sitä, että vaikka kuinka se henkinen taakka painaa harteilla, niin on vaan jaksettava. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa. Ja juuri siksi tuota omaa tilaa on niin vaikea arvioida. Elämä on sitä mitä se on tällä hetkellä, tällä minuutilla. Kuusi vuotta sitten tuli selväksi, että Matiaksen elämää ei voi eikä tarvi suunnitella pidemmälle. Kuusi vuotta eletty stressitilassa, eletty löyhässä hirressä vuodesta toiseen. Kuusi vuotta elämää on värittänyt Matiaksen kehitysvammaisuus, epilepsia, kohtaukset, hengityskatkokset, hengitysvaikeudet, sairaalareissut, infektiot, limaisuus ja kaikki mahdolliset arjen haasteet. Kuusi vuotta ollaan yritetty, tehty kaikki mahdollinen ja mahdoton. Hoidettu kotona, huolehdittu ja rakastettu. Joka ikinen tunti, minuutti ja sekunti ollaan huolehdittu siitä, että Matiaksella olisi hyvä olla ja että Matias saa olla kotona. En pysty koskaan kuvailemaan miten ylpeä Matiksesta olen. Matias on mun elämän sankari! Se voima ja tahto mikä tuossa pikkumiehessä on! Se elämän roihu! Matias ei tiedä mitä luovuttaminen on! Mä aina ajattelen, että me vanhemmat ollaan edellä raivattu sitä elämän polkua Matiakselle ja Matias on sitkeästi seurannut sitä polkua.

Mutta tulee sekin aika, kun tämä kaikki loppuu. Loppuu se fyysinen rasitus, loppuu se henkinen taakka ja sitten alkaa uusi tie, mikä sekin on kuoppainen ja kivinen. Aika sitten joskus silottaa sen tien ja ajatukset siitä, että voi olla itselle armollinen, kun on yrittänyt ja antanut kaikkensa. Se tyhjyys vaan pelottaa. Se hetki, kun ei ole enää kiire mihinkään. Se hetki, kun pelko ja toivottomuus loppuu. Se, kun joku ottaa sen löyhästi kiinni olleen köyden pois kaulalta. Ehkä sitä sitten joskus osaa arvostaa omaa itseään ja sitä kuinka paljon on oman lapsen elämän eteen yrittänyt tehdä. Ehkä sitä ei katkeroidu siitä, että multa vietiin pieni lapsi. Ainakin muistoja ja kokemuksia ollaan hankittu ja täysillä tätä elämää eletty. Ehkä ne on sitten asioita, jotka kannattelee elämää jatkossa.

Tänään Tayssissa sovittiin seuraava aika puolen vuoden päähän ja kyllä me sinne mennään. Joulu lähestyy ja me kuunnellaan Matiaksen kanssa raskasta joulua ja valmistaudutaan joulun viettoon.

”Jos vielä eksynkin tähdeksi taivaalle
Mut kädestäin viet joulun onnelaan
On aika rohkeuden katseiden kirkkaiden
Vain reimuiten ainaisten lapsien”